Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Seit Anfang des Jahres ist alles anders: bei meinem Lebensgefährten (Anfang 60, ich bin Mitte 50) wurde ein kleinzelliges Bronchialkarzinom Stadium III B festgestellt. Wir sind seit mehr als 3 Jahrzehnten zusammen und haben eine Tochter und 2 Enkel. Die Diagnose hat uns total aus der Bahn geworfen.

Wir waren starke Raucher, ich habe aber vor langer Zeit aufgehört, er rauchte weiter. Das spielt aber keine Rolle für mich, ich habe es ihm nie vorgeworfen, dass er weiter in meinem Beisein raucht und auch in unserer Wohnung.

Nun hat er 6 Chemozyklen mit Cisplatin/Etoposit hinter sich, ab 4. Zyklus parallel Bestrahlung des Primärtumors (ca. 60 Gy insgesamt) und dann noch die prophylaktische Kopfbestrahlung. Das ganze zog sich mit allen Höhen und Tiefen bis Ende September des Jahres hin. Wir dachten, nun könnten wir Kraft sammeln und hätten etwas Zeit. Falsch gedacht. Beim Staging Anfang Oktober kam ein Rezidiv zutage. Was wie genau, es ist die rede von Rippenfellbeteiligung, habe ich nicht genau verstanden, der Schock war zu gross. Morgen gehts zum Gespräch im Strahleninstitut. Da bin ich dabei. Ich habe so oft wie möglich versucht, immer dabei zu sein, gerade weil es zum Start des nächsten Zyklus immer zur Chemo stationär zur Notaufnahme geht und da manchmal die Wartezeiten unterirdisch sind. Aber ich arbeite noch ganztags und habe fast allen Urlaub und Überstunden gebraucht bis jetzt, keine Reserven mehr da. Mein Lebensgefährte ist Gott sei Dank Rentner.

Oh Mann, ich schreibe so viel, aber die letzten 10 Monate waren furchtbar. Alles wird durch die Krankheit diktiert, keine Erholung, nur Arbeit, funktionieren. Jetzt nach all der Hoffnung nach fast vollständiger Remission ein so schnelles Rezidiv, das zieht mich total runter. Ich habe auch noch alte Eltern, die will ich weitmöglichst schonen, sie haben ihre Krankheiten auch, aber eben kein Krebs. Am schlimmsten ist für sie zu sehen, dass ich vielleicht mich übernehme glaube ich. Unsere Tochter will helfen, wohnt aber 200 km weit weg und hat ja auch ihre Familie.

Ich fühle mich so alleine und hilflos, wir haben Freunde, Verwandte und Bekannte und auch meine Kollegen sind sehr zuvorkommend, aber die große leere Hilflosigkeit ist unbeschreiblich. Ich will ihm ja helfen, er läßt mich auch of nicht und ist tw. so grantig. Ab und zu sagt er, er will nicht mehr. Dieses auf und ab macht mich so fertig. Und am nächsten Tag muss ich ab 7 uhr auf der Arbeit wieder voll da sein ! Das ist jetzt seit 10 Monaten so und ich weiss nicht, wie lange ich das noch kann. Außerdem habe ich furchtbare Angst davor, was noch kommt.

Danke fürs zuhören/lesen.

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Liebe Anni,

ich merke gerade, wie sehr mich die Situation mitnimmt und wie sehr es mir hilft, endlich mal offen darüber zu schreiben. DANKE Dir für Deine Antwort. Ich weine gerade, oh mein Gott. Danke für Deine Antwort. Ich glaube das können nur Angehörige in ähnlicher Situation nachempfinden.

Er hat noch keine Metastasen "toi toi toi". Der Tumor war 8 cm gross, eine OP kam nicht in Frage weil der rechte Hauptbronchienstrang fast völlig eingeklemmt war. Ich weiss vom Verstand her, dass wir Lebenszeit gewonnen haben. Es fällt mir sehr schwer, nichts planen zu können, nichtmal nächste Woche. Ich würde so gerne mit ihm einfach mal ein paar Tage wegfahren, das muss aber organisiert werden und sein Zustand ändert sich von Tag zu Tag und Stunde zu Stunde und zumindest für die Betreuung unseres geliebten Hundes brauchen wir Vorlauf bei der Planung.

Ich bin so froh, dass ich hier offene Ohren finde und erke erst jetzt so richtig, wie mir das in den letzten Monaten gefehlt hat, DANKE Anni

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Heute waren wir im Strahleninstitut, dort hat man uns aufgeklärt: er hat nun auch multible Herde in der Lunge, der Krebs wäre halt "sehr bösartig". Früher wäre die Lebenserwartung bei 6 Monaten gewesen, heute im günstigsten Fall bei 2-3 Jahren. Er ist kein günstiger Fall und fast ein Jahr leben wir schon mit der Diagnose. D.h. konkret, ich muss mich jetzt auf sein Sterben und ein Leben ohne ihn einstellen und weiß überhaupt nicht, wie es weitergehen soll.

Er hat sichtbar abgenommen und hält sich kaum auf den Beinen. Er versucht mit Fresubin- Drinks einigermassen das Gewicht zu halten. Es ist schlimm. Die Haare sind seit der Bestrahlung nicht mehr da, darunter leidet er sehr. Ich kann mir das nur so erklären, dass sein Selbstbild darunter leidet und auch jeder sieht, dass er schwer krank ist. Große Sorgen macht mir auch, dass er seit neuestem Schmerzen in der Brust-Bauchregion hat. Wenn möglich und ich nicht gerade auf der Arbeit bin, muss ich ihn beim Treppensteigen helfen, es wird ihm öfters schwarz vor Augen und ich habe Angst, dass er stürzt, wenn ich nicht da bin.

Heute besucht uns die Tochter mit einem Enkel, darauf freuen wir uns. Ein Lichtblick in diesen dunklen Tagen.

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Hallo Anni,
es tut mir sehr Leid, von Deinem Kummer zu lesen. Ich denke, Kleinzeller haben generell eine schlechtere Prognose. Ich weiß nur, wenn Studien oder neue Präparate vorgestellt werden, dann ist es eigentlich immer zum nichtkleinzelligen Bronchialkarzinom. Warum das so ist, weiß ich nicht.
Auf jeden Fall kann es sehr schnell gehen, und so wie Du es beschreibst, ist Dein Lebensgefährte schon jetzt in einem schlechten Zustand. Kannst Du mit ihm alles regeln hinsichtlich Betreuung, Erben (Du wirst ja wie eine Fremde behandelt, wenn Du nicht verheiratet bist) und diese Dinge? Chemo um jeden Preis und maximales Ausnutzen, was die Medizin zu bieten hat? - Das muss jeder für sich entscheiden. Gestern kam gerade ein Beitrag dazu, und dort wurde auch gesagt, dass die Patienten oft besser und länger(!) ohne Chemo leben, weil eben die Nebenwirkungen auch sehr belastend sind.
Bitte nimm es auch nicht persönlich, wenn er unausgeglichen und grantig ist. Er meint nicht Dich! Es ist ein sch....Gefühl, wenn Du plötzlich weißt, es geht nicht mehr lange. Holt Euch beizeiten Hilfe von Pflege- und Palliativdienst. Du schaffst das nicht alleine, vor allem, wenn er zu Hause bleiben möchte. Du kannst Dich auch eine Zeit freistellen lassen (s. z.B. "Pflegezeit (Arbeitsfreistellung)" bei Wikipedia). Dazu kann Dich sicher auch ein Pflegedienst gut beraten. Ich würde es nicht auf die lange Bank schieben.
Alles Liebe! Safra

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Danke euch, ja, ich weiß, dass ich mich schnell um einen Palliativdienst kümmern muss. Er ißt fast nichts,es ist erschreckend, wie er abnimmt und verfällt. Er klammert sich an die 2-3 Jahre, ich lasse ihn, was ist ein Leben ohne Hoffnung ? Es ist einfach furchtbar, ich kann es nicht beschreiben. Unsere Tochter ist eine große Stütze, sie hat versprochen, jederzeit auch für Wochen zu kommen, dafür bin ich total dankbar. Ich bin einfach total fertig. Viele Grüße an euch, ich hoffe es geht euch besser als uns.

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Liebe Martina,

ich habe dich mit dicken Klos im Hals gelesen...
Es ist unendlich traurig, zermürbend wenn das Gefühl im Bauch wächst das nicht mehr viel Zeit bleibt.
Aber trotz allem, gib die Hoffnung nicht auf!
Ich weiß es ist leicht gesagt aber schwer umzusetzen.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen.
Emma

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Vielen Dank, Emma,

Freitagnacht ist er 2 x beim Toilettengang zusammengesackt, der Kreislauf spielt nicht mehr mit. Wir haben ihm am Samstag 2 Urinalflaschen mit Halterung gekauft, damit er nachts nicht mehr raus muss. Ich konnte ihn nicht halten, er hat zwar nur noch 69 kg (bei 1,84 m Größe), aber das war doch zuviel. Einmal hat er den Lichtschalter nicht mehr gefunden. Gestern konnte ich ihn kaum aus der Badewanne kriegen, es war einfach schrecklich.

Meine Schwester und mein Schwager waren auch am Samstag da, sie hat uns dringend geraten, eine Pflegestufe zu beantragen. Es ist alles so schwer, das geht mit allem auf und ab jetzt seit über 10 Monaten so und ich bin total erschöpft. Dabei muss ich noch ganztags arbeiten, habe aber ab sofort nachmittags Homeoffice, weil ich ihn nicht mehr so lange alleine lassen kann. Smastag habe ich in unserem Riesengarten, den ich auch seit über einem Jahr schon alleine pflegen muss, das erste Mal in meinem Leben mit der Motorheckenschere die Sträucher geschnitten. Im Haus ist es wie in einer Sauna so warm und ihm ist immer noch kalt. Wenn ich mit unserem Hund spazieren gehe, weine ich. Es ist alles so sinnlos, er quält sich so mit dieser Chemo. Die raubt ihm seine letzte Lebenskraft.

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Liebe Martina,
nochmal: unbedingt Hilfe holen!!! Der Mensch wächst zwar mit seinen Aufgaben, aber alles hat seine Grenzen.
Er muss doch diese Chemo nicht machen. Wenn Ihr das Gefühl habt, dass es nichts bringt, er im Gegenteil nur noch runtergerissen wird, dann lasst es oder sprecht mit den Ärzten bzgl. einer "abgespeckten" Version. Was nützen paar Wochen Lebensverlängerung, wenn die Lebensqualität total im Eimer ist? Außerdem wirken die Chemos auch mitunter verkürzend, eben wegen der NW. Schmerztherapie kann und sollte Dein Mann trotzdem bekommen, vielleicht auch was für die Psyche.
LG! Safra

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Liebe Martina , wenn er die Chemo sein lässt , zerfällt seine letzte Hoffnung oder ? Aber ich würde vielleicht auch versuchen ihn davon abzubringen . Ich sehe es wie Safra . Furchtbare Situation , ich hoffe du bekommst bald Hilfe ...... :(

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Danke euch, ich habe momentan nicht die Kraft, um auch mal bei euch zu schauen und was reinzuschreiben. Er hat gesagt, wenn der nächste Zyklus auch so schlimm ist, will er damit aufhören. Wir waren heute bei unserem Hausarzt und der hat einen Wannenlift verschrieben, für die Pflegestufe müssen wir die Krankenkasse kontaktieren. Da haben wir eine ganz liebe Sachbearbeiterin, die wollen wir morgen anrufen.

LG
Martina

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Liebe Martina,
bitte fragt einmal beim Hausarzt, ob er einen Rollstuhl für Deinen Mann verordnen kann, damit kannst Du ihn fahren und die Gefahr für einen Sturz verringert sich.

Es ist wichtig, den Antrag auf eine Pflegestufe nicht länger aufzuschieben, da man dort erst ab dem Tag der Antragstellung Leistungen bekommt. Auch von einem ambulanten Pflegedienst kannst Du Hilfe bekommen.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

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Liebe Martina,

die Pflegestufe ist wichtig aber wichtiger ist es dir Hilfe zu holen.
Hast du mal über einen Palliativdienst nach gedacht?
Wenn ja dann bekommst du die Indikation auch OHNE Pflegestufe über euren Hausarzt, Onkologen.
Ich hatte mich zu sehr auf die Pflegestufe versteift, bis die schriftlich eintrudelte lag mein Papa bereits im Sterben.
Sprich doch mal mit eurem Doc, ob ein, und welches Palliativteam für eure Region zur Verfügung steht.
Ich kann dir einen Palliativdienst nur empfehlen.
Sie helfen dir und deinrm Mann....

Ich drücke dir und deinem Liebsten ganz doll die Daumen das er wieder zu Kräften kommt.

Emma

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Liebe Martina,
es gibt einen Wegweiser für die Palliativdienste, dort findest Du Angebote für Eure Region, bitte schaue einmal unter diesem Link:

http://www.wegweiser-hospiz-und-palliativmedizin.de

Liebe Grüße,
Elisabethh

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Danke euch ganz herzlich, den Palliativdienst wollen wir noch kontaktieren, momentan geht nur 1 am Tag, alles andere ist uns zuviel. Heute haben wir über die Zeit nach seinem Tod gesprochen, ich soll nicht das ganze Geld mit meinem "neuen Freund" verprassen :( Ich habe ihm gesagt, ich will garkeinen neuen Freund und lieber gründe ich eine WG. Ganz ruhig hat er mir erklärt, wo die Metastasen sitzen. Dann hat er mir aus dem Internet einen Aufsatz fürs WC gezeigt mit Handgriffen, würde ihm nützen. Wollen wir kaufen, wenn es nötig wird.

Ich war mittags zuhause und das war gut so, er hat eine Brühe gegessen/getrunken, trinkt insgesamt mehr und es geht ihm deutlich besser als noch letztes Wochenende. Essen ist immer noch nur löffelchenweise. Er geht um 18:30 schlafen und schläft bis 10-11 uhr am nächsten Tag, dann auch tagsüber stundenweise. Momentan geht es mir auch etwas besser als letztes Wochenende, das war der Horror.

LG an alle, es tut gut, sich das von der Seele zu schreiben
Martina

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Liebe Martina,
bitte fragt bei Eurem Arzt nach einer Verordnung für den WC-Sitz. Es gibt WC-Sitze, die zu den Hilfsmitteln zählen, Kranken-oder auch Pflegekasse übernehmen die Kosten. Sanitätshäuser führen die Beratung und Installation durch.
Es gibt Unterstützung, nur ist halt manches an die Pflegestufe gebunden, deswegen raten Dir soviele Leute einen Antrag zu stellen.

Herzliche Grüße an dich,
Elisabethh.

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Danke Euch,

am Montag kommt der medizinische Dienst zur Einschätzung der Pflegestufe. Zur Zeit sieht es so bei uns aus: fast täglich neue Rechnungen, Medizin, die in der Apotheke sofort bezahlt werden muss (jede Spritze kostet mehr als 100 EUR, 1 am Tag), das Immunsystem ist total runter (also darf er nicht in seine geliebte Sauna, nicht raus, kein einkaufen, usw.), ich muss also ständig da sein. Die für heute lange geplante Weihnachtsfeier mit den Kollegen musste ich absagen. Tochter konnte mit Enkeln nicht kommen, weil sie erkältet sind. Ich bin nur noch erschöpft, hatte bis gestern Terminarbeit und bin nachmittags mit Klamotten ins Bett gefallen. Donnerstags ist ein Freund regelmäßig da, da ging das. Mein Schatzi braucht Hilfe bei jeder feinmotorischen Tätigkeit, z.B. Schraubverschlüsse abschrauben, Tabletten aus der Packung drücken und in die Tagesordner füllen, Nägel schneiden, raus und rein im Bad, täglich leere ich die Urinflaschen und so weiter. Wenn ich ihm nicht was mache zum Frühstück oder zu Mittag, ißter nichts, aber ich muss ja auch noch arbeiten. Es ist unbeschreiblich, chaotisch. Das Wohnzimmer sieht aus wie eine Apotheke, und es kommen immer mehr Sachen dazu. Ich habe den Überblick total verloren und die Hilflosigkeit und unplanbarkeit ist schlimm. Ich habe ihm öfters gesagt, er solle sich überlegen, ob das soviel Sinn hat, diese Chemo fortzuführen, die ihm mehr schadet als nützt. Er will einfach länger leben, auch mit "Schnabeltasse". Ok, würde ich nicht machen, aber er will das eben. Dabei ist garnicht sicher, ob diese Chemo ihm nützt. Sie schadet ihm offensichtlich mit den massiven Nebenwirkungen. Er denkt immerhin drüber nach. danke fürs zuhören.

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Liebe Martina ,

er klammert sich an einen Bindfaden . Ich würde es auch nicht tun . Da hast du ja derzeit ein absolut anstrengendes Leben . Ganz viel Kraft sei dir gewünscht .

Liebe Grüße Martina ;)

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Danke Tinele,

ich merke einfach, dass meine kräfte langsam zuende gehen aber er mich braucht. ich glaube, alle angehörigen kennen das, aber ich fühle mich schlecht, wenn ich eigene bedürfnisse anmelde. die psychische belastung ist immer da, ich verdränge es meistens gut. er ist totkrank, klammert sich aber noch an die 2-3 jahre, die ihm die ärztin vom strahleninstitut gesagt hat (übrigens endlich klartext gesprochen). davon ist 1 jahr rum, und der ideale verlauf der zu der prognose führt ist auch nicht da. ich muss damit rechnen, dass er nur noch ein paar monate hat. aber wie zum teufel macht man das ?

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Liebe Martina ( ich heiße im übrigen auch so :D ) ,

mach dir bitte schnell und dringend klar , daß du nur für ihn da sein kannst - wenn du dich auch um dich selbst kümmerst . Auch er hat nix davon wenn du umfällst . Je früher du anfängst desto besser !
Finde Lösungen für ein bisschen Leben ausserhalb der Krebszone . Genau so schafft man das und kein Stück anders . Auch wenn mein Mann gerade Krebsfrei ist , so mache ich es immer noch trotzdem . Denn das Leben hier ist trotzdem nicht mehr das Gleiche und ich muss manchmal raus und auch weg von ihm , bzw. den Folgen :o

LG Tine

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Liebe Martina,

das was Du hier schreibst, hätte ich schreiben können. Genau das war mein Leben vor dem Tod meines Mannes. Genau so.... Mein Mann starb an Speiseröhrenkrebs.
Auch er hatte keine Kraft mehr und ich half ihm die Treppe hoch, auch bei seinem letzten Bad dachte ich, ich bekomme ihn nicht mehr aus der Wanne. Ich habe dann einen Duschstuhl gekauft. Wenn ich mit den Hunden ging, habe ich auch geweint. Mein Mann nahm auch jede Chemo, in der Hoffnung DIESE EINE rette ihm nun das Leben. Leider war das nicht der Fall, er hat sich nur unnötig gequält.

Dir stehen ( ich glaube auch, als unverheiratete) 10 Tage Pflegezeit zu. Dein Arbeitgeber muss dich 10 Tage freistellen. Erkundige dich mal bei den Pflegediensten, oder bei seinem Onkologen wegen der Pflegezeit.

Die Hoffnung soll man natürlich niemals verlieren, aber man darf die Realität nicht verdrängen. Sie holt einen ohnehin ein ( mit voller Wucht) Am Ende versucht man nur noch, ihm das Sterben zu erleichtern....

Es tut mir so unendlich leid für dich Martina. Fühl Dich gedrückt (unbekannter weise )

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Hallo Martina!

Auch ich habe gerade deine Zeilen gelesen und gleich wieder begonnen zu weinen... Für mich ist es, wenn ich lese was du Schreiber als wäre es gestern gewesen... Heuer Anfang Februar ist mein Papa von uns gegangen. Leider auch ein Kleinzeller in der Lunge.
Er hatte auch schon in einigen anderen Organen Metastasen.
Aber ich kann genau nachvollziehen wie schwer diese Zeit für dich ist. Nicht nur er als Patient klammerte sich an diese kleine minimale Hoffnung weiter zu leben... Doch wir sahen leider auch zunehmende dass es nicht mehr lange zehn kann. Die Ärzte haben dann auch die letzte geplante Chemo weggelassen, ... ...

Aber ich kann dir nur auch wie schon meine Vorgänger geraten haben, dir dringend empfehlen mit einer Palliativpflege und/oder auch mit Psychologen zu sprechen und auch in Anspruch zu nehmen. Wir haben den Fehler gemacht und dieses Angebot nicht genutzt... Jetzt wären wir froh darüber....

Ich kenne dich zwar nicht.... Aber fühl dich von mir umarmt in dieser sehr schweren Zeit...

Ich steh dir auch gerne für jegliche fragen zur Verfügung...

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Liebe Tina, liebe Mari,

es tut so gut, einfach alles so schreiben zu können, das kann ich viel besser als reden und meistens sind die Menschen, mit denen ich dann rede, auch selbst hautnah betroffen (unsere Tochter, meine Eltern), oder stehen mir nicht so nah wie z.B. meine Kollegen, die ich aber z.T. seit 20 Jahren kenne und wir haben ein gutes freundschaftliches Verhältnis zueinander. Einige wenige gute Freunde haben wir auch, die wohnen aber z.T. leider weiter weg oder sind selbst älter und/oder krank.

Er überlegt, diese 2. Chemo abzubrechen, Gott sei Dank, denn sie raubt ihm alle Lebensenergie und er kann nichts mehr machen, was ihm Spaß macht. Ob sie überhaupt hilft, ist eh fraglich. Er bekommt täglich eine Spritze zur Stärkung der Leukozyten und unser Hausarzt möchte ihm gerne noch homöopatisch unterstützend was geben. Kann sicher nicht schaden. Am Donnerstag will ich mit zum Hausarzt und dann zusammen darüber sprechen, ob die Fortführung der jetzigen Chemo Sinn hat.

Eben habe ich ihm auf dem Weg zur Toilette geholfen, habe einfach Angst, mal nicht mitzukriegen, wenn er nachts aufsteht und umkippt. Er schwankte schon sehr, immerhin ißt er minimal jetzt täglich 2 Toasts mit Belag, 1 Brötchen und etwas Brühe. Morgen koche ich eine kräftige Hühnerbrühe, davon will er aber nur die Brühe und nicht die Indigrenzien. Der Darm ist total träge und anscheinend sind sämtliche Darmbakterien, die für die Verdauung nötig sind, abgestorben. Ich habe ich schon wieder Angst vor dem morgigen Bad.

Da unsere Tochter nicht kommen konnte, versuche ich alleine das Chaos in der Wohnung einigermaßen in den Griff zu kriegen. Es fallen ihm z.B. schonmal die Fresubinflaschen aus der Hand und das klebrige Zeug ist dann überall, auf dem Teppich, auf der frischen Tischdecke usw. Außerdem stapeln sich überall Medikamente, Blutdruckmesser, Thermometer, physiotherapeutische Sachen wie Handigel usw. Kennt ihr das Gefühl, das Chaos kommt in Wellen und man kann es nicht mehr bewältigen ? Ich möchte einfach schlafen, schlafen und aufwachen und alles ist wie vorher. Leider geht das nicht.

Ich darf nicht ausfallen und hatte übrigens das erste Mal seit langem in einem ganzen Jahr keine Erkältung. Als ob mein Körper sich sagt :"das geht jetzt nicht". Gestern war ich immerhin das erste Mal seit Januar beim Friseur, aber nur zum Schneiden und schnell. Zum Zahnarzt muss ich unbedingt noch in diesem Jahr, hoffe, das kriege ich irgendwie hin.

Ich bin ein Mensch, der Vieles alleine mit sich ausmacht und deshalb weine ich wenig und meistens im stillen, wenn es keiner sieht. Ich versuche, möglichst rational zu bleiben , sonst haut mich das Grauen um. Jetzt braucht er mich mehr als in den fast 40 Jahren, die wir zusammen sind und ich muss und will stark sein. Er sagt auch für jede Kleinigkeit danke, das ist sonst gar nicht so seine Art. Er ist bescheiden geworden, traut sich aber gut, um etwas zu bitten, das finde ich sehr schön. Irgendwie ist er mir fremd, er sieht ganz anders aus als vorher, aber er ist auch weicher geworden, nachdenklicher. Ich glaube es gibt keinen Menschen, der ihn besser kennt als ich und das weiß er. Wie es so schön heißt, in guten wie in schlechten Zeiten, jetzt sind die schlechten Zeiten.

Ich wünsche euch allen da draußen viel Kraft, unsere Kranken können jede Hilfe brauchen und wir sind ja im Grunde auch mit krank.

LG Martina

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Die Not ist gross und doch ist da ein Strahl
warum ist der Weg so schwer ?
Ich sehe Dein Gesicht, vertraut und fremd
und du sagst "danke"

und die Wärme schmelzt die Not hinweg

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Och Mensch Martina,
Du schreibst, was auch ich genau so erlebt habe.
Man hat selbst so viel um die Ohren und kümmert sich selbstlos um seinen Partner. Auch mein Frank sah am Ende nicht mehr so aus, wie vorher. Er war groß und gut genährt.... danach war er nur noch ein Schatten seiner Selbst.
Man glaubt immer, der eigene Partner wäre unsterblich, aber plötzlich wird man eines Besseren belehrt. Zu sehen, wie das Leben aus seinem Körper schwindet und nicht helfen zu können ist einfach nur grausam. Wie oft habe ich mir den Kopf zermartert, wie ich ihm helfen kann... wir können es nicht, wir können nur versuchen zu lindern und ihn unterstützen. Aber den Krebs können wir nicht aufhalten.
Bei Darmträgheit, gib ihm Flohsamen. Die sind sehr gut für die Verdauung. Die kann man in Joghurt mischen, oder Quark.
Martina, es kommen noch harte Zeiten auf Dich zu und dafür wünsche ich dir viel Kraft. Verlier Dich aber bitte nicht selbst aus den Augen !!

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Hallo Martina,

ich möchte dir auf diesem Wege auch viel Kraft wünschen für die schwere Zeit, die ihr beide gerade zusammen durchmacht. Und wie auch schon einige davor geschrieben haben, vergiss dich selbst dabei nicht! Du hast es verdient, auch gut zu dir zu sein, bei all den vielen Herausforderungen und Aufgaben, die jeden Tag auf dich warten.

Uns allen viel Kraft!
Adlumia

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Ich danke euch von ganzem Herzen. Es ist schön, zu wissen, dass es Menschen gibt, die das aus erster Hand kennen und bei all dem Leid tut das richtig gut. Ich versuche ja immer, möglichst die Mitmenschen nicht zu belästigen.

Die Tiefen, die diese Krankheit mit sich bringt, hätte ich nie nie gedacht, dass die mich so erschüttern. Wenn ich früher mal von Bekannten oder Nachbarn gehört habe, dass da jemand Krebs hat, hat das mich nicht so berührt. Ich konnte auch nicht so recht damit umgehen und es war mir peinlich, darüber zu reden. Jetzt ist alles alles anders und diese Realität haut mich um und macht mich teilweise fassungslos.

In unserer Familie hat es keinen Krebs gegeben bisher, der Opa meines Mannes, der vor 30 Jahren daran gestorben ist, da war ich weit weg und nicht so betroffen. Was das für die alte Oma bedeutet hat, konnte ich damals nicht nachvollziehen. Tut mir schon länger leid, weil ich ja auch älter und reifer geworden bin, ich hätte ihr mehr Unterstützung anbieten müssen.

Diese Krankheit stellt vieles in Frage, Ziele, Pläne sowieso und auch Vergangenheit. Ich wundere mich darüber, wie stark ich bin, hätte ich nicht gedacht, aber die Grenze schwappt rüber nach fast einem Jahr Unsicherheit, tw. Panik, einer Zukunft die es nie geben wird. Die Zukunft im Alter, was man sich so vorstellt. Häuschen abbezahlt, Kinder und Enkel kommen mal gerne zu Besuch, man kümmert sich um Haus und Garten und genießt das Leben zu zweit als Rentner. Das gibts nicht mehr für mich. Ich arbeite immer noch und wenn ich dann mal endlich in Rente gehen darf, ist mein Mann wahrscheinlich längst tot. Dazu kommen Gedanken, wer kümmert sich um mich, wenn ich mal so krank bin ? Dann ist die Tochter immer noch weit weg und ich bin ganz konkret ganz alleine in dem Haus mit Garten. so eine Scheisse ! Das hat niemand verdient. Oh ich schreibe einfach so drauf los, aber die Grundfesten meines Lebens sind erschüttert. Diese Erschütterung wirkt nach und es ist sehr schwer für mich, damit umzugehen.

Danke fürs zuhören/lesen, hoffe, das ist nicht zu egoistisch. Aber nach 11 Monaten mit der Krankheit muss ich einfach mal loswerden, wie ich mich fühle, als Angehörige Mitkranke.

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Aber du bist doch nicht egoistisch . Es ist einfach nicht schön zu reden PUNKT


Du weißt gar nicht wie stark zu bist , bis stark sein die einzige Wahl ist die du hast !
Ich mag diesen Spruch :)

Lass dich mal :knuddel:

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Ach, ich kann immer nur Danke sagen für euer Mitgefühl und das hilft mir so.
Der medizinische Dienst war da, ein netter Arzt, der wie erwartet nach den täglichen Verrichtungen gefragt hat. Ich hatte vorher aus dem Internet einen Fragebogen bearbeitet und mit meinem Mann besprochen. Er will ja nicht lügen usw. bla bla.

D.h., der Ernst der Lage wurde garnicht klar. 1 x am Tag ein paar Urinflaschen leeren, 3 x am Tag Essen mundgerecht servieren, 1 x am Tag Gebiß reinigen und 2 x pro Woche aus der Wanne raus und reinhelfen, ab und zu mal beim an- und ausziehen helfen, alles ander kann er angeblich ja ganz alleine. Oh mann, ich könnte platzen. Er kann nichts mehr mit der linken Hand halten, die rechte ist auch schon schwer beeinträchtigt, beide Füße sind hochgradig gefühllos, er kann nur noch kurze Wege gehen, die Treppe nur rauf und runter, wenn er sich mit beiden Händen festhalten kann. Ab und zu muss ich ihm die Hose zumachen und alles alles,was feinmotorisch ist, kann er nicht. Wegen der schlechten Blutwerte kann er eh nicht raus, also sämtliche Einkäufe, der ganze Haushalt, alles was anfällt mache ich.

Ich glaube nicht, dass er eine Pflegestufe anerkannt bekommt, aber alleine wäre er auf jeden Fall auf eine Pflegekraft/Haushaltshilfe angewiesen.

Dazu kommt jetzt, dass er sich darauf versteift, unbedingt zu diesem Institut nach München (ca. 600 km weit weg) zu fahren und sich dort alternativ behandeln zu lassen. Wenns was bringt, ok, aber das kostet einen Haufen Geld und ich weiß auch nicht, ob ich ihn da alleine hinlassen kann. Heute hat er dann mit mir gestritten, weil er meint, das Geld wäre mir wichtiger als sein Leben, weil ich mal vorsichtig angemerkt habe, dass diese Behandlung sicher nicht von der Kasse/Beihilfe übernommen wird und das auch u.U. mehr als finanziell verkraftbar kosten kann. Also kommt jetzt zu der ganzen Sch.... auch noch dazu, dass das mich im schlimmsten Fall sämtliche finanzielle Polster und darüber hinaus mehr kosten kann. Wenn ich jetzt dagegen bin, denke ich nach seiner Denke nur ans Geld und das ist mir dann wichtiger als sein Leben. Na prima !

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

liebe martina,

bei uns war es so ähnlich wie bei euch und wir haben ohne probleme pflegestufe 2 bekommen.
nebenher habe ich teilzeit gearbeitet.
mein mann sass bei dem termin auf dem bett, während er sonst immer lag.
und obwohl wir besprochen hatten, dass er nicht so betonen soll,
was er noch so alles kann, hat er das dann genau getan.
ich sass da und hörte zu und liess die dinge laufen. es ging ja auch gut.
ich drücke euch die daumen.
allerdings bin ich NACH der Erteilung der stufe in ein loch gefallen,
weil mir bewusst wurde, das es wirklich so schlimm ist.

wegen geld und alternat. behandlungen: ja, man greift nach jedem strohhalm und als angehörige/r
sieht man das eher nüchtern und manchmal als das, was es ist.
in "der abschied von meiner schwester" beschreibt ja autorin charlotte link,
dass sie auch viel geld für "sowas" rausgeworfen haben.
und das geld ist eh schon knapp im normalen haushalt wegen krankengeld,
medikamentenzuzahlung, fahrkosten etc.
es ist nicht persönlich zu nehmen, ein bißchen müssen sich erkrankte von uns einen abstand schaffen,
damit es für sie leichter ist, mit der situation fertig zu werden.


viel kraft euch.

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Hallo Martina,

ich kann Dir nur raten, einmal Google nach Herrn K. zu befragen.
Es liegt mir fern, Euch den letzten Strohhalm zu rauben, aber warnen möchte
ich doch. Je nachdem wie lange der Patient noch lebt, kostet eine dubiose
Therapie bei Herrn K. zwischen 15.000,- und 35.000,- €.

LG Wolfgang

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Vielen Dank kann ich immer nur sagen, für die Tipps, das Mitgefühl, die Schilderungen eurer Erfahrungen.

Heute war wieder so ein Vollzeit-Krankheitstag: wir waren bei unserem gemeinsamen Hausarzt, der ihm zum Aufbau nach der 2. schweren Chemo jetzt 1 x die Woche eine Infusion mit Vitaminen usw. homöopathisch gibt. Ich habe mir die halbe Nacht um die Ohren geschlagen und mich im Internet zur Reputation von dem Herrn K. schlau gemacht, das kommt mir doch sehr merkwürdig vor und ich habe da ein ganz schlechtes Gefühl. Das habe ich meinem Mann und dem Hausarzt gesagt, der Hausarzt ist auch skeptisch.

Er meint, wir können wenn wir wollen eine Immuntherapie versuchen, monoklonale Autoimmuntherapie z.B. Da sollten wir uns aber erkundigen, ob die bei SCLC in dem Stadium sinnvoll ist und es sollte uns klar sein, dass die Nebenwirkungen schlimmer sind als bei der Chemo.

Zusätzlich zur jetzigen Entgiftung empfiehlt er Vitamin K2 und für den Darm habe ich gestern was bestellt, was da wirksam sein soll. Gott sein Dank nimmt mein Mann von dem Institut in München nun Abstand *puh*.

Außerdem waren wir noch beim Kreis, um die Schwerbehinderung von 80 auf 100% mit "G" für "gehbehindert" ändern zu lassen. Die Sachbearbeiterin war sehr nett und hat alle Papiere kopiert (Berichte vom Neurologen wegen der Neuropathien) usw. Denke, das geht durch.

Heute Abend ist unsere Tochter gekommen und bleibt eine ganze Woche. Vielleicht kommen auch Schwiegersohn und Enkel morgen nach, das hängt von den Blutwerten ab. Wir feiern am Samstag ein Familienfest.

Viele grüße, an alle Angehörigen und Kranken.
Martina

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Hallo Martina,

zuerst möchte ich mich entschuldigen, dass ich gestern mich sehr kurz gehalten habe. Hatte selbst einen sehr straffen Tag mit vielen Arztterminen.
Für Deine Fürsorge um Deinen Mann verneige ich mich vor Dir und zolle Dir den nötigen Respekt. In der heutigen Zeit ist solch ein Verhalten ein Mangel, das
Versprechen vor dem Altar "wie in guten, so in schlechten Zeiten" oftmals recht selten geworden.
Was die Darmträgheit Deines Mannes betrifft, möchte ich Dir ans Herz legen, Euren Arzt zu bitten, den Hormonstatus zu überprüfen und die Schilddrüse auf
Unterfunktion zu checken, bevor ihr wie von einer Userin vorgeschlagen, Flohsamen einsetzt. Dies könnte unter Umständen die Symptome verstärken.
Bitte Deinen Mann, nach dem Stuhlgang einmal einen Blick in die Schüssel zu werfen, welche Farbe der Stuhlgang hat, denn an der Farbe kann man
erkennen, ob eine Störung der Galle oder der Bauchspeicheldrüse vorliegt.
Da ich mich selbst in palliativer Situation befinde, kann ich nachvollziehen, wie es Euch geht. Ich komme aus der Ecke Magen und Darmkrebs und bin auch
auf der Suche nach dem Strohhalm. Leider habe ich schlechte Karten, da bei mir eine Gen-Mutation vorliegt.

LG Wolfgang

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Lieber Wolfgang,

Du mußt dich doch nicht entschuldigen, ich bin doch froh, wenn hier Betroffene und Angehörige schreiben und sich die Zeit nehmen, die für alle knapp ist. Danke auch für die Hinweise, bin momentan noch auf der Arbeit und recherchiere das später.
Tut mir sehr leid, dass Du selbst in so einer Situation bist und ich schaue sicher bei Dir und den lieben Menschen, die mir hier geschrieben haben, so nach und nach mal in ihre Threats. Momentan ist mir das alles noch zuviel.

Es gibt -endlich- mal eine gute Nachricht: habe eben erfahren, dass die Blutwerte gut sind, innerhalb einer Woche Trombos von 0,8 auf 8 gestiegen ! wow ! Also dürfen morgen die Enkel zum feiern kommen, wie schön :prost:

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Hallo Martina,

das euer Enkel kommt darf ist ja super! Ich denke da freut sich der Opa bestimmt wie bolle darauf.
Meine Tante hat sich auch total darüber gefreut das wir heute mit unserem Sohn (1 1\2 Jahre) bei ihr waren. :)
Sie hat sogar ihre eine Tochter vom bett weg geschickt das sie sehen konnte was unser Räuber macht.
Sie ist SEHR schwach.
Ich schicke dir ganz viel Kraft!
Und du musst nicht immer alles mit dir aus machen, du kannst bestimmt auch mit deinem Mann über deine Ängste reden oder weint einfach mal zusammen das tut euch bestimmt gut! haben wir heute auch.
Ich hoffe es geht im moment gut.



Viele Grüßlen

Sabrina

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Liebe Sabrina,

ja, der Opa hat sich gefreut und die enkel auch. Wir waren sogar eine stunde zusammen auf dem kleinen Weihnachtsmarkt, unsere Tochter hat meinen Mann mit dem Auto hingefahren und die anderen sind zufuß gegangen.

Er hatte leider den ganzen Tag schon schlechte Laune und mäkelte an allem herum. Im Laufe des Abends weinte unsere Tochter, auf die frage warum, meinte sie, die Gesamtsituation macht ihr sehr zu schaffen und sie will lieber zuhause in ihrem gewohnten Umfeld sein als hier bei uns den Rest der Woche. Das verstehe ich, aber ich bin trotzdem sehr enttäuscht. Seit fast einem Jahr leben wir mit der Krankheit, ich habe sie sehr geschont die ganze Zeit. Sie muss nicht arbeiten, die Kinder sind schon größer (11 und 12), der Mann macht wirklich viel im Haushalt und die Kinder sind auch ganztags in der Schule. Trotzdem ist es ihr zuviel, mal eine Woche zu uns zu kommen und uns zu helfen ? Ich habe mich in den Schlaf geweint und kann meine Enttäuschung nicht in Worte fassen.

Nun war es aber beschlossen, dass sie noch die Woche bleibt bis Freitag. Am Sonntagmorgen habe ich mit den enkeln gesprochen und ihnen erklärt, dass wir jetzt ihre Mama hier brauchen und es nicht gut ist, wenn sie sich tränenreich verabschieden. Ihr (Enkel) Beitrag, uns zu helfen, besteht darin, dass ihre Mama eben mal eine Woche zu uns kommt. Daraufhin meinte die Große, das wäre anders, sie möchten halt die Mama nicht leiden sehen. Der kleine war ganz erschrocken und fragte, ob ich enttäuscht wäre, ich sagte, nein, aber traurig.

Der Tochter habe ich dann gesagt, sie würde es wahrscheinlich ein Leben lang bereuen, sie würde sich Vorwürfe machen, wenn sie jetzt mit nach hause fährt und nicht bleibt. Deshalb möchte ich, dass sie bleibt. ich werde sie aber nicht mehr fragen, ob sie uns mal ein paar Tage helfen kann, denn das bringt sie dann so oder so in Bedrängnis. Sie blieb.

Sie entschuldigte sich auch und wir haben einen Kompromiß gefunden. 1 x im Monat kommt sie ein paar Tage und entlastet mich. Damit kann ich leben. Es macht ihr auch nichts aus, mal ein paar Tage extra zu kommen, um auf den Hund aufzupassen, dann ist sie ja alleine im Haus und kann tun und lassen, was sie will.

Sie ist eine erwachsene Frau von bald 40 Jahren und das ganze ist ihr offensichtlich zuviel. Ich habe noch gesagt, hoffentlich wird Dein Mann nicht mal so krank. In mir ist etwas zerbrochen. Ich bin ehrlich gesagt froh, wenn sie am Freitag fährt.

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Das hätte ich zu meiner Tochter in dem fall auch gesagt ...... finde ich nicht schön ihr Verhalten :(

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Liebe Martina,

oh man, das kann ich auch nicht verstehen. Ich bin 25, habe zwar keine Kinder, studiere aber Vollzeit und habe dazu noch 2 Nebenjobs, wovon einer auch wochenweise Rufbereitschaft 24/7 ist. Mein krankes Pferd und meine beiden Katzen wollen auch versorgt werden.

Seit der Diagnose Ende Juli war ich mindestens 3x die Woche bei meinen Eltern, jetzt in der Zeit im KH nach der OP jeden Tag 6 Stunden. Natürlich habe ich auch nur noch funktioniert, aber es ist doch meine Pflicht - die ich für selbstverständlich erachte - meinen Eltern zu helfen und für sie da zu sein.
Alles andere ist da zweitrangig (die Tiere waren natürlich versorgt).

Meinem Vater hat das sehr geholfen und er hat sich sehr bedankt dafür - ich hab nur gesagt: Ich würde das jederzeit immer wieder tun, auch wenn ich es lieber haben würde, es nicht mehr tun zu müssen.

Ich versteh sowas nicht.

AW: Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten
 

Liebe Martina, liebe Susi,

wir haben gestern nochmal in Ruhe miteinander gesprochen. Es ist so, dass sie sich nicht darüber klar war, wie ernst es ist und in ihrem gewohnten Umfeld bei sich zuhause bekommt sie das ja auch nicht so mit. Nun hat sie quasi im Schnellverfahren und aller Wucht die Folgen der Krankheit und die Nebenwirkungen der Behandlung erlebt. Sie hat große Angst, ihren Papa zu verlieren. Sie befindet sich in einer anderen Phase der Verarbeitung glaube ich, ich bin da schon lange drüber hinaus.

Sie gibt sich große Mühe jetzt, hat mich zur Arbeit gefahren, eingekauft, gekocht usw. Wir haben uns auch sehr bei ihr bedankt und sie freut sich darüber. Außerdem hat sie versprochen, nächsten Monat, wenn es klappt und mein Mann fit genug ist wollen wir eine Woche zum Wellness fahren, sich um Haus und Hund zu kümmern. Ich wäre sehr sehr froh, wenn das ginge !

Morgen haben mein Mann und ich einen Termin beim Chefarzt. Der hat ihm ja 6 Chemos ACO verordnet, ohne Überprüfung zwischendurch, ob und wie die überhaupt wirkt. Wir wollen diese Chemo nicht fortführen, sie schadet ihm und raubt ihm alle Lebensqualität. Wir sind uns darüber einig, dass wir mehr davon haben, wenn er machen kann, was ihm Spaß macht, in die Sauna gehen z.B. und mit mir zum Wellness fahren. Außerdem wollen wir ein Staging, um zu sehen, was los ist.

Viele Grüße von uns, momentan geht es ja ganz gut.
Martina