AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Gestern Abend habe ich vom Tumorboard Bescheid bekommen.
Die sind sich einig, dass es sich um kein Tumorwachstum handelt, sondern eine normale Veränderung nach Bestrahlung.
Vorsorglich MRT in 4 Wochen.

Erst einmal durchatmen.

Vg

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo Joe,

erstmal Herzlichen Glückwunsch zu Deinem super erstaunlichen Ergebnis. Es ist unglaublich.

Darf ich Dich fragen, ob Dein Hausarzt Dir Vit. C Infusionen mit natürlichen Vitamin C oder mit Vitamin C Präperaten, also Ascorbinsäure gibt?

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Danke Tobi!!!
Wegen Vitamin C muss ich mich selber noch erkundigen. Gib Dir noch Bescheid

Vg

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo Joe,

hab jetzt einige Erfahrungen mit Vit. C Infusionen gesammelt. Allerdings vorerst nur niedrigdosiertes Vit. C, d.h. 15000mg. Bei dieser Dosis hat Vit. C einen Aufpush-Effekt. Das fühl ich auch. Und das hält für einen Tag bei mir. Allerdings habe ich nun herausgefunden, dass leider auch der Kreatinin-Wert bei mir steigt. Vor 2 Wochen hatte ich noch 0,95 jetzt 1,23. Meine Internistin sagte, dass ich dann eben mehr Trinken muss .. so ca. bis zu 3L. Aber ich weiß, wenn ich 3L am Tag trinke, esse ich weniger, wegen dem Völlegefühl. Also werde ich die Vit. C Dosen mehr reduzieren. Hab ja nur noch eine Niere.

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hi Tobi,

also bei mir es schaut so aus, dass mein Kreatinwert immer zwischen 1,0 bis 1,2l liegt und der der Arzt meint, dass es in Ordnung wäre und ich trinke ca. 2 Lt. Also 3 Liter trinken, keine Ahnung wie ich das jeden Tag hinbekommen soll.
Mein Problem ist momentan die ständige Müdigkeit. Habe massive Problemen mit Schlafen und dann noch Sutent 50 mir wirklich zu schaffen. Schläfst Du gut? TIP?

Mein Arzt hat mir zur meine Müdigkeit noch Orthomol Immun empfohlen. Das probiere ich zur Zeit auch so. Hoffe nur nicht, dass sich das auf Student negativ auswirkt?

LG
J

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo Joe,

wird bei dir der TSH-Wert (Schilddrüsenwert) regelmäßig kontrolliert? Sutent kann eine Unterfunktion der Schilddrüse verursachen und Müdigkeit könnte darauf hinweisen. Ich habe eine starke Unterfunktion (supplementiere mit Schilddrüsenhormone). Nehme seit über 2 Jahren Sutent und habe kaum noch Schilddrüsengewebe (im Ultraschall nachgewiesen). Eine andere Ursache könnte eine Blutarmut sein, die auch durch Sutent verursacht werden könnte.

LG
joggerin

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo Joggerin :winke:

lieben Dank für Deine Hinweise.

bisher haben die Werte der Schilddrüse gepasst. Gestern wurde mir beim Hausarzt Blut abgenommen und eigentlich sollte ich die Werte heute bekommen, aber haben die das leider nicht gemacht und als ich anrief um 11:00 ca. war die Praxis zu. :mad:
Muss ich bis Montag also warten und dann habe ich früh noch einen MRT Termin wegen Kopf (Bestrahlung Anfang Juli) :angry:

Was mich am meisten zu schaffen macht, sind die schlaflose Nächte. Dann muss ich irgendwie hinbekommen.

Lg
J

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

@ Toby, Joe hatte eine Kopfbestrahlung und jetzt wird das Ergebnis kontrolliert.

@ Joe, wenn deine Müdigkeit keine Ursachen, wie niedriger HB-Wert oder Schilddrüsenwerte hat, hört es sich für mich stark nach einer Fatigue an http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...r/051_0056.pdf , habe ich auch mit zu kämpfen. Den ganzen Tag quält man sich rum und wenn die Zeit dazu ist kann man nicht schlafen. Dies ist eine Schutzreaktion des Körpers nach schweren Operationen oder während Therapien. Da gibt es nicht wirklich eine "Pille" dagegen. Am besten hilft hier körperliche Aktivität tagsüber. Wenn man sich denn mal zum erholen hinlegt, dann bitte nicht länger als 1 Stunde. Steht alles in dem Büchlein der Krebshilfe. Da hilt manchmal nur den inneren Schweinehund zu Überwinden. Deshalb bin ich auch froh um meine Ehrenämter, da muss ich mich dann aufraffen und kann nichts verschieben.

Gruß Jan

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo Joe,

darf ich fragen ob Dein Kopf mit Cyberknife oder konventionell bestrahlt worden ist?

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

@ Jan
ich hoffe, dass Du Dich gut erholt hast.
Ich fahre fast täglich ca. 20-30 Km Rad oder gehe viel spazieren.
Nachmittags lege ich fast nie hin. Das Problem liegt in meinem Kopf glaube ich, d.h. ich kann einfach nicht abschalten. Vielleicht sollte ich mal zu einem Psychologen?? Klar macht mir auch Sutent zu schaffen, aber wenn man dann wenigstens schlafen konnte.

@Tobi
Das war eine stereokatische Beschrahlung (2 Sitzungen)
Der Druck nervt :-(


Lg
J

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo,
habe heute meine Blutwerte bekommen. Schildrüse, Eisen etc.. alle sehr gut.
Das Problem ist Natrium, liegt bei 130, zu niedrig. Soll Anfang nächster Woche
noch geprüft werden.
Die Ärztin mein, dass es von Sutent kommen kann.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen??

Lg
J

Übrigens: nehme ich seit 3 Zyklen Sutent immer 30 Tage und dann 14 Tage Pause. Ich las bei anderen immer 28 Tsge

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo JoeN,

bin im 14 Zyklus und immer im 28/14 Rythmus. Sind zwar immer 30 Tabletten in der Packung, aber letzten Beiden bleiben immer Reserve. Von 30/14 hab ich noch nichts gehört.

Gruß Thomas.

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo JoeN,

Ob mein Natriumwert gemessen wird, wage ich zu bezweifeln. Somit kann ich dazu nichts sagen. Ich weiss nur zu berichten, dass mein Schilddrüsenwert immer nornal war, obwohl ich oft sehr müde war. Und dann auf einmal war es eine Unterfunktion. Man hat mir gesagt, dass oft schon eine Unterfunktion vorliegt, obwohl die Werte noch gut sind. Der körper legt sich da mächtig ins Zeug. Schlafen konnte ich unter Sutent ganz gut (Tag und Nacht :)), wenn ich nicht gerade zur Toilette musste. Auch unter Inlyta klappt das recht gut. Ich darf nur tagsüber nicht zu viel ruhen.

Alles Gute!
Heidrun

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Heute hatte ich Befundsbesprechnung wegen meiner bestrahlten Metas.

Leider sind diese innerhalb von 6 Wochen gewachsen und der Professor will das nun an den Neurochierogen weitergeben, da er nicht weiss ob es Tumorwachstum ist?

Er sprach so gar von einer OP!!!

Bin fix und fertig.

AW: papilläres nierenzellkarzinom
 

Hallo Joe,

es ist nicht ausgeschlossen, dass Metastasen nach einer stereo taktischen Bestrahlung weiterwachsen. So bei mir geschehen. Wurde im November 2015 13x3 Gy bestrahlt. Trotzdem wuchs die Metastase am LWK5 lustig von 20mm auf 28mm weiter. Das NZK ist nicht besonders Strahlungssensitiv. Da hilft nur Cyberknife. Wo das hinschlägt wächst kein Gras mehr. Du bist doch privat versichert. Dann zahlt das auch Deine Kasse. Also nix wie ab ins Cyberknife Center mit Dir und Deinem Kopf. Ich hatte Behandlung Ende Mai und alle Metastasen waren hinterher tot. Haben gerade im August nochmal nach geschaut. Wie gesagt, ein normaler Strahlentherapeut hat keinen Horizont für Cyberknife. Habe da auch meine Safari durch bis ich nach 7 Monaten den richtigen Kontakt fand.

P.s.: Von OP würde ich Dir abraten. Habe ich auch hinter mir. Meine Kopfoberfläche sieht jetzt aus wie eine Mondlandschaft. Huckel, Narben und Rillen. Gut sind ja Haare drüber. Aber es gibt nichts für die OP zu tun, was das Cyberknife nicht auch kann.