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Elanor 27.01.2010 21:11

BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
Hallo,

ich hab seit letztem Herbst das Ergebnis von meinem Gentest, BRCA1, und am 15.1. die prophylaktische Mastektomie erfolgreich hinter mich gebracht (na ja, es ist am abheilen und es sieht gut aus, klopf auf Holz!). Sobald diese "Baustelle" abgeschlossen ist will ich mich Ende diesen Jahres oder Frühjahr nächsten Jahres um meine Eierstöcke kümmern. Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht. Habt Ihr "nur" die Eierstöcke entfernen lassen oder auch noch mehr, wenn ja, warum? Wie sind die Wechseljahre-Beschwerden? Ich möchte so viel wie möglich wissen damit ich weiss, was da auf mich zukommt, bei der Mastektomie hat mir das sehr geholfen!! Vielen Dank für Eure Hilfe, Eure

Elanor

kugi69 27.01.2010 22:53

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
Hallo liebe Elanor,
ich bin auch BRCA1 positiv.Hatte nach meiner ED 11/08 gleich eine prophylaktischte Mastektomie bds. mit Silikonaufbau. Anschl. Chemo bis 4/09.
Im Sept. hab ich mir Eierstöcke mit Eileiter und Gebärmutter vaginal entfernen lassen und bin nach 2 Tagen beschwerdefrei entlassen worden. Hatte auch nachher keine Probleme. Wechseljahrbeschwerden hab ich nicht. Da ich triple negativ bin creme ich abbends meinen Arm mit einem Östrogengel ein.
Habe ein normales Sexualleben null Problemo(hatte große Angst davor):lach::lach::lach:
Bekomm auch noch vorbeugend Zometa alle 6 Monate.
Hab mich richtig entschieden fühl sicherer.
Hab keine Angst, ich wünsch Dir alles Gute.
LG kugi69:winke:

Christiane1609 28.01.2010 08:18

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
Hallo Elanor,

ich kann mich Kugis Worten nur anschließen. Meine OP war im September; ich hatte die beidseitige Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau (Silikon) und die Entfernung der Eierstöcke und Eileiter in einer OP. Die Hitzewallungen hielten sich in Grenzen und sind inzwischen fast verschwunden. Ich habe noch leichte Probleme mit den Gelenken (morgens sind meine Finger zunächst steif). Das schiebe ich auch auf die Hormonumstellung. Nach der Geburt meiner Tochter vor 10 Jahren hatte ich die gleichen Beschwerden, die dann nach einigen Monaten von selbst wieder aufhörten.

Viele Grüße
Christiane

suze2 28.01.2010 12:47

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
hallo, ich hab sofort nachdem ich von BRCA 1 erfzúhr, die eierstöcke, eileiter und gebärmutter entfernen lassen. OP war ein klacks (laoparoskopie und vaigianle entfernung der gebärmutter). am unangenehmsten war mir der katheter, der brannte und die blase tat weh. da ich weiß, dass ich da recht empfindlich bin, hatte ich schon vorher gebeten, diesen so bald als irgend möglich zu entfernen (am morgen nach der OP).
wechseljahrsbeschwerden habe ich kaum, allerdings ist die libido schon etwas zurückgegangen und die schleimhäute sind trocken. bin aber mit unserem sexualleben dennoch ganz zufrieden.
ja, und ich muss öfter aufs klo - blasenschwäche. nicht dramatisch, beckenbodentrainig ist angesagt - auch gut für die sexualität...
da in meiner familie die meisten frauen eierstockkrebs hatten, war mir sehr wichtig, dass diese OP gemacht wird.
alles liebe
suzie

Josefine92 28.01.2010 13:06

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
Hallo !

ich habe den gleichen Befund und bin 2007 an Brustkrebs erkrankt. Ich habe mir beim ersten Verdacht auf "Eierstockkrebs" im Oktober 2008 diese beide entfernen lassen. Zum Glück hat sich der Verdacht nicht bestätigt, ich wollte aber nicht mehr ständig mit dieser Angst leben. Daher bin ich froh, dass ich mich so entschieden habe ! Ich kann damit sehr gut leben.

LG
Josefine

Elanor 28.01.2010 15:01

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
Hallo Ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für Eure aufmunternden Berichte. Das klingt doch alles gar nicht schlecht. Keine, die komplett unausstehlich oder dick geworden ist, libido auch noch soweit in Ordnung...:lach2: (ist ja alles nicht unwichtig, oder?), dann kann ich es glaub ich auch bald wagen! Wieso lassen sich einige von Euch (im Forum hab ich das öfter mal gelesen) auch die Gebärmutter gleich mit entfernen? Danke für Eure Hilfe und viele Grüsse

Elanor

tasajo 29.01.2010 15:32

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
guckguck elanor:),

ich hab´s schon oefter aus meiner sicht hier beschrieben:
die gebaermutter wird ohne die hormonelle stimulation der eierstoecke gerne atrophisch, d.h. sie schrumpelt zusammen; spaeter macht sie gerne aerger mit daemlichen blutungen, wobei du bis zur abklaerung natuerlich amok laeufst. myome, endometriumskarzinom etc.....brauch ich nicht!
fazit: ohne eierstoecke macht die alte gebaehrmutter nicht mehr viel, ausser aerger...:o

werde mich in den naechtsen monaten von meinen reproduktionsorganen verabschieden...

glg

Elanor 29.01.2010 15:52

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
Liebe Tasajo,

schön von Dir zu hören! Wäre jetzt gerne bei Dir in der Nähe im wahrscheinlich warmen Portugal. Dann könnten wir mit einem Gläschen (oder mehreren) grünem Wein auf den guten Ausgang unserer OPs anstossen :prost: (scheint ja lecker Zeugs zu sein:rotenase:). Ich hab mal im Internet ein wenig geschaut was es da so für Erfahrungsberichte zu dem Thema Eierstock-Entfernung mit und ohne Gebährmutter gibt und war danach natürlich kurzfristig so drauf nie wieder jemanden mit medizinischer Ausbildung an mich dran zu lassen:eek:. Was gehört den so zu den üblichen Nebenwirkungen wenn die Gebärmutter mit raus kommt? Probleme mit dem Beckenboden, grössere Komplikationen weil doch recht viel aus dem Körper geschnitten wird??? Bin medizinisch kompletter Laie, Du ja nicht. Vielen Dank für Deine Hilfe und liebe Grüsse :winke:

Elanor

tasajo 29.01.2010 20:46

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
:winke:again:),

aaaaaaaaaaaalso, die sache mit der anschliessenden inkontinenz ist keine zwingende konsequenz....es entsteht auch haeufig eine inkontinenz, eben WEIL die gebaermutter noch drin ist. sie senkt sich ab u manipuliert die blase. kommt recht haeufig bei frauen vor, die grosse kinder gebaert haben oder auch, jahre spaetrer, nach zangengeburten.

u soooooooooo riesig ist der uterus auch wieder nicht. es kann tatsaechlich nach entnahme durch die "platzeinnahme" zu "darmverschlingungen" kommen, aber falls die beschwerden nach total-op auftauchen, weiss man doch woran es liegt u kann nochmals endoskopisch korrigieren. ist alles moeglich.

u ja!!! beckenbodenmuskulatur jetzt schon trainieren, was das zeug haelt! bringt anderweitig auch grossen spass;) u das training ist immer u ueberall moeglich. also keine ausreden (ich mach´s gerade....:lach2:)

p.s.:och gott, also warm ist anders....:cool:

lg

Elanor 31.01.2010 16:22

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
Liebe Tasajo,

vielen Dank! Das war sehr hilfreich!! Ich hab immer noch die Grösse meiner Gebärmutter im Kopf als mein Sohn drin war;) - glücklicherweise hab ich wieder eine Taille und sie ist wieder auf Normalmass geschrumpft. Beckenbodentraining ist schon in Arbeit, all die netten Nebeneffekte lasse ich mir ja mal nicht entgehen, gell:grin: Wenn der Expander gegen das endgültige Implantat ausgetauscht worden und alles gut verheilt ist geh ich dann das Thema im Unterbauch an. So wirds einem wenigstens nie langweilig... Liebe Grüsse

Elanor

Sunpower77 01.02.2010 22:10

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
Hallo,

melde mich auch noch kurz zu Wort: Ich habe ebenfalss Eierstöcke und Gebärmutter entfernen lassen - als reine Vorsichtsmaßnahme. Ich leide schon unter den sogenannten Wechseljahrsbeschwerden: Hitzewallungen, die aber mittlerweile so langsam verschwinden, Gewichtszunahme (bisher 23 kg und ich ernähre mich strikt im WW Programm - meine Ärzte sind ratlos und ich total deprimiert) - und ich habe kein Sexualleben mehr - weil sich meine Schleimhäute derart abgebaut haben, dass mir nicht mal die sonst für mich verbotene östrogenhaltige Salbe hilft. Jeder Versuch endet mit heftigen Schmerzen, Rissen und Frust auf beiden Seiten. Außerdem bin ich extrem anfällig für Infektionen in diesem Bereich.

Ich bin nicht glücklich über diese Nebenwirkungen, aber wenn das der Preis ist, den ich zahlen muss um eine bessere Prognose zu haben, dann zahle ich ihn gern....

Elanor 03.02.2010 14:24

AW: BRCA1-Befund, was macht Ihr mit Euren Eierstöcken?
 
Hallo Pia,

das tut mir wirklich leid, dass bei Dir die Nebenwirkungen so heftig sind! Das einzige zu dem ich Dir raten könnte ist etwas, womit ich selbst sehr gute Erfahrung gemacht habe. Ich habe, nachdem ich mit dem Rauchen vor 10 Jahren aufgehört habe, nach und nach 10 Kilo zugelegt wurde Schwanger und dann blieb noch mehr auf den Hüften nach der Geburt hängen. Keine, absolut keine Diät und Ernährungsumstellung oder Sport haben geholfen, und ich war wirklich extrem diszipliniert. Seit drei Jahren habe ich mein Gewicht komplett im Griff mit einer fettreduzierten (!) Montignac-Ernährung (und natürlich Sport). Falls Du Anregungen brauchst, dann schau doch mal unter www.******* nach. Da ist ein Forum (ich oute mich echt als Forums-Junkie;)) mit vielen hilfreichen Tips und Rezepten. Zu Deinen anderen Problemen kann ich leider gar nichts sagen, ausser, dass ich Dir ganz, ganz viel Glück wünsche und es irgendwann besser wird!! Alles Gute, Elanor


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