AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Danke euch ganz herzlich, den Palliativdienst wollen wir noch kontaktieren, momentan geht nur 1 am Tag, alles andere ist uns zuviel. Heute haben wir über die Zeit nach seinem Tod gesprochen, ich soll nicht das ganze Geld mit meinem "neuen Freund" verprassen :( Ich habe ihm gesagt, ich will garkeinen neuen Freund und lieber gründe ich eine WG. Ganz ruhig hat er mir erklärt, wo die Metastasen sitzen. Dann hat er mir aus dem Internet einen Aufsatz fürs WC gezeigt mit Handgriffen, würde ihm nützen. Wollen wir kaufen, wenn es nötig wird.

Ich war mittags zuhause und das war gut so, er hat eine Brühe gegessen/getrunken, trinkt insgesamt mehr und es geht ihm deutlich besser als noch letztes Wochenende. Essen ist immer noch nur löffelchenweise. Er geht um 18:30 schlafen und schläft bis 10-11 uhr am nächsten Tag, dann auch tagsüber stundenweise. Momentan geht es mir auch etwas besser als letztes Wochenende, das war der Horror.

LG an alle, es tut gut, sich das von der Seele zu schreiben
Martina

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Liebe Martina,
bitte fragt bei Eurem Arzt nach einer Verordnung für den WC-Sitz. Es gibt WC-Sitze, die zu den Hilfsmitteln zählen, Kranken-oder auch Pflegekasse übernehmen die Kosten. Sanitätshäuser führen die Beratung und Installation durch.
Es gibt Unterstützung, nur ist halt manches an die Pflegestufe gebunden, deswegen raten Dir soviele Leute einen Antrag zu stellen.

Herzliche Grüße an dich,
Elisabethh.

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Danke Euch,

am Montag kommt der medizinische Dienst zur Einschätzung der Pflegestufe. Zur Zeit sieht es so bei uns aus: fast täglich neue Rechnungen, Medizin, die in der Apotheke sofort bezahlt werden muss (jede Spritze kostet mehr als 100 EUR, 1 am Tag), das Immunsystem ist total runter (also darf er nicht in seine geliebte Sauna, nicht raus, kein einkaufen, usw.), ich muss also ständig da sein. Die für heute lange geplante Weihnachtsfeier mit den Kollegen musste ich absagen. Tochter konnte mit Enkeln nicht kommen, weil sie erkältet sind. Ich bin nur noch erschöpft, hatte bis gestern Terminarbeit und bin nachmittags mit Klamotten ins Bett gefallen. Donnerstags ist ein Freund regelmäßig da, da ging das. Mein Schatzi braucht Hilfe bei jeder feinmotorischen Tätigkeit, z.B. Schraubverschlüsse abschrauben, Tabletten aus der Packung drücken und in die Tagesordner füllen, Nägel schneiden, raus und rein im Bad, täglich leere ich die Urinflaschen und so weiter. Wenn ich ihm nicht was mache zum Frühstück oder zu Mittag, ißter nichts, aber ich muss ja auch noch arbeiten. Es ist unbeschreiblich, chaotisch. Das Wohnzimmer sieht aus wie eine Apotheke, und es kommen immer mehr Sachen dazu. Ich habe den Überblick total verloren und die Hilflosigkeit und unplanbarkeit ist schlimm. Ich habe ihm öfters gesagt, er solle sich überlegen, ob das soviel Sinn hat, diese Chemo fortzuführen, die ihm mehr schadet als nützt. Er will einfach länger leben, auch mit "Schnabeltasse". Ok, würde ich nicht machen, aber er will das eben. Dabei ist garnicht sicher, ob diese Chemo ihm nützt. Sie schadet ihm offensichtlich mit den massiven Nebenwirkungen. Er denkt immerhin drüber nach. danke fürs zuhören.

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Liebe Martina ,

er klammert sich an einen Bindfaden . Ich würde es auch nicht tun . Da hast du ja derzeit ein absolut anstrengendes Leben . Ganz viel Kraft sei dir gewünscht .

Liebe Grüße Martina ;)

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Danke Tinele,

ich merke einfach, dass meine kräfte langsam zuende gehen aber er mich braucht. ich glaube, alle angehörigen kennen das, aber ich fühle mich schlecht, wenn ich eigene bedürfnisse anmelde. die psychische belastung ist immer da, ich verdränge es meistens gut. er ist totkrank, klammert sich aber noch an die 2-3 jahre, die ihm die ärztin vom strahleninstitut gesagt hat (übrigens endlich klartext gesprochen). davon ist 1 jahr rum, und der ideale verlauf der zu der prognose führt ist auch nicht da. ich muss damit rechnen, dass er nur noch ein paar monate hat. aber wie zum teufel macht man das ?

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Liebe Martina ( ich heiße im übrigen auch so :D ) ,

mach dir bitte schnell und dringend klar , daß du nur für ihn da sein kannst - wenn du dich auch um dich selbst kümmerst . Auch er hat nix davon wenn du umfällst . Je früher du anfängst desto besser !
Finde Lösungen für ein bisschen Leben ausserhalb der Krebszone . Genau so schafft man das und kein Stück anders . Auch wenn mein Mann gerade Krebsfrei ist , so mache ich es immer noch trotzdem . Denn das Leben hier ist trotzdem nicht mehr das Gleiche und ich muss manchmal raus und auch weg von ihm , bzw. den Folgen :o

LG Tine

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Liebe Martina,

das was Du hier schreibst, hätte ich schreiben können. Genau das war mein Leben vor dem Tod meines Mannes. Genau so.... Mein Mann starb an Speiseröhrenkrebs.
Auch er hatte keine Kraft mehr und ich half ihm die Treppe hoch, auch bei seinem letzten Bad dachte ich, ich bekomme ihn nicht mehr aus der Wanne. Ich habe dann einen Duschstuhl gekauft. Wenn ich mit den Hunden ging, habe ich auch geweint. Mein Mann nahm auch jede Chemo, in der Hoffnung DIESE EINE rette ihm nun das Leben. Leider war das nicht der Fall, er hat sich nur unnötig gequält.

Dir stehen ( ich glaube auch, als unverheiratete) 10 Tage Pflegezeit zu. Dein Arbeitgeber muss dich 10 Tage freistellen. Erkundige dich mal bei den Pflegediensten, oder bei seinem Onkologen wegen der Pflegezeit.

Die Hoffnung soll man natürlich niemals verlieren, aber man darf die Realität nicht verdrängen. Sie holt einen ohnehin ein ( mit voller Wucht) Am Ende versucht man nur noch, ihm das Sterben zu erleichtern....

Es tut mir so unendlich leid für dich Martina. Fühl Dich gedrückt (unbekannter weise )

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Hallo Martina!

Auch ich habe gerade deine Zeilen gelesen und gleich wieder begonnen zu weinen... Für mich ist es, wenn ich lese was du Schreiber als wäre es gestern gewesen... Heuer Anfang Februar ist mein Papa von uns gegangen. Leider auch ein Kleinzeller in der Lunge.
Er hatte auch schon in einigen anderen Organen Metastasen.
Aber ich kann genau nachvollziehen wie schwer diese Zeit für dich ist. Nicht nur er als Patient klammerte sich an diese kleine minimale Hoffnung weiter zu leben... Doch wir sahen leider auch zunehmende dass es nicht mehr lange zehn kann. Die Ärzte haben dann auch die letzte geplante Chemo weggelassen, ... ...

Aber ich kann dir nur auch wie schon meine Vorgänger geraten haben, dir dringend empfehlen mit einer Palliativpflege und/oder auch mit Psychologen zu sprechen und auch in Anspruch zu nehmen. Wir haben den Fehler gemacht und dieses Angebot nicht genutzt... Jetzt wären wir froh darüber....

Ich kenne dich zwar nicht.... Aber fühl dich von mir umarmt in dieser sehr schweren Zeit...

Ich steh dir auch gerne für jegliche fragen zur Verfügung...

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Liebe Tina, liebe Mari,

es tut so gut, einfach alles so schreiben zu können, das kann ich viel besser als reden und meistens sind die Menschen, mit denen ich dann rede, auch selbst hautnah betroffen (unsere Tochter, meine Eltern), oder stehen mir nicht so nah wie z.B. meine Kollegen, die ich aber z.T. seit 20 Jahren kenne und wir haben ein gutes freundschaftliches Verhältnis zueinander. Einige wenige gute Freunde haben wir auch, die wohnen aber z.T. leider weiter weg oder sind selbst älter und/oder krank.

Er überlegt, diese 2. Chemo abzubrechen, Gott sei Dank, denn sie raubt ihm alle Lebensenergie und er kann nichts mehr machen, was ihm Spaß macht. Ob sie überhaupt hilft, ist eh fraglich. Er bekommt täglich eine Spritze zur Stärkung der Leukozyten und unser Hausarzt möchte ihm gerne noch homöopatisch unterstützend was geben. Kann sicher nicht schaden. Am Donnerstag will ich mit zum Hausarzt und dann zusammen darüber sprechen, ob die Fortführung der jetzigen Chemo Sinn hat.

Eben habe ich ihm auf dem Weg zur Toilette geholfen, habe einfach Angst, mal nicht mitzukriegen, wenn er nachts aufsteht und umkippt. Er schwankte schon sehr, immerhin ißt er minimal jetzt täglich 2 Toasts mit Belag, 1 Brötchen und etwas Brühe. Morgen koche ich eine kräftige Hühnerbrühe, davon will er aber nur die Brühe und nicht die Indigrenzien. Der Darm ist total träge und anscheinend sind sämtliche Darmbakterien, die für die Verdauung nötig sind, abgestorben. Ich habe ich schon wieder Angst vor dem morgigen Bad.

Da unsere Tochter nicht kommen konnte, versuche ich alleine das Chaos in der Wohnung einigermaßen in den Griff zu kriegen. Es fallen ihm z.B. schonmal die Fresubinflaschen aus der Hand und das klebrige Zeug ist dann überall, auf dem Teppich, auf der frischen Tischdecke usw. Außerdem stapeln sich überall Medikamente, Blutdruckmesser, Thermometer, physiotherapeutische Sachen wie Handigel usw. Kennt ihr das Gefühl, das Chaos kommt in Wellen und man kann es nicht mehr bewältigen ? Ich möchte einfach schlafen, schlafen und aufwachen und alles ist wie vorher. Leider geht das nicht.

Ich darf nicht ausfallen und hatte übrigens das erste Mal seit langem in einem ganzen Jahr keine Erkältung. Als ob mein Körper sich sagt :"das geht jetzt nicht". Gestern war ich immerhin das erste Mal seit Januar beim Friseur, aber nur zum Schneiden und schnell. Zum Zahnarzt muss ich unbedingt noch in diesem Jahr, hoffe, das kriege ich irgendwie hin.

Ich bin ein Mensch, der Vieles alleine mit sich ausmacht und deshalb weine ich wenig und meistens im stillen, wenn es keiner sieht. Ich versuche, möglichst rational zu bleiben , sonst haut mich das Grauen um. Jetzt braucht er mich mehr als in den fast 40 Jahren, die wir zusammen sind und ich muss und will stark sein. Er sagt auch für jede Kleinigkeit danke, das ist sonst gar nicht so seine Art. Er ist bescheiden geworden, traut sich aber gut, um etwas zu bitten, das finde ich sehr schön. Irgendwie ist er mir fremd, er sieht ganz anders aus als vorher, aber er ist auch weicher geworden, nachdenklicher. Ich glaube es gibt keinen Menschen, der ihn besser kennt als ich und das weiß er. Wie es so schön heißt, in guten wie in schlechten Zeiten, jetzt sind die schlechten Zeiten.

Ich wünsche euch allen da draußen viel Kraft, unsere Kranken können jede Hilfe brauchen und wir sind ja im Grunde auch mit krank.

LG Martina

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Die Not ist gross und doch ist da ein Strahl
warum ist der Weg so schwer ?
Ich sehe Dein Gesicht, vertraut und fremd
und du sagst "danke"

und die Wärme schmelzt die Not hinweg

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Och Mensch Martina,
Du schreibst, was auch ich genau so erlebt habe.
Man hat selbst so viel um die Ohren und kümmert sich selbstlos um seinen Partner. Auch mein Frank sah am Ende nicht mehr so aus, wie vorher. Er war groß und gut genährt.... danach war er nur noch ein Schatten seiner Selbst.
Man glaubt immer, der eigene Partner wäre unsterblich, aber plötzlich wird man eines Besseren belehrt. Zu sehen, wie das Leben aus seinem Körper schwindet und nicht helfen zu können ist einfach nur grausam. Wie oft habe ich mir den Kopf zermartert, wie ich ihm helfen kann... wir können es nicht, wir können nur versuchen zu lindern und ihn unterstützen. Aber den Krebs können wir nicht aufhalten.
Bei Darmträgheit, gib ihm Flohsamen. Die sind sehr gut für die Verdauung. Die kann man in Joghurt mischen, oder Quark.
Martina, es kommen noch harte Zeiten auf Dich zu und dafür wünsche ich dir viel Kraft. Verlier Dich aber bitte nicht selbst aus den Augen !!

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Hallo Martina,

ich möchte dir auf diesem Wege auch viel Kraft wünschen für die schwere Zeit, die ihr beide gerade zusammen durchmacht. Und wie auch schon einige davor geschrieben haben, vergiss dich selbst dabei nicht! Du hast es verdient, auch gut zu dir zu sein, bei all den vielen Herausforderungen und Aufgaben, die jeden Tag auf dich warten.

Uns allen viel Kraft!
Adlumia

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Ich danke euch von ganzem Herzen. Es ist schön, zu wissen, dass es Menschen gibt, die das aus erster Hand kennen und bei all dem Leid tut das richtig gut. Ich versuche ja immer, möglichst die Mitmenschen nicht zu belästigen.

Die Tiefen, die diese Krankheit mit sich bringt, hätte ich nie nie gedacht, dass die mich so erschüttern. Wenn ich früher mal von Bekannten oder Nachbarn gehört habe, dass da jemand Krebs hat, hat das mich nicht so berührt. Ich konnte auch nicht so recht damit umgehen und es war mir peinlich, darüber zu reden. Jetzt ist alles alles anders und diese Realität haut mich um und macht mich teilweise fassungslos.

In unserer Familie hat es keinen Krebs gegeben bisher, der Opa meines Mannes, der vor 30 Jahren daran gestorben ist, da war ich weit weg und nicht so betroffen. Was das für die alte Oma bedeutet hat, konnte ich damals nicht nachvollziehen. Tut mir schon länger leid, weil ich ja auch älter und reifer geworden bin, ich hätte ihr mehr Unterstützung anbieten müssen.

Diese Krankheit stellt vieles in Frage, Ziele, Pläne sowieso und auch Vergangenheit. Ich wundere mich darüber, wie stark ich bin, hätte ich nicht gedacht, aber die Grenze schwappt rüber nach fast einem Jahr Unsicherheit, tw. Panik, einer Zukunft die es nie geben wird. Die Zukunft im Alter, was man sich so vorstellt. Häuschen abbezahlt, Kinder und Enkel kommen mal gerne zu Besuch, man kümmert sich um Haus und Garten und genießt das Leben zu zweit als Rentner. Das gibts nicht mehr für mich. Ich arbeite immer noch und wenn ich dann mal endlich in Rente gehen darf, ist mein Mann wahrscheinlich längst tot. Dazu kommen Gedanken, wer kümmert sich um mich, wenn ich mal so krank bin ? Dann ist die Tochter immer noch weit weg und ich bin ganz konkret ganz alleine in dem Haus mit Garten. so eine Scheisse ! Das hat niemand verdient. Oh ich schreibe einfach so drauf los, aber die Grundfesten meines Lebens sind erschüttert. Diese Erschütterung wirkt nach und es ist sehr schwer für mich, damit umzugehen.

Danke fürs zuhören/lesen, hoffe, das ist nicht zu egoistisch. Aber nach 11 Monaten mit der Krankheit muss ich einfach mal loswerden, wie ich mich fühle, als Angehörige Mitkranke.

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Aber du bist doch nicht egoistisch . Es ist einfach nicht schön zu reden PUNKT


Du weißt gar nicht wie stark zu bist , bis stark sein die einzige Wahl ist die du hast !
Ich mag diesen Spruch :)

Lass dich mal :knuddel:

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Ach, ich kann immer nur Danke sagen für euer Mitgefühl und das hilft mir so.
Der medizinische Dienst war da, ein netter Arzt, der wie erwartet nach den täglichen Verrichtungen gefragt hat. Ich hatte vorher aus dem Internet einen Fragebogen bearbeitet und mit meinem Mann besprochen. Er will ja nicht lügen usw. bla bla.

D.h., der Ernst der Lage wurde garnicht klar. 1 x am Tag ein paar Urinflaschen leeren, 3 x am Tag Essen mundgerecht servieren, 1 x am Tag Gebiß reinigen und 2 x pro Woche aus der Wanne raus und reinhelfen, ab und zu mal beim an- und ausziehen helfen, alles ander kann er angeblich ja ganz alleine. Oh mann, ich könnte platzen. Er kann nichts mehr mit der linken Hand halten, die rechte ist auch schon schwer beeinträchtigt, beide Füße sind hochgradig gefühllos, er kann nur noch kurze Wege gehen, die Treppe nur rauf und runter, wenn er sich mit beiden Händen festhalten kann. Ab und zu muss ich ihm die Hose zumachen und alles alles,was feinmotorisch ist, kann er nicht. Wegen der schlechten Blutwerte kann er eh nicht raus, also sämtliche Einkäufe, der ganze Haushalt, alles was anfällt mache ich.

Ich glaube nicht, dass er eine Pflegestufe anerkannt bekommt, aber alleine wäre er auf jeden Fall auf eine Pflegekraft/Haushaltshilfe angewiesen.

Dazu kommt jetzt, dass er sich darauf versteift, unbedingt zu diesem Institut nach München (ca. 600 km weit weg) zu fahren und sich dort alternativ behandeln zu lassen. Wenns was bringt, ok, aber das kostet einen Haufen Geld und ich weiß auch nicht, ob ich ihn da alleine hinlassen kann. Heute hat er dann mit mir gestritten, weil er meint, das Geld wäre mir wichtiger als sein Leben, weil ich mal vorsichtig angemerkt habe, dass diese Behandlung sicher nicht von der Kasse/Beihilfe übernommen wird und das auch u.U. mehr als finanziell verkraftbar kosten kann. Also kommt jetzt zu der ganzen Sch.... auch noch dazu, dass das mich im schlimmsten Fall sämtliche finanzielle Polster und darüber hinaus mehr kosten kann. Wenn ich jetzt dagegen bin, denke ich nach seiner Denke nur ans Geld und das ist mir dann wichtiger als sein Leben. Na prima !