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Verzweiflung
Hallo zusammen,
ich bin durch Zufall beim Stöbern auf diese Seite aufmerksam geworden... Es geht um unsere Tochter, sie ist 21 Monate alt und am 12.05.11 haben wir die schreckliche Diagnose bekommen... ALL!! Für mich ist meine bis dahin heile Welt zusammen gebrochen... Ich bin auf der Suche nach Eltern deren Kinder auch an dieser Diagnose erkrankt sind für eventuellen Erfahrungsaustausch... Mir geht so vieles durch den Kopf...:confused: Vielen Dank und einen lieben Gruß... |
AW: Verzweiflung
Hallo!
Unser Sohn (4) hat auch ALL... wir haben die Diagnose am 29.12.10 bekommen.. da war er noch 3... inzwischen ist er im letzten Chemo-Block... Ich weiß wie du dich fühlst... Für uns stürzte ebenfalls eine Welt ein... irgendwann hören die 'Warum'-Fragen aber auf und man 'akzeptiert' es... muss man ja.... Gott sei Dank sind die Heilungschancen wirklich gut!!! Ich wünsch euch alles alles Gute und viel Kraft für die Zeit, die euch bevorsteht! LG Claudia |
AW: Verzweiflung
Alles alles gute für euch.
liebe grüße marion |
AW: Verzweiflung
Vielen lieben Dank euch Beiden,
es ist so verdammt schwierig... Man kann der Kleinen ja überhaupt nicht erklären was los ist, sie versteht es nicht. Wie auch... Bis jetzt steckt sie das Ganze gut weg, kaum Nebenwirkungen, keine Übelkeit, kein Erbrechen, zu Anfang nur ein wenig Obstipation, naja und die Haare sind weg:o Sie wird nach Dem BFM 2009 Protokoll behandelt, zur Zeit sind wir fast am Ende des 1b Blocks. Seit ca. 2-3 Wochen kommt sie kaum noch aus der Hocke hoch, sie muß sich hochziehen, aber Laufen geht ganz gut... Kommt wohl vom Vincristin, so die Ärzte. Zur Zeit der Kortisongaben habe ich sie kaum satt bekommen, sie hat riesige Portionen gegessen (vor allem Nudeln). Jetzt sieht das Ganze schon anders aus... Liebe Grüße |
AW: Verzweiflung
Zitat:
mein Sohn wird nach dem gleichen Protokoll behandelt. Im Moment ist er am Anfang des II A - Protokolls (es ähnelt dem I A - Protokoll). Ja.. während der Kortisongabe ist es echt schwierig, sie satt und zufrieden zu bekommen... aber man macht und tut ja alles, was man kann, um es ihnen so 'angenehm' wie möglich zu machen... Mein Sohn wollte teilweise zum Frühstück schon Nudeln mit Käse... Jetzt nimmt er seit Montag wieder Kortison und langsam steigert sich sein Appetit wieder. |
AW: Verzweiflung
Hallo Ladyline, dass mit dem Hunger kenne ich auch zur genüge.
Mein Kleiner ist super pummelig geworden. Beim ersten Protokoll konnte er auch kaum laufen, ist sogar mal in sich zusammengesackt. Die beiden nächsten Chemoblocks ARAC und MTX waren für uns ganz okay. Da ging es meinem Kleinen wesentlich besser. Manchmal konnte man kaum glauben, dass er so krank war. Ich wünsche euch, dass weiterhin alles gut klappt! LG Tanja |
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Hallo,
@marion: Meinst du das MTX welches bei der Lumbalpunktion i.th. gegeben wird? Sie bekommt z. Zt. 4x wöchentlich ARA-C, sonst nichts. Naja, und 2x in dem 1b Block Lumbalpunktion mit MTX Gaben. Wurde dein Sohn auch nach diesem Protokoll behandelt? Und jetzt noch eine Frage: Kennt ihr euch mit "Randomisierung" aus? Bei uns war das so, daß unsere Kleine an Tag 15 keine Krebszellen (nachweisbar) mehr im KM hatte. Aus diesem Grund wurde sie per Auswahlverfahren ausgewählt und hat anstatt 4 Gaben Daunorubicin nur 2 bekommen, natürlich nur mit unserem Einverständnis. War das bei euch auch so... @Claudia: Kannst du mir ungefähr sagen was noch so auf uns zukommt, vor allem die Medikamente und wie die so vertragen werden? Bekommt dein Kleiner auch Puri-Nethol? Wie gehts ihm denn? Hatte er Nebenwirkungen? Sorry wenn ich so viel frage... Lg, Denise |
AW: Verzweiflung
Sorry, ich meine natürlich Tanja und nicht Marion...
Die Wochen mit dem Kortison waren echt heftig, habe unsere Kleine fast nicht mehr wieder erkannt, sie hat in dieser Zeit ca. 2,5 Kilo zugenommen und war bzw. ist so augedunsen daß der Hicki momentan seinen Dienst versagt was das Blut abnehmen betrifft, nun muß Sie auch noch immer gepiekst werden, was für sie sehr schlimm ist... Morgen müssen wir wieder ins KH, aber wir können die ARAC Gaben zum Glück ambulant machen. Letzten Dienstag waren die Thrombos bei 31000, ab wann bekommen bei euch die Kleinen eine Transfusion? LG, Denise. |
AW: Verzweiflung
Zitat:
Dann 4 Wochen lang 4 mal wöchentlich eine Alexan-Spritze und am letzten Tag dieses Protokolls nochmal Endoxan. Unser Kleiner hatte im 1. Protokoll (Vincristin, Daunorubicin) sehr zu kämpfen mit Knochenschmerzen (damit fings bei ihm auch an.. wg. seiner Schmerzen sind wir zum Arzt, bis dann nach 8 Wochen (!) Leukämie festgestellt wurde. ) Und da im ersten Protokoll unter anderem Knochenschmerzen zu den Nebenwirkungen gehören (die er ja eh schon hatte), war er schon sehr schwach... er hatte mal 2 Wochen, wo er keinen Schritt gehen konnte... Im Alexan-Protokoll dann hat er sich langsam wieder erholt... wir mussten einmal ein paar Tage Pause machen, weil seine Werte zu niedrig waren. Aber Nebenwirkungen hatte er in diesem Protokoll bis auf einmal Erbrechen keine... Dann kam das M-Protokoll.. MTX über Infusion.. Montag in die Klinik, 24 Std. Vorlauf, dann MTX 24 Std. und dann nochmal 48 Std. Nachlauf... d.h. in diesem Protokoll waren wir jede 2. Woche immer von Montags - Freitag in der Klinik und die 9 Tage dazwischen daheim. Wir hatten in diesem Protokoll große Angst, dass sein 'Mund aufgeht' (offene Stellen im Mund)... er hatte aber 'nur' anfangs mal 4 offene Stellen, die ihm aber nicht weh taten.. er hat ganz normal gegessen und getrunken... sonst hatte er keine Nebenwirkungen... in diesem Protokoll war er dann auch endlich wieder UNSER KIND (vorher hab ich ihn kaum wieder erkannt... er war immer ein Energiebündel mit Temperament, das für 3 Kinder gereicht hätte.... und am Anfang der Chemo wirkte er immer so unendlich traurig, war schlecht gelaunt, hatte Schmerzen...)! Wenn man ihn so rumtoben sah im Garten, mochte man gar nicht glauben, wie krank er eigentlich ist. Ihm gings richtig gut! Wie früher eben!!! Jetzt sind wir im letzten Protokoll und er nimmt seit Montag wieder Kortison. Die ersten 4 Wochen im letzten Protokoll sind dem 1. Protokoll ähnlich, er bekommt wieder Vincristin, aber statt Daunorubicin bekommt er jetzt Doxorubicin. Und einmal Asparaginase. Und ich merke jeden Tag, dass er sich verändert. Er wird wieder quengeliger, ist öfter müde, bekommt auch schon wieder dicke Bäckchen und sein Appetit wird auch schon wieder größer... Purinethol bekam er auch schon, danach dann ein ähnliches Medikament (Mercaptopurin). Ich bewundere ihn und alle Kinder, die diesen schweren Weg gehen müssen. Sie sind so tapfer!!! |
AW: Verzweiflung
Hallo Denise,
erstmal tut es mir sehr leid, dass eure Kleine, dass alle mitmachen muss. Unser Sohn ist im Alter von 2 Jahren erkrankt, allerdings an AML. Daher sah unser Protokoll natürlich anders aus. Trozudem gab es bei uns auch diese Sache mit der Randomisierung, gleich zwei Mal. Wir haben uns beides Mal dafür entschieden, es so zu machen wie der Computer es ausgelost hat. Beides mal war es ein neues Medikament was erbekommen hat. Das eine war herzschonender und das andere niedriger dosiert. Natürlich fragt man sich, wenn so wie bei uns ein Rückfall kommt, ob es daran lag. Aber ich würde es trotzdem wieder so machen. Bei uns in der Klinik wird bei 20000 Trombos und einem HB von 6,0 eine Transfusion gegeben. Allerdings sind wir jetzt in einer anderen Kinik, hier wird schon bei 30000 Trombos und einem HB von 8,0 transfundiert. Ich wünsche euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Irgendwann hat man sich "eingelebt". Dann kommt der Zeitpunkt an dem man sich zu Hause irgendwie unsicher und komisch fühlt. Und ich kann sagen, wenn alles irgendwann mal vorbei ist, ist man ganz schnell wieder im normalen Leben und fand die Zeit gar nicht so lang und vielleicht auch nicht so schlimm. Wir hoffen, dass wir in ca. 10 Tagen endlich nach Hause dürfen. Und irgendwie ist auch diese Zeit wieder vorrüber gegangen und irgendwie war es auch gar nicht so schlimm. Alles Gute für euch Svenja |
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Hallo zusammen,
@Claudia: Naja, da kommt ja noch ganz schön was auf uns zu... Aber das schaffen wir auch noch... Am Samstag mussten wir wieder zur Blutabnahme und zur ARA-C Spritze, kaum waren wir eine halbe Stunde zu Hause (hab die Kleine gerade zum Mittagsschlaf hingelegt), rief die Klinik an. Blutwerte schlecht, HB bei 5,6 und die Thrombos bei 7000! Also wieder hin, sie hat dann EK und TK bekommen, hat leider die ganze Nacht gedauert... Jetzt hat sie sich auch noch einen ESBL-Keim eingefangen (Urin). Immer wenn wir wieder in die Klinik müssen, muß sie isoliert werden. Darf mit keinem anderen Kind spielen und muß nur in ihrem Zimmer sein... Wie gehts denn deinem Sohn? Lg, Denise. |
AW: Verzweiflung
Hallo Svenja,
es ist doch immer ein Schlag ins Gesicht wenn man solch eine Diagnose bekommt... Sie sind doch noch so klein und haben ihr ganzes Leben noch vor sich... Wie geht es denn deinem Sohn jetzt? Da kämpft man schon so lange und bekommt zum Schluß noch ein Rezidiv... Es ist alles so ungerecht... Ich hoffe, deinem Kleinen geht es einigermaßen gut und er steht das ganze tapfer durch und wenn man eines sagen kann: Ja, tapfer, das sind die kleinen Mäuse wirklich... Unterscheidet sich die AML sehr von der ALL? Und ich hoffe doch sehr, daß die Heilungschancen so gut sind wie bei einer ALL... Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und drücke ganz fest die Daumen daß alles so läuft wie es laufen soll... Lg, Denise. |
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Hallo Denise, ich bin jetzt etwas zu spät dran, aber mit dem Mtx meinte ich das Protokoll M ,sozusagen den 3 Chemoblock.
Das hat Claudia aber schon beschrieben. Ich habe Horrorgeschichten über diesen Block gehört und was soll ich sagen. Es war nichts dran. Bei meinem Kleinen war auch ein wenig die Mundschleimhaut angegriffen beim ersten Mal. Aber bei den nächsten Malen ließ es nach. AML ist leider aggressiver als die ALL, da sind andere" Zellen" des Blutes betroffen. Ich glaube die ist zum Glück auch seltener. Ich wünsche dem Sohn und der familie von Dati 80 alles erdenklich Gute und das der Kleine bald nach Hause kann. LG Tanja |
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Zitat:
..aber es war nichts! Er hat es gut vertragen! Das Kortison wirkt und er ist launisch und quengelig... hat großen Appetit auf alles mögliche und Hunger ohne Ende! Und als wir heut heimkamen, sagte er, dass ihm die Beine weh tun und ich musste ihn die Treppe hochtragen... dabei hat er gestern erst wieder zum ersten Mal wieder Vincristin bekommen. Zitat:
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Hallo, mein Sohn hat auf die Asparaginase allergisch reagiert aber ich war darauf auch schon vorbereitet.
Wir haben gerade auf dem Flur gespielt als er meinete sein Körper kribbelt. dann bekam er höllische Rückenschmerzen. Der Spuk dauerte aber zum Glück nicht lange. Ein paar Tage später gab es eine andere Chemo, die nur ein mal und nicht viermal verabreicht wurde. So hatten wir weniger Termine im letztem Protokoll. Das war wiederum positiv. Das letzte Protokoll ist sehr anstrengend. Mein Sohn ist superschnell aufgegangen vom Cortison. Aber das Ende ist schon in Sicht für euch. Jetzt kann man schon fast die Tage zählen. LG Tanja |
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