Hypopharynx Krebs - T4.
 

Hallo,

ich lese nun seit einigen Monaten immer wieder hier mit - bisher hat mich das immer wieder hochgezogen!

Bei meinem Papa wurde Ende November 2013 ein Hypopharynx Karzinom festgestellt. Inoperabel laut Oberarzt T4 N1 M0 G2. Therapie der Wahl ist eine kombinierte Strahlen-Chemotherapie. (Wie sie viele andere hier ebenfalls bekommen haben, was ich hier schon gelesen habe!). Er wurde in einer Studie aufgenommen in der verschiedene Chemotherapeutika eingesetzt werden. Die Therapie dauert 6 Wochen wobei nach der Hälfte nicht mehr nur einmal, sondern zweimal am Tag bestrahlt wird. Dazu immer wieder Chemo. Das erste Drittel hat er schon geschafft, 2 Wochen sind vorbei. Langsam macht sich die Bestrahlung bemerkbar, das Essen ist sehr qualvoll und auch die Barthaare verliert er. PEG Sonde und Port wurden bereits vor dem Beginn der Therapie gelegt. Momentan ist es jedoch noch möglich Suppen und weiche Sachen zu essen. Die Ärzte haben das Ziel, dass der Tumor nach der Behandlung zerstört und weg ist - ich natürlich auch.

Umso verärgerter war ich, als ich gestern den vorläufigen Arztbericht der Internisten gelesen habe (die erste Woche der Therapie musste er im Krankenhaus verbringen, man wollte sehen, ob und wie er alles verträgt.) Dort wurde die Therapie als palliativ bezeichnet. Er ist in einer Studie, die einen kurativen Ansatz verfolgt und man möchte ja den Tumor zerstören. Aber im ersten Moment war ich sehr erschrocken und wusste gar nicht wie mir geschieht.

Momentan geht es ihm soweit "gut". Abgesehen von dem "wunden" Mund und den damit einhergehenden Essproblemen und einer geringeren Belastbarkeit läuft soweit alles prima. Chemo verträgt er sehr gut, seine Blutwerte sind super.

Nun folgen noch 4 Wochen, dann ist die Behandlung vorbei und ich hoffe, dass der fiese Tumor dann auch aufgegeben hat und zerstört ist.

Viele herzliche Grüße!

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Noch etwas sei dazu gesagt: Mein Papa ist sehr positiv eingestellt, er grübelt schon, wann er in etwa wieder zur Arbeit kann und wann er die Sonden wieder los wird *lach* Er hat keinesfalls seinen Lebensmut verloren und er ist sehr stark. Nächsten Freitag muss er dann wieder ins Krankenhaus, die doppelten Bestrahlungen fangen dann an und es ist dann schon eine kleine logistische Meisterleistung die Rennerei zu den Bestrahlungen und Chemo - da soll er einfach drin bleiben (es ist ja auch anstrengend und so muss er nu in den Keller fahren und wieder nach oben im Krankenhaus ;-))

Wir haben dem blöden Krebs den Kampf angesagt und zerstrahlen und vergiften ihn gerade :-)

AW: Hypopharynx Krebs - T4.
 

Hallo Nachtgestalt,

ich bin hier auch als Angehörige, meine Mutter hat vor 3 Tagen die Diagnose Krebs bekommen. Was genau, kann ich noch nicht mal sagen, aber in ihrem Hals ist alles schon weggefressen durch den Tumor, nur noch ein klitzekleines Stück Kehlkopf ist noch da, etwa 15% würde ich sagen, der Arzt hat mir zum Vergleich meinen gezeigt und das sollte etwa hinkommen.

Ein Tochtergeschwulst befindet sich in einem Halslymphknoten. Sie soll allerdings erst operiert werden (es wird alles rausgeholt, inklusive der Lymphknoten) und danach Bestrahlung und Chemo zusammen. Sie ist schon 65 und ich hoffe, sie verkraftet es einiger Maßen, sie ist von natur aus schon immer ein großer "Schwarzmaler" gewesen und hat immer gesagt, wenn sie mal Krebs kriegt lässt sie es geschehen und tut sich diese Tortour einer Chemo nicht an. Allerdings sagte ihr der Arzt dass sie in diesem Fall kein halbes Jahr mehr zu leben hätte und die sofortige OP ihre einzige Chance auf Heilung ist und nun hat sie sich doch entschlossen, sich behandeln zu lassen. Gott sei dank. Am 27. Januar findet die OP statt.

Hilfreiche Antworten kann ich dir als Neuling in diesem Bereich leider nicht geben, aber ich wollte dir trotzdem alles Gute für dich und deinen Papa wünschen. Es freut mich zu lesen das er so gut drauf ist und kämpft, das ist sehr viel wert. Ich hoffe, dass auch meine Mutter noch richtig vom Kampfgeist gepackt wird und sie nicht unter den Qualen der Chemo aufgibt. Toi toi toi für euch! Würde mich freuen, wenn ich eure Geschichte hier weiterverfolgen könnte. :knuddel:

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Hallo! Ich war die ersten paar Tage nach der Diagnose auch sehr erschlagen und wie benebelt. Aber so schlimm es sich vielleicht anhören mag: "man gewöhnt sich daran". Man lernt damit umzugehen und irgendwann "kommt man erstmal wieder runter". Natürlich gibt es gute und schlechte Tage. Mittlerweile überwiegen gerade definitiv die guten - er verträgt die Therapie ziemlich gut, etc. Die "bösen" Gedanken schleichen sich nur selten ein - beispielsweise gestern, als ich das Wort "palliativ" gelesen habe. Da ist man natürlich dann wieder geplättet. Und natürlich ist es auch nicht schön zu sehen, wie er nicht normal essen kann wie sonst - ist klar, er hat Schmerzen, das ist nie schön. Aber er kann nach wie vor lachen, wir haben uns gestern köstlich bei einem Film amüsiert und das ist sehr wichtig.

Ich drücke natürlich auch dir und deiner Mama die Daumen dass alles gut wird und dass sie die Behandlung ohne größere Beeinträchtigungen gut übersteht!

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Und wieder ist eine Behandlungswoche vorbei.

Mit dem Essen ging es nun steil bergab - er hat nun seit Mittwoch mit de Sondennahrung begonnen - warum sich lange quälen, wenn man doch extra eine PEG gelegt bekommen hat. Funktioniert wunderbar, auf der langsamsten Einstellung braucht er für einen Beutel ca. 1 Stunde. 3 soll er am Tag nehmen.

Er hatte Anfang der Woche so starken Hunger und vor allem Gelüste dass er einen Erdnussflip versucht hat - war wohl nicht so genial, er hat ewig gebraucht und schon gar nicht mehr gewusst mit was er noch spülen soll :-)

Ansonsten geht es ihm soweit gut. Natürlich etwas geplättet und die Entzündung im Mund, aber sonst verträgt er alles gut.

Heute wurde er nun wieder stationär aufgenommen für den letzten Behandlungszeitraum in dem 2x am Tag bestrahlt wird. Die Rennerei muss nicht sein, und sie wollen natürlich auch sehen wie er alles verträgt etc. Habe ihm schon geschrieben und er meinte es geht soweit gut, er liest nun ein wenig, da er für heute fertig ist. Er hat auch schon einiges an Nahrung bekommen und zusätzlich mittags eine Suppe, die er auch schlucken konnte!


Was soll ich sagen - ich/wir sind zufrieden, bald hat er die Behandlung geschafft und (da glaube ich einfach ganz fest daran) denn dämlichen Tumor besiegt. Und wenn der eine Lymphknoten noch ein wenig mukt, tjaaaaaaa, dann darf das Skalpell doch noch ran - aber ich bin sicher, der wird auch kaputt gestrahlt.


In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende, ich grüße auch Wangi ganz lieb und natürlich auch alle anderen, die hier fleißig lesen. Lasst euch nicht eure positiven Gedanken und eure Kraft von der Diagnose rauben - auch wenn es gerade am Anfang schwer fällt und es auch im Laufe der Zeit immer wieder Tage geben wird, an denen ihr denkt, dass sich die Welt nicht mehr dreht und alles schlecht ist.

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Hallo Nachtgestalt,

habt ihr euch schon nach einem Logopäden mit Schluckausbildung umgeschaut? Diesen Tip hatte ich damals auch nur von hier bekommen, kein Arzt, Schwester oder Pfleger hat mir den gegeben obwohl ich so rum gejammert habe wegen dem Nicht-Essen können.
Die Therapie hätte man auch schon während Bestrahlung/Chemo machen können wurde mir dann von meinem Logopäden gesagt. Ich gehe da heute noch hin, weil sich meine Schluckmuskulatur immer mal wieder verhärtet, gerade jetzt bei Kälte und die Übungen tun mir gut.
Wenn es geht sollte dein Vater nach der Behandlung gleich eine AHB machen, klar, man sagt ich will nach Hause, aber mir hat die AHB sehr gut getan, da wurde ich wieder auf die Beine gestellt und man hat mir da erfolgreich dazu verholfen Cremesuppen zu essen. ich konnte als ich aus dem Kh entlassen wurde nicht mal einen Schluck Wasser schlucken. Und auch Fitness mäßig haben die sich sehr viel Mühe gegeben. Ich weiß ja nicht wo ihr wohnt, ich war in der Asklepriosklinik in Bad Salzungen, das war wirklich gut. ich würde nicht den Fehler machen jetzt schon an die See zu wollen. Das Klima ist zwar toll, gerade wenn man Speichelprobleme hat, aber bei der AHB ist das Reizklima noch zu heftig, habe ich selber bei Mitpatienten bei späteren Rehas miterlebt.
Alles Gute weiterhin für deinen Vater

Liebe Grüße
Wangi

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Hallo ihr Lieben,

mein Papa durfte heute nun erstmal wieder heim. Das Gerät zum Bestrahlen muss gewartet werden und nur zum langweilen möchte er natürlich auch nicht im Krankenhaus rumsitzen. Er (und viele andere Patienten) wurden am Sonntag bestrahlt damit die Pausen nicht zu lange werden. Nun wird das Gerat 3 Tage gewartet, Samstag wird bestrahlt, Sonntag Pause und dann geht alles wieder den gewohnten Gang. Die Ausfälle werden hinte hinten angehängt damit die Gesamtbestrahlungsdosis gewahrt wird.

Am Sonntag waren die Schmerzen im Mund wohl sehr schlimm. Er bekommt nun seit Montag ein anderes Schmerzmittel welches wohl sehr gut anschlägt.

Schlucken an sich bereitet keine Probleme und er wird auch fleißig dazu angehalten das auch zu benutzen und zu trainieren. Deshalb gibts immer Suppen und diverse Getränke bzw. Kalorienhaltige Drinks - natürlich zusätzlich zur Sondenkost.

Ansonsten gehts ihm soweit wirklich gut und er freut sich schon auf die Erholungsphase, die aReha und darauf einfach wieder eine Semmel essen zu können.

AW: Hypopharynx Krebs - T4.
 

Liebe Wangi! Danke für deine ganzen tollen Tipps. Papa will sobald wie möglich auf Reha und sich erholen.

Logopäde ist ein super Hinweis gewesen, noch funktioniert das Schlucken einwandfrei - falls es nicht mehr geht weiß ich nun aber dank dir, wer Helfen kann.

Viele Grüße an euch alle!

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Hallo Nachtgestalt,

bitte nicht warten, bis er nicht mehr Schlucken kann, sondern schon jetzt zum Logopäden gehen. Auch ich weiß wovon ich rede, denn wenn er erst nicht mehr Schlucken kann ist das "Neu Lernen" schwieriger als das jetzige zu erhalten.

Auch von mir viele Grüße
Wolfgang

AW: Hypopharynx Krebs - T4.
 

Oh ok, vielen Dank für den Hinweis :-) viele Grüße!

AW: Hypopharynx Krebs - T4.
 

Das Gerät zum Bestrahlen ist immernoch kaputt, gestern Abend kam der Anruf dass es somit heute auch keine Bestrahlungen gibt sondern erst morgen. Hoffentlich beeinflusst dass die Therapie nicht total - nun hatte er 4 Tage am Stück keine Bestrahlung. Hoffentlich funktioniert das Ding dann morgen auch endlich wieder.

Leider hat er gerade beim Kaffee trinken und Zeitung lesen festgestellt, dass in der Nacht von Sonntag auf Montag der Super Bowl ist. Den hätte er sich sehr gerne angesehen, aber da er am Montag um kurz vor 8 wieder im Krankenhaus antreten muss fällt das dieses Jahr leider aus.

Das Morphin hat leider zu Verstopfung geführt, er nimmt nun seit 2 Tagen einen Saft, der rührt aber nur mäßig an, das verschlechtert natürlich seine allgemeine Stimmung. Er sagte gestern auch, dank der Tabletten wäre es so auszuhalten und erträglich, aber die Verstopfung nervt nun schon arg.

Ansonsten geht es ihm soweit gut, Schmerzen hat er dank der Tabletten kaum und scherzen können wir auch miteinander.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende!

AW: Hypopharynx Krebs - T4.
 

Hallo ihr Lieben,

nun wurde eine neue, kleinere Bestrahlungsmaske angefertigt die ab Donnerstag zum Einsatz kommt für die letzten Bestrahlungen. Wieso baut man dafür eine neue und kleinere Maske? Habe noch nicht selbst mit meinem Papa sprechen können, meine Oma meinte irgendwas von wegen dass dann nur noch punktuell bestrahlt wird. Ja aber das wird ja jetzt schon, oder verstehe ich was falsch?

Liebe Grüße, Jasmin

AW: Hypopharynx Krebs - T4.
 

Nun weiß ich ein wenig mehr. Ab Donnerstag steht die letzte Bestrahlungsphase an. In dieser Phase wird nur noch punktuell, das bedeutet der Tumor direkt bestrahlt und nicht mehr großflächig auch die Randbezirke. Interessant!

Sonst gehts ihm soweit gut, die Haare fallen nun aber auch aus. Sein Blutbild ist weiterhin gut, insbesondere hat sich ein tumorbezogener Wert seit Beginn der Behandlung deutlich verbessert (Papa wusste nicht mehr wie das heißt).

Meine Neugier ist nun wieder etwas gestillt, Papa gehts soweit gut also kann ich auch dieswn Tag wieder durchatmen.

Viele Grüße, Jasmin

AW: Hypopharynx Krebs - T4.
 

Hallo Jasmin,
es könnte sein, daß die Maske nicht mehr passt - und eigentlich soll mit dem Ding millimetergenau bestrahlt werden - Falls sie aber inzwischen zentimetergroße Abweichungen ermöglicht, muss da natürlich etwas passieren.
Ich habe damals während meiner Bestrahlungszeit von 7 Wochen ca. 8kg verloren, einige meiner Mitpatienten das Doppelte - da ist die Maske auf einmal nicht mehr gar so eng. .... Das war jetzt nur so eine Vermutung.
Neue Berechnung ...-> passendere Maske...
alles Gute für Dich und Deinen Vater!
Bruni

AW: Hypopharynx Krebs - T4.
 

Danke für deine Antwort - klingt total logisch :-) und lieber eine neue Maske als eine wirre Bestrahlung die ins Nirvana führt.