Meine Geschichte...
 

Hallo zusammen,

Ich bin 31 Jahre und ich gehöre seit kurzem auch zum Club der Männer mit Hodenkrebs...

Hier ist meine Geschichte...

Es war am Sonntag den 19.8.12, es war heiss, knapp 40 Grad und meine Freunde und ich machten uns einen schönen Nachmittag am nahegelegenen Fluss ( Nahe )... Aufgrund der Hitze lag ich bestimmt eine Stunde lang komplett im (kalten) Flusswasser...

Als wir dann abends Richtung Auto gingen spürte ich erstmals einen Schmerz im Hoden, dachte mir aber nichts dabei, vielleicht irgendwo gestossen? Egal... Zuhause unter die Dusche gegangen und konnte meinen Hoden kam noch anfassen weil es so schmerzte... Mo morgens dann immer noch Schmerzen, da dachte ich " das ist nicht normal", ich kühlte mit nem in Handtuch eingewickelten Kühlakku, schließlich war Jahrmarkt in KH und wir wollten zum Frühschoppen, ich hatte Urlaub... Ich dachte mir" Ruf ma bei nem Urologen an, der kann sich das kurz ma angucken", ich rief an um 8 und bekam kurzfristig nen Termin um 9 weil jemand abgesprungen war.

Ich erläuterte mein Problem und wurde dann zum Ultraschall gebeten, eine junge hübsche Medizinstudentin überprüfte meinen Hoden und meinte nur "das sind wahrscheinliche "nur" entzündete Nebenhoden, das ist wie ne Mandelentzündung, da gibts Antibiotika und gut is, aber die Fr Dr guckt gleich noch ma", als die Doktorin das überprüfte änderet sich kurze Zeit später ihr Gesichtsausdruck mit der Aussage " Das sieht aber nicht so gut aus" und deuetet auf den Ultraschallmonitor " Hier, das so genannte Sternenhimmelphänomen, sie haben einen Hodentumor. Wir machen jetzt folgendes, ich mache einen Termin aus im KH, sie fahren kurz nach hause, packen ein paar Sachen, sie werden morgen operiert"...

Alles ging jetzt Schlag auf Schlag, ich wurde Di operiert, leider war der Tumor bösartig und der rechte Hoden musste entfernt werden... Mittwoch dann CT, wo mir dann mitgeteilt wurde das der Krebs schon gestreut hat im Bauchraum, Lungen waren glücklicherweise nicht betroffen, Stadium II C...

Jetzt warte ich auf meine Chemo mit 3 Zyklen die stationär (1 Woche ) kommenden Montag beginnt...

Ich hatte vor diesem Sonntag keine Schmerzen und vermute das durch das kalte Flusswasser, die Strömung oder drch einen Kieselstein auf den ich mich falsch gesetzt habe, irgendein Schmerzreiz ausgelöst wurde, der Fluss hat mir also " das Leben gerettet?"... Ich habe allerdings beim duschen vorher schon eine Veränderung des Hodens gefühlt aber nichts dabei gedacht, man denkt ja nicht direkt an so was, bzw rennt ja nicht zum Doktor...

Meine Fragen? Was sollte ich jetzt beachten? Was ist wichtig? Was könnt ihr mir sagen, erzählen, raten? Warum ist die Chemo stationär? Habe das Gespräch mit dem Leitenden Oberarzt der Onkologie erst kommenden Dienstag... Jemand zufällig auch aus der Region Bad Kreuznach?

Vielen Dank an Alle...

AW: Meine Geschichte...
 

Hi,

habe mir deine Geschichte durchgelessen. Ich selber habe auch die Diagnosse seit einer Woche. Wie du dir ja bestimmt hier im Forum schon einige Beiträge durchgelessen hast, ist der Hodentumor der am besten zu heilende Krebs und die vielen positiven und guten Berichte in diesem Forum geben einen ja auch allen Grund dazu, das ganze positiv anzugehen.

Zu Deiner bevorstehenden Chemo kann ich Dir leider keine Tipps geben,aber der Bereicht von FCKSatan macht ja wirklich Mut :prost:

Ich wünsche Dir alles Gute für deine Chemo und da man weiß, dass man anschließend geheilt ist, sollte man auch mit einer absulut positiven Einstellung da ran gehen.

Beste Grüße
Frank

AW: Meine Geschichte...
 

hi, danke für deine tröstenden Worte... Was genau macht dir an meinem Bericht Mut? Meinst sicher den Bericht "9 Jahre nach der Chemo" oder?

AW: Meine Geschichte...
 

Tag 1 im Krankenhaus zwecks Chemo; werde nach PEB Schema behandelt über einen Venenkatheter, kein Port... hatte mit dem Chefarzt grade das Auklärungsgespräch der gemeint hat das "nur" 80% die 5 Jahre nach der Chemo überstehen :-/...

AW: Meine Geschichte...
 

Ich weiss, dass ist leichter gesagt als getan (gerade wenn ich meine Situation dagegen betrachte) - aber lass den Kopf nicht hängen, die Chemos sind hart, wirken gut und selbst wenn (!) die nicht alles restlos beseitigen würde und es zum Rezidiv kommt, gibt es noch einige Möglichkeiten!
Schau dir iLive, drowning, etc. an - die sind da durchgekommen, obwohl es teilweise gar nicht gut um sie stand.

Glaub an dich und deinen Körper, das wird wieder!!

Hast du eig. schon deine Histologie/Markerwerte? Dann könnte man auch mal die Aussage des Arztes überprüfen...

AW: Meine Geschichte...
 

Hi FCKSatan,

Tut mir Leid, dass Du da jetzt durch musst. Bei fortgeschritteneren Stadien wie 2x gibt es leider tatsächlich auch nicht die standardaussage des hk "das schaffen alle, in paar Wochen bist Du durchs Gröbste durch", beimir heisst es bei 3c sogar noch etwas weniger in Prozent als Wahrscheinlichkeit. Aber die Studien, die das Aussagen, sind teilweise etwas älter - und die Therapie hat in den letzten 30 Jahren enorme Fortschritte gemacht. Und es gibt leider auch viele, bei denen der Krebs und Metastasen so spät gefunden werden, dass die Heilung sehr schwer ist - das senkt natürlich dann auch die Rate. Ich bin jedenfalls wieder sehr gut dabei und fühl mich sehr gesund. Also zähl Dich einfach guten Gewissens zu den 80%, da glücklicherweise keine Organe befallen sind. Dass die Chemo jetzt gut wirkt und Du die Zeit bestmöglich überstehst, ist jetzt erstmal wichtig. Tipps gibt es hier viele dafür und wenn Du Fragen hast, werden sie auch zeitnah beantwortet.

Alles Gute und viel Kraft für die nächsten drei Wochen!
Ilmarinen

AW: Meine Geschichte...
 

So erster Zyklus Chemo mit PEB liegt hinter mir, ausser Apetitlosigkeit keine "Nebenwirkngen"... was sollte jetzt die nächsten 2 Wochn bevor der 2.Zyklus los geht beachtet werden? Am Montag muss ich zum Urologen Blut abgeben und Dienstag bekomm ich dort ne Spritze (Hormon?) bzw ne Infusion?

AW: Meine Geschichte...
 

Super, dass es Dir gut geht.
Am Dienstag wirst Du dann wohl eine Kurzinfuison mit Bleomycin bekommen. Ist ein Teil der Chemo.
Was gibt´s zu beachten? Deine Leukos (weiße Blutkörperchen) können / werden jetzt etwas in die Knie gehen. Dies bedeutet für Dich eine erhöhte Innfektionsgefahr. Also halte Dich von hustenden, schniefenden und rotzenden Leuten fern :rolleyes:.
Ach so, noch ganz wichtig: penible Mundpflege und ich lege Dir dringend zusätzliche Mundspülungen mit üblichen Produkten aus der Drogerie an´s Herz.
Die Chemo greift alle schnell wachsenden Zellen an. Dazu zählen dummerweise auch die Schleimhäute. Am schmuddeligsten ist es im Mund, so dass es dort sehr gerne schnell zu Infektionen und fiesen Entzündungen kommen kann.
Also: nach JEDER Mahlzeit putzen UND spülen.

Die Haare werden sich dann demnächst auch von Dir verabschieden. Jetzt wäre ein guter Zeitpunkt, dem mit einem Haarschneider vorzugreifen :grin:.
Iss was Du magst, vermeide aber Deine Lieblingsgerichte. Zumindest iss diese nicht ständig, denn es kann sein, dass Du sie später nicht mehr sehen kannst. Und besser keine scharfen Speisen. Auch die Magenschleimhaut findet Deine Chemo nicht so toll und wird Dir scharfe Mahlzeiten übel nehmen.
Viel trinken ist klar, möglichst keinen Alkohol, denn auch die Leber und vor allem die Nieren sind gerade etwas arg am arbeiten.
Last but not least: nicht auf die faule Haut legen, regelmäßig gemütlich spazieren gehen. Vermeide größere Belastungen, denn auch Dein Herz ist im Moment etwas anfälliger.
Das wäre es erstmal, was mir so auf die Schnelle einfällt.

Doch was vergessen: wenn Du müde oder geschafft bist, dann lege Dich ruhig mal ein Stündchen auf´s Ohr. Dein Körper braucht jetzt hin und wieder mal eine Verschnaufpause.

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Dirk! Vielen lieben Dank für deine zahl-und hilfreiche Antworten, ich werde mir ALLE zu Herzen nehmen! Hab im Kh schon due Info mit Mundspülung bekommen und hab mir direkt Listerin zugelegt.
Morgen wollte ich eigentlich was scharfes essen, lass ich aber jetzt, Alkohol trink ich seit der Diagnose garkeinen mehr.

Sportlich bin ich sowieso und schlafen tue ich auch gern und seit der Chemo noch viel mehr.

Kann man denn sagen das man den 2.Zyklus ähnlich gut verträgt?!

ach ja: hab jetzt doch nen Port gesetzt bekommen nachdem man mir die Arme verstochen hat...

AW: Meine Geschichte...
 

Hallöle,
gerne, da nicht für.

Ich bin durch alle drei Zyklen verhältnismäßig schadlos durchgekommen.
Der zweite war auch noch okay, der dritte...nun ja.... der hatte schon ein "Geschmäckle". Im Vergleich zu dem was andere Männer hier durchmachen mussten, kann und darf ich mich nicht beklagen.

Lies Dir doch einfach mal mein Chemo-Tagebuch durch. Link bekommst Du gleich per PN :rolleyes:.

Ich verstehe bis heute nicht, warum es immer noch "üblich" ist, dass PEB über periphere Venen (z.B. am Arm) verabreicht wird. Die Folgen sind ja nun hinlänglich bekannt.
Ich hatte einen ZVK (Zentraler Venenkatheter). Der ist wie der Port an sich Zugang der Wahl. Der Port ist allerdings in Sachen Infektionsgefahr und Handhabung besser.

Komm mir gut durch´s Wochenende!

AW: Meine Geschichte...
 

hi nochmal von mir,

ich habe echt richtig schiss. meine hodenschmerzen, die nur ganz leichte, eher lästig als schmerzhaft waren schleppte ich, bevor ich zum urologen ging, ca 3 monate mit mir rum. wenn ich höre bzw lese, dass xyz am tag 2 der schmerzen bereits operiert worden sind und da schon metastasen waren....scheiße.
ich bete, dass die montag (tag meiner einweisung) bzw dienstag/mi wann auch immer, keine metastasen finden. tumormarker waren alle negativ bis auf leicht erhöhtes ldh und mit ultraschall war im bauchraum keine weiteren tumore sichtbar - aber wir wissen ja, dass beides nix heißen muss und dennoch genausogut alles voll sein kann mit dem zeugs. ich habe echt angst.

AW: Meine Geschichte...
 

Mensch Arminius,

versuch die Zeit bis dahin Ablenkung zu finden, geh raus, mach mit Freunden/Familie etc. was. Ich (bzw. wohl die meisten hier) weiss selbst, wie schwer es ist die Ungewissheit bis zur OP und anschließend zur Histologie zu ertragen.
Eine Woche von der Diagnose bis zur OP ist wirklich noch im Rahmen, da gibt's hier ganz andere Geschichten.

Dass deine Marker niedrig sind ist schon mal viel wert, d.h. die Wahrscheinlichkeit, dass es sich um ein Seminom handelt (welches spät streut) eher hoch - LDH halte ich solange der nicht mega hoch ist für nicht relevant, der wackelt schon, wenn die Spritze einmal ruckelt. Ergo sieht das doch ganz gut aus! :) Noch 2x Schlafen und dann ist das Ding weg!

Alles Gute für die OP!

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo,

wahrscheinlich hat deine Chemo schon begonnen, dann aufjedenfall good luck!!!

Vorher solltest du aufjedenfall zum zahnarzt gehen und die zähne reinigen lassen, evt Karies entfernen lassen.

ich hatte jedesmal einen zvk am Hals dessen spuren ich nun einige Monate danach immer noch habe.

Wenn die Möglichkeit besteht, lass dir einen port legen, ist nicht nur wegen dem Zvk angenehmer (dazu kommen noch die vielen Blutentnahmen und die Bleomycinspritzen)

Viel aber nicht zu viel Trinken, versuch aufjedenfall dein Gewicht während der Chemo zu halten, da die Chemostatika auf dein Körpergewicht abgestimmt werden und wenn du zunimmst wegen zuviel Wasser kann das die Dosis unnötig erhöhen.

Ansonsten toi, toi, toi!!!

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Hans,

danke für deinen Link. Wenn ich richtig gelesen hab werden 3 Zyklen PEB bei günstigem Profil angewandt, ansonsten 4 also bei intermediärem Profil und schlechter Prognose und ich bekomme 3 Zyklen...

AW: Meine Geschichte...
 

nee leider noch nicht, bin am Montag beim Urologen zur Blutabnahme weil mei meine Entzündungswerte wohl leicht erhöht sind/waren nach der ersten ambulanten Ladung mit Bleomycin, dann frag ich ihn mal...

Edit: Habe grade eben ohne Info darüber ein Schreiben des Kh bzw der Onkologie erhalten und erstmals wirklich Einblick in meine "Daten", also:

Diagnosen: Hodenkarzinom rechts - ED 08/12 - nicht-seminomatöses Karzinom
Orchiektomie rechts am 21.8.12 - Dottersackkarzinom
pT1 (is) N1 L0V0 R0 lokal - G3 S1 (ßHCG 215, LDH 409, AFP 19,6 )
paraaortale Lymphknotenmetastasen
ab 09/12 adjuvante Chemotherapie PEB - 1. Zyklus ab 10.09.12
Port Implantation am 14.09.12

OP eines Keimzelltumors ( Dottersackkarzinom ) im perioperativem Staging ( CT Thorax und Abdomen ) Nachweis von Lymphknoten interaortocaval von 4,5x2,5 cm und paraaortal 5,2x2,5 cm Längenausdehnung, abdominelle Organe unauffällig.Im Thorax keine Auffälligkeiten, eine spindelförmige Verdichtung im basalen Mittellappen re und streifige pleuraständige Veränderungen im dorsalen Recessus wurden als narbige Veränderungen klassifiziert. Die serologischen Marker waren prä- und jetzt auch postoperativ erhöht ( S1 Status ßHCG 215, LDH 409, AFP 19,6 ).

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo,

hatte meine Orchiektomie am 18.09. Am 20.09. noch PE der Gegenseite (superschmerzen am verbliebenen Hoden danach :-( ) und CT am 21.09.
Seminom, pt1, ist wohl aber in keine Gefäße reingewachsen. CT unauffällig, nur Lymphknoten mit 11mm wohl seeehr grenzwertig von der Größe her - Bammel.
Jetzt hab ich noch ne Frage. Weiß nicht obs direkt nach der OP auch schon war aber seit 2 Tagen, wenn ich liege ist alles ok, im sitzen auch, aber wenn ich dann aufstehe ist es so als hätte ich in den unteren Bauchmuskeln extreme muskelkaterschmerzen, kann das jmd von euch so bestätigen? erst dachte ich, ich hätte eine verstopfung vom vielen liegen oder so aber das kann ich jetzt eigentlich ausschließen.

AW: Meine Geschichte...
 

[Das ist fast noch Stadium 2b (<5cm), keine hohe Tumorlast. Die Tumormarker sind nicht hoch. Damit hast Du eine super Prognose von fast 98%!

Nur das Beste
Hans

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Hans,

vielen Dank für deine Beurteilung! Du hast mir den Sonntag gerettet! :-D

So jetzt noch eine Woche Kraft tanken und dann gehts ab zum 2. Zyklus... Hab allerdings durch den 1. ambulanten Teil mit Bleo Durchfall gehabt...

Ach ja.. Was ist der Unterschied zw Anschlussheilbehandlung und Reha? Kennt jemand ne gute Institution dafür? Würde gern ans Meer, da ich auch Asthmatiker bin?

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo Arminius,

Deine Schmerzen hatte ich auch. Du must sehen, dass der Operateur durch seine Bauchmuskelatur geschnitten hat und du somit eine art Muskelfaserriss hast. Das dauert auch nicht lang. Mach dir um deinen Lypmfknoten keine zu großen Sorgen, der kann auch von der OP vergrößert sein. Aber wieso haben die die PE nicht während der OP gemacht?

Alles gute, ich glaube das schlimmste hast du überstanden.
Christoph

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo,

habe noch 3 Fragen: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs nach der Behandlung?

Können die Lymphknotenmetastasen trotz der Größe bei mir komplett verschwinden bzw durch die Chemo komplett "wegschmelzen"?

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit einer großen OP nach der Chemo bei einem Nicht-Seminom bzw wird das danach immer gemacht um die "Lymph-Leichen" im hinteren Bauchraum zu entfernen?

AW: Meine Geschichte...
 

Sei "froh" dass deine Tumormarker positiv sind, denn dann hast du nach der Therapie eine super Möglichkeit der Verlaufskontrolle durch ein simples Blutbild inkl. Tumormarker.

Meine Marker waren alle negativ und taugen deshalb nicht zur Verlaufskontrolle.

Aber versteh ich nicht wie dir mitten in der Chemo ein Port gesetzt wird, das macht man doch mehrere Wochen vor der Chemo.

Ansonsten eine gute Entscheidung, den meine ZVK Narben sieht man immer noch und werde ich wohl auch noch viele Monate mit mir rumschleppen.

Alles Gute für dich! Kopf hoch du packst das, ich habe es auch gepackt und kann mittlerweile 3Monate nach Therapie schon wieder ganz gut Sport machen und Haare wachsen auch schon kräftig. :gaehn:

AW: Meine Geschichte...
 

Hi Satan,
Ich kann Dir zwar nicht die genaue Wahrscheinlichkeit nennen, aber es ist gut möglich, dass die metas wegschmelzen. Eigentlich sterben sie durch die Chemo ab und werden dann vom Körper verarbeitet.
Die Rla (Bauch op) wird dann auch nur gemacht, wenn sie nicht stark verkleinert sind und Du noch Tumormarker zeigst. Aber das entscheiden bzw. empfehlen dann die Ärzte, eventuell holst Du Dir vor einer möglichen op eine zweitmeinung. Die op sollte nur in HKZentren durchgeführt werden. Este Messungen werden üblicherweise nach dem zweiten Zyklus gemacht, einerseits durch die Tumormarker, aber auch per CT.
Das mit dem Rezidiv ist schwer zu beantworten, läuft die Behandlung gut (Tumormarker und metas verschwinden), sagen die Studien nicht viel aus und das Risiko ist sehr gering. Ansonsten hängt es von der weiteren Behandlung ab.
ToiToiToi für den zweiten Zyklus...
Ilmarinen

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo FCKSatan,

das was du gerade durchmachst habe ich vor 2 Jahren durchgemacht, war eine schlimme Zeit. Du wirst es aber überstehen, wünsche dir alles Gute, bleib Stark!

Liebe Grüße

Freiheit23

AW: Meine Geschichte...
 

So, meine 3 Zyklen PEB hab ich hinter mir, vergangenen Dienstag erfolgte die letzte ambulante Chemeo mit Bleomycin beim Urulogen...

Ich bin bis jetzt halbwegs "schadlos" aus der Chemo gekommen, bis auf Herzrasen und starkes Herzpochen bei kleinster Anstrengung und dem ekligen Geschmack im Mund ist bei mir bis jetzt von den Nebenwirkungen nichts mehr übrig geblieben... mein CT Termin hab ich auf den 17.12. gelegt bekommen...

Wie gehst weiter? Was sollte ich jetzt noch beachten? Das medizinische ist ja jetzt nicht mehr beeinflußbar, nur noch ab und zu Blut abgeben oder?

Was sollte ich jetzt ausserdem noch in die Wege leiten? Der Antrag auf Schwerbehinderung wurde beim zuständigen Versorgungsamt gestellt, die Wiedereingliederung auf der Arbeit sollte denk ich auch automatisch laufen, ich habe vor ab dem 02.01.13 wieder arbeiten zu gehen, wenn ich nicht nochmal nach der CT operiert werden sollte... :-/

Der Grad der Behinderung sollte denk ich bei 50 liegen bei Hodenkrebs, Metastasen und Nicht-Seminom oder?

Danke und Gruß

AW: Meine Geschichte...
 

Hey Leute...

Jetzt sind 6 Wochen seit der Chemo vergangen und heute war CT Time:

Befund:
Im Vergleich zu den auswärtigen Voraufnahmen vom 22.08.12 neu nachweisbare dorsobasale Belüftungsstörungen der Pulmo beidseits DD postentzündliche narbige Residuen. Leber und Milz mit homogener Parenchymkontrastierung. Gallenblase konkrementfrei. Keine Abflussstörung. Pankreas und Nebennieren ohne pathologischen Befund. Beide Nieren mit zeitgerechter Kontrastierung. Keine Harnabflussstörung. Harnblase glatt berandet Prostata und Samenblasen frei. Postoperative narbige Veränderungen im Verlauf des Funiculus spermaticus rechts. Im Vergleich zu der Voruntersuchung deutlicher Größenregress der vorbestandenen retroperitonealen Lymphknoten. Der interaortocavale Lymphknoten kaudal der Nierenhili zeigt eine Größenabnahme von 23 auf 9mm und etwa in gleicher Höhe ein links paraaortaler Lymphknoten von 28 auf 14mm. Keine neu aufgetretenen suspekten LK Formationen. Keine CT-morphologisch fassbaren ossären Destruktionen.

Beurteilung:
Im Vergleich zu der Voruntersuchung vom 22.08.12 Größenregress der retroperitonealen Lymphknoten. Keine neu aufgetretenen suspekten Lymphknotenformationen oder metastasenverdächtiger Läsionen der parenchymatösen Organe. Im Verlauf neu nachweisbare dorsobasale Belüftungsstörungen der Pulmo DD postentzündliche narbige Veränderungen.

Wer schön wenn mir jemand ein wenig Licht ins Dunkel bringen könnte? Manche Fachbegriffe kann man auch im Inet irgendwie nicht finden... Das dumme ist das mein Uruloge in Urlaub ist und ich erst am 7.1. nen Termin hab... Wie gehts weiter evtl?

DANKE!!!

AW: Meine Geschichte...
 

Zitat: "Lunge - sollte kein Problem darstellen.
Lymphknoten: hier würde ich in 3 Monaten noch einmal kontrollieren und ggf. eine laparoskopische RLA ins Auge fassen.
Sind die Marker negativ?
Gruß IHR MS"

und

"Ja über den BERG sind Sie ?99,9998%? - Das kann ich natürlich nicht genau sagen aber so in etwa - ich würde nur resezieren wenn deutlich > als 1 cm
Gruß MS"

AW: Meine Geschichte...
 

Ich bin da ganz offen und warum sollte ich irgendwas verheimlichen, wir sitzen alle im gleichen Boot... Danke!

Hab sogar heute nen Termin beim Uru bekommen um weitere Schritte zu besprechen bzw wie er das ganze sieht, sonst hab ich doch keine Ruhe zw den Jahren, aber ich denke mit dem Ergebnis kann ich zufrieden sein... An alle die noch mitten in der Behandlung sind: Haltet durch, es lohnt sich! Alles wird sich ändern... zum positiven!

Edit: Mein Uru hat mir ein wenig den Wind aus den Segeln genommen und meinte das ich noch nicht übern Berg wäre, die Lk zwar kleiner wurden aber bei der Maßangabe nicht angegeben wurde wie sie in der Länge geschrumpft sind, es seien ja keine Scheiben sondern man müsste sie halt dreidimensional betrachten und eig noch abwarten, es sei noch zu früh ein statement abzugeben;zu der theorie bei einer mögl LRA ab 10mm meinte er: " den lk mit 9mm lässt man, aber den mit 11mm operiert man dann oder wie??"...

AW: Meine Geschichte...
 

Hey Leute!

Erst mal wünsch ich ein frohes neues Jahr!

Hab gerade nen Anruf von meinem Urulogen bekommen, er hat sich meine CT Bilder selbst noch mal angeschaut bzw von "seinem" Radiologen auswerten gelassen, da die schriftlichen Befunde vom nem anderen Radiologen bez der LK- Größenveränderung nur von der Längsachse angegeben waren :rolleyes: Sie sind in der Querachse wohl auch hier unter 10mm aber mein Uru ist damit noch nicht ganz zufrieden, sollten sie beim nächsten CT nicht weiter geschrumpft sein würde er operieren (lassen) es könnte sich aber immer noch was ändern an der Größe weil die Chemo doch noch irgendwo im Körper "wirken" würde...Das wäre doch dann der "leichte" Eingriff bei der Größe sprich nervenschonend für die Ejakulation?!

Das erste CT war vom 17.12. und ich soll jetzt Anfang März noch mal zum nächsten....

Wie gehts jetzt weiter?! Auf meine "Gesundschreibung" hin bzw zum Arbeitsantritt angesprochen meinte er " klar, sie können jetzt versuchen/anfangen zu arbeiten" aber ich steig da nicht so recht durch, ich brauch doch da nen Schreiben von ihm für den Arbeitgeber? Wie lange dauert die Wiedereingliederung in der Regel? Da ich in 3 Wochen eig schon wieder Urlaub hätte?! ( Wir müssen bei uns in der Fa. am Jahresende schon den kompletten Urlaub fürs kommende Jahr verplanen). Bin seit 20.8. krank geschrieben... Was mach ich mit meinem Port? Entfernen lassen oder erst neues CT abwarten falls doch noch mal eine Chemo gemacht werden muss? Was ist mit dem Reha-Antrag?

Bei mir konnte damals bei der OP auch keine Biposie des anderen Hoden gemacht werden da dieser zu klein war, ein Ultraschall seitdem erfolgte auch nicht und mein Thorax ist noch nicht geröntgt worden, ist das denn nicht so wichtig?

Ich habe jetzt vor noch dieses CT im März machen zu lassen und bei Zweifeln ein PET-CT bei der Krankenkasse zu beantragen und danach ggf auf MRT umzustellen, weil es dann 3 CTs im halben Jahr waren...

Sorry das ich euch hier mit meinen Fragen maltretiere, mein Uru ist immer etwas kurz "angebunden"...

D A N K E !!!

AW: Meine Geschichte...
 

Hey Leute,

helft mir mal bitte denn so langsam weiss ich echt nicht was ich machen soll, bin total ideen- und ratlos... hatte heute und gestern meinen 2. Nachsorgetermin, gestern ERSTMALIG CT Thorax, heute CT Abdomen...

CT Thorax: " Bei der Voruntersuchung des Abdomens nicht miterfasst zeigen sich narbige Veränderungen auch dorsolateral im Segment 6/8 des rechten UL.
Bei ansonsten regulärer Pneumatisation der Pulmo zeigt sich im kaudalen Anteil des großen Lappenspaltes eine ovaläre transversal 10x7 mm große relativ scharf konturierte Rundherdformation. Kleinste dreieckförmige narbig granulomatös wirkende Verdichtungsstruktur an der Segmentgrenze 4 zu 5 des rechten Lungenmittellappen sowie ca 1 cm proximal eine weitere ebenfalls dreieckförmige flaue subpleurale Verdichtungsstruktur von 3mm.

BEURTEILUNG: Ovalärer Herd im großen Lappenspalt rechts basal in erster Linie narbig granulomatös wirkend. Je nach klinischer Konstellation ist eine kurzfristige Verlaufskontrolle notwendig DD Versuch der histologischen Befundsicherung."

Ich muss dazu sagen das ich Asthmatiker bin...

CT Abdomen: " Kleiner Gallenblasenpolyp mit einem Durchmesser von 2mm... Ein links paraaortaler Lymphknoten zeigt eine Größenregredienz von 14 auf 12mm. Die kraniokaudale Ausdehnung hat von 2,2 auf 2cm abgenommen. Lymphknoten weist nativ bereits leicht hyperdense Anteile auf, sodass hierbei in erster Linie von posttherapeutischen Verkalkungen auszugehen ist. Ein interaortocavaler Lymphknoten kaudal des rechten Nierenunterpoles zeigt sich größenkonstant im Querdurchmesser von 9mm. Die kraniokaudale Ausdehung beträgt weiterhin 2,9cm.
BEURTEILUNG: Geringe Größenregredienz eines links paraaortalen Lymphknotens. Größenkonstanz eines interaortocavalen Lymphknotens. Beide weisen jedoch eine zunehmende Verkalkung auf, als Hinweiszeichen auf ein Therapieansprechen."

Ich hab kein Plan was ich jetzt machen soll und ich weiss auch das mir keiner die Entscheidung abnehmen kann, aber evtl mich in die richtige Richtung "stubst"... Mein Uro ist sich da zur Zeit auch nicht so sicher was das Beste für mich ist, die internationalen Richtlinien diesbezüglich würden sich laufend ändern und ich wäre da irgendwie ein "besonderer" Fall...

AW: Meine Geschichte...
 

Also in meinem Befund steht " Beide Lk weisen jedoch eine zunehmende Verkalkung auf, als Hinweiszeichen auf ein Therapieansprechen." Damit ist wohl die Chemo gemeint, also ist es was gutes...

AW: Meine Geschichte...
 

Hi,
ich hab jetzt auch zum dritten mal Deine posts gelesen und tu mich auch schwer mit einer Empfehlung in solchen Sonderfällen. Ich hatte ja eine große Metastase im Bauch und mehrere in den Lungen, die sich während der chemo verkleinert haben. Laut Prof Heidenreich in Aachen, bei dem ich zur RLA war, war eine weitere Behandlung der Lunge nicht nötig, da in der Bauchmetastase keine vitalen Krebszellen mehr gefunden wurden. Und da gibt es die Erkenntnis, dass die Lungen,etastasen dann auch zu 90% abgestorben sind. Habe für die Lunge dann ja auch wait and See gemacht und bin sehr zufrieden, denn die metas sind ja bis auf ein Minimum geschrumpft und im c't nur noch als narbenreste zu sehen. Eventuell ist also auch in deinem fall eine Behandlung der Lunge vor der Behandlung im Bauch die falsche Reihenfolge. Schreib ihn doch mal an.
Alles Güte,
Ilmarinen

AW: Meine Geschichte...
 

@Ilmarinen: Das baut mich jetzt nicht gerade auf was du geschrieben hast, wenn du es mehrfach lesen musstest, bisher dachte ich ich wäre ein Fall unter Vielen... ;-)

Welches Stadium hattest du? Wie lang ist es her? Gilst du jetzt als "geheilt"? Wiue groß war die Bauchmeta?

Bisher ist ja auch noch garnicht geklärt obs ne Metastase in der Lunge ist, der Radiologe meinte nur " Es sieht nicht gefährlich aus, ist aber eben auch nicht unauffällig"... Kann ein Pneumologe anhand von Röntgenbildern oder CT Bildern sagen ob es ne Metastase ist oder nur durch ne Punktierung? Dann werd ich da so schnell wie möglich mal vorsprechen...

Ich bin wie gesagt Asthmatiker und hab die Hoffnung das es vorher schon da war bzw durch die Chemo kam und einfach nur übersehen wurde...

AW: Meine Geschichte...
 

Hi Satan,
bei mir war es IIIc, da Beta hcg über 200.000, Metastase im Bauch 14x11x12cm, also sehr groß, und "multible" Metastasen in der Lunge, die größten knapp über 2cm. Die Diagnose war vor 3,5 Jahren, die Behandlung vor 3 Jahren abgeschlossen und mit der guten Histologie nach chemo und Rla war ich dann geheilt, auch wenn die Nachwirkungen der Therapie noch paar Monate zu spüren waren. Kleinigkeiten dauerten noch wesentlich länger, aber mittlerweile sind auch diese (haut, Nägel, Fruchtbarkeit) wieder prima und nur kleine neuropathierscheinungen und bisschen Gedöns werden wohl immer bleiben. Wenn eine weitere Behandlung der lunge nötig gewesen wäre, wäre ich nach Wiesbaden in die Horst Schmidt Kliniken geschickt worden, die sind gerade auch auf Lungenmetas und deren Behandlung spezialisiert.
Ehrlich gesagt,glaube ich nicht, dass eine punktierend der richtige weg ist, erstmal muss sich ein hodenkrebsspezialist die Bilder ansehen. Der hat dann ja auch Erfahrungswerte, und erfreulicherweise antworten die hier öfter genannten Professoren sehr schnell und professionell.
Ich habe selbst die Zweitmeinung eingeholt und hatte dann auch das Gefühl, dasbesser kontrollieren und bewerten zu können.
Eine andere Sache noch, Du schreibst, Du hättest die beiden CTs an unterschiedlichen Tagen, das halte ich für völlig unnötig. Die Strahlung ist die selbe und es ist ja schon blöd, wenn man sich zwei Tage versaut. Ich mache beide immer im selben Termin und bin dann nach 15 min durch, gehe zur Arbeit und hole die Ergebnisse abends ab. Falls Dein Radiologe das nicht macht (wollte bei mir einer auch nicht), dann such Dir einen neuen.
Wenn Du weitere Fragen hast, gern!
Alles Gute,
Ilmarinen

AW: Meine Geschichte...
 

wiesbaden is von mir aus 60km entfernt, komm aus de nähe von bad kreuznach... mir is der radiologe in bingen empfohlen worden, hat mich mit den 2 ct's auch gewundert, die sagten mir aber es ging nicht anders, hab auch jetzt zum ersten mal nen hodenschutz bekommen fürs ct...

AW: Meine Geschichte...
 

Guten morgen...

So, laut Pneumologin und 2 Radiologen ist das auf der Lunge wohl nichts ernstes, muss aber zur Kontrolle im Mai noch mal ins CT... Gestern war ich zu nem Beratungsgepräch bez ner RLA in Homburg... Der sagt ganz klar das die Lymphknoten raus müssen und das würde er mir auch raten :-( leider auch nicht minimal-invasiv sondern per Bauchschnitt weil die kompletten LKs auf der einen Seite raus gemacht werden würden :-( ... Eigentlich dachte ich ich wäre mit dem Thema durch, aber das schwierigste liegt noch vor mir :-( ich warte jetzt noch auf die Zweitmeinung... Mir geht's grad richtig sch…., dachte der Kelch würde an mir vorüber gehen... Ich werde seziert und hab dann ne riesige Narbe :-(

AW: Meine Geschichte...
 

Hi Satan,
das klingt ja nicht so toll. Die offene RLA ist nicht schön, aber danach kann man auch prima leben. Lass Dir trotzdem zur Möglichkeit einer laparoskopischen RLA unbedingt eine Zweitmeinung von einer Uniklinik geben, die das generell anbietet. Falls nicht, wird es durch den längeren Abstand zur Chemo auch erträglich, aber falls doch möglich, ist es sicher wesentlich angenehmer..
Vielleicht kommt dann aber insgesamt auch raus, dass die Krebszellen Hops gegangen sind und die Lunge nicht behandelt werden muss. Ist dann ja auch positiv.
Ich hatte es früher schon mal irgendwo geschrieben, auchwenn die RLA schmerzhaft und unangenehm ist, ich war im gleichen Jahr noch kanufahren, im Hochseilgarten klettern und städtelaufen. Und die Narbe sieht zwar komisch aus, aber man gewöhnt sich dran. Hauptsache gesund und geheilt..
Liebe Grüsse,
Ilmarinen

AW: Meine Geschichte...
 

Wer bietet denn eigentlich ne laparoskopische RLA in meinem Fall an? Hab auf den Homepages divereser Unikliniken geschaut, aber nichts gefunden... Stadium 2C Nichtseminom, 2,9cm Restgröße...

AW: Meine Geschichte...
 

Wenn ich richtig bin, bist du doch in der Region Bad Kreuznach. Ich habe mal kurz geschaut z.B. die Uniklinik Mainz und Frankfurt bieten "da Vinci" Ops an, so heißen im Bereich Urologie die minimal-invasiven Ops(Laparoskopien). Ruf da einfach mal an und mach ein Termin mit der Sprechstunde aus.

AW: Meine Geschichte...
 

Hallo xelay...

Ich weiss das die so heissen, ich guck dann auch immer was die minimal-invasiv bzw mit DaVinci alles operieren und da steht eig nie dabei " Retroperitoneale Lymphadenektomie"...

AW: Meine Geschichte...
 

Wie gesagt ruf einfach mal in den Unikliniken an und frag ob sie so etwas machen. Manchmal steht das nicht explizit im Internet.