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2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich
Anfang 2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nicht Grad III - welche modernen Therapien bei Lymphom Grad III - wer hat gute Erfahrungen - Oh Gott, Danke !!!
Hallo, wer hat gute Erfahrung mit Morbus Hodgkin, Follikuläre Lymphome, Grad II und III Ich hatte Anfang 08 die Diagnose Follikuläres Lymphom Grad II (Morbus Hodgkin). Lymphom hinter der Magenwand und forderte Raum Richtung Bauchspeicheldrüse. Letzte Woche Rountine Staging in meiner Onko nach mir noch im Frühjahr diesen Jahres bestätigter vollständigen Remission. Nun letzte Woche gestaute Niere rechts und Harnleiter eingeengt. Letzten Mittwoch bekam ich deswegen zunächst eine Harnleiterschiene eingesetzt. Nichts ist nun mehr wie vorher. Heute klärendes CT. Im Becken rechts wieder ein ähnlich großes Lymphom (6 mal 3 cm). Nun geht wieder alles von vorn los, wie in 2008, ich hoffe nicht noch härter. Wissen tue ich bereits, dass mir dieses Mal ein Port gesetzt wird. - Hat jemand damit Erfahrung. Tut das Setzen weh - Kann man damit Sport machen - Tut das im Alltag weh Ich hoffe und bete, dass dieses Lymphom auch Grad II ist . Da hatte ich die BR-Therapie - Kennt sich jemand mit Follikulären Lymphomen Grad III aus. Welche humanen Chemos gibt es da noch, so dass keine Haare ausfallen, Schleimhäute und insgesamt . Einen Dankes Gruß für gute Hilfe sendet Euch Nataly |
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hallo nataly,
bei einem follikulären lymphom handelt es sich um NON hodgkin, nicht morbus hodgkin. vielleicht hilft dir das bei deiner recherche weiter. alles gute wünsche ich dir und wie die liebe beate mal so schön schrieb "kopf hoch, auch wenn der hals schmutzig ist!" zicke |
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Moin Nataly,
wie datt Zicksche schon schreibt ist das follikuläre ein NHL.Zu den evtl. anstehenden Therapien möchte ich noch nichts schreiben.Weißt, solange keine genaue Diagnose besteht wirst nur noch nervöser. Eines möchte ich dir aber trotzdem sagen....Du mußt lernen mit der Erkrankung umzugehen und dich psychisch selber aufrichten. Bessser gesagt...an dich glauben.. Jeder Mensch reagiert anders auf Therapien und Schmerzen.Also, warum sollst gerade du das volle Programm abbekommen??? Was ich damit sagen will, du solltest dich nicht nur damit beschäftigen was evtl. sein kann oder wird sondern damit das...egal was kommt du deine Frau stehst und das Problem angehst. Und was andere geschafft haben...das schaffe ICH auch. Das ist mit das Wichtigste was du selber tun kannst. Der Port an sich ist nichts schlimmes. Er behindert dich nicht und wenn du willst kannst damit auch Marathon laufen.... :-)))))) Nun ohne Flachs. In der Regel wird er unter örtlicher Betäubung gelegt, wobei ich auf Vollnarkose bestanden habe. Ich habe mir den Port rechts "einbauen" lassen ...wegen dem Sicherheitsgurt beim Auto... Ansonsten habe ich ihn in den ganzen sechs Jahren nicht gemerkt. Wobei er seid einer Woche weg ist,aber nur weil ich nen Hickmankat. bekommen habe. Also wegen dem Port brauchst dir keine Sorgen machen. Bezüglich der zu erwartenden Therapien sag bitte Bescheid wenn du weißt welche in Frage kommt. Erst dann kann dir jemand Tipps geben die dir Helfen könnten. Vorher hat es leider keinen Sinn. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute martin |
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Hallo Nataly,
meine Frau hatte den Port links eingesetzt bekommen, unter örtlicher Betäubung, keine Probleme. Sie hat ihn sich jetzt entfernen lassen um da Thema Lymphom erst einmal abzuhaken. CTs lässt sie nur noch höchstens einmal in 2 Jahren machen (ist zu schädlich), Nachsorge nur noch jährlich. Von den vielen Arztbesuchen hat sie (haben wir) die "schnauze" voll. Alles Gute für Dich, ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut wird. skipper |
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Hallo Ihr Lieben und zum Teil Geplagten,
Einen großen für Eure Antworten. Das Lymphom, welches jetzt bei mir per CT detektiert wurde liegt im rechten Beckenbereich, drückt auf die re. Niere und deren Harnweg und umschließt bereits die Becken-/Beinvene. Gibt es jemandem im Forum, der ein ähnlich gelagertes Lymphom hat ??? und mir sagen kann, wie da die Behandlung war/ist .. Danke Das Lymphom aus 2008 lag oben am Magen und hat die Bauchspeicheldrüse gedrückt, so dass dadurch Magen und Darm kaum noch versorgt werden konnten und nicht arbeiteten. Durch 8 Zyklen Bentamustin/Rituximab hatte ich dann nach gut einem Jahr eine komplette Remission. Dieses Lymphom war ein follikuläres Grad II und auch gestern im CT harmlos klein zu sehen. Zur Zeit recherchiere ich fast den ganzen Tag im Netz. Da habe ich gelesen, dass man für die Therapie bei follikulären Lymphomen u.a. MCP kombiniert mit Rituximab (R-MCP) gibt. Kennt diese Kombination jemand hier im Forum ?, Falls ja, wie aggressiv oder wenig aggressiv ist die ? Welche aktuell gut verträglichen Therapien gibt es neben der Kombination Bentamustin/Rituximap, welche ich in 2008 hatte. Wie ist das MCP. Da ich ganz allein lebe, möchte ich doch so gerne während der Therapie noch irgendwie halbwegs alltagstauglich bleiben und zwar im doppelten Sinn: meinen Alltag so gut es geht bewältigen, Einkaufen, Essen kochen und auch noch Haare auf dem Kopf behalten und nicht vor Übelkeit umfallen. Seid alle lieb gegrüßt und ein riesen Dank für gute HILFE Nataly |
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Hallo Ihr Lieben und zum Teil Geplagten,
Einen großen, lieben Dank für Eure Antworten. Das Lymphom, welches jetzt bei mir per CT detektiert wurde liegt im rechten Beckenbereich, drückt auf die re. Niere und deren Harnweg und umschließt bereits die Becken-/Beinvene. Gibt es jemandem im Forum, der ein ähnlich gelagertes Lymphom hat ??? und mir sagen kann, wie da die Behandlung war/ist .. Danke Das Lymphom aus 2008 lag oben am Magen und hat die Bauchspeicheldrüse gedrückt, so dass dadurch Magen und Darm kaum noch versorgt werden konnten und nicht arbeiteten. Durch 8 Zyklen Bentamustin/Rituximab hatte ich dann nach gut einem Jahr eine komplette Remission. Dieses Lymphom war ein follikuläres Grad II und auch gestern im CT harmlos klein zu sehen. Zur Zeit recherchiere ich fast den ganzen Tag im Netz. Da habe ich gelesen, dass man für die Therapie bei follikulären Lymphomen u.a. MCP kombiniert mit Rituximab (R-MCP) gibt. Kennt diese Kombination jemand hier im Forum ?, Falls ja, wie aggressiv oder wenig aggressiv ist die ? Welche aktuell gut verträglichen Therapien gibt es neben der Kombination Bentamustin/Rituximap, welche ich in 2008 hatte. Wie ist das MCP. Da ich ganz allein lebe, möchte ich doch so gerne während der Therapie noch irgendwie halbwegs alltagstauglich bleiben und zwar im doppelten Sinn: meinen Alltag so gut es geht bewältigen, Einkaufen, Essen kochen und auch noch Haare auf dem Kopf behalten und nicht vor Übelkeit umfallen. Seid alle lieb gegrüßt und ein riesen Dank für gute HILFE Nataly |
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Moin Nataly,
glaub mir bitte, ich kann dich und deine Sorgen sehr gut verstehen...nur...bevor du keine genaue Diagnose hast bringt es dir nicht wirklich etwas wenn wir hier über evtl. Nebenwirkungen und Verträglichkeiten von Chemos reden. Ich kenne die MCP/R-ICE/BEAM/DHAOx und noch einige Varianten...nur.... ES BRINGT NICHTS....sich im Vorfeld über Therapien Gedanken zu machen die dann doch nicht eintreten.... Kläre mit deinen Ärzten was denn nun Ansteht und welche Therapie sie vorschlagen. Erst dann können wir dir hier Infos und hoffentlich auch Unterstützung geben... Liebe Grüße Martin |
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Hallo lieber Martin und alle
to whom it may concern, da es bei mir eilt, alles schnell gehen muß und man in diesen Klinikum primär zur Verabreichung von Hammer-Therapien geneigt ist. Z.B. bei meinem 1. Fall in 2008, Foll Lymphom Gr II, wollte man den C-Chop bei mir machen, beginnend mit einer Wo stationär und und. Ich habe dann, nachdem ich mich im Forum und sonst lange informiert hatte, die BR-Therapie vorgeschlagen. Und über den Weg wurde es dann gemacht und das Lymphom ist heute noch remissioniert. Nur man hätte den Antikörper weiter geben müssen. Insofern wollte ich gern wissen, welche gut wirksamen, aber verträglichen Therapien es bei diesen Foll. Lymphomen heute so gibt, damit ich dann was vorschlagen kann. Großen Dank + LG Nataly |
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.. und noch etwas lieber Martin und alle,
wie sind meine Chancen. Hier noch mal die Histologie: meine Niere und Harnleiter bereits gestaut. Nierenschiene gelegt. Beinvene bereits leicht eingeengt vom Tumor. Tumor (Foll Lymphom, Grad ??) bereits ca. 6 mal 3 cm groß. Ich, alleinstehend, mit großem Haus u. 2 ganz lieben, mir so ans Herz gewachsenen Katzen Lilli und Tim, wiege bei 164 cm Größe nur 46,5 kg. Und stehe mit diesen Gegebenheiten vor einer gewiß nicht harmlosen Therapie. Wer kann mir Mut machen. Martin und alle haben es ja bereits schon. Dafür lieben Dank. Wer hat Ähnliches und kann mich aufrichten. LG Nataly |
Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo an alle mit gleichem Ziel, aus der Fallgrube rauszukommen,
sorry, sorry, aber ich möchte hier einen neuen Thread aufmachen, da ich ganz speziell eine sehr bekannte und oft eingesetzte Therapie ansprechen möchte, welche man mir heute aufgrund meiner aktuellen Situation vorgeschlagen hat, schnellstens zu starten. Ich hatte gestern abend zum ersten Mal ein eine sehr gespannte Innnenseite des rechten Oberschenkels, Muskel angeschwollen und auch die re. Leiste leicht angeschwollen. Neues Lymphom ( 3 x 6 cm) noch nicht kategorisiert geht vom rechten Nierenbecken aus. Wie mehrfach gesagt, hatte ich in 2008 ein Foll.Lymph NHL Gr. II. hinterm Magen/Bauchsp.Dr., welches mit der BR-Therapie erfolgreich behandelt wurde. Montag wird bei mir die CT-Punktion gemacht mit Lokalanästh. Donnerstag dann der Port gesetzt. Eine Ärztin der Onko sagte heute, da ich gestern nacht wg. des geschwollenen Oberschenkels noch zum Klinikum mitten in der Nacht (Stress 100 Pro)., ich müsse einen Zyklus sehr schnell noch über die Vene machen. Port dauere zu lange in anbetracht meiner aktuellen Sit. Sie sagte, es werde ein harte Therapie (R-Chop = 8 Zyklen (6 Chop, 8 Rituximab). Sie sagte dieses Mal würden mir die Haare relativ schnell komplett ausfallen, das sei mit BR nicht zu vergleichen. Wer hat Erfahrung hier und ist sooo lieb, mir die Abfolge und die individuellen Begleiterscheinungen des R-Chop zu beschreiben. Ich solle mich anfangs erstmal auf fast 14 Tge stationär einrichten, sagte sie. Es müsse das Blutbild und mein Zustand beobachtet werden. Ist das so ??? Ich muß sagen/gestehen, ich bin jetzt schon recht dünn, habe körperlich nicht viel zu zusetzen. Was meint ihr, Gibt es was Humaneres oder ist der R-Chop gar nicht so dramatisch ??? Liebe Grüsse sendet die einsame Nathaly |
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Hallo Nataly,
also ich habe ein großzelliges diffuses B-Zell NHL und wurde mit 6xR-Chop behandelt alle 14 Tage. Ich war im Stadium 3B. Eine Alternative gab es in meiner Situtation nicht, R-Chop ist da die Standard-Behandlung. Ich bekam alle Chemos durch die Vene, hatte keinen Port. Ich muss sagen, ich hab alles ohne gravierende Nebenwirkungen gepackt. Am 6 Tag nach der Chemo hatte ich immer ein "Tief", Schwindel und Muskel/Knochenschmerzen, von 3 unwohlen Tagen lag ich meistens einen komplett im Bett, alle 14 Tage. Ich habe leichte Empfindungsstörungen in den Fingerspitzen, die mich aber nicht einschränken. Die Chemo hatte ich Ende Juni abgeschlossen und werde derzeit bestrahlt. Die Haare sind nach der 2ten Chemo ausgefallen. Bis auf die erste Chemo waren alle weiteren ambulant. Die erste macht man stationär um zu sehen wie der Körper reagiert, vor allem auf den Antikörper können allergische Reaktionen auftreten. Durch das Kortison hab ich eher zugenommen und hatte immer Appetit bis auf die 3 unwohlen Tage alle 14 Tage. Nach der 3ten Chemo bekam ich schmerzhafte Aften an der Zunge, die mir das Essen erschwerten. Versuch Dich einfach nicht hängen zu lassen und denk positiv, also immer wenn "traurige" Gedanken kommen, versuch Dich an schöne Dinge zu erinnern. Also ich muss ehrlich sagen ich hätte es mir schlimmer vorgestellt und bin froh, dass ich das so gut weggesteckt hab. Bis heute muss ich "nur" über eine absolut mangelnde Konditon, leichte Empfindungsstörungen in den Fingerspitzen und Steifheit der Muskulatur nach Ruhe (Schlaf, lange Sitzen) klagen. Eine für Krebspatienten doch ganz gute Bilanz ;). Werde hoffentlich nach der Reha auch hierbei noch gesundheitliche Fortschritte machen. Alles Gute Claudia |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo Nataly,
warum kann in deinem Fall nicht wieder BR gegeben werden, mit einer anschließenden R-Erhaltung bsp.? Die letzte Therapie mit BR ist doch schon drei Jahre her. Mit follikulären Lymphomen kenne ich mich zwar nicht so gut aus, meine aber gelesen zu haben, dass BR ähnlich gut wirkt wie R-CHOP. Welchen Grad hast du bzw. ist dein Lymphom aggressiver geworden, so dass du R-CHOP bekommen sollst? R-CHOP bekommen vor allem Leute mit hochmalignen Lymphomen. Die Kombination gilt als gut verträglich, so dass gemeinhin auch Ältere ab 60 mit aggressiven L. R-ChOP zwecks Heilung bekommen. Wobei bei Älteren das Rituximab mehr zusetzt als bei Jüngeren. Generell macht das R wohl mehr Probleme als das CHOP. Aber meine Mutter, die 60 Jahre alt war, als man ihr hochmalignes L. feststellte, hat die Therapie super vertragen, sie war nie müde, hatte nie Übelkeit usw. Wie alt bist du denn? LG menalinda |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo Nati,
meine Frau und ich, wir haben beide R-CHOP bekommen. Die Therapie ist uns recht gut bekommen, wir sind während der gesammten Therapiezeit weiterhin arbeiten gegangen. Ich hatte den Fehler gemacht mich körperlich etwas zu sehr zu schonen, ich brauchte ein Jahr um die alte Fittness wieder zu erlangen. Bei meiner Frau waren wir dann schlauer, wir haben sehr viele Radtouren gemacht und sind viel an der frischen Luft gewesen, das war super. Rituximab ist kein Problem, kennst Du ja schon, Probleme bereitet häufig Vincristin. Vincristin kann aber ggf. auch abgesetzt werden(?), spreche mit Deinem Arzt darüber. Alles Gute Skipper |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo Nathaly,
ich hatte 2007/2008 6x R-CHOP bekommen. Ich hatte die Therapie mittelmäßig vertragen. Extreme Müdigkeit und nach der 3. Gabe traten hohes Fieber, Schmerzen in der linken Brust und Atemnot auf. Als Erhaltungstherapie bekomme ich jetzt alle 2 Monate Rituximab, nachdem die autogene Stammzelltransplantation gescheitert war. Den Antikörper vertrage ich ganz gut. Null Problemo. Alles Gute Michael |
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Hallo Menalinda, Michael, Claudia und Skipper. Super Danke an Euch alle. Gestern hatte ich die CT-Punktion. Das Ergebnis der Histologie könne dauern wurde gesagt Wahrscheinlich bis Mitte nächster Woche.
Obwohl Bei mir das Lymphom unten rechts im Becken liegt und bereits die Vene etwas staut, so dass ein Lymphstau im Oberschenkel bereits vorhanden ist. Ich hoffe ja auch, dass es trotz dieser Symptome die das neue Lymphom verursacht, wieder ein NHL, follikulär, Grad II ist. Das hatte ich als erstes Lymphom oben hinter der Magenwand und es ist immer noch klein. Da habe ich die BR-Therpie bekommen. Da ich so schlechte Venen habe, bestehen die Ärzte darauf, dass mir ein Port gelegt wird. Leider hyperventiliere ich schnell bei allem was mit kleinen OPs zu tun hat ohne Betäubung, vor allem, wenn Blut im Spiel ist. Zwei Fragen hätte ich an Euch. Hattet ihr bereits Lymphome, die einen unterschiedlichen Grad hatten Hat sich jemand einen Port mit Anästhesie legen lassen und falls ja, wie läuft das ab. Mir wurde gesagt, da darf man vorher weder Essen noch Trinken. Und wie viele h ca. ist man das narkotisiert ?? Wie ist das Portlegen ohne Anästhesie , wie läuft das ab. Schaffe ich das in meinem Fall mit der Neigung zum Hyperventilieren. Was meint IHr ? Ganz liebe Grüsse sendet Euch Naty |
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Hallo Nataly,
ich hatte auch eine R-Chop Chemo-Therapie und habs im Grossen und Ganzen ganz gut vertragen. Sicher ist es kein Spaziergang, aber man schafft es ganz gut. Abgenommen hatte ich während der Chemo überhaupt nicht, im Gegenteil, ich hang nur am Kühlschrank und wollte essen :o Ich musste immer Cortison nehmen, das regt ganz schön den Appetit an! Wenn Du vorher Bescheid sagst, dass Du lieber beim Port "Einbau" eine Narkose haben möchtest, weil Du viel Angst hast, müsste das gehen. Ich wollte seinerzeit ganz tapfer sein, hatte nur eine örtliche Betäubung, aber irgendwann machten meine Nerven nicht mehr mit, habe dann noch während der OP (örtliche Betäubung) eine leichte Narkose bekommen, dann ging es ;) Nach ein paar Stunden war ich wieder fit und durfte nach hause. Ich wünsche Dir alles, alles Gute! Liebe Grüsse Elfenland |
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Hallo Nataly,
denke auch wenn Du willst, dass Du den Port unter Narkose bekommst. Der Anästhesist legt Dich so lang in Narkose wie die Ärzte dafür brauchen, dann wachst Du wieder auf. Also alles wohldosiert. Liebe Grüße Du schaffst das! Claudia |
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Hallo Naty,
ich hatte mir auch einen Port legen lassen. Dies geschah unter örtlicher Narkose und war nicht schlimm. Ein bisschen Druck in der Schulter war zu spüren und das war´s. Es hat ca 1 Stunde gedauert, davon 45 Minuten Vorbereitung und 15 Minuten Port setzen. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt. Also keine Panik und alles Gute Michael |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo Elfenland, Meninlinda, Michael, Skipper und alle die mich hinsichtlich des R-Chop aufmuntern können, so gut es geht.
Obwohl mein histologischer Befund noch nicht offiziell vorliegt, habe ich heute inoffiziell erfahren, dass bei mir der R-Chop (wahrscheinlich ab 03. Okt.) gemacht wird. Das ist noch sehr lange, wenn ich bedenke, dass mein Bein schon spannt, da das Lymphom, wie ihr wisst, bei mir tief unten im rechten Becken liegt, ca. 03 mal 6 cm groß ist, durch die Beinvene geht u. den Harnleiter drückt (daher Harnleiterschiene) Und ich mich heute richtig wackelig gefühlt habe, so als sei der Blutdruck niedrig. Meine Ärztin argumentiert, die BR-Therapie (also mit dem gut verträglichen Bendamustin), das sei nur eine Erstlinien-Therapie. Ich verstehe das so, dass man bei einem Rezidiv, wie bei mir, BR kein zweites Mal mehr macht. Kennt ihr das auch so. Weiß jemand, wann eine BR-Therapie gemacht wird, welche ich ja in 2008 bekommen u. gut vertragen habe. Nun noch so ein paar Fragen an Euch. Ich freue mich über helfende Antworten. - wieviele Monate habt ihr den Chop bekommen und in welcher Kombination mit dem Rituximab - wie oft pro Monat und wann den Chop und wann das Ritux - wie lange dauert es bis die Haare ausfallen - wo habt ihr (Mädels) die Perücke her. Wurde das von der Klinik organisiert - was habt ihr noch so am Tag tun können. Wie läuft da der Alltag ab während der Phase der Chemo (wenn es auch bei jedem leicht abweichend anders sein kann) aber so generell... Kann man noch Sport machen, Einkaufen fahren und auch mal mit Freunden Essen gehen und und .. Einen großen, dankenden Nachtgruß sendet Euch Naty (Nataly), .... die noch braucht, um mit all dem irgendwie klar zu kommen....Tränchen, Tränchen... |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo Nataly,
ich kann Dir gerne meine Erfahrungen schreiben, doch wie oft, wie Sie Dir bekommt & in welchem Rhythmus Du die R-Chop bekommst weiß ich nicht - das könnte anders sein. Auch die Höhe ist ja abhängig von Den Befall & dem genauem Befund. Ich hatte die R-Chop alle 3 Wochen, bei der 1. ging es mir recht schlecht & ich brauchte andere Medikamente um die Nebenwirkungen auszuhalten, weil mein Krebs ja den Magen- Darm geschädigt hat. Die Nächsten waren dann durch die Medikamente nicht mehr so schlimm. Es ging mir etwa 1 Woche so ollaa - sehr erschöpft und Schleimhautprobleme, also eher Bettage, sehr viel trinken um alles gut auszuspülen - dann sind auch die Nebenwirkungen schneller geschafft. Aber die 2 Wochen bis zur Nächsten konnte ich viel machen- also habe ich in der Zeit viel Schönes auf meinen Kalender gesetzt. Die Haare fielen bei mir schon gleich 2 1/2 Wochen nach der 1. Chemo- das hängt aber sicher, genau wie die Nebenwirkungen, von der Höhe der Dosis ab. Den Friseur im Krankenhaus habe ich, auf Anraten einer lieben Schwester, nicht genommen - Sie meinte dort bekäme ich eine Oma-Perücke. In der Klinik lagen mehrere Flyer mit anderen Anbietern. In Internet waren auch welche in meiner Nähe. Somit habe ich mich bei mehreren beraten lassen & die schönste (ohne große Zuzahlung) gewählt, welche dann in Form geschnitten worden ist. Das Rezept kannst Du schon gleich vor der Chemo bekommen & schon damit zum Perückenmacher - dann sieht man noch Deine natürliche Friseur & es ist leichter die Perücke danach zu richten. Was ich leider erst im Nachhinein erfahren habe ist die Tatsache, dass man bei der Chemo auch Gedächtnislücken bekommen kann- also das Kurzzeitgedächtnis ist betroffen- d.h. alle neuen Informationen Termine etc. konnte ich mir nicht merken, da das Gehirn ja auch Zellen sind welche absterben. Das war für meine Familie &Co. anstrengend- gab dadurch einige Missverständnisse – hatte dauernd etwas vergessen- keiner wusste warum – dachten wären die Medikamente gegen die Nebenwirkungen. Ich selber merkte es nicht- erst auf Reha.Zum Glück hatte ich zu den Gesprächen bei den Ärzten immer jemanden mit & mir vieles aufgeschrieben- aus Gewohnheit von meinem Job. Somit habe ich hier wenigstens den Überblick behalten. Keine Sorge! Die Gedächtnislücken verschwinden aber einige Zeit nach der Therapie wieder komplett! In der Reha gab es dafür ein lustiges Gedächtnistraining – denn Gehirnzellen können lernen & fehlende ersetzen. Es war nur schlimm diese Information erst auf der Reha zu bekommen – es wäre leichter gewesen es vorher zu wissen- dann hätte ich es mir merken können, weil ja das vorherige nicht weg war! Also frage Deine Onkologen danach, ob bei Deiner Dosis es auch so ist- dann kann Deine Umwelt sich darauf einstellen & es kommt nicht zu unnötigen Missverständnissen. Eine Pinnwand für alle Nachrichten hilft dann zu überbrücken. Jeder hat also andere Erfahrungen – aber auch ich bin froh es gemacht zu haben – denn der Erfolg belohnte mich für das aushalten. Im Nachhinein war es eben weniger schlimm als ich es gedacht hätte- das war halt die Angst vor der Therapie. Ich habe gleich von Anfang an mir Hilfe bei einer Onko-Psychologin gegönnt- somit habe ich auch mit Ihrer Hilfe meine Ängste ganz gut bewältigen können & mir damit bestimmt einige zusätzliche Probleme erspart. Ach ja- das Immunsystem wird natürlich lahm gelegt- ich sollte also im Kontakt zu Mitmenschen mich schützen mit Mundschutz & Co. - das fiel mir schwer, so vermumt rumzulaufen & promt habe ich mir heftige Grippe eingefangen - wäre fast eine Lungenentzündung geworden - hier ging es mir sauschlecht! Da hatte ich noch mal Glück- da hatte ich doch glatt wegen sowas mein Leben riskiert! Hier ünterschätzte ich die Gefahren in der Chemo-Zeit! Danach war ich lieber doch "Vermumt" aber geschützt! Besonders heute mit den Krankenhausvieren, welche schon hablbwegs gesunden Menschen ganz schön schwer zu schaffen machen. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen & wünsche Dir viel liebevolle Unterstüzung Speedy |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo Nataly,
mein Mann hatte auch R-CHOP. Er hat sie 6x gekriegt. Einen Tag Antikörper und am nächsten Tag die Chemo. Dann ein Abstand von 3 Wochen und dann wieder der nächsten Zyklus. Er hat vom Arzt ein "Rundum Sorglos" Paket verschrieben bekommen und damit ging es ihm wirklich gut. Keinerlei Übelkeit. Er hatte auch nicht mit Schleimhautproblemen zu kämpfen, was viele andere haben. Da hat er aber wohl einfach Glück gehabt, das kann man nicht vorher sehen. Es ging ihm während der gesamten Chemo sehr gut. Am R-Tag war er immer sehr müde und hat hauptsächlich :schlaf:. Am Chemo-Tag hat er sich auch ruhig verhalten. Ansonsten haben wir ganz normal weiter gelebt. Er ist jeden Tag spazieren gegangen oder auch Rad gefahren. Wir sind an den Tagen wo seine Leukozyten sehr unten waren nicht ins Kino oder in Kontakt zu Leuten, die gerade krank waren gegangen, aber das hat immer nur ein paar Tage gedauert und wirklich etwas gemerkt hat er davon auch nicht. Er war von Chemo zu Chemo ein bisschen müder. Brauchte morgens und nachmittags ein Nickerchen. Aber wirkliche Beschwerden hatte er nicht. Seine Haare gingen nach 4 Wochen aus. Er hat sie dann sofort abrasiert und war erstaunt wie kalt das doch ohne Haare am Kopf ist! Ohne Mütze ging er dann nicht mehr aus, nicht aus Schönheitsgründen, sondern weil er sonst echt fror. Hat sich aber nach einer Weile gegeben. Nach der Chemo kamen die Haare recht schnell wieder und sind genauso dicht wiedergekommen wie sie ursprünglich waren. |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo Nataly,
ich reich Dir mal ein Tempo rüber um die Tränchen wegzuwischen :knuddel: Eine solche Diagnose, die anstehende Therapie, das ist erstmal schwer zu verdauen :undecided Ich hatte seinerzeit 6 x die R-Chop bekommen, an einem Tag die Antikörper, am nächsten Tag dann die eigentliche Chemo. Am Tag, wo ich die Antikörper bekam, hab ich sobald die Flüssigkeit loslief, geschlafen :rolleyes: Ich war danach auch immer *hundemüde*! Nach der Chemo-Infusion ging es mir so lala. Ein paar Tage lang war ich ganz schlapp, ich hab dann richtig gemerkt, wie der Köper "runterfährt". Während der Chemo-Zeit habe ich Menschenmassen vermieden, Besuch auch einfach mal ausgeladen und so :rolleyes: Aber ganz vermeiden mit der Ansteckungsgefahr konnte ich es nicht, ich hatte ja auch meine Kinder hier um mich. Ich glaube nach 2, 3 Wochen ging es los mit dem Haar-Ausfall, vorher war ich schon beim Frisör, die auch Perücken anbieten und hab mir die Perücke bevor die Haare ausfielen ausgesucht. Die Frisörin hat eine gute Perücke gefunden, die meinen Haaren total ähnlich sahen! Am ersten Tag mit Perücke fragte man mich nur, ob ich beim Frisör war, ich bekam Lob, wäre ein toller Schnitt :gaehn: Die Kosten hat die Krankenkasse voll übernommen! Ich wünsche Dir alles Gute, LG Elfenland |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo Nataly,
ich bekam R-Chop (Rituximab, Cyclophosphamid, Vincristin, Prednisolon, Doxorubicin) alle 14 Tage, nur einen Tag lag ich alle 14 Tage flach, 2 ging es mir nicht gut und bis auf die Kondition war alles erträglich für mich. Bin viel spazieren gegangen, einkaufen und essen gehen war kein problem. die perücke gibts auf rezept, in den kliniken liegt meist ein prospekt aus wo der nächst befindliche perückenhersteller ist, damit gehst du mit dem rezept hin. gerne überlasse ich dir meine tel nummer wenn du fragen hast. viele grüße claudia |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Moin Nataly,
die R-CHOP wird in der Regel als R-CHOP14 oder 21 gegeben. Sie ist meist gut verträglich und wird dich in deinem täglichen Ablauf,wenn alles gutgeht, nicht wesentlich behindern. Sport ist relativ....Matathon is wohl nicht wirklich drin, aber Spaziergänge und nordik walken größtenteils machbar. Es heißt aber nicht das es ein Spaziergang wird. Was dir während/nach der ersten Therapie gelingt,muß dir in der Iintensität nicht in der zweiten oder.... genauso gelingen. Wenn du zum spritzen der Wachstumsfaktoren kommst kann es zu ausgedehnten Knochenschmerzen kommen die aber nach ein paar Stunden wieder vergehen.Ansonsten ist die Chance die CHOP gut zu vertragen sehr gut. WICHTIG BEI ALLEM IST DER GLAUBE DARAN ES ZU SCHAFFEN Das incristin ist ein Spindelgift und führt zu Empfindungsstörungen in den Händen und Füßen. Wenn du diese merkst...Arzt ansprechen. Vincristin kann ggf. weggelassen werden. Die Haare fallen in der Regel 6Wochen nach Therapiebeginn aus und kommen ca.6 Wochen nach Ende wieder. ( Lockig und wallig) In diesem Sinne jetzt das Köppken ausschalten und dich der Sache stellen Alles Gute Martin |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo lieber Martin und liebe Claudia und natürlich an alle ein liebes Hallo, die Anteil nehmen,
leider bin ich schon vor der Chemo zusehends matt, habe keine Spannkraft mehr, kann fast nicht mehr den Alltag bewältigen. Mein böses Lymphom läßt den Oberschenkel schon anschwellen (Lymphstau), da die Beinvene mitten durch das "Biest" durchgeht. Die Ärzte haben mich nach Hause gelassen, sagen, bis zum Beginn 1. Zyklus (so 4. Okt) ginge das. Ich hatte heute schwere Beine und Schwäche insgesamt, heute abend, also jetzt geht es etwas besser, hat sich alles etwas beruhigt. Ich darf mich wohl kaum noch anstrengen ..?? !!! Hatte jemand von Euch auch dieses wirklich Kranksein bereits vor der Chemo ??? Seit die Harnleiterschiene implantiert wurde (denn der Harnleiter wird von dem Lymph.. gedrückt), gings bei mir bergab. ABER ICH MUSS ES SCHAFFEN; Jetzt nehme ich noch eine Schlaftablette und gehe ins Bett. Würde mich freuen, wenn ihr hierzu was sagen könntet. Danke u. für Euch alle ein gut's Nächtle Nataly P.S. ... aber ich bin nicht aus'm Ländle |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo
schade das du grad so ein Tief hast und die Cemo erst am 4. Okt. läuft. Ich weis nur das es ganz viel gibt die wegen einer Harnleiterschiene schlecht beinander sind und auch bei mir war es so das ich vor der Behandlung einfach viel schlapper war und schneller müde, schob es auf das Alter und die nächtlichen Schweisausbrüche könnten ja die Wechseljahre sein....... Da kam ich doch net drauf das ein Lymphom dahinter steckt. Man könnte sagen , das ich durch die Cemo erst mal besser schlafen konnte, des nächtliche Schwitzen und somit die Schlafstörungen waren weg. Und als der Tumor zurück ging gings auch stetig bergauf mit mir. Nu hof ich das du auch bald behandelt wirst, mach mal Druck bei denen, den 4. Okt. is noch lange hin, wenn der eh schon alles abdrückt. Manchmal mußt denen einfach die tür einrennen , sozusagen. |
AW: Gibt es equivalente Alternativen zum R-Chop ??? !!!!
Hallo Sabinchen, ach lieben Dank dass du schreibst. Habe ich es in der aufregung überlesen. Ich wollte dich nur fragen, wo du das Biest von Lymphknoten hattest...
Lieben Dank , Naty |
Muß ich Angst vorm Port-Legen haben
Muß ich Angst vorm Port-Legen haben (habe Bammel !). Morgen 1100 wird bei mir der Port gelegt. Habe mit Anästhesie gesagt. Wie ist da der Ablauf. Wie lange ca. dauert das.
Ich soll überhaupt nichts zu mir nehmen vorher. Ohne eine Tasse Kaffee kann ich nicht aus dem Haus gehen, zu müde. Lieben Dank für Hilfe Nataly |
Hilft BR-Therapie ein 2. Mal erfolgreich. Sehr wahrsch. Rezidiv NHL Foll. Lymph - H
NHL Follikuläres Lymphom Gr. II. Jetzt wahrscheinlich Rezidiv. Würde da auch ein 2. Mal die BR-Therapie zur Remission führen. Wer hat da Erfahrung.
Ich bin sehr dünn und würde lieber, aber nur bei Erfolgsaussicht, die Bentamustin-Rituxi.. -Thera machen anstelle des R-Chop. ABER nur wenns hilft. Lieben Dank Nataly |
AW: 2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nic
Muß ich Angst vorm Port-Legen haben (habe Bammel !). Morgen 1100 wird bei mir der Port gelegt. Habe mit Anästhesie gesagt. Wie ist da der Ablauf. Wie lange ca. dauert das.
Ich soll überhaupt nichts zu mir nehmen vorher. Ohne eine Tasse Kaffee kann ich nicht aus dem Haus gehen, zu müde. Lieben Dank für Hilfe Nataly UND NOCH WAS: Wie bereits oft berichtet bei mir die Ausgangserkrankung: NHL Follikuläres Lymphom Gr. II. Jetzt sehr wahrscheinlich Rezidiv. Würde da auch ein 2. Mal die BR-Therapie zur Remission führen. Wer hat da Erfahrung. Ich bin sehr dünn und würde lieber, aber nur bei Erfolgsaussicht, die Bentamustin-Rituxi.. -Thera machen. Lieben Dank und LG - Naty |
AW: 2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nic
Habe heute den Port bekommmen. So ca. 1400 h war alles erledigt. Dann noch mal warten und so ab 1500 zu Hause.
Jetzt spannt das alles da oben am Schlüsselbein mittel heftig. Ist aber zum Aushalten. Ich wollte Euch nur fragen, was man am 1. Tag so machen kann. Geht ein Shirt über den Kopf ziehen. Auch jetzt beim Tippen hier spannt es. Ab wann seid ihr wieder Auto gefahren u.sw. . Feue mich wenn Portträger mal berichten,
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AW: 2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nic
... habt die Portträger von Euch später am Tag des Legens ein Schmerzmittel eingenommen. Falls ja, welches ist da gut.
Eher Ibuprofenhaltiges oder besser Paracetamol, falls überhaupt. Danke u. lieben Gruß Nataly |
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Guten Morgen an ALLE,
wer kann mir nochmal schreiben und mich aufmuntern. NUN mit dem R-CHOP durch den kalten Winter. Wie kann ich mich motivieren ??? Was kann man außer der Chemo noch Gutes für sich tun ??? so gut wie sicher hat die Pathologie meines Heimatklinikums meinen histolog. Befund bestimmt gestern war ich zur Sprechstunde in der Onko -. Die Ärztin hatte nun meinen Histo-Befund vorliegen. Es ist dieses Mal ein hoch-malignes follikuläres NHL Grad IIIa. ABER Es wird aber nochmal ein Referenz-Urteil von der Pathologie der Uni Kiel eingeholt. das kann auch wieder eine Woche dauern. WAS MEINST IHR warum die das machen. Ich hatte ja vorher niedrig-malign, Gr. II. Meine Onkologin geht aber vom vorliegenden aus : es ist ein foll. NHL Lymphom - hochmalign,Grad IIIa - INSOFERN auch bei mir NUN der R-CHOP und das Ganze in Richtung Winter : am Dienstag nä Woche Beginn mit Rituxi und Donnerstag dann der Chop. INSGESAMT (6 / 8 = halbes Jahr) Was ich Euch fragen wollte. Die Ärztin sagte, so 10 ... 14 Tage nach dem Chop würden die Blutwerte sehr schlecht, man sei dann ziemlich unten, Übelkeit und . Wie war das bei Euch, konntet ihr das so gut es ging wegstecken und falls ja, was habt ihr getan ?? zu bleiben ??? Kann man während der ganzen 6 Monate immer Auto fahren und so alles halbwegs machen ??? Wie ich Euch geschrieben habe, sind meine beiden Kätzchen und ich ohne Familie, NUR ein paar gute Freunde und Verwandte, die aber nicht im Haus wohnen. Liebste Dankesgrüsse u. ein schönes langes Wochenende von Nataly P.S: Würde mir sehr guttun, wenn du ihr euch hierzu bald mal melden könntet . Vielleicht nochmal zum Befinden während der Thera . Was habt ihr / Du neben der eigentlichen Chemo noch unterstützend getan. Aller-liebsten Dank Naty |
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Hallo Nataly,
bei einem hochmalignen follikulären Lymphom mußt du wirklich R-CHOP bekommen, da hilft kein BR bzw. würde nicht so gut helfen. Ein Referenzgutachten machen die, weil die absolut sicher gehen wollen, ob es noch niedrigmaligne oder schon hochmaligne ist, weil die Therapien eben ganz andere sind. Wie alt bist du eigentlich? Hast du noch andere Krankheiten? R-CHOP wird gut vertragen. Das hängt auch davon ab, in welchen Intervallen es gegeben wird. Entweder alle 14 oder 21 Tage. Letzteres ist natürlich verträglicher. Hier gibt es einige im Forum mit transformierten follikulären Lymphomen. Martin59 hatte das auch, meine ich gelesen zu haben. Und wie gesagt, meine Mutter war fast 60 beim R-CHOP 21 und ihr ging es nur in der ersten Zeit nicht so gut (etwas schlapp), aber sie hatte keine Übelkeit. Du sagst, du bist sehr dünn- das war meine Mutter auch zu der Zeit (Tumorkachexie). In dem Fall achten die Ärzte besonders darauf, dass du während der Chemo keine Übelkeit verspürst. Denn abnehmen solltest du auf garkeinen Fall. LG menalinda |
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Liebe Menalinda,
danke dir für deine Nachricht. Heute bildet mein übles Lymph.. wieder einen Stau im Oberschenkel und das Bein spannt und sticht. Insofern bin ich eigentlich grundsätzlich froh, dass die holfende helfende, heilende Chemo bald beginnt. Jetzt bin ich unter hoher innerer Anspannung Jetzt Dienstag 8 Uhr muß ich da sein. Fängt mit Antikörper an, ganz langsame Infusion. - Weißt du, was genau der Antikörper, also hier das Rituximab bewirkt. Wird mir das schon helfen, das Lymphom ruhig zu stellen. Oder ist das nur ein Schutz für die Wirkung der Chemo usw. - Wie hast du das während dem Ausfallen der Haare gemacht. Hast du vom Friseur rasieren lassen. Oder Rasierappar. und selber. - Wie hast du dich ernährt. - Hast du Nahrungsergänzungen zu dir genommen. Oder Aufbauspritzen oder ähnliches bekommen. - Hast du zusätzlich zu Hause noch Kortison eingenommen . Du schreibst, die Übelkeit könne ausgeschaltet werden, wenn man in der Onko sagt, dass man nicht abnehmen darf. Falls du magst und mir noch etwas helfen möchtest, freue ich mich über deine Antworten hierzu . Lieben Dank Nataly |
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Hallo Nataly,
meine Mutter war betroffen- nicht ich. Die Ärzte achten bei sehr dünnen Menschen darauf, dass viel Anti-Übelkeitsmedikamente gegeben werden, damit sie nicht mehr abnehmen. Das wird bei dir auch gemacht, da bin ich sicher. Rituximab greift gezielt die bösen Lymphozyten an. So etwas hatte man früher nicht, deshalb erhöht Rituximab zusammen mit CHOP die Wirksamkeit. Die Haare meiner Mutter fielen relativ spät aus. Als dann immer mehr Haare quasi "von allein" ausgefallen sind, ohne sie zu kämmen, hat sie sich beim Haarhaus die Haare komplett abrasieren lassen. Sie hat sich aber nie mit Glatze im Spiegel angeguckt. Perücke mochte sie nicht aufsetzen- zu unbequem und zu unnatürlich. Sie trug immer Kopftuch bzw. Mütze- es war ja Winter. Nahrungsergänzung ist nicht nötig- bringt meines Erachtens nichts. Wenn du welche zu dir nehmen möchtest, mußt du unbedingt deinen Arzt vorher fragen! Manchmal kann es sein, dass die Nahrungsergänzung die Chemo hemmen kann. Du bekommst das Rituximab und das Chop zusammen mit Kortison. Kortison (100mg) wird danach auch immer über 5 Tage zu Hause eingenommen, als Tablette. LG menalinda |
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Liebste Menalinda,
du hilfst mir sehr mit deinen Antworten/Ausführungen auf meine Fragen. Es ist irgendwie wohltuend, jemandem etwas Gutes tun zu können. Ich hoffe, ich werde so gut es geht, auch gesunden und dann werde ich so gut es geht im Forum helfend antworten. Darf ich dich noch fragen, welches Lymphom deine Mama hatte, also wo es im Körper Schaden angerichtet hat. In welchem Status ist sie jetzt. Hat sie komplette Remission, oder gar Heilung. Einen großen Dankesgruß sendet dir Nataly |
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Hallo Nataly,
sag Deinem Onkologen einfach, er soll Dir alles geben, was Du brauchst, damit Dir nicht übel wird. Mein Mann hatte jede Menge Mittel gegen Übelkeit (ich glaube es waren 5 verschieden Nebenmedikamente) und er hatte wirklich gar keine Probleme. Lediglich müde war er teilweise. Also mach' Dir nicht allzu viel Sorgen. Die R-CHOP wirst Du schon gut wegstecken :). |
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Liebe Menalinde & Nicole,
Vielleicht könnt ihr mir noch sagen, ob - die Ritux-Infusion beim 1. Mal auch so lange veranschlagt wurde u. wie lange ca. - friert man während der Ritux-Infusion ziemlich. Bei mir war es vor gut 2 Jahren bei der BR-Thera so. - verliert man neben den Kopfhaaren sämtliche Körperhaare und liebe Menalinda - ab welcher Wo sind deiner Mama dann die Haare von allein ausgefallen - wie ist die Therapie im Winter bei deiner Mama gewesen. wie hat sie sich motiviert - ich habe erfahren, dass durch den Chop ein paar Tage der Urin rot gefärbt sei. Allerliebsten Dank und einen schönen Feiertag wünscht Euch allen Nataly (Naty) |
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Hallo Nataly,
bekommst Du R-Chop alle 14 oder 21 Tage? Ich bekams alle 14 Tage und die Zeit ist wie im Flug vergangen. Ich konnte so gut wie immer Auto fahren außer an den 2-3 Tagen pro Zyklus wo ich so schlapp war. Allerdings würd ich nur kleine Strecken fahren, falls Dir doch mal schlecht wird unterwegs. Die Blutwerte werden insofern schlecht, dass die Leukos abfallen und Dein Hämoglobinwert sinkt. Wenn die Leukos runter gehen ist Dein Immunsystem geschwächt. Damit die Leukos aber "stabil" bleiben bekommst Du wahrscheinlich auch eine Spritze die Neulasta heißt. Diese regt das Knochenmark an wieder neue Zellen zu bilden. Ich hab mir die ab der 2ten Chemo selber gespritz am Tag 5 nach Chemo. Wenn das Hämoglobin fällt dann fühlst Du Dich schlapper. Gegen Übelkeit bekommst Du ein Mittel das heißt Ondansetron (Zofran). Ich habs schon immer genommen bevor ich Übelkeit verspürt habe, damit sie erst gar nicht kommt. So 3-5Tage lang nach der Chemo. Haare hab ich überall verloren außer im Gesicht und die Arme. An den Beinen sind sie nur noch sehr langsam gewachsen. Im Gesicht sind sie erst einige Wochen nach der Chemo ausgefallen aber sofort wieder nachgewachsen so dass man es fast nicht merkte. Geh viel Spazieren und mache Dinge die Dich interessieren. Was Basteln, viel Lesen, lustige Filme anschauen etc. Vielleicht habt Ihr in der Nähe ein Tierheim und Du kannst einen Hund ausführen? Lass Dich von Freunden besuchen, mach Spieleabende etc. Wegen Deinem Gewicht, wenn Du merkst es wird weniger können Dir die Ärzte hochkalorische Trinknahrung verschreiben. Mit Schoko, Erdbeer, Kaffee, Frucht oder Vanillegeschmack. Kauf Dir Dinge die Du gerne isst, damit Du isst. Darf ruhig mal fettiger sein wenn Du zu Untergewicht neigst. Ich hab durch das Kortison eher zugenommen. Du packst das schon!!! Claudia P.S.: Das Rituximab wird eigentlich nur beim ersten mal so über ca 6 Stunden gegeben, je nachdem wie Du es verträgst schneller oder langsamer. Besteht keine Unverträglichkeit wird bei der 2ten Chemo schnell gegeben. Besonders gefroren hab ich nicht. Das Doxorubicin ist eine rote Infusion, die auch den Urin rot färbt weil es über die Nieren ausgeschieden wird. Das war bei mir aber nur einen Tag so. Viel Trinken ist wichtig. |
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