AW: Nierenkrebs Metasthasen Interleukin
 

Hallo Claudia,

schönen Guten Abend, auch ich möchte Dich ermutigen weiter zu machen und den richtigen Weg zu finden. Dazu hast Du ja jetzt schon viele "Mitstreiter" gegen den Krebs hier gefunden, die wirklich mit wertvollen Tips weiterhelfen.

Ich l e b e schon 13 Jahre mit der Diagnose Nierenkrebs, mit allem drum und dran, aber ich l e b e und werde weiterleben. So nun noch die Sache mit den Nebennieren. Ich habe meine letzte Nebenniere 2004 hingeben müssen. Nehme daher Hydrocortison 25 mg und Astonin H täglich. Ich habe keine Beeinträchtigungen und bin gut eingestellt. Das einzigeste was man beachten muss ist wirklich die Tabletten zeitlich genau zu nehmen und keine zu vergessen.
Lediglich bei Krankheiten (Fieber oder Op's usw.) ist es wichtig die Dosis zu erhöhen. Dies wird aber von dem Endrologen Dir genau erklärt. Also keine Angst falls Du Deine Nebennieren hergeben musst.

Ich bin der gleichen Meinung wie Marita, besser eine OP als die Metas wachsen zu lassen. Im Übrigen auch ich nehme seit 2009 Sutent (mit mehr oder weniger NW) und mir geht es dabei gut und meine Ergebnisse sind toll.
Ich selber bin bei Prof. Heid. in Aachen und bin sehr zufrieden.;)

Liebe Grüße und alls Gute

wünscht Dir Siegi aus Köln

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Hallo Siegi,
danke für Deine Antwort. Gibt wieder ein Stück Mut. Wie alt bist Du denn? Würde mich interessieren in welchem Alter Du erkrankt bist. Wie genau sind denn die NEbenwirkungen von Sutend ? Ich muss mich ja jetzt auf alles vorbeiten. Ganz ohne Nebennieren - Komisch, alle Hormone werden jetzt von Tabletten geregelt. Was ist denn, wenn Du nachts einen Unfall baust, dann wird doch normalerweise Adrenalin ausgeschüttet, wirken die Tabletten dann noch immer ?
LG Claudia

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Hallöchen,

also zu meinem Alter bin 61 Jahre und meine rechte Niere habe ich 1998 verloren, also mit 48 Jahren. Meine letzte Nebenniere habe ich mit 54 hergegeben. War für mich auch zuerst komisch, aber ich war in einer Selbshilfegruppe und diese Leutchen haben mich richtig sicher gemacht. Also mit der Sache des Unfalls, klar ein gewisses Risiko hast zu immer. Aber soviel ich weiß geben die Notfallärzte immer Cortisol um den Ardenalinspiel in der Höhe zu halten. Außerdem habe ich immer meinen Notfallausweis dabei und stets Notfalltabletten. (Bis her noch nie gebraucht). Du brauchst nur einen guten Endrologen, der dich über alles aufklärt und den Cortisolspiegel 1 x im Jahr (oder auch mehr) kontrolliert.
Bei Sutent ist das mit den Nebenwirkungen so eine Sache. Jeder verträgt es anders. Es kommt auf die Dosis an, auf Dein Blutbild usw. Bei mir ist es der Blutdruck der mir etwas zu schaffen macht, aber das bekommt man auch gut in Griff. Auf jeden Fall hat man durch Sutent mehr Lebnsqualität als mit den anderen Therapien. Ich empfinde die Tablette als Helferchen und nehme daher die Wehwechen einfach in Kauf. In den Pausen geht es dann sowieso wieder gut. Alles halb so schlimm, man darf sich nur nicht runterziehen lassen und den "Kampf" gegen diese kleinen Biester ruhig aufnehmen. Meine "Krebs" heißt Hermann und ich habe mit Hermann eine "LEBENS-gemeinschaft" also wenn er mich in Ruhe lässt kann er es auch gut bei mir haben. Ich bin überzeugt Du wirst den richtigen Weg finden und wünsche Dir noch viele schöne Erlebnisse

Tschüssi aus Köln Siegi

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Lieber Siegi,

ich möchte Dir zu deiner positiven Einstellung gratulieren. Nur so hat man eine Chance noch lange zu leben. Auch deine Meinung zu Sutent gefällt mir.
Wir haben einfach keine andere Wahl. Die Target Medikamente sind unsere Lebensversicherung und der Krebs ist unser Partner.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

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Halle alle zusammen,
am 23.8 mein CT und am 30.8. Dr. St. München. Wird spannend......
Morgen fahre ich erstmal für 4 Tage mit einer Freundin nach Holland. Wird bestimmt super. Schönes WE
Gruss Claudia

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Soooooo,
CT ohne Kontrastmittel am Dienstag erledigt.... Ergebnisse dann am Montag und anschließend ab Richtung München. Drückt mir die Daumen für ein einigermaßen Ergebnis. Obwohl ich persönlich ein gutes Gefühl habe....
Gruss Claudia

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An alle

DER TUMOR IST KLEINER GEWORDEN. Hab dem Doc eine mail geschrieben ob der Tumor größer, kleiner oder gleich ist. Da wir am Montag Besprechung haben hat er mir geantwortet: Kleiner !!!! Ich mach heut Party......

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Liebe Claudia

Ich freu mich ich freu mich....Super...
Prost...:smiley1::smiley1:

Gruss Gabi

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Hallo Claudia ,

das ist ja mal wieder was Tolles zu hören. Weiter so...glückwunsch, ich wünsche für München ebenfalls alles Gute und toitoitoi.

Die Hoffnung stirbt zu letzt (abgedroschen.. aber wahr).

Tschüssi

Siegi

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Liebe Claudia,

toll, dass es kleiner geworden ist. Ich wünsche Dir viel Erfolg in München.

Gute Fahrt!

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Meine Nebennieren sind auf Normalgröße zurück. Zu den Metastasen kann man noch nix sagen, da die CT-Aufnahme ohne KM war. Aber ich bekomme demnächst ein Kernspin gemacht, wo man dann hoffentlich mehr sagen kann. Ich habe mich in MÜnchen nicht so wohl gefühlt. Danke für Eure Glückwünsche. CLaudia

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Es würde bestimmt trotzdem alle hier interessieren, was der Münchner Spezialist zu Deinem eher ungewöhnlichen Behandlungsweg gesagt hat? Vielleicht hast Du ja Lust zu erzählen.
Wohl fühle ich mich dort auch nie, aber solange der Arzt die richtigen Entscheidungen trifft, ist das nebensächlich. Wenn ich mich wohlfühlen will, gehe ich ins Wellnesscenter.

Gruß Marion

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Tja, er hat die Interleukin Behandlung absolut nicht für gut befunden. Sie würden das seit 20 Jahren nicht mehr machen. Er würde rausholen was rauszuholen ist und anschließend (wie Mainz es jetzt auch vorhat) ein Interleukin in ganz abgeschwächter Form mit Interferon geben. Das "Metastasen-rausholen" find ich nicht so gut, da die eigentliche Ursache ja nicht bekämpft ist. Ich hatte das GEfühl, dass auf meinem Rücken die Unstimmigkeiten Pro und Contra Interleukin-Hochdosis ausgetragen wurden. Er würde meinen Arzt kennen (das hat er mit so einem Unterton gesagt) Man hat gemerkt, dass da keine Sympathie vorhanden ist. Ich habe teilweise geweint bei dem Gespräch und er hat mir immer weiter schlimme Sachen gesagt, dass habe ich in Mainz nicht. Da drückt man dasselbe irgendwie anders aus. Dort nimmt man sich Zeit und macht dann auch mal eine Pause. Trotzdem habe ich durch Mainz einen enormen Fortschritt gemacht (meine Nebennieren haben Normalgröße !!!) In München hat er das alles in Frage gestellt, nach dem Motto: Ich würde es Ihnen ja wünschen, aber..... Das macht man nicht. Man hat genug schlechte Tage und er wollte mir meine Hoffnung nehmen. Vielleicht habe ich eine ganze Zeit jetzt Ruhe. Vielleicht auch nicht - aber die Chance besteht. Würde man ständig die Metastasen rausholen, ist meines Erachtens nicht die Ursache bekämpft. Aber evtl. schafft mein Immunsystem jetzt das Ganze für eine Zeit alleine. Ich war sooo voll Euphorie und nach München habe ich mich wieder totkrank gefühlt. Heute ist es schon wieder besser. Ich kämpft für meine Gesundheit und mein Gefühl ist gut. Ich bin ein sehr hohes Risiko eingegangen mit der Behandlung Interleukin in Hochdosis - aber ich habe überlebt und hoffe es hat sich gelohnt für mich. Ich glaube fest daran.....
Claudia

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Hallo Claudia,
ich glaube, von der Aussage in München mußt Du einiges abziehen, relativieren.
"seit 20 Jahren"? Seit 5 Jahren! Denn da kamen die TKIs auf den Markt. Bis dahin galten Interleukin & Co als Mittel der Wahl.
Vor 20 Jahren fing die Interleukin-Geschichte gerade erst an.
Wenn Ärzte Konkurrenz spüren, können sie sehr häßlich werden. Ich hatte eigentlich gehofft, daß das für München nicht zutrifft. Aber es kam ja auch eine unqualifizierte Aussage zur Mistel von dort.
Ich habe es erst in diesem Jahr bei einem Vortrag gehört, wie ein Arzt Mistel und Homöopathie lächerlich zu machen versuchte.
Da vermute ich, daß er keine Sachargumente hatte. Aber der einfache Bürger nimmt so etwas ernst. Das ist das Infame daran. Stimmungsmache statt Information. *)
"Das macht man nicht." Richtig!
"Vielleicht habe ich eine ganze Zeit jetzt Ruhe." Das wünsche ich Dir von Herzen,
Rudolf


*) Nachtrag:
Auch bei Rufmord gerät der Mörder ins Visier der Polizei,
das Opfer ist des Mitgefühls der Zuschauer sicher.