AW: Rezidiv nach KMT
 

Guten morgen Piepselmaus
Es ist schön,daß Du für Deine Familie stark sein willst!
Trotzdem möchte ich Dich bitten,sei für Dich stark,Kämpfe um Dein Leben und wenn Du gewonnen hast teile es mit Deinen Lieben.
Ich hoffe das mit der Studie bringt Dich weiter und ich weis ,daß dies nicht das Ende sein wird!!
Seit meiner Krankheit passieren mir merkwürdige Dinge,mir völlig Fremde nehmen einen Platz in meinem Herzen ein und ich sorge mich um sie.So geht es mir mit Dir!!und dies ist eine Seite meiner Erkrankung die mich zwar befremdet ,mir aber nicht unangenehm ist!
Also denk daran ,wir die "Familie der krebskranken" sind bei Dir und senden Dir viel Kraft.
und wenn alle Worte nichts helfen,dann mach das Fenster auf und schrei Deinen Zorn und Deine Wut auf diese schei... Krankheit heraus!!!
In Gedanken bei Dir
Iris

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Hallo ihr alle,
danke für eure Aufmunterung, auch wenn wir uns hier alle nicht kennen. Ich werde jetzt für mein leben kämpfen und alles durchziehen was noch geht.
Aber die Angst dass die Ärzte mal sagen wir können leider nichts mehr für sie tun, die bleibt, und das jeden Tag. Es ist einfach eine Sch.... Krankheit, aber es gibt viele die sie besiegt haben, und die Medizin macht Fortschritte, hab heute erst ein Bericht über neue Methoden zur Leukämiebekämpfung gelesen, auch wenn es noch Monate oder sogar Jahre dauert.
LG an alle von Sandy

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Hallo Sandy,

wie gehts dir inzwischen? Irgendwelche Neuigkeiten? Wann weiß man denn, ob die GvHD die Blasten vernichtet hat? Und weißt du wie dein Chimärismus ist?

Verlier nicht den Mut, du schaffst das
viele Grüße
Bettina

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Hallo Bettina,
mein Chimärismus ist schlecht. Lymphozyten 25% und Granulozyten 35%, weiß auch nicht was das bedeuted. Da ich eine GvHD hatte bekomme ich nun die Spenderzellen nicht. Erfahre nächste Woche ob ich an der Studie mit teil nehmen kann. Wie ist der Chimärismus bei deinem Mann? Muß seit Dienstag kein Sandimmun mehr nehmen.
LG Sandy

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Hallo Sandy,

der Chimärismus meines Mannes ist schwankend zwischen 95 und 100% Spenderanteil. Bei ihm wurde ja auch die gesamte Immunsuppression abgesetzt. Aber bis jetzt ist noch keine GvHD in Sicht. Wie fing das denn bei dir an?

Was beinhaltet denn diese Studie? Ein neues Medikament?

Alles Gute
Bettina

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Hallo Bettina,
also bei mir wurde es Woche für Woche abgesetzt das Sandimmun und die GvHD kam ca. 2 Wochen später erst. Aber der Spenderanteil ist bei mir so niedrig, das macht mir gerade Sorgen, weiß nicht ob sich das wieder erholt. Hab heute ganz vergessen die Ärztin zu fragen, anrufen will ich sie aber auch nicht.
LG Sandy

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achso wegen der Studie konnte mir die Ärztin nicht viel sagen es sind wohl 2 Medikamente die die Leukämie hemmen sollen da wo sie entsteht.
LG

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Hallo Sandy,

ich hoffe du kannst trotz dieser schrecklichen Ungewissheit (und ich weiß wovon ich rede) das sonnige Wochenende ein bißchen genießen.

Viele Grüße
Bettina

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Hallo ihr Lieben!
Ich hatte im April auch eine allogen SZT und wunder mich hier über die Sandimmunmengen. Im Moment nehme ich morgens 250 mg und abends 200 mg. Mein Zielspiegel wird damit manchmal noch nicht erreicht. Wenn ich die Tabletten mal vergesse oder mein Spiegel zu niedrig ist, bekomme ich gleich Bauchschmerzen und Durchfall. Eine GvHD der Haut hatte ich wohl auch schon. Ich habe auch öfters Angst, dass ich trotz inzwischen insgesamt 14 Zyklen Chemo nicht gesund bin. Aber ich finde, dass ich jetzt endlich gesund sein muss. Eine andere Alternative darf es einfach nicht geben.
Liebe Grüße
Kerstin

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Hallo Kerstin,
bei mir wurde das Sandimmun abgesetzt auf Grund eines Rückfalls nach SZT. Aber so hohe Dosis wie du mußte ich nie nehmen, bei mir war es immer so
100-125, oder ähnlich aber nie 200. Aber das ist bei jedem anders.
@alle anderen hier: Am Dienstag muß ich in die Ambulanz um weiteres wegen der Studie zu besprechen mit der Ärztin. Meine Blutwerte sind seit Donnerstag gesunken, der HB war 8,0, Leukos nur 3,3 und Thrombos auf 70 gefallen, versteh ich nicht.
Heute kommen meine Eltern zu Besuch.
Liebe Grüße Sandy

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Hallo Sandy
wollte nur sagen,werde am Dienstag an Dich denken und hoffen das es gute Informationen über die neue Studie gibt!!
Alles Liebe Iris

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Hallo Sandy,

das die Blutwerte immer wieder sinken, ist nicht ungewöhnlich. Martins HB schwankt auch immer so zwischen 8 und 9. Bei 8 bekommt man in Tü eine Blutkonserve. Wahrscheinlich bist du mit so niedrigem HB auch ziemlich schlapp, oder? Thrombos sind bei Martin nur so um die 40. Also mach dir hierüber keine Gedanken. Ich drücke die Daumen, dass das Gespräch am Dienstag einen neuen Weg für dich zeigt.

Halt uns auf dem Laufenden.

Gruß
Bettina

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Hallo Bettina,
schön von Euch zu hören. Nachdem meine Eltern der Ärztin geschrieben hatten, hat sie mich gleich angerufen, und gesagt die Studie ist jetzt doch für mich geeignet. Ich bekomme auch am Montag Blut 2 Beutel, hab zum Glück eine einfache Blutgruppe(0 Rhes. Positiv). Was hat dein Martin für eine neue Blutgruppe?
Meine Eltern sind übers Wochenende da und wir gehen jetzt spazieren.
Was macht ihr denn so am Wochenende, ihr habt ja auch 2 Jungs, ge? Das lenkt sicher auch etwas ab. Was macht die GvHD? Ich hab leichten Durchfall seit gestern, aber nur 2mal am Tag, ich glaub nicht das es eine GvHD ist.
Liebe Grüße Sandy

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Hallo Sandy,

bei Martin ist von GvHD leider nichts zu sehen. Martin hatte Blutgruppe A neg., der Spender A pos. Er hat noch die alte Blutgruppe, das dauert glaube ich bis sich das ändert einige Zeit, oder?

Ja, unsere Jungs lenken uns ab, das ist schon ganz gut. Der Große kommt heute abend aus einem zweiwöchigen Frankreichurlaub zurück. Mit dem Kleinen (13J) werden wir gleich ein Brettspiel spielen, um ihn vom Computer wegzulocken.

Dir viel Spaß mit deinen Eltern und Toi, Toi, Toi
Bettina

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Hallo Bettina,
ja das mit der Blutgruppe kann glaub ich Wochenlang dauern. Ich bekomme aber schon Blut mit der neuen Blutgruppe, die zum Glück oft vorkommt. Mein Freund will vielleicht am Montag auch gleich mal Blut spenden, wir merken leider erst jetzt wie wichtig sowas ist. Und da er sowieso mitgeht am Montag zum DRK nutzen wir das gleich aus, und er tut was gutes.
Also euch noch ein schönes WE und auch alles gute!Liebe Grüße aus der Nähe von Ulm sagt Sandy