Ewing Sarkom im Becken unsich wegen Lokaltherapie
 

Hallo Zusammen,

Ich verfolge Beiträge im Forum schon länger und habe mir einige Geschichten durchgelesen, bin jetzt an dem Punkt angekommen wo ich auch mal mein Herz ausschütten will.

Ich bin 25 Jahre alt , männlich wohnhaft in Köln.
Bei mir wurde nach 4 Jahren schmerzen die mit Tabletten, Einlagen und Physiotherapie behandelt wurden , von einem anderen Arzt bei einem MRT ein Tumor gefunden. Das war Anfang Dezember. Biopsie war Januar in Münster.

Bei mir wurde links im Becken ein Ewing Sarkom gefunden. Vor Therapie war der Tumor 10*6*5 cm groß und knapp an der Grenze zu den magischen 200ml. Metastasen wurden keine gefunden.

Jetzt habe ich 5 Blöcke VIDE hinter mi in Köln und war gestern in Münster um über die Lokaltherapie zu sprechen. Leider gab es Probleme mit der CD und Köln konnte die Bilder auch nicht schicken so dass man erst mal anhand der Bilder von März ( Nach 2 Chemoblock Aplasie beginn) geredet hat. Ich habe nächste Woche Freitag einen neuen Termin mit den aktuellen Bildern.

Man sagte mir das bei einem Operation halbe Becken entfernt wird und mit Knochenmasse + Schrauben verstärkt würde. Zudem (und das macht mir solche Angst) müsste man Nervenenden abschneiden, und es ist unklar welche Genauen und in wie weit ich dadurch eigeschränkt/behindert werde.

Er konnte zwar sagen das die Nerven für Potenz und Kontinenz erhalten bleiben aber es 100% sicher ist das der Fußheber entfernt wird und was noch unklar ist der Beinheber. Es sagte auch das es sein kann das andere Nerven mit viel Training und Geduld diese Funktion übernehmen können aber Garantieren kann er das nicht, auch nicht das vll noch mehr ausfällt.

Die Alternative die ich habe ist die reine Bestrahlung, ohne Operation. Im Nachgang dann die Hochdosis, das klingt so erst mal wesentlich angenehmer aber Statistisch gesehen gibt es eine 15% bessere Heilungschance mit OP+Bestrahlung. Das wiederum gilt aber nur wenn er alle Tumore zusammenzählt, und gerade im Bereich bis 200ml und bei guter Chemoansprechung sind keine großen Unterschiede bekannt. Die Amis würden das wohl in Regel sogar ohne Op machen.

Ich hatte vorher immer viel und gerne Sport gemacht und der Gedanke nicht mehr laufen, geschweige gehen zu können weil die Nervenbahnen weg sind lässt mich nicht mehr ruhig schlafen. Auf anderen Seite will ich natürlich wenn dieses Horrorjahr überstanden ist nie mehr davon befallen sein.

Ich wollt nur mal Erfahrungen und Meinungen hören. Ich weiß das ich die Entscheidung selber zu tragen habe, und das ich nächsten Freitag mit den neuen Bildern vielleicht ein klareres Bild bekomme. Aber trotzdem wollte ich mich hier mal zu Wort melden.

AW: Ewing Sarkom im Becken unsich wegen Lokaltherapie
 

Hallo!

Speziell helfen kann ich dir jetzt nicht, aber Statistiken sollte man sich oft nochmal genau erklären lassen.
"Überleben" oder "Überlebensrate" ist immer bezogen auf 5 Jahre. Wenn jemand also nach 2 Jahren ein Rezidiv hat und nach 5 Jahren und 3 Tagen stirbt, hat er statistisch überlebt.
"Geheilt" ist genauso: wer nach 5 Jahren keinen weiteren Befund hat ist geheilt. Auch, wenn man ein Rezidiv erst nach 5 Jahren und 3 Tagen entdeckt (was sicher schon vorher da war!).

Was ich sagen will: manchmal stimmen Statistiken nicht für alle.
Da bringen die Therapien nicht viel, kosten aber reichlich Lebensqualität. Umgekehrt kann eine korrekte und vollständige Therapie die Überlebens-Chance deutlich steigern.
Das können dir die Ärzte hoffentlich erklären.
Außerdem ist dein Fall so selten (oder?), dass man wohl auch mit etwas Intuition deinerseits arbeiten muss (es gibt vielleicht einfach nicht genug Vergleichsfälle).
Ich habe 1990 gegen viel(!) Widerstand meine Amputation verhindert und ne Endoprothese bekommen. Heute ist das Standard.
Und ich hatte sicher viel Glück.

Krebs ist was sehr Individuelles und Du musst mindestens selber wissen, was Du willst. Das scheint hier aber der Fall zu sein :)
Man wird dir mit deinen Wünschen so gut es geht helfen.
Und wenn Du ein komisches Gefühl hast: Zweitmeinung holen!
(kann man eigentlich immer machen)

Naja, vielleicht hilft dir das etwas ;)

Alles Gute für die weitere Therapie!
Sebastian

AW: Ewing Sarkom im Becken unsich wegen Lokaltherapie
 

Achso:
Die Frage lieber ein "eingeschränktes langes Leben" oder ein "möglicherweise kurzes, schöneres Leben" muss auch jeder selber beantworten.
Krebs ist n Riesenscheiß ...
Und Münster ist gut ;)

AW: Ewing Sarkom im Becken unsich wegen Lokaltherapie
 

Hallo Keeper,

ich hatte ein Ewing Sarkom im Oberschenkelhals, welches durch eine Oberschenkelhalsfraktur im Jahr 1977 im Alter von 13 Jahren entdeckt wurde. Ich habe damals 2 Jahre Chemo bekommen und 40x Bestrahlung. Mir wurde mein Bein erhalten, lebe mit starken Bewegungseinschränkungen und einer chron. Osteomyelitis, die aber erst seit 6 Jahren sehr aktiv ist. Sport, naja war zum Glück nie mein Ding.

Ach ja, in Münster habe ich mich auch vorgestellt und mir wurde gesagt, für die damalige Zeit war die Behandlung in Ordnung auch wenn heute vieles anders gemacht wird.


Liebe Grüße

Andrea