Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Dann noch ein kleiner Zwischenstand: Mein Doc hatte sich nach dem erhöhten Tumormarker nicht mehr bei mir gemeldet. Das hatte ich dann schon so gedeutet, dass er vielleicht noch den nächsten Tumormarker abwarten möchte - er nimmt sie alle 6 Wochen - und die Arzthelferin hat mir das bei der nächsten Blutabnahme bestätigt. Inzwischen – ich schreibe an diesen Posts oft länger, immer wenn ich mal wieder Zeit und Lust habe – wurde er genommen, aber ich habe das Ergebnis noch nicht.

Dann hatte sich allerdings mein allgemeines Wohlbefinden verschlechtert. Ich wurde sehr schlapp und müde, was ich so alle 1-2 Wochen mal einen Tag lang habe, aber dann ist auch wieder gut. Diesmal hielt es aber tagelang an. Außerdem konnte ich immer schlechter essen. Appetit habe ich schon lange nicht mehr, ich nehme an, das kommt daher, dass ich nichts mehr schmecke. Appetit ist ja eigentlich Lust auf einen Geschmack. Aber ich hatte durchaus Hunger, wenn ich länger nichts gegessen hatte und selbst als der Hunger auch nachließ, konnte ich trotzdem problemlos essen, wenn es an der Zeit war. Aber auch das ließ jetzt drastisch nach. Ich fühlte mich immer früher pappsatt, obwohl ich noch gar nicht viel gegessen hatte und das wurde von Tag zu Tag schlimmer. Ich konnte nicht nur immer weniger essen, ich empfand langsam richtigen Widerwillen gegen das Essen, zudem ging es mir nach dem Essen nicht gut, ich fühlte mich völlig erschöpft und wie überfressen. Höhepunkt war dann, dass ich nach 1,5 Kartoffeln und der gleichen Menge dicke Bohnen alles wieder ausgebrochen habe. Immerhin hatte zu dem Zeitpunkt meine Müdigkeit allmählich wieder nachgelassen, aber ich fand das schon sehr beängstigend. Nicht essen können ist bei Krebs immer ein sehr schlechtes Zeichen. Ich kannte das auch von meinem Vater, der an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist und über Monate hinweg immer weniger essen konnte und in den letzten Wochen im Krankenhaus gar nichts mehr, weil alles postwendend wieder rauskam.

Glücklicherweise war das eine Mal übergeben bei mir der Höhepunkt, danach ging es wieder 2 Tage lang besser, wobei ich dann auch erst mal von sehr gemüselastigen Essen auf Haferflocken umgestellt habe. In der Zwischenzeit hatte ich auch meinem Arzt Bescheid gesagt und er hat noch mal außer der Reihe Blut abgenommen, das er auf Entzündungswerte überprüfen wollte und einen Ultraschall gemacht, der nichts ergeben hatte. Allerdings hatte er schon mal einen Ultraschall gemacht, der nichts ergeben hatte, als ich ein paar Mal nach der Wassergymnastik Schmerzen im Oberbauch hatte, wenn ich zu oft und zu stark die Beine vorne angezogen hatte. Das nächste CT ein paar Wochen später ergab dann aber eine deutliche Verschlechterung, der nächste Medikamentenwechsel dann wieder eine deutliche Verbesserung und seitdem waren auch die Schmerzen im Oberbauch Geschichte. Daher befürchte ich, dass man im Ultraschall nicht immer soo viel sehen kann. Aber es ist natürlich trotzdem besser, nichts zu sehen, auch wenn man sich fragt, wie zuverlässig das ist, als doch was zu finden. Er meinte auch, im Zweifel müssten wir ein CT zwischenschieben und nicht bis zum 6.6. warten, wenn es mir nicht gut geht oder das Blutbild schlecht ist.

Da ich nach dem ganz schlechten Tag dann aber wieder etwas besser essen konnte und sich meine Müdigkeit ja sogar schon vorher verzogen hatte, hatte ich mich gefragt, ob das vielleicht eine nicht richtig durchgekommene Magen-Darm-Infektion gewesen sein konnte, da das hier allgemein umging. Insgesamt bin ich tatsächlich weniger krank, obwohl ja eigentlich immungeschwächt, vermutlich weil ich viel weniger Kontakt zu anderen Menschen habe, als während meiner Berufstätigkeit. So kamen auch Erkältungen schon mal nicht so richtig durch und waren schnell wieder weg.

Mittlerweile bin ich mir relativ sicher, dass es tatsächlich so war, denn zwei Tage nachdem ich wieder besser essen konnte, bekam ich einen Tag richtige Magenkrämpfe und Durchfälle und den Tag darauf noch mal Durchfälle ohne Krämpfe, wobei ich in den Tagen trotzdem wieder etwas besser essen konnte. Seitdem ist eigentlich alles wieder leidlich ok, auch wenn ich nicht mehr der ganz große Esser bin und im Moment warum auch immer Kohlenhydrate besser essen kann als Gemüse.

Meine Güte, eigentlich bin ich nicht so schnell zu verschrecken, aber bei meiner Diagnose scheinbar grundlos nicht essen zu können, hat mir schon Angst gemacht und ich habe mich gefragt, ob es wirklich so schnell bergab und zu Ende gehen kann... Naja, der Doc hat sich auch nach dem Blutbild nicht mehr gemeldet, weil es auch in Ordnung gewesen ist, wie mir die Helfer bei der nächsten Blutabnahme bestätigt haben. Ich hätte es zwar besser gefunden, wenn er sich in so einem Fall zur Entwarnung gemeldet hätte und nach meinem weiteren Befinden gefragt hätte, aber da ich mir ganz sicher bin, dass ich im negativen Fall etwas von ihm gehört hätte, will ich mal nicht so sein . Also bleiben wir bei der Theorie Magen-Darm.

Es gibt aber noch 2 positive Sachen, wobei die Episode oben ja eigentlich auch positiv geendet hat:

Zum einen wachsen meine Haare trotz Chemo wieder nach. Natürlich noch dünn und flusig, aber immerhin. Und leider auch ganz überwiegend weiß, außer am Scheitel und am Pony. Ich hätte zwar eigentlich keine Probleme mit weißen Haaren, aber mir waren ja rechts und links zwei pampelmusengroße Kreise ausgefallen und das sieht dann vermutlich etwas bescheuert aus, wenn ich da demnächst rechts und links jeweils eine große weiße "Blocksträhne" habe. Naja, mal schauen, vielleicht setze ich ja auch einen neuen Trend. Und ehrlicherweise ist das immer noch mein kleinstes Problem, egal wie bescheuert es aussehen mag. Wer weiß auch, welche Therapie als nächstes kommt, vielleicht bleiben mir die weißen Haare ja sowieso nicht lang erhalten.

Und seit einer Woche habe ich meine Rente bestätigt bekommen und zwar rückwirkend seit 1.10.23. Und im Juni oder Juli gibt es schon die erste Rentenerhöhung. Läuft .

[CCCundNu]

Hallo Dani,

ich wurde im Oktober 22 mit iCCC Stadium IV diagnostiziert. Ich hatte dann im September/Oktober 23 schon aufgegeben, weil sich nach Umstellung von Gem/Cis + Durvalumab auf Durvalumba-Monotherapie ein starkes Wachstum mit Schmerzen gezeigt hatte.
Daraufhin hatte ich alles hier löschen lassen.

Ich bin dann aber auch auf Pemigatinib umgestellt worden, welches ich bis vor 1,5 Wochen - also 7 Monate - bekommen habe. Meine Leber sieht aktuell sehr "schön" aus, die Metastasen dort sind fast vollständig kalsifiziert.

Leider habe ich eine Metastase an der zweiten Rippe links, die sich um Pemigatinib und auch um eine Bestrahlung im Februar 24 nicht kümmert und munter weiter wächst.

Ich wurde am Freitag auf FOLFOX umgestellt, sitze hier grad mit Pumpe vorm Rechner und die Missempfindungen in den Fingerspitzen, Zehen, Zunge und "unten rum" machen mir aber doch etwas zu schaffen.

Daher war ich sehr dankbar, dass du über Futibatinib geschrieben hast.

Dann hattest du in einem vorherigen Beitrag noch von einem anderen Medikament geschrieben, dass du ergoogelt hast. Wie heißt das denn?

Ich wünsche dir viel Kraft in unserem Kampf gegen diesen garstigen Krebs!

[Dani W]

Hallo CCCundNu (was für ein origineller Name ),

an Deinen Thread habe ich gar keine Erinnerung, vielleicht war er aber auch, bevor ich hier aktiv war.

Ich gehe davon aus, dass Du auch eine FGFR2 Fusion hast, wenn Du auch Pemigatinib bekommen hast, oder?

Futibatinib wurde mir ja von der Charité empfohlen, die ich um eine Zweitmeinung gebeten hatte. Als weitere Alternative haben die Folfiri empfohlen, ich habe aber gerade keine Ahnung, ob das das gleiche ist wie Dein Folfox.

Mein ergoogeltes Medikament heißt Tinengotinib, aber es ist noch nicht zugelassen. Ich glaube, es ist in der letzten Studienphase, leider kann so was dann ja noch lange dauern, bis es zugelassen ist. Ich finde es trotzdem gut, dass ich es gefunden habe. Vielleicht kann man ja noch mit in die Studie rein - immer vorausgesetzt, man erfüllt die Bedingungen der Studie, aber damit habe ich mich noch nicht näher beschäftigt. Oder vielleicht besteht ja auch mal die Möglichkeit, ein noch nicht zugelassenes Medikament zu bekommen, wenn gar nichts mehr geht und man nichts mehr zu verlieren hat.

Vielleicht wäre eine Zweitmeinung für Dich auch eine Option? Ich hatte für mich schon Heidelberg und die Charité ausgeguckt und dann noch mal in Essen gefragt, wen die empfehlen würde und die nannten auch diese beiden. Heidelberg sogar noch vor der Charité, aber Heidelberg hatte mir nur zurückgeschrieben, dass sie alles genauso machen würden, während die Charité sogar zurückgerufen hat und mir ebenfalls sagte, dass sie alles genauso machen würden, aber trotzdem gleich zwei Alternativ-Medikamente nannte, wenn Pemigatinib nicht mehr wirkt. Zumindest im ersten Schritt hat die Charité also mehr überzeugt, aber wie es in der konkreten Behandlung aussieht, weiß man natürlich nicht.

Von Essen habe ich noch keine Alternative genannt bekommen, weil es ja noch nicht nötig war. Ich gehe aber davon aus, dass es jetzt nötig werden wird, denn mein Tumormarker ist in 2 Monaten von 171 auf 290 gestiegen. Am 6.6. ist das nächste CT, ich gehe davon aus, dass das schlechter ausfällt und Pemigatinib dann abgesetzt wird und Essen die weitere Vorgehensweise mit mir besprechen wird. Mal schauen, was die empfehlen.

Aktuell habe ich übrigens schon wieder Probleme gehabt mit nicht essen können. Diesmal ging gar nichts mehr. Ich hatte zwar nur eine minimale Übelkeit, gar keine Bauchkrämpfe und Durchfälle, aber sobald ich das geringste bisschen gegessen habe, kam es umgehend wieder raus. Mein Arzt hat noch mal einen Ultraschall gemacht, was wieder nichts ergab und mir dann 3 Tage lang eine Infusion mit Flüssigkeit und einem Mittel gegen Übelkeit gegeben. Dabei habe ich gemerkt, dass die Übelkeit zwar so minimal ist, dass ich selbst gar nichts dagegen unternommen hätte, aber sobald sie weg war, konnte ich wieder essen und fühlte mich auch gleich viel fitter. Schon seltsam, anscheinend konnte ich das nicht gut einschätzen, obwohl ich sonst eigentlich ein gutes Körpergefühl habe.

Es wurde dann von Tag zu Tag besser, an einem der letzten Tage hatte ich dann sogar 1x ganz kurz Bauchkrämpfe und danach leichten Durchfall, worüber ich mich sehr gefreut habe, weil das ja dann doch wieder die Hoffnung auf eine harmlose Magen-Darm-Infektion schürt, die immerhin hier auch gerade sehr stark umgeht, einschließlich Noro-Virus. Inzwischen kann ich auch ohne Medikamente wieder essen, auch wenn ich noch sehr vorsichtig bin und auch noch nicht wieder so ganz richtig fit. Aber ich bin wieder leidlich fit unterwegs und liege nicht mehr nur noch schlafend oder dösend im Bett und hoffe eben, dass es tatsächlich wieder - oder auch noch immer - Magen-Darm war.

Liebe(r) CCCundNu, dann hast Du ja zuletzt immerhin etwas Glück gehabt. Ich wünsche Dir, dass es erst mal lange positiv für Dich weitergeht. Kann man eine Metastase an der Rippe nicht operativ entfernen? Im Zweifel zusammen mit der ganzen Rippe? Die ist doch entbehrlich. Und warum wurde Pemigatinib bei Dir nach 7 Monaten abgesetzt?

[Sven68]

CCCundNu - Schön wieder von dir zu hören. War überrascht das ich von dir nichts mehr gefunden habe.
LG Sven