Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Hallo!
Ich bin sehr verzweifelt da bei mir laborchemisch der Verdacht auf ein nebennierenkarzinom nahe liegt.Ich möchte wirklich jeden,der hier ist und etwas ähnliches mitmacht,bitten sich zu melden.vor angst und Verzweiflung bin ich momentan völlig neben der Spur,aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung finde ich niemanden der sich mit mir austauschen kann.Bitte melde dich-euch....Vielleicht kann man sich gegenseitig unterstützen.
Liebe Grüße aus dem Norden

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Huhu Roka,*


Wie genau wurde es festgestellt? Blutabnahme? Es wird doch hoffentlich noch Ultraschall und mrt mit Kontrastmittel gemacht oder?*


Grüße aus dem Norden zurück*

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Hallo liebes sushimonster!
Tja....sehr beängstigend und verwirrend....kurz ausgeholt-
Vor drei Monaten zum gyn,da Periode nicht mehr kam für drei Monate....krebsabstrich o.B.,
Hormonstatus-androgene vier mal zu hoch,cortisol über Grenzwert.dexamethason test konnte cortisol nicht senken,dafür zumindestens das megahohe androstendion.
Spricht,etwas autonomes muss kortisol freisetzen ohne berücksichtigung des regelkreises.
Meine gyn war sehr besorgt....überwies mich nach hh zum endokrinologikum.
Da ich von hausaus ein eher ängstlicher Mensch bin habe ich vorher schon sämtliche bildgebende Verfahren durchführen lassen wie-mrt Kopf und Mrt abdomen mit kontrastmittel,ct lunge mit kontrastmittel, Ultraschall abdomen,Ultraschall Schilddrüse.
Alles ohne Befund.
Beim endo 24h Urin und Blut war cortisol wieder erhöht.Nun noch 23uhr Speichel cortisol Messung....auf das cortisol wird dort scheinbar Viel wert gelegt,die androgene werden gar nicht weiter besprochen.Da werd ich noch mal nachhaken.
Hmmm....das mit den Bildern ist nun sieben Wochen her.wollte noch ein ct jetzt hinterher haben-das hat mein Hausarzt nicht mitgemacht.verständlich.
Es ist nur so,ich habe diese Werte.der hypophysenwert war mittig-also kann es nicht vom acth kommen,das die.nebenniere anstachelt.
So-da sind wir beim Thema.Diese mistkonstelation der hormone gibt es leider doch nur im Zusammenhang dem krebs der nebenniere.
Es gibt annormalien....Menschen,die immer schon komische Werte hatten-die aber nicht krankmachend sind und keine Wertigkeit haben.aber ich habe symptome die neu sind-haare wachsen,Regel kommt nicht mehr....das ist devinitiv neu.
Meine Sorge ist einfach,dass der Tumor wächst und ich nun Monate damit verbringe test durchführen zu lassen beim endo.
Mir bleibt aber wohl keine andere Wahl.niemand hört mir richtig zu.mit der Begründung -das gibts nur so selten dass haben Sie schon nicht-werde ich abgespeist.Meine Familie hält mich für überempfindlich.... Du bist gesund,auf den Bildern ist doch nichts zu sehen....
Ich bin mehr als.verzweifelt.Werte,körperliche veränderung....und die Angst.

Das war nun doch viel länger als.gedacht......tut mir leid.
War nicht beabsichtigt.ich weiß,es klingt alles sehr merkwürdig.,zumal die Bilder in Ordnung waren....ich will ja auch gar nichts haben.nur was sonst gibt es für Erklärungen?

Ich hoffe,das war nun kein zu großer Überfall :undecided
Es grüßt dich ganz herzlich,die verängstigte roka

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Verstehe ich richtig, dass also von Ärzteseite kein Verdacht auf Nebennierenkrebs geäußert wurde, sondern das Deine Interpretation aufgrund der gegoogelten Infos ist?

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Ja das wollte ich ja auch gefragt haben. Wer hat den Verdacht geäußert? Als bei mir das "Dings da" auf dem mrt zu sehen war ging alles ganz flott.*

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Meine gyn....die brachte mich ja auch gleich so in Fahrt....dass diese Werte nur ein karzinom machen könnten.Dann also habe ich sofort die Bilder machen lassen.
Nachdem ich leider doch Uni würzburg gegoogelt habe musste ich feststellen dass wirklich alle biochemischen laborparameter stimmig sind mit meinen.
Ist es möglich, dass ein karzinom der nn so miniklein ist,nicht sichtbar auf mrt und dennoch so große laborwerte machen kann?ich weiß es nicht
Ich bin als krankenpflegerin schon so lange im Krankenhaus tätig.aber so etwas habe ich noch nie gehört.

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Also auf dem mrt sollte es ab 2 mm zu erkennen sein. Es wurde aber nichts gefunden und dass ist ja sehr gut.

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Du hast recht.....nur mach ich mir dennoch unsagbare sorgen....Wie alle hier.
Momentan weiß ich nicht wie ich damit umgehen soll.auch beim tumorstadium 1 ist diese krebsart wohl sehr agressiv und sehr selten.ich habe das Gefühl ich warte nur bis er sich auf den Bildern zeigt....ich bin momentan psychisch sehr schwach....Wenn mein Mann und mein Sohn nicht gucken,kullert die eine oder andere träne.
Entschuldigt Bitte,du und auch alle anderen habt ja selbst genug um die.Ohren.
Ich habe einfach nur noch Angst.:weinen:

Uuuuuuuuuund-ganz wichtig:
Vielen vielen Dank für die Antworten und fürs 'zuhören'

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Hallo Roka,

gestern abend ( 89.9. 20:15) gab es im NDR-Fernsehen unter Visite einen Beitrag zum Thema "Abenteuer Diagnose", da wurde ein Fall wie Deiner geschildert, vielleicht kannst Du ihn in der Mediathek des NDR finden?

Hier treffen sich eigentlich nur Nierenkrebs-Betroffene, die Nebenniere sitzt zwar auf der Niere, hat aber mit Nierenkrebs nichts zu tun. Deshalb wirst Du hier nicht allzuviel Erfahrungen antreffen. Versuche es mal hier: SHG Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen: http://www.glandula-online.de
Forum, Infos

LG, Heino

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Hallo lieber Heino!
Ich danke dir für die Information, ich werde mir das anschauen!
Hmmmm....ja die Website habe ich schon mal gegoogelt, nur komme ich da nicht rein ohne vorher die schriftliche Anmeldung losgeschickt zu haben.aber da werde ich mich drum kümmern. Die Problematik dieser Erkrankung ist,dass sie so selten ist,dass man nicht weiß wohin....bin ja schon überglücklich, hier ein paar Menschen getroffen zu haben,die mir auf mein Anliegen antworten.auch,wenns nicht die Nieren sind.

Ich habe seit 33jahren auch diabetes typ1 mit insulinpumpe.als Kleinkind bekommen,nie Probleme damit gehabt.laut meinem Diabetologen gibt es da auch keinen Zusammenhang.
Eher bekommt man dann morbus addison,aber meine neben produzieren zu viel cortisol UND androgene....schlechter Zusammenhang da adenome nie zwei hormone gleichzeitig produzieren.
Wie gesagt habe ich ja nur das mrt mit kontrastmittel...Ohne Befund.mittlerweile habe ich schon Angst,dass der doc was übersehen hat....Man man man....so langsam bekomme ich echt zerfetzte nerven.
Dabei arbeite ich selbst auf Station....
Und nein....die Psyche kann solche Werte nicht machen-leider.
Herzliche Grüße! :o

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Hallo Heino!
Ich nochmal....der Bericht war interessant.wäre auch beinahe meinem Fall sehr nahe gekommen.nur wie gesagt -nicht nur cortisol ist erhöht.sondern vor allem die männlichen hormone.
Ich habe nur noch Angst.....Danke für deine Hilfe trotzdem lieber Heino!

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Hallo Roka,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen!
Etwas spät erst habe ich dich hier bemerkt, trotzdem ein herzliches Willkommen!

"...nur mach ich mir dennoch unsagbare sorgen....Wie alle hier."
Wie alle hier?
Aber nein doch, durchaus nicht alle!
Ich lebe seit 15 Jahren mit Krebs und habe mir nie Sorgen gemacht!
Entweder sterbe ich daran oder nicht! Ist doch ganz einfach.

Im übrigen ist, wie ja Heino schon schrieb, das Nebennierenkarzinom etwas anderes als das Nierenzellkarzinom.
Aber anscheinend hast du ja noch gar keine klare Diagnose.

Mein Wunsch: finde deine Hoffnung und Nerven wieder!
Wisse: Angst macht krank! Freude macht gesund!
Rudolf

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Danke Rudolf....
Ich weiß,ich bin hier etwas deplaziert.ist nicht einfach sich eine Gruppe zu Suchen mit dieser Art(auch wenn es derzeit nur den großen verdacht gibt)
Du hast recht,das die angst mich auffrisst momentan....bin noch nicht in der lage da anders mit umzugehen.und ich beneide dich,dass du in dieser art und weise damit umgehst.
Das ist wahrlich großartig!
Herzliche Grüße,roka

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

So....Morgen geht es nach Würzburg. Dort wollen sie sich nochmal alle Aufnahmen ansehen-also ct lunge,mrt abdomen,mrt Kopf-blut abnehmen und Besprechung.
Einerseits bin ich froh dass es nun weiter geht.andererseits aber auch sehr große Angst.
Danach gehts wieder nach hause.....die melden sich wenn blutergebnisse da sind.und dann heißt es wohl einchecken.

Weiß hier irgendjemand,ob ein mrt vom gesamten oberbauch mit km auch eine Veränderung der nebenniere angezeigt hätte?Wahrscheinlich wäre ein mrt nur von den nebennieren genauer gewesen.aber dennoch-ab einer bestimmten größe hätt man doch auch was auf der abdomen übersicht sehen müssen?

Wäre toll,wenn mir jemand was dazu erzählen könnte!
Liebe Grüße!

AW: Verdacht auf Nebennierenkrebs HILFE
 

Hallo Roka,
ich habe den Eindruck, dass deine Vorstellung vom MRT nicht ganz realistisch ist.
Es wird keine Übersichtsaufnahme gemacht, sondern aus zahllosen Punkten berechnet. Beim CT ist es genauso.
Bei beiden Verfahren wird der gesamte zu untersuchende Bereich von oben nach unten, von rechts nach links, von vorn nach hinten Punkt für Punkt betrachtet.
Und aus diesen "endlos" vielen Punkten werden die verschiedensten Bilder errechnet.
Die Nebennieren sind da auf jeden Fall inbegriffen.
Wahrscheinlich ist eine noch genauere Aufnahme möglich, nur von der Nebenniere. Vermute ich.
Aber wenn das normale MRT Gebilde von 2 mm Größe anzeigt, ist das wahrscheinlich nicht nötig.

Also, allein für eine Übersicht das teure Gerät anzukurbeln, wäre unlogisch und unrentabel.
Der verordnende Arzt muss und will mehr wissen.

Alles Gute,
Rudolf


Nachtrag:
Übrigens geht es bei den genannten 2 mm nicht um die Darstellung, sondern um die Erkennbarkeit.
Das abgebildete Etwas besteht aus Hunderten oder Tausenden von Punkten.
Wichtig ist, dass der Arzt das dargestellte Etwas erkennt, versteht und deuten kann.