AW: Wir holen Papa da raus!
 

Hallo Leute!

Wir befinden uns weiterhin auf der LDH-Achterbahn. Stand heute 482. Merkwürdig das alles. Ansonsten sind Mineralien etc im Normbereich mittlerweile. CRP 10,1. Gamma GT auf 86.

Anfang September ist die Hochdosis in Münster geplant. Zurzeit fühlen wir uns leider schlecht behandelt im KH. Heute beginnt die elfte stationäre Woche und wir haben noch circa drei Wochen bis Münster.
Diese Zeit möchten wir nutzen, damit Papa wieder fit wird und die Kraft zurückerlangt zu laufen. Wir bekommen im Krankenhaus leider weiterhin nur zwei mal 20 Minuten Physio am Tag. Unsere Idee war zunächst eine Kurzzeitreha einzuschieben.
Rehakliniken möchten uns aber alle nicht haben. Man erwartet dort Grundmobilität, sprich selbst zur Behandlung kommen, selbst aufstehen, anziehen etc. Unsere nächste Idee war eine Verlegung in eine geriatrische Klinik.
Dort möchte man uns aber auch nicht haben. Mit 56 sei Papa zu jung und da er in Münster ja noch die HD bekommt, 'lohne' sich die Kräftigung auch gar nicht. Wenn ich so etwas höre, platzt mir der Kragen.

Schade ist vor allem, dass sich von den Onkologen keiner verantwortlich fühlt für unser weiteres Wohlergehen oder sich groß engagiert. Medizinisch gibt es für Papa zurzeit keinen Handlungsbedarf, man möchte ihn gerne entlassen. Die Ärzte hatten ursprünglich geplant, ihn in ein Altenheim zur Kurzzeitpflege zu schicken. Das mit der Geriatrie war unsere eigene Idee, da ist von denen keiner drauf gekommen. Ich bin sehr frustriert im Moment.

Wir werden nun in den teuren Apfel beißen und uns auf private Kosten zusätzliche Physiotherapeuten ins KH kommen lassen.

Falls jemand gute, alternative Ideen hat oder zufälligerweise Plätze in Geriatrien in NRW verteilt: Immer her damit!

Der große Bruder

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Es ist wieder mal eine Woche rum und morgen ist es endlich soweit: Wir holen Papa nach Hause!

Pflegebett, Sauerstoffgerät, Rollstuhl, Rollator. Wir haben das volle Programm organisiert und verbringen die nächsten zwei Wochen gemeinsam zu Hause. Wir freuen uns riesig darauf, zusammen sein zu können und Erholung von der ganzen Fahrerei zu bekommen. Darüber hinaus hab ich kommenden Samstag Geburtstag und den gemeinsam verbringen können ist für mich das wertvollste Geschenk, das ich bekommen kann.
Eigentlich sollte er heute schon zu Hause sein, allerdings sind uns zwei entzündete Zahnwurzeln dazwischen gekommen. Die Zähne sind jetzt raus.

Das Physiotraining wirkt im übrigen wahre Wunder. Den auswärtigen Praxisbesuch beim Zahnarzt hat Papa gut gemeistert ohne größere Schwierigkeiten. Aufstehen kann er aus den meisten Positionen ohne Hilfe und ein paar Schritte frei gehen auch. Mit einem Gehwagen sind sogar schon 30m drin. Und das innerhalb einer Woche. Jetzt geben wir erst recht Gas!

Einen genauen Termin für Münster haben wir immer noch nicht; es heißt nach wie vor Anfang September. Habe gestern mit dem Oberarzt nochmal den letzten CT-Bericht studiert. Obwohl mal ein Bulk von 10 x 5 cm bestand, ist im Bericht von vor zwei Wochen nur noch von zwei Lymphomen die Rede. Es waren immerhin mal sieben.
Eines davon weist im Vergleich zum CT nach dem ersten Zyklus R-DHAP einen 'fast vollständigen Regress' und das andere einen 'gerinen Regress' auf. Zweiteres ist nun bei 25 mm Größe. Keine weiteren Auffälligkeiten.

Wenn ich nun die Arztbriefe zur Entlassung lese, liest sich das wie ein Horrorstreifen. Dieses Kapitel können wir nun also schließen. Und mit der Hochdosis geben wir diesem verfluchten Lymphom den Rest.
Sofern durch die autologe SZT eine vollständige Remission erreicht wird, sehen unsere Oberärzte eine dauerhafte Heilungschance bei 'weit über 50%'. Habe die mal dazu genötigt, eine Zahl in den Mund zu nehmen. (Den LDH-Wert berücksichtigen diese übrigens auch nicht mehr). Im Endeffekt spielt diese Zahl für mich auch keine Rolle. Wir packen das. Wir haben keine Alternative. Und jetzt genießen wir erst mal die nächsten zwei Wochen.

Soweit von uns für diejenigen, die sich mit uns freuen und alle anderen, die hier reinschauen!
Der große Bruder

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Hallo großer Bruder,

ich habe alles bei euch verfolgt und ich kann dir versichern, ich freue mich total mit euch.

Eine tolle Zeit wünsche ich euch, erholt euch alle und feiert deinen Geburtstag dann schön.

Und fetten Respekt für dich und das aus vollem Herzen.

Liebe Grüße
Birgit

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Tolle Erfolgsgeschichte. Weiterhin Gute Besserung.
LG

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Hallo,
dies zu lesen gibt Hoffnung, denn manchmal ist es echt sehr schwer diese zu bewahren.

Alles Gute weiterhin für Euch.

Lg

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Hallo zusammen,

zwei Wochen können so schnell vorbei sein!
Ich machs ganz kurz: Ich habe Papa heute gefragt, wie er sich fühlt und er sagte mir: 'Ich fühle mich gesund! Bis auf die fehlende Kraft..'
Das hat er mir unter R-CHOP nicht ein einziges Mal gesagt.

Am Dienstag fahren wir zusammen ins UKM zu den Vorgesprächen und wenn alles in Ordnung ist, gehts am Mittwoch weiter mit der Hochdosis. Welches Schema weiß ich noch nicht.
Die Kommunikation mit dem Franziskus Hospital und Münster zwecks der SZT war gelinde gesagt beschissen. Habe am Donnerstag selbst den Kontakt nach Münster gesucht, nachdem wir immer noch keine Rückmeldung hatten, wann es denn endlich losgeht. Von der Onkologie an die Transfusionsmedizin verwiesen, habe ich dort erfahren, dass man gar keine Informationen habe und den Ratschlag, ich solle doch bitte mit den Ärzten hier vor Ort klären 'speziell ob, wann und wo eine SZT durchgeführt wird'. Da blieb mir erstmal die Spucke weg!
Nun hat sich alles geklärt und es geht Dienstag los. Der offizielle Plan war, dass man uns Montag anrufen wollte, damit wir Dienstag antreten. Vertrauenserweckend ist diese Art und Weise nicht; aber immerhin stimmte der Tonfall. Durchweg freundlich.

Papa isst zur Zeit wie ein Scheunendrescher und hat zwei Kilo zugenommen hier zu Hause. Mit Rollator und ohne Sauerstoff sind schon 400m-Runden drin. Zu Hause geben wir ihm mit dem Konzentrator noch knapp unter einen Liter zur Unterstützung. Also auch kaum noch notwendig.
Wie sich die Lungenschädigung durch den CMV dauerthaft bemerkbar war und inwieweit er wieder Kondition und Belastbarkeit aufbaut werden wir noch sehen. Aber auch das kriegen wir hin. Die Fortschritte in den zwei Wochen waren riesig, nachdem ich bei der Krankenkasse zwei Physiotermine + Hausbesuch täglich bis hin zur stationären Aufnahme in Münster erkämpft habe! Ahu!!!

Tja jetzt geben wir also dem Lymphom den Rest! Ein bisschen Sorge macht mir schon die Essensversorgung in MS. Hier im Hospital haben wir Papa ja nahezu komplett von zu Hause aus mit Nahrung versorgt. Außerdem ist Paps ja auch immer Mukositis-Kandidat #1.
Vielleicht lest ihr das hier ja auch Martin oder Dirk: Hattet ihr besondere Mukositits-Probleme während der R-BEAM?
Oder hat jemand anders da noch Erfahrungswerte und Kniffe, wie man sich die HD möglichst 'angenehm' gestalten kann?

Habe meinen Dad schon dazu gedrillt, den Hintern 6-8 Mal pro Tag aus dem Bett zu schwingen und zumindest mit Rollator bis zur Zimmertür zu gehen, um nicht alle Kraft wieder zu verlieren, die wir so hart erkämpft haben.

Drückt uns bitte weiterhin die Daumen, dass wir auch die letzte Hürde noch nehmen!

@Birgit: Danke dir! Ich hoffe, du merkst weiterhin nichts von dem Mistvieh und fühlst dich soweit gesund!!

Danke an alle Daumendrücker bis hierhin!
Der große Bruder

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Hallo an alle,

alles hat sich um eine Woche verschoben, heute ist Tag +7, von Leukos ist noch keine Spur.
Ich habe heute einen Anruf aus Münster erhalten, Papa hat eine Sepsis entwickelt. Bitte denkt an uns und drückt uns die Daumen.

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Hallo,

7 Tage sind noch keine Zeit. Unser Negativ-Rekord war glaub 18 bis zum Take.

Alles alles Gute!
Simi

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Meine Leukos sind regelmäßig nach einem R-CHOP Zyklus runter bis 0.9 (normal 4 - 10). Ich gebe mir dann drei Tage hintereinander Granocyte 34 Mio, dann kommen sie wieder auf 2,5 bis 3 hoch.
Was bekommt Euer Vater denn um die Leukos zu aktivieren?

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Danke für eure Antworten, er bekommt schon jeden Tag eine Filgrastim-Spritze.
Gestern war die erste marginale Bewegung der Leukos auf 0,07. Fahre jetzt wieder nach Münster und gucke, wie der Stand der Dinge ist.

Die Infektion ist das, was mir Sorgen macht. Sie kriegen das nicht in den Griff und auch Fieber senken hat selbst mit Novalgin nur begrenzt geklappt.
Hoffe, dass die Leukos jetzt kommen, als zusätzliche Hilfe, um die Infektion beherrschen zu können.
Im Moment ist er stabil, die Ärztin sagte aber, das könne auch innerhalb von Stunden umschlagen.

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Ich drücke weiter die Daumen,

liebe Grüße
Birgit

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Gestern Abend wurde spät noch ein CT-Thorax gemacht.
Die Lage ist sogar noch beschissener, alles deutet auf eine erneute CMV-Pneumonie hin. Ich muss mich jetzt erstmal neu sortieren..

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Um Gottes willen, alles erdenklich Gute für euch!

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Ich wünsche Deinem Vater von Herzen, daß er es schafft und bete für ihn.
Rosemie

AW: Wir holen Papa da raus!
 

Wir sind immer noch voll im Rennen!!
Ich komme gleich mal mit dem Hammer um die Ecke: Seit Dienstag ist Papa wieder zu Hause.

Nachdem es ihm mehrere Tage lang sehr schlecht ging und er fast nur geschlafen hat, hat er am Samstag die Augen aufgemacht und gesagt, dass es ihm gut geht. Die Leukos sind in der Nacht von Freitag auf Samstag von 0 auf 2.700 gestiegen. Am Montag hatte er schon 13.500 und auch die Thrombos verdoppelten sich von Montag auf Dienstag von 13.000 auf 25.000, sodass man ihn entlassen konnte. Fieberfrei war er seit Freitag schon.
Rückblickend gehen die Ärzte immer noch von einer CMV-Pneumonie aus. Das Virus haben wir wohl genau im richtigen Moment erwischt und besiegt, denn am Wochenende war keine CMV-DNA (mehr) nachweisbar.
Auch der Hb-Wert ist ohne Ery-Konserven von Montag 8,2 auf 10,5 bei der ambulanten Blutbildkontrolle in Bielefeld gestiegen.

In circa zwei Wochen wird es ein PET-CT in Münster geben zur Remissionskontrolle. Ich bin davon überzeugt, dass wir es geschafft haben.
Die LDH ist in Münster auf 170 +/- 5 gefallen und dort verblieben. Parallel zum Leuko-Engraftment ist sie wieder gestiegen bis auf 570, Münster führt das aber eben auf diese stark gesteigerte Granulopoese zurück.

Die Hochdosis ist jetzt also geschafft!
Komplikationen in Münster waren weiterhin Hepatotoxizität (Gamma-GT Werte um die 1.000), Cholestase wurde per Sono-Abdomen aber ausgeschlossen. Alles ohne Auffälligkeit.
Außerdem haben wir eine Mukositis WHO Grad 4 hinter uns mit parenteraler Ernährung und Morphingabe ganztags.

Vielen Dank für alle die an uns gedacht haben und die Daumen gedrückt haben, dass wir das CMV wieder in den Griff kriegen! Man kann es schaffen und wir haben es jetzt sogar schon das zweite Mal geschafft!

Ich freue mich auf die kommenden Tage und Wochen.
Nach langer schlechter Zeit kommt immer eine lange gute Zeit. Hoffentlich gilt das jetzt auch endlich mal für uns!