Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Hallo zusammen,

einige Male habe ich hier gelesen und das Gefühl gehabt, dass ich hier gut aufgehoben bin.
Ich weiß seit 2 Monaten, dass ich ein hochmalignes großzelliges B-Zellen-Lymphom habe.
Es ging ganz plötzlich mit sehr schlimmen Bauchschmerzen los, ich dachte vielleicht an eine Gallenkolik und bin zum Hausarzt. Der hat Sonographie gemacht und dann eine Gastritis diagnostiziert. Ich bekam einen Termin zur Magenspiegelung, aber das war unauffällig. Ich habe brav Diät gegessen, das heißt Haferbrei und Hühnersuppe, fast gar nichts weil ich keinen Appetit hatte,
Magentabletten geschluckt und es wurde einfach nicht besser. Die Schmerzen kamen und gingen, weil ich so wenig gegessen habe, habe ich natürlich auch einiges abgenommen. Das war aber für mich nicht schlimm, ich hatte sowieso zu viel drauf. Mehrmals dazwischen zum Arzt, ich soll Geduld haben, und dann hat er nach 4 Wochen weil ich die Schmerzen nicht mehr aushalten konnte nochmal Sonographie gemacht.
Da ist etwas, was vor 4 Wochen noch nicht da war hat er gesagt, und ich sollte sofort ins Krankenhaus. Dieses Etwas war ein Tumor von ca 10 cm zwischen Magen,Bauchspeicheldrüse,Leber,Zwölffingerdarm. Ich konnte jetzt auch verstehen, warum ich nichts essen konnte, da war einfach kein Platz mehr.
Nach den üblichen Untersuchungen, CT und Punktionen stand die endgültige Diagnose sehr schnell fest.
Ich hatte es schon einige Zeit geahnt, ich kann es nicht erklären, aber ich war völlig gelassen.
Die Chemotherapie habe ich gut vertragen, keine Übelkeit, im Gegenteil, dank der massiven Cortisongaben habe ich richtige Heißhungerattacken (ich vermute, dass es daran liegt). Polyneuropathie an den Fingerspitzen und jetzt auch an den Füßen nervt, aber ich hoffe, dass das irgendwann vorbei ist.
Meine Haare sind nach der 2.Chemo langsam ausgegangen, das war schrecklich, ich hab ja schon 3 Katzen, die überall ihre Haare verlieren, jetzt auch noch meine. Ich hab mir eine Perücke besorgt und mir alle Haare abrasieren lassen. Oben ohne zu gehen ist mir selbst in der Wohnung zu kalt, da trage ich aber meist ein Tuch oder eine Mütze.
Ich soll möglichst wenig mit anderen Leuten zusammenkommen, wegen der Ansteckungsgefahr, meine Leukozyten gehen durch die Chemo ziemlich weit runter, ich muß mir dann wieder neupogen oder neulasta spritzen.

Es geht mir gut, das erzähle ich allen Leuten, ich habe keine Schmerzen mehr, ich kann rumlaufen und wieder Auto fahren, aber so von innen geht es mir gar nicht gut. Nachts kommt die Angst und die Traurigkeit, aber ich glaube, das geht allen so. Als ich hier im Forum gelesen habe, saß ich plötzlich heulend vorm PC und dann habe ich mich einfach angemeldet. Ich bin doch nicht allein mit meiner Krankheit.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Hallo liebe Sigrid,

willkommen bei den Lymphies :winke: du hast Recht, Du bist nicht alleine. Wir sind viele. Und hier ist eigentlich immer jemand, zu allen möglichen Uhrzeiten saß ich schon am PC und war froh, dass es da irgendwo jemand gab der mir schrieb.
Ich denke, auch Dir würde eine psychotherapeutische Unterstützung sehr gut tun. Denn dass was uns beschäftigt ist nun mal eine lebensbedrohliche Krankheit. Wenn das auch alles gut zu behandeln ist, und es ganz viele gute Möglichkeiten gibt, es macht ja was mit uns. Es macht vor allem Angst.
Und das ist völlig in Ordnung. Es darf Momente der Angst geben, ebenso wie wir dann wieder tapfer vorwärts gehen.
Doch wenn Du am PC sitzt und öfter heulst als erwartet, dann solltest Du Dir wirklich Hilfe holen. Sprich in der Klinik oder bei deinem Onkologen darüber, die wissen bestimmt jemanden.
Das tut gut.:pftroest:

Alles Liebe
Beate

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid :)

auch ich möchte Dich herzlich willkommenheißen! Sich hier registrieren zu lassen und damit die Möglichkeit zu bekommen, sich mit so vielen anderen Betroffenen auszutauschen, ist glaube ich ein sehr wichtiger Schritt. Ich hoffe, daß Du Dich hier genauso wohlfühlen wirst wie ich.

Ich stecke zwar noch mitten in der Chemo, aber nach allem was ich hier an Erfahrungen lesen durfte, erscheint es mir inzwischen als völlig normaler Verlauf, daß nach Beendigung der körperlichen Therapie erstmal das große Psycho-Loch kommt. Auch ich versuche mithilfe eines Psychotherapeuten, mit meinen Ängsten umgehen zu lernen. Es gibt da gute Übungen, die wirklich helfen, wenn es akut wird. Und einfach über das reden zu können, was einen angreift und belastet, verbessert schon einiges.

Es ist gut, wenn Du weinen kannst! Laß raus, was rausmuß - dann staut sich im Innern weniger an.

Alles Gute und bis bald :winke:
Deine Linnea

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Beate,

danke für die schnelle Antwort.
Es gibt im Krankenhaus eine Psychologin, die hat sich auch ziemlich am Anfang vorgestellt und ein Gespräch angeboten. Der Zeitpunkt war sehr ungünstig, weil ich auf eine Untersuchung wartete, und ausserdem mochte ich kein solches Gespräch in einem3-Bett-Zimmer führen, auch wenn meine Mitpatientinnen sehr nett waren.
Jetzt wollte ich nachfragen ob sie auch Einzeltermine für inzwischen ambulante Patienten hat, und habe erfahren, dass sie bis Mitte November auf Urlaub ist. Ich werde es dann aber nochmal versuchen.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Hallo Sigrid,

es muss ja auch nicht genau diese Therapeutin sein. Das kann auch jemand von außerhalb sein. Meine Therapeutin habe ich unabhängig von der Klinik gefunden. Ist dennoch eine Kassenleistung, eine psychoonkologische Begleitung ist überhaupt kein Problem bei der Krankenversicherung.

Ein solches Gespräch würde ich auch nicht im Kreis von Mitpatienten führen wollen. In dieser Situation hätte ich wohl auch abgelehnt.
Ist auch unüblich.
Und falls Dir diese Psychologin nicht sympathisch ist, such Dir eine andere. Man muß nicht die Erstbeste nehmen.

Liebe Grüße
Beate

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Hallo Sigrid,

auch von mir ein herzliches Willkommen im KK.

Auch ich sehe es so wie viele hier, wenn Du weinen willst dann lass Deinen Gefühlen freien Lauf. Aber bei Bedarf hole Dir ruhig professionelle Hilfe. Ich kenne einige Patienten die solch eine Hilfestellung in Anspruch genommen haben und denen es jetzt seelisch viel besser geht.

Ich hatte auch ein großzelliges B-Zell NHL, welchem man heute aber gut therapieren kann. Da können wir von Glück reden.

Hier im KK fühlt man sich unter Gleichgesinnten sehr wohl, leider fehlt mir ehrlich gesagt manchmal die Zeit um noch aktiver zu schreiben.

Nun wünsche ich Dir viel Kraft und Wohlergehen.

Bis bald.:winke:

Liebe Grüße
Simone

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Linnea,

danke für Deinen Willkommensgruß.
Ich habe 4 Chemo´s hinter mir + 4 Mabthera, 2mal Chemo kommen sicher noch, vielleicht auch 4, das entscheidet sich nächste Woche, da habe ich eine Verlaufskontrolle.
Das psychische Loch ist auch erst in letzter Zeit gekommen, wahrscheinlich war ich anfangs körperlich so fertig, dass ich nicht mal dazu die Kraft hatte.

Ich habe gerade im Internet ein psychotherapeutisches Therapiebegleitsystem entdeckt und mir die mp3-files runtergeladen.

Hilfe werde ich mir auf alle Fälle suchen, sonst schaffe ich diese Krankheit nicht.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Simone,

Dein Post gibt mir Auftrieb. Seit 4 Jahren Remission, heisst das, dass Du wirklich seither gesund bist?

Ich hab natürlich Statistiken gelesen und weiss, dass die Krankheit immer wieder kommen kann, aber wenn ich noch ein paar schöne Jahre hätte, wäre ich doch glücklich.
Es gibt hier auch eine Selbsthilfegruppe, ich werde einfach mal dort anrufen.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid,

es ist wirklich so, dass ich mich schon mehr als vier Jahren in Remission befinde. Durch unsere Gruppenarbeit kenne ich viele Patienten, die sogar schon noch mehr Jahre als geheilt zählen. Bei unserem aggressiven (hochmalignen) NHL wird sogar in der First Line Therapie eine Heilung angestrebt. Die momentanen Chancen sollen bei 90% liegen, auch eine gewaltige Größe.

Ich drücke Dir die Daumen, super Voraussetzungen liegen ja bei Dir vor.

Nach Bekanntgabe meiner Erkrankung half mir eine Selbsthilfegruppe sehr und jetzt helfe ich Neueinsteiger. Warst Du schon einmal auf folgender DLH - Seite ( http://www.leukaemie-hilfe.de/ ) schauen, da gibt es unzählige von SHG in ganz Deutschland.

Liebe Grüße

Simone ;)

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid
Auch ich wurde auf ein grosszelliges B-Zell Lymphom behandelt. Erst war es ein nidrigmalignes B-Zell-Lymphom (seit März 06), das sich im Laufe eines Jahres zum grosszelligen B-Zell-Lymphom mutierte.
Es ist zwar erst kurze Zeit her, dass ich als "geheilt" entlassen wurde ( 24. 09. 07), aber trotzdem möchte ich Dir Mut zusprechen. Grosszellige B-Zell-Lymphome sind mit hoher Sicherheitsrate langfristig oder sogar definitiv therapierbar.
Meine Ärzte sagen, dass die Chancen bei über 90 % liegen.
Ich wurde mit R-CHOP21 sechs mal therapiert. Dabei ging es mir ganz ähnlich wie Dir. Heute geniesse ich jeden Moment, auch wenn die Unsicherheit natürlich noch gross ist. Die nächste Vollkontrolle findet im Januar 08 statt. Bis dahin bin ich voll Zuversicht, dass alles gut geht. Das gleiche wünsche ich Dir von ganzem Herzen.
Liebe Grüsse
MarcelB

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Lieber Marcel,

danke für Deinen lieben Trost. Mir haben die Ärzte auch gesagt, dass ich Glück im Unglück habe und ich bin auch noch ganz optimistisch.

Ich bekome R-CHOP 14, morgen das 5. Mal.

Da gleich nach dem ersten Mal meine Finger anfingen zu kribbeln, hat man Vincristin durch ein weniger neurotoxisches Mittel ersetzt, aber das hat nichts genützt. Meine Finger fühlen sich an, als ob ich über ein Reibeisen streichen würde, an den Fußsohlen und Zehen ist es genauso. Jetzt wird auch dieses Mittel ersatzlos gestrichen, ich hoffe, dass das Biest sich nicht zu sehr drüber freut und wieder wächst.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Hallo Sigrid,

dass mit den Fingern und Zehen kenne ich auch, wie viele.
Uli/Noddie hatte mal geschrieben, dass sie eine Schüssel mit Erbsen oder Bohnen von einer Therapeutin bekommen hat und damit ihre Nerven angeregt hatte. Also Finger oder Füsse in die Schüssel und mit den Böhnchen spielen oder mit denZehen aufnehmen usw.

LG Beate

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid,
danke für deine Zeilen in meinem Thread.
Da du geschrieben hast, dass du die gleiche Erkrankung hast wie meine Mutter, kannst du mir vielleicht noch einige Infos geben, wenn du magst.
Das die Ärzte die Chanchen nicht so berauschend sehen, hat damit zu tun, dass diese Art von NHL einen ungewöhnlichen Ausbreitungsgrad bei meiner Mum hat. Sie hat am Kopf einen Tumor, der bereits den Schädelknochen aufgelöst hat und die erste Schicht der Hirnhaut angegriffen hat. Dann hatte sie ein Gewächs auf der Haut (unterer Rücken), was entfernt wurde und auch NHL ist. Dann ist im re. Zeigefinger das 1. Glied des Knochens weg. Genauso sieht es in beiden Füßen und beiden Knien aus. Auch dort sind die Knochen angegriffen. Außerdem hat sie unter der li. Achsel auch Lymphome. Es ist wohl sehr selten, dass die Knochen bei NHL angegriffen werden und das macht es den Ärzten schwer zu therapieren bzw. die richtige Therapie zu finden. Mein Schwager fragte die Ärzte ganz direkt, wie die Heilungschancen sind und die Antwort war: Sehr schlecht!
Das war erst ein Schlag, aber mittlerweile hoffe ich, dass meine Mum es denen zeigt, dass es auch anders geht! So wie Beate mal schrieb, man muß ja nicht nach den bestehenden Statistiken gehen. Man kann ja der Beginn einer neuen sein...!
Und selbst wenn eine vollständige Heilung nicht möglich wäre, wäre es schon ein Erfolg, wenn wir meine Mami noch ein paar Jährchen bei uns hätten!
So sehe ich das im Moment.
Ist bei dir ev. auch Knochenbefall festgestellt worden? Ich habe gelesen, dass du in der Chemo Vincristin bekommen hast. Das ist auch eines der vielen Mittel, die meine Mum bekommt. Sind die NW gleich aufgetreten oder erst später? Meine Mum hat es am Dienstag bekommen.
Bislang geht es ihr was die NW betrifft noch gut. Ich hoffe für sie, dass es nicht anders wird.
Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und ganz viel Kraft, diesen Weg weiter zu gehen.
Wäre schön wieder von dir zu lesen!
Ganz liebe Grüße,
Anja.

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid
Mir wurde Vincristin nach 4 "Zyklen" ersatzlos gestrichen, weil ich dieselben Symptome hatte wie Du.
Nun ist das Gefühl langsam nach der Therapie wieder in die Finger zurückgekehrt. Ich denke und hoffe, dass das bei Dir ebenso der Fall sein wird.
Meine Ärzte sagen, dass Vincristin ergänzend wirkungsvoll, aber nicht match entscheidend für Erfolg oder Misserfolg der Therapie ist. Also wenn s nichts nützt ist es besser, Vincristin ganz wegzulassen.
Ich wünsch Dir alles Gute
Marcel

Vincristin
 

Liebe Sigrid,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich hatte zwar ein anderes Lymphom (M. Hodgkin), aber habe im Rahmen der Beakopp esk. Therapie ebenfalls Vincristin bekommen. Bei mir wurde es bereits im 3. Zyklus wg. der Polyneuropathie und dem Risiko bleibender Nervenschädigungen abgesetzt.
Dennoch bin ich in Remission :D - und das schon seit über drei Jahren. Ich hoffe, das kann Dir ein klein wenig Mut machen und Vertrauen geben. Bei mir hat es nach Absetzen noch gut 3 Monate gedauert, bis alle Erscheinungen weg waren, aber heute ist alles wieder ok.

Liebe Grüße
Bellinda

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Lieber Thomas, liebe Bellinda,

danke für eure tröstliche Nachrichten, es tut immer gut zu lesen, wie es anderen ging.
Ich bekomme jetzt ein Vitamin-B-Präparat, damit sich meine Nerven wieder erholen.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid,

ich mache gerade meinen abendlichen "Spaziergang" und bin auch bei Dir gelandet! Gelesen hatte ich Dich bereits von Anfang an. Ich kann mich nur den anderen anschließen, alleine ist hier eigentlich keiner! Was machen inzwischen Deine Ängste so, ich hoffe sehr sie quälen Dich nicht allzu sehr. Ich habe lange gebraucht bis ich den Weg in eine Therapie gefunden habe und kann aus heutiger Sicht nur jedem dazu raten!
Ich wünsche Dir von Herzen das Du gerade diese Ängste und Panik in den Griff bekommst. Ein kurzfristiger Therapieplatz wäre ja die "halbe" Miete! In der Angst ist eigentlich all das verborgen was uns an Ballast mit auf dem Weg gegeben wurde - Wut, Zorn, Verzweiflung! Gibt es im näheren Umfeld niemand bei dem Du die Therapie (einzeln) machen kannst? Ich halte Dir die Daumen das auch dieser Chemo - Stress recht bald vorüber ist. Hast Du ein Zwischenstaging?
Ich wünsche Dir, dass es Dir körperlich soweit gut geht. Wie viele Chemo`s musst Du noch ertragen, bin leider nicht exakt auf dem Laufenden! Anbei: danke für Deinen lieben Beitrag! Etwas zu Schmunzeln anbei :smiley1:

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Ina,

da hatte ich an diesem trüben Novembertag gleich was zum Schmunzeln. Danke.

Ich habe morgen einen Termin bei der Psychoonkologin in der Klinik, wo ich auch meine Chemo bekomme. Jetzt habe ich schon wieder Zweifel ob es richtig war, kann sie mir denn helfen?
Ich weiß, dass meine Ängste nachts kommen, weil ich meine Gefühle tagsüber im Griff habe. Ich bin ein sehr rationaler Mensch und habe in den 61 Jahren meines Lebens auch schon etliche Stürme überstanden.
Es geht mir ja relativ gut, die Chemo ist erträglich und die paar Nebenwirkungen sind halt der Preis für die Hoffnung auf´s Überleben.

liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid,

ja, warum sollte sie Dir nicht helfen können, wenn es so vielen anderen gut tut mit einer Psychologin zu sprechen. Wenn Du zu ihr gehst, sei einfach offen für das was kommen kann an positiven Dingen.
Auch ich habe (bald 50) schon einige Stürme des Lebens ohne größere Schäden überstanden, habe mich aus eigener mentalter Kraft immer wieder aufgebaut...
Nur eine lebensbedrohliche Erkrankung ist (für mich) kein Sturm. Das ist ein Tsunami, und es ist sinnvoll, sich eine Unterstützung zu holen.

Zu einer psychotherapeutischen Beratung zu gehen hat in unserer Situation nichts damit zu tun, dass man eine Schraube locker hat. Kein Grund zur Unbehaglichkeit.

Alles Liebe :pftroest:
Beate

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Ina, liebe Beate,

ich hab erst heute abend wieder den PC angemacht und eure Posts gelesen. Es tut so gut wenn andere an mich denken. Ich bin das auch gar nicht gewohnt, weil ich meine Probleme immer möglichst allein gelöst habe.

Ina, ist das ein Koala? jedenfalls ganz süss, so richtig zum knuddeln.

Heute morgen mußte ich zum Hausarzt, zur Blutbildkontrolle und anschließend so müde, dass ich mich wieder hingelegt habe. Seit ein paar Tagen werde ich immer schlapper, wahrscheinlich ist mein HB wieder im Keller.

Nachmittags hatte ich dann den Termin bei der Psychologin.
Ich habe kein Problem damit und ausserdem stehen mir ein paar "lockere Schrauben" auch zu, ich hatte nur einfach Zweifel ob mir jemand helfen kann.
Es war ein gegenseitiges "Beschnuppern", es ging mir nachher weder besser noch schlechter. Sie hat mich unheimlich viel gefragt, ich kann mich gar nicht mehr an alles erinnern, ja das Chemo-Hirn. Als ich das erste Mal davon gelesen hatte, dachte ich bei mir passiert das nicht, inzwischen muß ich mir alles aufschreiben. Gut fand ich, dass sie mir Kunsttherapie empfohlen hat und auch gleich ein paar Adressen zur Hand hatte.
Für nächste Woche habe ich einen neuen Termin vereinbart, ich will auf alle Fälle weitermachen.

Die Nebenwirkungen meiner Chemo erzähle ich der Ärztin genau, es wurde auch schon Vincristin abgesetzt, aber einige Zeit werde ich noch mit der Polyneuropathie leben müssen. Und dass jetzt nach 5 Zyklen die Mundschleimhaut nur noch weiche Suppen, Bananen u.ä. möchte, halte ich auch für normal. Ich habe von Anfang an Salviathymol und Ampho-Moronal bekommen, das hat sehr gut geholfen.

Mich zieht es wieder in mein Bett:schlaf:
Gute Nacht und alles liebe
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid,

zum Thema HB fällt mir ein, dass ich lange Zeit (chemounabhängig) schon schlechte HB und Hämatokrit und Eisenwerte hatte.
Damit es ordentlich reinhaut bekomme ich seit einem Jahr ca. 2x imMonat eine Ferritin i.v., das ist wie Doping :D man fühlt sich sehr schnell echt prima.
Mein Hausarzt war der Meinung, dass es gut ist, das während der Chemo weiter zu machen. Hat mir gut getan und meinen HB immer in einigermaßen vernünftigen Werten belassen. Durch die Chemo habe ich meine Monatsblutung verloren (yeah) und jetzt habe ich einen HB wie schon seit einer kleinen Ewigkeit nicht mehr.
Vincristin wurde bei mir auch nach der 3. abgesetzt. Noch heute bizzeln meine Zehen noch etwas. Aber ich habe mich schon dran gewöhnt.

Ich wünsche Dir eine gute Nacht
lg Beate

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Hallo zusammen,

wollte mich auch wieder melden, ich lese zwar immer mit aber ich habe einfach keine energie zu schreiben. Seit der letzten Chemo (Nr. 6) bin ich so unendlich müde. Jetzt bekomme ich noch zweimal Rituximab und Anfang Januar das Endstaging. Aber diese Woche bei der Sonographie gab es keine Veränderung. Die Lymphome sind noch alle da, ein bißchen geschrumpft aber ich kann mir nicht vorstellen, dass die jetzt noch verschwinden. Dann geht es wohl noch weiter mit Bestrahlung und... Meine Stimmung ist entsprechend auf dem Tiefpunkt.
Jetzt in der Adventszeit beneide ich Euch, die Ihr Kinder oder Enkelkinder habt ein bißchen. Es ist zwar anstrengend, aber es macht auch so viel Freude und lenkt vom Grübeln ab. Ich schmore sozusagen im eigenen Saft und hänge total durch. Nicht mal Kekse backen, was ich mir fest vorgenommen habe, schaffe ich. Mein Mann ist wohl auch enttäuscht, der dachte wenn die Chemo durch ist, dann bin ich wieder aktiv und fit, er wollte mit mir noch vor Weihnachten ein paar Tage wegfahren, nachdem meine Krankheit ihm ja seit August sämtliche Pläne verhindert hat.

@ Beate, das Buch von Simonton habe ich mir auch besorgt und versuche damit zu arbeiten, aber das Visualieren klappt nur wenn ich schon entspannt bin, und dann bin ich auch gleich eingeschlafen, da muß ich noch üben.

Einmal die Woche gehe ich jetzt zur Onkopsychologin, es hilft ein bißchen, wenn man sich den ganzen Frust von der Seele reden kann und sie hat mir etwas ganz Wunderbares empfohlen - Kunsttherapie. Die erste Stunde habe ich schon hinter mir, und ich habe tatsächlich eine Stunde nicht an die Krankheit gedacht, es war einfach schön.

Es tut mir leid, es ist ein bißchen lang geworden, aber jetzt geht es mir schon besser.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid :)

wie schön, wieder von Dir zu hören!

Weißt Du, die große Müdigkeit und Antriebslosigkeit kenne ich auch - obwohl die Kinder da sind und eigentlich meine Aktivität einfordern. Es geht einfach nicht immer. Ich habe das Gefühl, daß es nur schlimmer wird, wenn ich es trotzdem versuche. Also setze Dich bitte nicht unnötig unter Druck. Nimm Dir einfach die Zeit, die Du brauchst, um wieder aktiver sein zu können.

Wahrscheinlich wäre es gut, wenn sich Dein Mann auch schon mal mit dem Gedanken vertraut machen würde, daß es durchaus noch eine ganze Weile dauern kann, bis Du wieder fit bist. Die allermeisten Menschen, von denen ich hier lesen konnte, haben noch lange gebraucht, um wieder relativ konstant bei Kräften zu sein.

Es gibt zwar Menschen, die unmittelbar nach einer solchen Therapie wieder voll in den Beruf eingestiegen sind und bei denen "alles wieder gut" zu sein schien. Aber wie ich kürzlich im Eierstockforum mitbekam, läßt sich eine längere Nachwirkungs- und Bearbeitungsphase offenbar nur verschieben. Bei manchen Frauen dort ist der seelische Zusammenbruch mit 10 Jahren Verspätung gekommen, dafür umso heftiger. Daher habe ich den Verdacht, daß es ein wichtiges Anliegen sein sollte, der Seele gleich Zeit und Aufmerksamkeit gönnen. Denn 10 Jahre zurückliegendes aufzuarbeiten, das man in dieser Zeit entsprechend zurückdrängen mußte, ist so viel schwerer.

Es freut mich sehr, daß Du über Deine Psychoonkologin eine Therapie-Form gefunden hast, die Dir guttut! Darf ich fragen, was genau Du in der Kunsttherapie machst? Ich merke nämlich derzeit auch, wie sehr es mich zu Farben und Materialien hinzieht. Es interessiert mich daher sehr... (aber bitte schreibe nur, wenn Dir danach ist - setz Dich meinetwegen bitte nicht unter Druck)

Liebe Sigrid, ich wünsche Dir trotz allem eine gute Adventszeit! Schenke Dir selbst die Zeit, die Du brauchst, um wieder rundherum gesund zu werden!

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Guten Morgen liebe Sigrid und liebe Linnea,

Kunsttherapie ist wohl eine ganz besondere Möglichkeit mit sich selbst ins Reine zu kommen oder Belastendes aufzuarbeiten.
Ich selbst habe überhaupt keine Erfahrung damit, doch eine liebe Freundin hat das vor 6 Jahren gemacht, in der Reha nach einer Mamma-Ca-Operation und es hat ihr so gut getan. Und eine andere liebe Freundin hat es gerade angefangen, sie hat keinen Krebs aber Depressionen.
Und auch sie sagte nach der ersten Stunde, wie entlastend es für sie war.
Probieren geht über studieren ;)

Ich denke auch, dass Dein Mann, liebe Sigrid, wohl noch nicht auf dem Boden der Tatsachen angekommen ist. Ein bißchen blauäugig ist es schon, zu erwarten, dass Du nach der Therapie wieder die Alte sein wirst.
Wahrscheinlich werden wir alle hier nie wieder die Alten sein. Das meine ich jetzt seelisch/psychisch. Denn wer eine lebensbedrohliche Erkrankung behandelt und überwindet, der verändert sich einfach. Das ist wie wenn einer den Mount Everest bestiegen hat oder mal die Erde vom Mond aus sehen durfte - man ist anders danach.
Ich hatte zu Beginn der Geschichte, die Illussion, ich zieh mal eben die Chemo durch und dann wie zuvor frisch ans Werk, dann wird wieder gewurschtelt...hahaha guter Witz :D

Nein, ich habe beschlossen, auf meinen Körper zu hören, der mir jetzt sagt, wann Pause angesagt ist. O.k. das hat er früher auch getan, aber ich habe mir die Ohren zugehalten. Heute höre ich sehr genau hin...
und handele danach.

Ich habe nur dieses eine Leben und kein zweites im Keller wenn ich das erste versemmelt habe. Also passe ich jetzt endlich auf mich auf.
:megaphon: und kein schlechtes Gewissen wegen nicht Plätzchen backen !
Wenn Du Dich übernimmst und zusammen klappst, gibt es auch keine Plätzchen.
Tu NUR das was Dir bekommt, Du hast alles Recht dazu :knuddel:

Du darfst !

lieben Gruß
Beate

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Hallo meine Lieben,
also ich bin auch so was von antriebslos, müde und schlapp
das hatte ich schon lange
nicht mehr. Ich schließe mich da mal an.
Manche gehen nach der Therapie wieder arbeiten und fühlen sich gut.
Aber jeder Körper ist auch anders.
Also ich habe zur Zeit echt ein seelisches Tief, gestern habe ich
bitterlich geweint. Ich habe dann ein wenig versucht
was aus Salzteig zu basteln.
Ich selber Male und Fotografiere
das tut gut,
bin ein sehr kreativer Mensch und hatte auch mal eine
Kunsttherapie gemacht und jetzt in der Reha eine Tanztherapie.
Ich sach euch da kommen aber Emotionen hoch, so soll es auch sein.
Unglaublich was dabei rauskommt.
Ist aber nicht jedermans Sache aber manchmal
muss man auch mal verrückt sein.
Versuche ja meine eigene Hompage zu erstellen,
Puhhh so viel Informationen. .....Das ist eine gute
Verarbeitung mit der ganzen Krankheit.
Ich sag Euch dann mal bescheid wenn es soweit ist.
Drück Euch

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid,
Du kennst mich nicht, aber ich verfolge Deine Geschichte von Anfang an. Ich hatte auch ein grosszelliges B-Zell Lymphom Stadium IV (mit Knochenmarkbefall). Die Müdigkeit macht uns wohl allen sehr zu schaffen, auch diese Antriebslosigkeit. Ich habe mich dann einfach nur um mich gekümmert (sonst hat es ja auch niemand gemacht :) ). Du musst nur das tun was gut für dich ist, schlafen oder weinen. Der Körper will das, dann soll er es auch haben. Ich war nach meinen Zwischenuntersuchungen auch enttäuscht weil er nur ein wenig geschrumpft ist, aber jetzt nach der 8. Chemo ist fast alles weg. Ich habe immer fest daran geglaubt, dass ich es schaffe, einfach weil ich es verdient habe zu leben. Und bei dir ist das auch so. All diese Chemos und die ganzen "Unannehmlichkeiten", die sie mit sich bringt, dass kann und darf nicht umsonst gewesen sein.
Du schaffst das, du wirst sehen. Auch wenn dann noch Bestrahlungen kommen (ich bekomme höchstwahrscheinlich noch 18), auch dass wirst du durchstehen. Schliesslich haben wir alle ein grosses Ziel - Leben!!!!!!!!!
Ich wünsche Dir alles Liebe und grüsse Dich :winke: , Karin

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Linnea,
danke für Deine aufmunternden Worte. Diese Jahreszeit ist sowieso immer schrecklich für mich, so naß, so kalt, so ungemütlich. Ich liebe die Sonne und die Wärme und werde erst richtig lebendig wenn andere schon unter der Hitze stöhnen.
Du fragst nach meiner Kunsttherapie. Es war eigentlich gar nichts besonderes, ich bekam ein nasses Blatt Aquarellpapier, eine Porzellanplatte mit drei Farben (rot, blau und gelb) und einen Pinsel und dann sollte ich einfach malen. Nichts bestimmtes, schauen wie die Farben sich verhalten, verlaufen, vermischen. Hinterher habe ich gemerkt, dass ich kein einziges Mal an meine Krankheit gedacht habe, ich habe mich so lebendig gefühlt und so frei. Aquarell habe ich mir ausgesucht, die Therapeutin bietet noch andere Techniken an.
Ob es von der Krankenkasse genehmigt wird, weiß ich noch nicht, aber die Chancen stehen ganz gut, die TK genehmigt anthroposophische Methoden als Einzelfallentscheidung. Am Montag muss ich meinen Hausarzt davon überzeugen, dass er mir dafür ein Rezept gibt, da es sich nicht auf sein Budget auswirkt, hoffe ich dass er das auch tut. Er ist halt Schulmediziner, aber ich kenne ihn schon so lange und früher habe ich ihn ja kaum gebraucht.
Liebe Linnea, ich kann mich noch daran erinnern, dass die Adventszeit mit kleinen Kindern auch ganz schön anstrengend sein kann, trotzdem ist es schön die Vorfreude und Erwartung mitzuerleben.
Einen schönen 2. Advent wünsche ich Dir und deiner Familie.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Beate,
Du hast recht, nach dieser Diagnose werden wir nie wieder so sein wie vorher. Es ist als ob man über eine Brücke geht und wenn man sich umschaut, steht man auf der anderen Seite des Flusses und die Brücke ist weg.
Mir ging es vor der Diagnose körperlich ganz schlecht, weil ich solche Schmerzen hatte, als dann die Chemo anfing, war ich richtig froh und es ging mir auch die ersten beiden Male richtig gut. Dann ging es langsam bergab und nach der 6. war ich so richtig down. Novemberblues + Krankheit das war zuviel.
Als ich dann noch am Dienstag beim Zwischenstaging erfahren habe, dass die Lymphome noch da sind, war ich doch ziemlich geknickt. Ich war mir sicher, das schaffe ich alles ganz locker und zu Weihnachten ist alles vorbei.:lach:
Am 09. Januar habe ich das Abschlussstaging und dann.. Ich will mich nicht verrückt machen. Ich mache meine Pausen und heute schien endlich wieder die Sonne. Wir haben einem schönen Spaziergang gemacht, und anschließend gab es noch Adventskaffee und Kuchen.
Ein Hund ist natürlich ideal um regelmäßig raus zu gehen, aber wir haben schon 3 Katzen. Die sind so lieb, denen kann ich keinen Hund zumuten.

Einen schönen Rest-Adventsonntag wünscht Dir
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Cindy ,

da bin ich ja neugierig, wie Deine Homepage wird. Davon habe ich überhaupt keine Ahnung, bin froh wenn ich normal mit dem PC umgehen kann.
Besonders kreativ bin ich nicht, das heißt ich habe es gar nicht erst versucht, vielleicht entdecke ich da noch verborgene Talente.
Tanztherapie ist wohl nichts mehr für mich, da bin ich nicht beweglich genug aber ich kann mir vorstellen, dass es gut tut.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Karin,

danke für Deine stärkenden Worte.
Du hast recht, wir wollen LEBEN.
Meistens bin ich auch stark und optimistisch, nur manchmal packt mich diese große Traurigkeit, weil es ist nichts mehr wie es war.

Laß ruhig öfter was von Dir hören, das Schreiben hier und der Austausch mit anderen Betroffenen tut einfach gut.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid,

Dein Bild von der Brücke hat mich sehr angesprochen. Das gefällt mir gut.
Ich habe mich ziemlich verändert in den letzten Monaten. Ich finde, es geht mir heute besser mit mir als früher. Ich achte mich mehr.
Und ich bin viel gelassener geworden.

Vor der Chemo hatte ich auch sehr schlimme Schmerzen, keine Nacht geschlafen, nur mit sehr starken Tropfen, und auch die haben max. 4-5 Std. geholfen, dann musste ich nachlegen :prost:

Ja, ich kenne das, anfangs hatte ich auch die Illussion mal eben bißchen Chemo und dann geht es wieder weiter... nein, auch bei mir sind noch Lymphome vorhanden, zwar verkleinert, aber noch da.
Ich denke mir, ich mach micht nicht verrückt, die werd ich schon noch los.
In irgendeinem Thread habe ich mal gelesen "ich habe nicht mit Krebs gerechnet, der Krebs hat nicht mit mir gerechnet" - toller Spruch, das motiviert.

Lieben Gruß
Beate

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid,

ich möchte mich doch endlich mal dafür bedanken, daß Du mir von Deiner Kunsttherapie erzählt hast! Ich glaube, ich bin dadurch auf etwas sehr Wertvolles für mich gestoßen. Heute hatte ich meine erste Therapiestunde, aber davon werde ich gleich in meinem Thread berichten...

Wie geht es Dir unterdessen? Ich kann es noch gar nicht fassen, daß so bald Weihnachten sein soll. Manche Stunden ziehn sich ja, aber die Tage insgesamt fliegen dahin - so kommt es mir gerade vor...

Mit nochmals bestem Dank grüßt Dich aus Weimar
Deine Linnea

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Guten Morgen Sigrid,
das ist sehr schön das dir die Kunsttherapie gefällt.
Du wirst noch zur Künstlerin...:)
Bei der Tanztherapie muss du gar nicht tanzen können,
manchmal schwingt man mit Tüchern einfach so nach Musik
durch die Turnhalle, das kann man auch zuhause.
Für mich ist das nix ich habe es ausprobiert.
Da wäre Tai Chi oder Qi Gong schon besser.

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Ina,

ich bin ganz gerührt über Deine guten Wünsche für 2008.

Du kümmerst dich hier um alle, gibst mit deinen lieben Worten und deinen Bildern und Videos so viel Freude und Optimismus.

Die Zeit zwischen den Jahren ist für mich immer sehr (zu) ruhig und ich hatte da schon immer meinen Winter-Blues. Diesmal natürlich verstärkt, obwohl es mir eigentlich ganz gut geht. Ein bisschen Wackelpudding in den Beinen, ein bisschen Watte im Hirn, immer müde und verfroren, aber ansonsten top. Mit der Chemo bin ich durch, danach bekam ich noch 2mal Rituximab.
Nächste Woche habe ich mein Abschlußstaging, wie ich mich davor fühle brauche ich hier ja niemandem zu erklären.

Meine Psychoonkologin hat mir zur Maltherapie geraten und das tut mir sehr gut, dafür bin ich ihr wirklich dankbar, leider sind jetzt Weihnachtsferien. Die Gespräche empfinde ich als ziemlich anstrengend, liegt wahrscheinlich an mir, denn ich habe mein ganzes Leben alle Probleme und Sorgen mit mir alleine ausgemacht, ich hatte nie jemanden und wenn ich dann dauernd gefragt werde was ich fühle, dann fällt es mir schwer eine Antwort zu finden.
Aber ich werde noch eine zeitlang weiter hingehen.

Liebe Ina, ich wünsche Dir von Herzen, dass 2008 für dich ein besseres Jahr wird als das letzte.

Liebe Grüße:knuddel:
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid :)

wie schön, wieder von Dir zu hören! Und nun hast Du also die ganze Chemo hinter Dir? Gratuliere! :prost:

Daß Du Deine Maltherapie vermißt, kann ich inzwischen gut verstehen! Hoffentlich dauert Deine Weihnachtspause nicht mehr lange!

Als ich eben las, was Du über die Gesprächstherapie geschrieben hast, wurde mir klar, daß es mir fast genau andersherum geht: Ich bin in einer Seelsorgerfamilie aufgewachsen, in der immer viel über Gefühle und Befindlichkeiten gesprochen wurde. Aber daß manche Erlebnisse einen so erschüttern können, daß man mit dem gewohnten Sprachschatz da einfach nicht rankommt, und daß dann andere Ausdrucksmittel eine wunderbare Brücke sein können, erfahre ich erst jetzt an mir selbst.

Liebe Sigrid, für die nächsten Zittertage wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und drücke natürlich ganz fest die Daumen, daß das Abschlußstaging seinem Namen alle Ehre macht! :knuddel: Wann genau finden denn Deine Untersuchungen nächste Woche statt?

Alles Liebe und Gute!
Deine Linnea

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Hallo zusammen,

ich hatte mich ein bißchen zurückgezogen, denn am Mittwoch hatte ich mein Abschlußstaging. Wie es mir davor ging, das brauche ich Euch nicht zu erklären, ich war einfach zu nichts zu gebrauchen und hing nur durch.

Beim Ultraschall hat die Ärztin dann ewig lange gebraucht, weil sie nicht genau wußte welche Knoten ihr Kollege das letzte Mal gemessen hat. Es sind noch genug da, zwar alle kleiner geworden, aber halt noch nicht weg.

Ich hatte es geahnt. Denn ich esse gerne Süsses, Schokolade, Kekse, Kuchen. Normalerweise müßte ich bei den Mengen, die ich gegessen habe längst mein altes Gewicht wieder haben, oder sogar noch mehr. Aber ich habe nicht zugenommen. Das wäre zwar angenehm (durch die Krankheit bin ich von Gr.46 auf 42 gekommen), aber ich habe befürchtet, dass da noch ein Mitesser sitzt.

Danach CT, dann mußte nochmal Blut abgenommen werden, weil es beim ersten Mal hämolytisch war. Um 1/2 2 waren wir endlich zu Hause, das Ergebnis sollte ich Donnerstag erfahren.

Gestern kam kein Anruf, erst heute Nachmittag.
Partielle Remission, keine Bestrahlung weil die Knoten dazu zu klein wären und ausserdem zu dicht an der Bauchspeicheldrüse.
Kontrolle in 3 Monaten, wenn sich nicht vorher irgendetwas ändert.
Wenn das Lymphom wieder wächst, ist Hochdosis und Stammzellen geplant.

Im Moment fahren meine Gedanken Achterbahn. Ich habe es geahnt und trotzdem gehofft, dass es nicht stimmt.

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid :knuddel:

es tut mir sehr leid, daß sich Dein "Mitesser" nicht gänzlich hat vertreiben lassen! Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du mit einem "Wait and Watch" auskommst, auch wenn das psychisch sicherlich nicht immer einfach ist. Da ist es gut zu wissen, daß Du Dir schon verschiedene Wege der Seelenpflege gesucht hast. Ich hoffe, Du kannst jetzt am Wochenende Deine Gefühle erstmal ein bißchen in ruhigere Bahnen lenken.

Es schickt Dir eine ganz dicke Umarmung und viele gute Wünsche
Deine Linnea

AW: Großzelliges B-Zellen Lymphom
 

Liebe Sigrid,

das tut mir sehr Leid :pftroest: dass es bei Dir so aussieht. Ich kann es auch gut nachfühlen, sieht es doch bei mir ganz ähnlich aus. Ich bekomme ebenfalls keine Bestrahlung, doch wurde bei mir von Zevalin gesprochen, und wenn es jetzt wieder wachsen würde, dann wird das eingesetzt. Bekommt man von der gesetzl. KV nur im Rezidivfall.
http://www.zevalin.ch/pages/index.cf...1003&prub=1255

Ich habe meine Ernährung umgestellt, ich esse sehr kohlenhydratreduziert (und wenn nur Vollkornprodukte).
Süßes überhaupt nicht (was mir sehr schwer fällt) und abends nur eiweißhaltiges. Ich wäre ganz froh, wenn ich mal was abnehmen könnte.
Aber die Umstellung, weil ich dieses hier entdeckt habe (letzter Absatz war mir wichtig)
http://www.innovations-report.de/htm...cht-67944.html
Dass sich Krebszellen von Zucker ernähren (und Kohlenhydrate werden im Körper ja in Zucker gewandelt) hatte ich schon mal irgendwo gelesen.

Ich denke, dass ist ein interessanter Ansatz und man kann womöglich selbst etwas tun. Nicht nur Chemie verordnet bekommen.

Lieben Gruß
Beate :winke: