NHL soeben erfahren
 

Hallo

Mir wurde eben mitgeteilt,dass ich das Non Hodgekin Lymphom habe.
Mir wurde letzte Woche ein Lymphknoten entnommen und der pathologische Befund sagt eindeutig NHL aber langsam wachsend.

Ich bin wahrscheinlich Stadium 3 und sie sagte es ist nicht heilbar
Die beckenstanze erfolgte heute,da steht der Befund noch aus und morgen wird ct gemacht.

Ansonsten geht's mir sehr gut und ich habe keine typischen Symptome einer Krebserkrankung.

Die Ärztin möchte nach wait and see Strategie vorgehen und es wird wohl keine Chemotherapie oder Bestrahlung gemacht.

Sie sagte insofern man frei von Symptomen bleibt kann man damit gut leben.

Ich bin quasi ein todgeweihter.
Ich frage mich natürlich die ganze Zeit wie viele Jahre mir noch im besten Fall bleiben.
Ich weiß dass es nicht möglich ist,die Frage zu beantworten.

Aber ungefähre richtwerte oder gibt's hier jemanden der das gleiche Problem hat wie ich und damit schon viele Jahre lebt ?

Beste grüße
Sascha

AW: NHL soeben erfahren
 

Hallo Sascha,

mir ging es fast genau so.
Habe heute, nach 3 Jahren, mal was dazu geschrieben.
Wie alt bist du denn ?

Schau mal hier :

http://www.krebs-kompass.de/showthre...t=54818&page=2

der letzte Beitrag von heute.

Kannst dich aber gerne nochmal melden.

AW: NHL soeben erfahren
 

Ich bin 35.

Krebs war ein Schock.aber unheilbar hat mich umgehauen.

Wenn ich wenigstens 15-20 Jahre sicher hätte,würde ich natürlich entspannt damit umgehen.
Aber die Ungewissheit wie lange ich ungefähr noch leben werde macht mich fertig

Auch einfach nix zu tun und abzuwarten und nur beobachten find ich merkwürdig.

Wenn man jetzt ein paar Lymphknoten entnehmen würde und zusätzlich Chemotherapie oder Bestrahlung,dann wäre ein grossteil doch platt gemacht und die restlichen Krebszellen mit Medikamenten in Schacht halten.?!

Ich will selbstverständlich noch so lange wie möglich leben,aber das wait and see Strategie wirkt er so nach dem Motto....da kann man eh nix machen.

Bin Grad echt verzweifelt.

AW: NHL soeben erfahren
 

Mir erging es ähnlich. Habe ein follikuläres Lymphom im IV. Stadium Wachstumsgrad 1/2 mit Knochenmarkbefall um 65%.
Anfangs beschäftigte mich die Frage nach der verbleibenden Lebenszeit auch sehr stark, aber das ist müßig.
Warum?
-1. Die Frage kann keiner beantworten, weil die Erkrankung keinen Regeln folgt und von Patient zu Patient anders verläuft.
2. Es gibt viele Medikamente und Therapien, die die Krankheit zurückdrängen und das Wachstum zeitweise hemmen.
3. Es wird enorm viel auf dem Gebiet geforscht und es ist nicht unwahrscheinlich, dass die Krankheit(unsere) innerhalb der nächsten 10 Jahre heilbar wird.

4. Ich bin erst 37 und hab noch was anderes vor!

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Kann ich verstehen....hat mich im ersten Moment auch aus den Socken gehauen.
Unheilbar war/ist auch meine Diagnose.
Bei mir war es auch mehr ein Zufallsbefund.
Wollte mir eigentlich nur schnell was gegen Grippe beim Arzt holen.
Der hat mich dann wegen meines geschwollenen Lymphknoten am Hals untersucht.
Das gleiche wie bei dir....nach der Blutabnahme wurde eine Probe vom Lymphknoten entnommen......und das Ergebnis....Mantelzell-Lymphom.
Hatte auch erst "Watch and Wait". Mir ging es auch gut...hatte keine Beschwerden.
Dann wurde aber mit der Zeit meine Milz immer grösser.
Als mich das dann irgendwann doch so einschränkte, das ich keinen Sport mehr machen konnte, hab ich mit der Therapie angefangen.

Aber wieder zu dir....
Ich weiß genau wie du dich fühlst.
Lies dir mal meinen heutigen Beitrag durch. Vielleicht passt das ja auch für dich.
Unheilbar heißt nicht, das du in den nächsten Jahren stirbst.
Andere haben 10 Jahre nach der Therapie immer noch Ruhe.
Hättest du das vor 20 Jahren bekommen, würde es viel schlechter aussehen.
Die Behandlungsmöglichkeiten sind wesentlich besser geworden und wer weiß was noch kommt.
Wenn man aus so einer Nachricht überhaupt noch was positives ziehen kann, ist es die Tatsache, das du noch jung und fit bist und die Chemo sicher gut wegsteckst.
Woher kommst du denn ?

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Noch einen Rat möchte ich dir geben. Begebe dich mit all deinen Befunden zu einer Uniklinik in deiner Nähe, hole dir dort eine Zweitmeinung und begebe dich da in Behandlung, wo du dich am wohlsten fühlst. Bei mir ist es die Uniklinik in Münster. Mein "Landonkologe" bei dem ich zuerst war hatte eine falsche Diagnose erhoben... Also immer das Vieraugenprinzip anwenden ;-)

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Ich komme aus Kleve NRW.

Ja die Onkologin hat mir auch Mut gemacht und gesagt,dass es jedes Jahr Fortschritte gibt und wer weiß schon wie es in 5 Jahren auf dem NHL Gebiet aussieht.

Gibt es denn hier jemanden der schon "länger" mit der Erkrankung lebt?

Ich bin vom Typ wirklich ein Kämpfer und hab eigentlich nerven aus Stahl und einen unbändigen Willen.

Quasi bereit Rekorde zu brechen und möglichst lange damit zu überleben.

Auf jeden Fall danke für die bisherigen antworten.

Heute steht ct an.

AW: NHL soeben erfahren
 

Hallo Sascha,
ich kann die Empfehlung von Michael1978 nur dringend unterstützen.
Wende dich unbedingt möglichst schnell an ein Kompetenzzentrum und hole dir eine zweite, ggf. noch eine dritte Meinung ein. Ich sage das aus eigener Erfahrung!
Wenn ich 2007 auf die Aussage meiner ersten behandelnden Klinik gehört hätte, könnte ich dir jetzt nicht mehr auf deine Anfrage antworten.
Alles Gute, NHL ist besiegbar!
Bernd

AW: NHL soeben erfahren
 

Patholog. Befund
Follikuläres NHL, diffus und follikulär wachsend.
WHO Grad 2, herdförmig Grad 3a
Blutwert heute
Leuko 7.69
Trombo 276

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Dann bist du ja nicht weit von mir weg.
Wie dir hier schon angeraten wurde, solltest du dir ne zweite Meinung holen.
Das der Befund fehlerhaft ist, glaub ich eher weniger, aber sicher ist sicher.
Abgesehen davon geht es ja auch darum, ob...wann und wie eine Therapie erfolgt.
Ich war z.b. in der Uniklinik Essen und hab mir damals da eine zweite Meinung geholt. Später hab ich da auch meine Therapie gemacht.

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Hallo Sascha,

ich hab auch ein follikuläres NHL und lebe schon bald 8 Jahre ohne Einschränkungen mit der Diagnose (bin heute 38 Jahre alt). Nach einer Rituximab Monotherapie ist das Lymphom bis jetzt nicht wieder bei mir aufgetaucht und ich lebe wie jeder andere gesunde Mensch auch. Vielleicht macht dir das etwas Mut.
Mir hat die Sichtweise geholfen, dass die Erkrankung zwar nicht heilbar, aber behandelbar ist, ähnlich wie z.B. Diabetes. Die Betroffenen können nicht geheilt werden, aber es ist auch nicht zwangsläufig so, dass man sofort an der Erkrankung stirbt. Man kann sie im Normalfall behandeln und lebt damit weiter.

Kopf hoch!

Mirijam

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Todgeweiht bist Du seit Deiner Geburt.
Wie viele Jahre Du noch hast, hast Du noch nie gewusst.
Und richtig, diese Fragen konnte noch nie ein Mensch beantworten.

Der einzige Unterschied ist, dass Du offenbar nun das erste Mal darüber nachdenkst. ;)

AW: NHL soeben erfahren
 

Das waren genau meine Gedanken...:o ;)

AW: NHL soeben erfahren
 

Hallo ihr Lieben

es ist nun über ein Jahr her, seitdem ich die Diagnose bekam. Und was soll ich sagen...es geht mir wirklich gut.
Einerseits gesundheitlich aber insbesondere psychisch habe ich das ganze doch erstaunlich gut und auch schnell weggesteckt.

Geholfen hat mir natürlich auch Experte meiner Erkrankung zu werden und die Kontrolluntersuchungen alle 3 Monate, mit tollen Gesprächen bei meinem Onkologen.

Meine Erkrankung ist stabil. Meine Blutwerte eigentlich immer in Ordnung und ich hoffe so noch viele Jahre auf watch&wait bleiben zu können.

Am Hals hab ich mehrere kleine Lymphknoten,welche irgendwie ein Eigenleben führen. Eine Zeit lang haben die mich echt gestört und ich hatte auch das Gefühl das sie wachsen,aber in letzter Zeit ist eher das Gegenteil der Fall. Sie sind deutlich kleiner geworden!

Unter den Achseln kann mein Onkologe keine mehr ertasten und auch im Leistenbereich sind sie deutlich kleiner geworden. Das war zu Beginn auch anders

Mein Onkologe meinte,wenn er es nicht besser wüsste,könnte man meinen ich sei gesund. Auch weil mein Allgemeinzustand immer recht gut ist.

Ich lebe mittlerweile sehr gut mit der Diagnose und paradoxerweise hat sie mein Leben sogar zum positiven beeinflusst.
Lebe ich doch nun wesentlich bewusster bzw intensiver und nehme viele Dinge nun einfach anders wahr.
Schwer zu erklären,aber irgendwie bin ich aufgerüttelt worden.

Ich versuche mir und meinem Körper öfter mal was gutes zu tun und versuche jedenfalls mich gesünder zu ernähren.
Ich lasse zwar weder currywurst,burger oder döner weg aber ich esse halt viel mehr Gemüse und Obst und versuche antikarzogene Lebensmittel täglich in meinen Speiseplan einzubauen.

Wie gesagt...ich geb mir Mühe,aber genauso gern und oft sündige ich auch ;-)
Was jedoch zugenommen hat ist meine exzessive Feierei.
Ich gehe mittlerweile fast jeden Freitag und Samstag party machen und tanze gern stundenlang zu Elektro und Techno Musik.
Mal in Amsterdam,Köln,Essen oder mal einen Kurztripp nach London,Prag,Budapest. Halt ein Feierbiest *lol

aber mir tut es gut und ich nehme keine Drogen und trinke nur wenig Alkohol.
Lediglich mein Geldbeutel beschwert sich und auch meine Freundin hin und wieder wenn ich mal kein Ende finde.

Aber hey...ich lebe. Ich geniesse es und es tut mir gut.

AW: NHL soeben erfahren
 

Hallo Sascha2710,

als ich Dein Thema anfänglich las, dachte ich mir schon:
Ist ja auf einmal "richtig Leben in der Bude hier". :grin:

Bis ich bemerkte, daß die "Datum-Angaben" der Beiträge "überholt" sind.
Nicht aber deren Inhalte. ;)

Das freut mich sehr für Dich. :winke:

Danke Dir, daß Du uns davon berichtest; denn ich denke, daß dies für alle Lymphomiker erfreulich und ermutigend ist.

Erlaub mir bitte, daß ich Dich "überholt" (von ganz am Anfang) zitiere, weil ich genau das für wichtig halte:Es ist eigentlich kompletter Quatsch, das so zu sehen:
Mit Sicherheit Todgeweihte gab es an sich nur im alten Rom bei Gladiatoren-Kämpfen.
Die zur "Volksbelustigung" veranstaltet wurden, wobei völlig klar war, daß einer der beiden Kämpfer (der Unterlegene) den Kampf nicht überlebt.
Selbst wenn er den Kampf, wenn auch mit Blessuren überlebt hatte, wurde er (durch das Daumensenken des Imperators) umgebracht.
Abgestochen wie eine Sau.

Bei der Diagnose von Lymphomikern sieht das jedoch ganz anders aus:
Vorausgesetzt, jemand ist einigermaßen gesund, ist i.d.R. relativ klar, wer im Kampf der "Todgeweihte" ist.
Nämlich der Krebs.
Unbenommen:
Auch in diesem Kampf braucht man Glück, um ihn überleben zu können.
Hat man ihn aber überlebt, wenn auch mit Blessuren (Neben- und Nachwirkungen), kann man weiterleben. ;)

Alle, die diesen Kampf überlebt haben, wissen, wie "stark" das Kampfmittel Therapie (AK + Chemo) wirksam sein kann, um den Gegner (Krebs) "niedermachen" zu können.
Unbenommen:
Keiner von uns weiß so genau, ob der Krebs "ein für allemal" plattgemacht wurde.
Damit müssen wir leben (können) - das ist richtig.

Sollte uns aber nicht sonderlich schwerfallen.
Weil wir längst wissen, daß für den Fall der Fälle (Rückfall) noch ganz andere "Kampfmittel" zur Verfügung stehen. :grin:

Denke, es ist völlig egal, was nun jemand tut, so lange es dazu dienen kann, daß er sich insgesamt (mental + körperlich) wieder "fit" macht.
Für den Fall der Fälle.
Hat nichts mit Angst zu tun, sondern mit realistischer Einschätzung. :)

Bist nicht der Einzige, der das so hält. :grin:
Mach weiter so, wenn es Dir gut tut.
Und laß bitte mal wieder von Dir hören.


Liebe Grüße
lotol