Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene
 

Hallo,
meine Mutter(74 Jahre)hat zunächst 7 Jahre Litalir verschrieben bekommen. Als die Wirkung nachließ, hat ihr Arzt sich für den Einsatz von Thromboreductin eingesetzt. Dies hat Sie nun ein Jahr verschrieben bekommen und damit auch sehr gute Verbesserung der Werte erzielt. Bei der nun erneut notwendigen Rezeptausstellung verweigert die AOK auf einmal die Übenahme der Kosten(beruft sich auf eine Gesetzesänderung in diesem Jahr), da dies Medikament in Deutschland nicht zulässig ist. Meine Mutter soll nun die Kosten in Höhe von 900 € selber tragen (als Rentnerin absolut unmöglich). Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht ? Kennt jemand einen Anwalt (möglichst Nähe Hamburg), der hier unterstützen kann? Über jegliche Tipps würde ich mich sehr freuen !!!! DANKE !

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Hallo Mitbetroffene,

ich heiße Dan bin 30 Jahre und suche auf diesem Wege Kontakt zu Leuten die das gleiche Schicksal tragen müssen. Bei mir wurde vor 5 Jahren ET (CMPS) festgestellt, seitdem spritze ich mich mit Interferon (3x wöcht.) und jetzt Pegintron 1mal die Woche. Die Nebenwirkungen sind die üblichen und manchmal nicht zu ertragen :-( . Kurz vor der Diagnose hatte ich einen Herzinfarkt mit anschließender Stentinplantation.
Welche Erfahrung habt ihr mit dieser Erkrankung gemacht? --> Kontakt nicolas.dan@t-online.de

Bei mir im Betrieb meinte der Schwerbehindertenvertreter, das bei mir durch diese Krankheit eine Behinderung vorliegt (physisch und psychisch - Depressionen etc.), das zuständige Amt meint aber das hier keine Behinderung vorliegt. Ich möchte euch hier fragen ob Ihr ähnliche Erfahrung gesammelt habt und wenn ja welche?

Danke für Eure Mühe
Dan

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Hallo,
ich habe mich sehr genau mit diesemKrankheitsbild befasst, da meine Schwester an ET erkrankt ist.
Es ging ihr bei der Behandlung unter der Einnahme sämtlicher, in Deutschland zugelassener Medikamente schlecht. Erst nachdem der behandelnde Arzt sie auf Thromoreductin (Anagrelid) einstellte, hatte sie keine Probleme mehr. Wichtig dabei sei, so sagte ihr Arzt, dass Thromboreductin anfangs niedrig dosiert würde. Dann entfallen evtl. Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und dergleichen. Das Medikament wird von der Apotheke über die Fa. Meduna in Deutschland bezogen und ist, nach Aussagen des Arztes, das preiswerteste Anagrelid. Wichtig ist noch, das entweder der Arzt oder man sich selbst erst bei der Krankenkasse um die Erstattung des Kosten für das Medikament Thromboreductin kümmert, da es sich um ein in Deutschland nicht zugelassens Medikament handelt. Thromoreductin ist in Österreich zugelassen und somit nicht bedenklich, sagte der Arzt. Alle Anagrelide sind in Deutschland noch nicht zugelassen. Wer Fragen hat, kann sich gerne an mich wenden, soweit ich antworten kann, werde ich es tun.
Alles Gute und eine gute Zeit!!

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Was ich noch vergaß:
wenn ihr zur Krankenkasse geht, ist es wichtig, dass euch euer Arzt ein Schreiben mitgibt, aus dem hervorgeht, dass jedes andere Medikament entweder nicht wirkte, zu grosse Nebenwirkungen hatte (Litalir krebserregend??!!)
interferon wegen der Psyche etc. Da es sich bei dieser Krankheit um eine lebensgefährliche handelt, (keine Schmerzen, aber Schlaganfälle, Infarkte etc.) wird die Krankenkasse die Erstattung nicht ablehnen können. Das wäre so etwas wie unterlassene Hilfeleistung. Für Thromboreductin läuft in Deutschland eine Studie, Anahydret
heisst die, glaube ich. Da könnte euer Hämatologe doch mal sich erkundigen, ob er nicht da teinehmen würde und somit die Tabletten für euch gestellt bekäme?? ist nur mal eine Idee.

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Ich bin 31 und habe seit 3 Jahre ET. Ich habe am anfang Agrylin genommen und danach (bis heute) Thromoreductin. Die krankenkasse wird dass nich mehr bezahlen (hat mir heute den artz erzahlt) weiss jemand wie es ist wenn man keine medikament mehr nimmt. Was ist mit der schawangerschaft? Hat die Thromoreductin nebenwirkungen? Meine werte lagen bevor die Medikament bei 1,7 jetzt bei 480. Über Tipps würde ich mich sehr freuen, danke! marcela: m_polgar@yahoo.com

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Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter (67)leidet seit ca. 27 Jahren an Thrombozythämie (welche Art, weiß ich leider nicht). Die Krankheit wurde jedoch mehr als 20 Jahre als "Entzündung im Körper, von der man nicht weiß, woher sie kommt", abgetan. Nachdem aber meine Mutter plötzlich mehrere "kleine" Schlaganfälle hintereinander bekam, wurde sie endlich mal komplett durchgecheckt mit der o. g. Diagnose. Nun hat sie seit ca. 1 1/2 Jahren AGRYLIN genommen, die Tromboz. sind im Moment bei 500.000 und es geht ihr soweit ganz gut. Heute hat ihr Arzt ihr mitgeteilt, dass er ab sofort AGRYLIN nicht mehr verschreiben darf, sie soll nun HYDREA EMRA einnehmen. Hat jemand Erfahrung mit diesem Medikament, Nebenwirkungen usw.? AGRYLIN soll nach Aussage der Krankenkasse ab 01.12. in Deutschland ganz verboten werden wg. eines bestimmten Wirkstoffes, weiß jemand, weshalb?
Liebe Grüße
Steffi

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Bitte gebt mir eure E-mailAdresse, damit ich evtl. weiterhelfen kann.
Thromboreductin ist keinesfalls verboten!!! der Inhaltsstoff heisst Anagrelid und ist in fast allen europäischen Staaten zugelassen. Nur noch nicht in Deutschland.
Wenn euer Arzt euch bescheinigt, dass kein anderes Medikament bisher half, oder das die Gefahr einer Krebserregung durch das andere Medikament in eurem Alter zu hoch ist, dürfte der Arzt Anagrelid (Thromboreductin) weiterhin verordnen. Ihr müsst mit seiner Bescheinigung lediglich zur Krankenkasse gehen um die Erstattung zu bekommen.
Thromboreductin ist das preiswerteste Anagrelid. Mehr möchte ich euch lieber privat schreiben.
Toi Toi Toi
Katharina

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HALLO!!!!!!!!!!
seit Freitag ist Anagrelid in Deutschland zugelassen!!!!!!!!!!
unter dem Namen Agrylin Somit darf auch Thromboreductin weiterverordnet werden, da es denselben Inhaltsstoff hat, aber viel weniger kostet.
Das könnt ihr eurem Arzt und/oder Apotheker sagen.
Meine Schwester freut sich wie ein Schneekönig, dass das bettelnum ihr Medikament nun hinfällig ist!!
Gruß
Katharina

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. Thromboreductin und Schwangerschaft


Über die Anwendung von Thromboreductin® in der Schwangerschaft liegen keine gesicherten Daten vor, daher ist die Anwendung des Präparates bei Schwangeren kontraindiziert.

Um das Auftreten einer unbeabsichtigten Schwangerschaft zu vermeiden muss eine adequate Empfängnisverhütung betrieben werden. Dabei ist ein allfälliger Einsatz oraler Kontrazeptiva aufgrund von deren thrombogenem Potential kritisch zu beurteilen.

Nachdem bislang für Thromboreductin® (Anagrelide) keine Berichte über eine Teratogenität oder Foetotoxizität vorliegen, ist ein Schwangerschaftsabbruch nach erfolgter Einnahme von Thromboreductin® (Anagreide) nicht indiziert (siehe Tefferi et. al., Hematology 1999, Seite 176). Gegen eine Fortführung der Thromboreductintherapie nach Bekanntwerden der Schwangerschaft spricht die kleine Molekülgrösse des Wirkstoffes Anagrelid, die mit einer Plazentarpassage und einer vermutlichen Beeinflussung der kindlichen Thrombozytenreifung einhergeht. Wenn für die Fortführung der Schwangerschaft keine anderen Kontraindikationen bestehen, dann ist die Umstellung der zytoreduktiven Therapie auf Interferon Alpha angezeigt.
es gibt ja auch noch die Spirale und......

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Verbesserung:
Das in Deutschland zugelassene Anagrelid muss sich jetzt
XAGRID
nennen.
Dabei handelt es sich um Agrilin, das die second-line Zulassung
in Deutschland bekam.
Thromboreductin, das die nötige 3. Phase Studie in Deutschland laufen hat (Diese Studie braucht man, um ein Medikament zuzulassen) wurde dabei überhaupt nicht beachtet.
Ich verstehe nicht, wie das sein kann.
Ich hoffe nur, dass da nichts Falsches gemacht wurde, und die Patienten zum Schluss wieder die Leidtragenden sind.

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hatte mir für Leute, die es wirklich
hier interessiert Unterlagen etc. besorgt, aber anscheinend
ist das Interesse doch nicht so stark, wie ich glaubte.
Es gibt eine Broschüre, CMPE 2004,
aktuelle Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie chronisch MyeloProliferativer Erkrankungen.
Weitere Informationen kann man auch unter
www.cmpe.de
ersehen. Ich werde mich hier wieder ausklinken, da ich das Gefühl nicht loswerde, das meine Eintragungen hier garnicht von
Interesse sind.
Trotzdem, alles Gute allen Betroffenen.
Katharina.

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Hallo Katharina,
bitte nicht wieder ausklinken. Deine Infos sind für alle Et-Erkrankten sehr informativ und hilfreich. Schön das es Menschen gibt die sich für andere den Kopf zerbrechen.

Gruß Claudia

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Hallo Katharina,
hier noch meine e-Mail Adresse für Dich, aber auch für alle anderen die sich mit mir in Verbindung setzen wollen. Lothar-Roemer@gmx.de

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Hallo Claudia,
wenn man so zuhause sitzt, das hier so durchliest, wird mir immer unheimlich schwach.
Ich war Krankenschwester und konnte den Beruf zum Schluss nicht mehr ausüben, weil mir solche Sachen unheimlich unter die Haut gehen. Ich meine immer, es MÜSSTE für alles eine Lösung geben,
aber das Leben lehrt mich tagtäglich, dass es anders ist.
Hier meine e mail Adresse, falls jemand etwas wissen will, wobei ich evt. behilflich sein kann:
rosi_reitermann@web.de
Daumen hoch für euch alle, für eine gute Zeit ;o)

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Hallo,
ich habe seit zwei Jahren ET und nehme seither Thromboreductin. Das Medikament durfte mir der Arzt plötzlich nicht mehr verschreiben. Nach einer kurzen Unterbrechung (habe Herz-Ass genommen) bekomme ich nun bis Januar wieder Thromboreductin, da es unter dem Namen Xagrid ab Januar 2005 in Deutschland zugelassen ist. Danach nehme ich dann Xagrid. Mein Arzt hat sich für mich bei der Krankenkasse sehr eingesetzt. Es liegt also auch am Arzt, ob etwas verschrieben wird oder nicht. Deshalb für alle die bisher Thromboreductin positiv eingenommen haben - hin zum Arzt.
Meine Thrombos sind konstant mit diesem Medikament, Nebenwirkungen habe ich in Form von Kopfschmerzen und Müdigkeit; mal mehr mal weniger. Seit einiger Zeit bekomme ich sehr schnell blaue Flecken. Gibt es da einen Zusammenhang?

Gruß Anja