Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 

Hallo alle zusammen,

wir/ich möchten heute auch einmal ein paar neue wichtige Infos geben, ganz besonders für all diejenigen, die Metastasen in der Wirbelsäule haben.

Henning hat neben seine Lungenmetastasen eine Metastase am 2. LKW, die ihm zunehmend in der letzten Zeit sehr starke Beschwerden machte.

Dank dem Forum, bzw. eigentlich Marita, bin ich dann über andere Beiträge auf den Begriff Cyberknife gestoßen und habe darauf hin erst mal gegoogelt.

Die gute Nachricht für uns war, das es seit April diesen Jahres das 2. Deutsche Cyberknife-Zentrum in Soest gibt (NRW zwischen Bielefeld und Dortmund). Dies ist sicher für alle "Nordlichter" interessant und wichtig, da es bis vor kurzem ja leider nur die Möglichkeit in München gab, wobei wir persönlich letztendlich auch dort hin gefahren wären.

Wir haben sehr kurzfristig einen ersten Gesprächstermin bekommen und da es sich nur um eine Metastase an der Wirbelsäule handelt, hat man uns auch gute Behandlungsausichten geboten.

Vier Wochen später wurde das für die Behandlung benötigte Plannungs-CT gemacht und in den letzen beiden Wochen hat Henning dann die lt. Berechnung erforderlichen drei Bestrahlungen bekommen.

Zwischendurch, während diverser anderer Voruntersuchungen, hatten wir leider auch sehr große Ängste, da man zum einen, die für die Behandlung unbedingt notwendige Knochenstabilität stark in Frage gestellt hat, und unmittelbar vor dem ersten Bestrahlungstermin stand dann auch noch eine evtl. durch die Metastase bereits erfolgte Beteiligung des Rückenmarks im Raum.

Zum Glück konnten beide Verdchtsdiagnosen dann doch entkräftet werden. Wir hatten allerdings dadurch immer wieder Termin-Verzögerungen und unsere Nervenkostüme waren schon sehr angekratzt.

ABER, letzten Montag hat die 3. und letzte Bestrahlung statt gefunden und das BESTE ist, dass Henning direkt nach den Behandlungen bereits eine positive Veränderung seines Dauerschmerzes empfunden hat. Unglaublich! Natürlich spürt er noch Schmerzen bei bestimmten Bewegungen und jegliche Belastung ist vorläufig natürlich tabu.

Prof. Schilcher, der Chefarzt hat uns versichert, dass man durch die äußerst präzise Bestrahlung mit Cyberknife die Metastase an dieser Stelle definitiv entfernen kann. Auf unser Nachfragen hin, hat er uns auch sehr verständlich erklärt, was dabei im Körper statt findet, z.B. das der Körper diese behandelte Stelle später wieder mit Kalk auffüllt, durch Veränderung im Säure-Basen-Haushalt und der Eiweßstrukturen u.ä..

Zur Kochenstabilisierung bekommt Henning somit zunächst erst mal Zometa weiter und Anfang Januar ist dann CT/MRT Kontrolle angesagt. Wir werden dann hier berichten, ob alles geklappt hat, wovon wir natürlich ausgehen.

Leider sind Knochenmetastasen lt. Aussagen unserer Ärzte meistens schlechter zu therapieren als andere Metastasen und sie bergen auch unter Umständen gewisse Gefahren ( Sensibilitätsstörungen, Lähmung!) mit sich.

Schade ist natürlich, dass uns kein Arzt auf Cyberknife hingewiesen hat, aus welchen Gründen auch immer (manche kennen es noch nicht einmal), aber zum Glück gibt es ja das Forum.

Egal, wie auch immer für uns war Cyberknife aufgrund der guten Erfolgsaussichten und geringen Belastung die 1. Therapie-Option .

Noch zwei kleine Tipps am Rande. Auf jeden Fall sollte die Krankenkasse bzgl. Kostenübernahme angesprochen werden, da das ganze schon eine sehr teure Angelegeheit ist. Zum anderen sollte man vor der Bestrahlung eine paar Tage vorher auf gute Verdauung und evtl. Blähungen achten (ggf. Abführmittel + Lefax). Leider hatte man uns dies im Vorfeld nicht gesagt und wir hatten da so unsere Problemchen, aber das will ich jetzt nicht weiter erläutern).


Das mit dem "kurz und prägnant schreiben" kriege ich leider immer nicht so hin, bei mir wird es halt immer etwas länger, sorry dafür.
Euch allen noch ein schönes Restwochenende
und herzliche Grüße aus Bünde

Sigrid und Henning

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Hey

Schön das es hier jetzt auch die Möglichkeit gibt...super. Es wäre schön wenn du kurz und knapp die Nachricht mit Adresse in von Birdie eigens eingerichtetem Theap schreiben würdest...es wäre schade wenn es verloren gehen würde.


Bei mir wurde 2009 Rippenmetas bestrahlt mit Erfolg.Durch Gabe von Bondronat beginnt sogar wieder die Verknöcherung..ist doch klasse. Und nebenbei wird auch die Neubildung von Metas vorgebeugt.

In diesem Sinne Gruss Gabi

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Guten Morgen Gabi,

ja Du hast recht, ich werde Birdie noch mal separat anschreiben wegen der Adresse. Für Dich als Düsseldorferin wäre Soest ja auch auf jeden Fall viel näher, wobei ich Dir natürlich von ganzem Herzen wünsche, dass Du nie wieder eine Bestrahlung brauchst.

Wir sind auch sehr optimistisch, denn Hennings Beschwerden werden von Tag zu Tag weniger.

Liebe Grüße und einen schönen Tag
Sigrid

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Der Ärzte Thread ist offen - da kann jeder seine Ärzte eintragen :-)
Habe per Zitat die Adresse schon eingefügt :D

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Mal "Hoch schubs" für Doreen !

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Hallo Ihr Lieben,

So, die ersten drei Monate nach der Cyberknife Bestrahlung sind rum.

Henning hatte letzte Woche die MRT Kontolle für LWS und Becken (diese Stelle wurde bislang allerdings noch nicht bestrahlt) und soeben haben wir einen Anruf aus Soest bekommen.

GROßE ERLEICHTERUNG, alle Befunde sind konstant. Die Veränderungen speziell am Knochen kann man wohl erst eine ganze Zeit später sehen, deshalb gibt es in drei Monaten erneutes MRT und dann fahren wir auch noch mal nach Soest.

Der Professor hat uns allerdings auch ganz klar gesagt, dass die Metastase wirklich schon soweit fortgeschritten war, dass es nicht mehr lange gedauert hätte, bis das Rückenmark angegriffen worden wäre. (Wollen wir uns lieber nicht ausmalen)

Um so mehr sind wir natürlich froh, dass wir uns zu dieser Behandlung entschlossen haben, das wichtigste, seine Schmerzen waren sofort weg. Und da die Bestrahlung für Henning wirklich nicht belastend war konnte er ganz normal seinem Beruf nachgehen, was ihm wichtig ist und ablenkt. Körperliche Belastung ist allerdings noch tabu (den Schnee über die Feiertag hab ich halt geschüppt, habe ich aber gerne gemacht).

Nur mit der Krankenversicherung sind wir noch nicht ganz im reinen,(angeblich wollen die in Soest zu viel Geld und haben die Behandlung nicht detailliert genug beschrieben, aber das ist ja nicht unser Problem - wird aber auch hoffentlich in den nächsten Tagen endgültig geklärt).

Deshalb Tip für alle, klärt vorher unbedingt die Kostenübernahme.

So jetzt hoffen wir noch in der nächsten Woche auf gute Nachrichten aus Großhadern bzgl. OP Lungenmetastasen und dann hoffe ich, dass erst mal Ruhe ist.

Euch allen ein schönes Wochenende

Sigrid & Henning

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Liebe Sigrid, lieber Henning,

das sind doch schon mal positive Nachrichten. Was habt ihr Euch da Zeit und Strapazen und Nebenwirkungen der herkömmlichen Bestrahlungen gespart.
Ich wünsche Euch, das es weiter voran geht und die Lungen OP auch gemacht werden kann.

Ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Marita

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Juhu..das freud mich riesig...Klasse ergebniss..
Durchhalten wird belohnt...

Freu freu freu

Gruss Gabi

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Ich drücke beide Daumen
Grüsse
Thomas

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Hallo Ihr Lieben alle zusammen,

bei uns gibt es heute wirklich POSITIVE Nachrichten.

Am Freitag hatten wir) endlich den heiß ersehnten Anruf aus Großhadern bzgl. der OP von Hennings Lungenmetastasen. (Leider war er selber zu diesem Zeitpunkt zur Torisel Therapie und so konnte nur ich mit Prof. H. sprechen).

Ich hatte sofort absolutes Vertrauen zu diesem Arzt und er hat uns anhand der letzten CT Bilder geraten die OP auf jeden Fall zu machen, vorausgesetzt kardiologisch ist bei ihm alles im grünen Bereich, wovon wir eigentlich ausgehen, denn Henning fühlt sich ja soweit eigentlich top fit und wird diesbzgl. regelmäßig durch gescheckt.

Natürlich hatten wir das ganze Wochenende eigentlich nur dieses Thema und Henning hat auch Angst, insbesondere wegen seinem Infarkt während der ersten Nieren-OP im April (was ja auch nur zu verständlich ist….. ich selber habe natürlich auch nicht viel weniger Angst und letzen Endes ist natürlich jede OP ein Risiko.

Inzwischen ist er aber viel entspannter, wir haben viel gesprochen und er hat sich nach erneutem Telefonat heute morgen mit Prof. H. für die OP entschieden. Am 2.2. hat er nun den OP Termin (fast zusammen mit Dir liebe Marita). Ich werde mit fahren, weil ich bei ihm sein möchte und ansonsten so weit weg verrückt würde vor Sorge. Die zweite OP wird dann 4-6 Wochen später sein.

Wir haben uns aus terminlichen Gründen für ein Bett in Gauting entschieden, da Prof. H. nicht nur 2x die Woche in Großhadern operiert, sondern an den anderen drei Tagen in Gauting ist. Für mich hat es noch den Vorteil, dass man als Patienten-Angehörige direkt in der Klinik für relativ kleines Geld wohnen kann (mit Vollverpflegung), aber das ist natürlich nicht der Grund.

Schade, dass wir erst diesen doch unbefriedigenden Weg über Berlin gemacht haben. Letztendlich sollte die Entfernung immer egal sein, obwohl Berlin für uns auch nicht gerade um die Ecke ist, aber, ich denke wir sind jetzt wirklich in guten Händen.

Also bitte Daumen drücken am 3.2. Ich werde Euch natürlich auf dem laufenden halten, aber wir sind beide wirklich richtig froh inzwischen


Liebe Grüße
Sigrid & Henning

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Hallo liebe Sigrid, hallo liebe Leser,

vielleicht gibt es ja noch ein paar aus diesem Forum, die sich am 3.2. in Großhadern od. Gauting operieren lassen wollen. Dann könnten wir ja gleich dort ein Treffen veranstalten.

Liebe Sigrid,
ich bin natürlich auch froh, dass Henning sich operieren lässt. Wenn alles wieder weg ist ist es danach viel entspannter. Wir telefonieren ja noch vorher.

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Hallo Ihr Lieben,

ich glaube der Aufruf am 2. nach Großhadern zu kommen hat gefruchtet.
Elke und Werner kommen auch am 2.2. um 9 Uhr zu Dr. St. und dann Cyberknife.

Also machen wir hier dann ein Forumtreffen.

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Hallo Marita,

leider hat uns Cyberknife abgelehnt, da sie noch eine zweite Metastase entdeckt haben.

Aber wir sind morgen bei Dr. St. in Großhadern, mal schaun, was er dazu meint.

LG
Elke