wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

hallo an alle,

da es SUTENT noch nicht lange bei uns in deutschland gibt kann kaum jemand was zu den nebenwirkungen und "erfolgen" sagen.gibt es hier im forum vieleicht jemand der es bekommt????

vielen dank,erlangen

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Erlangen,

meine Freundin ist jetzt in der letzten Woche des 3. Zyklus mit Sutent. Die Nebenwirkungen sind wohl ähnlich wie bei Nexavar. Im ersten Zyklus hatte sie große Probleme mit der Mundschleimhaut und mit Hautrötungen. Seit dem 2. Zyklus passt sie beim Essen auf, dass sie säurehältige Lebensmittel von ihrem Speiseplan streicht. Allerdings sind in der 4. Woche trotzdem meinst nur breiige Mahlzeiten möglich. Auch der Geschmacksinn ist ziemlich irritiert.
Regelmäßig wird ihr Blutbild kontrolliert und bei Bedarf spritzt sie ein "Dopingmittel" für die roten Blutkörperchen. Damit geht es ihr sehr gut und die lähmende Müdigkeit hat sie dadurch ganz gut in den Griff bekommen.

Bei der CT-Untersuchung nach dem 2. Zyklus wurde einen Rückgang ihrer Leber- und Lymphknotenmetastasen festgestellt. Wir hoffen sehr, dass sich diese Entwicklung fortsetzt!

Natürlich ist die Therapie anstrengend, aber sie versucht trotzdem, ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

danke für die antwort!
weißt du wie genau sie es nimmt.wie lange ist bei euch ein zyklus bzw.wieviel nimmt sie?
liebe grüße,erlangen

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Erlangen,

meine Freundin bekommt die "normale Dosis", wenn die Nebenwirkungen zu arg gewesen wären, wäre die Dosis reduziert worden. Sie nimmt die Tablette 2 Stunden nach dem Frühstück, das bekommt ihr am Besten. Ein Zyklus dauert sechs Wochen = 4 Wochen Tabletteneinnahme und 2 Wochen Pause.
Ich war gestern bei ihr und war sehr erstaunt, dass es ihr so gut geht. Sie ist jetzt in der 4 Woche und hat diesmal fast keine Nebenwirkungen. Die Nasenschleimhaut ist sehr trocken und die Mundschleimhaut macht ein bisschen Probleme, aber sie sagt selber, dass es ihr mit jedem Zyklus besser geht!

Wann beginnst du mit der Therapie? Ich wünsch dir alles Gute dafür!

Liebe Grüße

Margit

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

liebe margit

danke für deine antwort,freu mich sehr das ich wenigstens einen gefunden habe.
nicht ich habe ein metastasiertes nierenzellkarzinom,sondern meine tochter.sie ist 2jahre und 5monate.....und seit 16monaten kämpfen wir.wir haben schon mehrere therapien mit mehr oder weniger erfolg abbrechen müssen.und im moment hat sie gerade eine knochenmarkstransplantation von einem fremdspender hinter sich gebracht...nächster versuch.morgen ist das erste CT danach,ich will es garnicht wissen......jedesmal diese angst!
vorher hat sie für 4wochen sutent bekommen,und wir werden es warscheinlich bald wieder anfangen.aber da es keine richhtigen pläne für die einnnahme gibt wollte ich eben hier im forum mal fragen.aber es ist noch zu neu deswegen hat sich wohl keiner weiter gemeldet.die bekommen alle nexavar.wie ist denn deine freundin auf sutent gekommen?
grüß sie mal von mir.
und alles gute,erlangen

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Liebe(r) Erlangen,

lass dich mal in den Arm nehmen, das ist ja das schlimmst, was Eltern passieren kann! Ich drück euch für morgen ganz fest die Daumen, dass das CT gut ausfällt und die Knochenmarktransplantation geholfen hat.

Ich komme aus Österreich und meine Freundin bekommt Sutent bei Frau Prof.Schmiedinger in Wien, die die betreuende Studienärztin ist. Allerdings bekommt meine Freundin ihre Therapie ausserhalb der Studie. Nexavar wurde ihr damals nicht angeboten. Es laufen doch sicher auch in Deutschland Studien, vielleicht kannst du auch bei der Fa. Pfizer nachfragen, die müssten euch doch sagen können, wo es bereits die meisten Erfahrungen gibt?

Alles Gute für dich und deine Kleine!

Ganz liebe Grüße

Margit

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

danke margit,

ich bin übrigens die mama.
und du hast vollig recht,es gibt nichts schlimmeres für eltern.das ist so schwer damit zu recht zu kommen...aber wir müssen es irgendwie.
wir hatten noch keine propleme es unabhängig von einer studie zu bekommen.unsere ärzte sind auch super.aber zaubern können sie leider nicht.
und bei kindern ist das mit den dosierungen sowieso anders.die vertragen was...mir ging es hauptsächlich um die "erfolge".den man setzt ja all deine hoffnungen in solche neuen medikamente.
wir wissen das es nicht gut für uns aussieht.aber es geht ihr sehr gut und alle ärzte staunen immer über ihren allgemeinzustand.leider nützt es uns am ende auch nichts.aber zumindest muß sie nicht leiden.das klingt für aussenstehende bestimmt mackaber aber...es ist zum heulen.am anfang hab ich das auch tag und nacht gemacht.irgendwann geht es irgendwie nicht mehr.

na ja,wir haben uns das alle nicht raus gesucht.
alles gute,erlangen

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

hallo margit,

mir ist da noch eine frage eingefallen.
anna hat nach ca.2wochen am ganzen körper eine gelbliche hautfarbe bekommen.wir haben angenommen das es von sutent war,denn alle blut werte waren unverändert.
und die kapseln sind innen auch total gelb,uns war eine kaputt gegangen.
danke nochmal.
viele grüße,erlangen

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Liebe Erlangen,

meine Freundin war im 1. Zyklus auch ziemlich gelb, sei hat sich schon große Sorgen gemacht. Da sie Lebermetastasen hat, war gleich die Angst groß, dass es von der Leber kommen könnte. Ihre Ärztin hat sie aber da beruhigt - das kommt wirklich durch die gelbe Farbe von Sutent.

Dass du dich mit ihrem guten Allgemeinzustand tröstest klingt für mich in keiner Weise makaber. Auch wenn die Situation sehr ernst ist, so ist es doch leichter zu ertragen, wenn man sieht, dass sie keine Schmerzen erleiden muss. Ich bin selber vor 3 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt und meine Ärzte haben mir anfangs nicht viel Hoffnung gemacht. Trotzdem bin ich bis jetzt ohne Rezidiv. Vielleicht wirkt ja doch eins von den neuen Medikamenten!

Liebe Grüße

Margit

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

wir waren auch erschrocken und haben auch auf die leber getipt.das hätte uns auch noch gefehlt...
auch die ärzte waren etwas ratlos.erst als ich von dem gelben innhalt erzählt haben waren sie auch der meinung es kommt davon.das problem ist das die kinderonkologen mit dem krankheitsbild überhaupt keine erfahrung haben.weil es extrem selten ist.aber sie informieren sich sehr gut.unsere "ideen" sind auch immer willkommen das finde ich auch sehr schön.viele ärzte sind davon nicht begeistert,denn sie sind ja der arzt....
die sind auch gnadenlos ehrlich.manche finden das vieleicht nicht gut.aber was will man sich das schön reden.ich denke immer:mit dem schlimmsten rechnen und das beste hoffen.aber das ist echt schwer....
die ist doch noch so klein,...und süß.wir müssen so viel über sie lachen,da kann man garnicht immer traurig sein.

ich wünsche dir von ganzen herzen das alles gut bleibt bei dir.
mit dieser ständigen angst zu leben das es wieder kommt ist doch bestimmt auch schrecklich?!kann man sich überhaupt so richtig freuen das man "gesund"ist?

liebe grüße,erlangen

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Liebe Erlangen,

mir ist noch eingefallen, dass meine Freundin jetzt ganz weisse Haare bekommen hat, anscheinend auch eine Nebenwirkung. Sieht schon komisch aus, wenn die Augenbrauen und Wimpern ganz weiss sind!

Du hast recht, man kann nicht immer traurig sein. Wär auch schlimm, denn dann würde man viele gute Stunden unnütz verstreichen lassen. Naja, mit "gnadenlos" offenen Ärzten hab ich so meine Probleme. Ein Arzt soll natürlich die Wahrheit sagen, aber oft hab ich mir ein wenig mehr Einfühlungsvermögen gewünscht. Wie soll man denn da positiv denken, wenn man die Fakten beinhart präsentiert bekommt?
Es ist schön zu hören, dass ihr bei euren Ärzten in guten Händen seid und sie auch deine Meinung gelten lassen.

Ich versuche, die Angst vor einem Rezidiv ganz weit in den Hintergrund zu drängen. Ich denk mir immer, dass mir auch bei einem Rezidiv noch eine gewisse Zeit mit meiner Familie bleibt. Viele fahren am Morgen zur Arbeit und kommen nie wieder heim! Es hat doch niemand die Gewissheit, gesund alt zu werden.

Ich bin jetzt eine Woche auf Urlaub, aber ich schau morgen noch einmal hier herein falls du noch eine Frage hast.

Liebe Grüße und alles Gute für´s CT morgen

Margit

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

liebe margit,

ich bin dir sehr dankbar über deine informationen.
und ich wünsche dir einen wunderschönen urlaub!!
das mit den weißen haaren hatte bei ihr gerade angefangen,aber bei einem kleinen kind sieht das eher süß aus.
ich habe hier im krankenhaus einen laptop.(sind jetzt 8wochen hier)zu hause habe ich leider keinen computer aber ich versuche mich wieder zu melden.
es tut mir gut mit dir zu reden....

also dann,schönen urlaub.und komm gesund wieder.
liebe grüsse,erlangen

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

hab noch was vergessen...
mit knallhart meinte ich eher das sie dir"alles"sagen.und nicht nur das was sie für nötig halten.das hab ich auch schon erlebt,und da kam ich mir total verarscht vor.auf jeden fall kommt es auch darauf an wie man es gesagt bekommt.da haben wir bisher noch keine schlechten erfahrungen gemacht.aber ich hab hier im forum schon viele andere sachen gehört.
warscheinlich sind diese ärzte schön total abgestumpft!?

ich rede mir auch immer ein das niemand weiß wie lange alles"gut"geht.ich habe schon oft neue hier her kommen sehen,für sie war gestern auch noch die welt in ordnung.zum glück weiß man das alles voher nicht,man würde verrückt werden....
ich bin 26jahre und viele in meinem bekanntenkreis bekommen kinder.das ist so schwer für mich das glück der anderen zu sehen.das tut so weh....ich wünsche es keinen in so eine situation zu kommen.aber ich tröste mich indem ich mir sage:die wissen auch nicht was noch kommt.ich weiß das es nicht richtig ist,aber ich bin so sehr "neidig" auf denen ihr "normales"leben.und wenn ich sehe wie sie manchmal damit umgehen....!!!
genug gejammert.
schönen urlaub!

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo liebe erlangen,
ich habe den threath mitverfolgt, und kenne Dich auch schon aus anderen!
Auch ich habe eine kleine tochter, ich kann mir wahrscheinlich nicht vorstellen wie es ist wenn das eigenen Kind so totkrank ist........bei mir ist es der Vater. Aber trotzdem habe ich das bedürfnis mich den worten margits anzuschliessen und Dir ganz viel Mut, Stärke und Kraft zusprechen! :pftroest:
Alles, alles liebe weiterhin,
jenny.

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Erlangen,

ich habe die Briefe mit Bestürzen gelesen. Ich bin Kinderkrankenschwester aber lange nicht mehr berufstätig. Habe viele Kinder vor 30 und 40 Jahren mit schweren Krankheiten erlebt. Es ist das schrecklichste was einem passieren kann. Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen. Kämpfe mit deinem Kind und für dein Kind. Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren. Diesen Spruch habe ich mir 1998 in die Kücke geklebt, als ich an einem Nierenzellcarcinom erkrankte. Meine Story ist ausführlich zu lesen als Antwort von Claus bei Nierenzellcarcinom mit Lebermetastasen.

Nun zu deiner Frage bezüglich Sutent. Ich bin im 2. Zyclus mit Sutent. Bin in keiner Studie. Mein Onkologe hat es mir verschrieben und die AOK hat es genehmigt, da bei mir alle anderen Therapien nicht geholfen haben.
Diese Woche sagte mir mein Onkologe ich müsste Sutent Jahre nehmen.
Habe heute an die Firma Pfizer geschrieben um Näheres zu erfahren.

Nun zu den Kliniken. Ich hatte Kontakt zu einem Pat. aus Erlangen mit Nierenzellcarcinom. Er was nicht zufrieden in Erlangen, er ist dann nach Köln zur Behandlung gefahren. Ich würde dir raten mal Kontakt in Großhadern aufzunehmen. In der urologischen Ambulanz sind Spezialisten für Nierenzellcarcinom. Ich bin seit 1998 dort in Behandlung. Ich war dort immer sehr zufrieden.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Viele Grüsse

Marita:smiley1:

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

liebe marita,
danke für deine antwort.
wir sind am anfang in münchen gewesen,eben in der kinderklinik in der stadt.ich war aber in großhardern bei dem prof.weil die kinderklinik nur in anlehnung an die erwachsenentherapie handeln könnte,weil es diese krankheit eben nicht gibt bei kindern.diese therapieformen haben uns leider nicht weiter gebracht...wir sind erst seit dezember 05 in erlangen und sind hier in der kinderklinik sehr zufrieden.zaubern können sie leider niergendwo...wir mussten hier her weil hier in erlangen viel geforscht wird und wir da sozusagen versuchskaninchen sind.leider darf die universität diese dinge nicht an andere kliniken weiter geben.gesetze....und deswegen sind wir hier gelandet.und ich bin wie gesagt sehr froh darüber....
warten wir es ab,mehr kann man leider eh nicht machen.
alles gute,erlangen

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

hallo margit,

wie war dein urlaub?
wir sind seit heute wieder stationär.anna hatte heute nacht fieber und ihr HB geht immer weiter runter.leider wissen die ärzte nicht warum der HB das tut.na ja...eben immer mal wieder was neues.
das brauch ich dir wohl nicht zu erzählen.
würde mich freuen mal wieder was von dir zu hören.

liebe grüße,erlangen

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Liebe Erlangen,

es tut mir sehr leid, dass deine kleine Anna schon wieder ins KH musste. War die Knochenmarktransplantation erfolgreich oder kann man das noch nicht genau sagen?

Es ist sehr lieb, dass du dich nach mir erkundigst. Mein Urlaub war sehr schön und ich hab die Woche wohl noch mehr genossen, weil auch meine Freundin und ihr Mann dabeisein konnten. Seit ihrer Diagnose im Dez. 2004 war es die erste Woche, wo sie mal ein wenig abschalten konnte. Leider hat sie zuhause die Realität sehr schnell wieder eingeholt. Sie bekam Gelbsucht und seit Dienstag ist sie jetzt auch im KH. Zum Glück bessert sich seit gestern ihr Zustand, aber am Montag soll wohl noch ein Stent gelegt werden. Es ist ähnlich wie bei euch - immer kommt wieder was Neues dazu! Leider kann sie erst mit dem 4. Zyklus Sutent anfangen, wenn die Verengung des Gallenganges behoben ist.
Allerdings hat der Ultraschall und auch das MRT wieder einen Rückgang der Metastasen bestätigt. Es wird auch überlegt, ob die Dosis von Sutent reduziert werden soll und dafür durchgehend ohne Pause eingenommen werden soll.

Wie geht es jetzt bei euch weiter? Wird deine Anna auch wieder Sutent bekommen?
Wenn du willst, kannst du mir auch gerne privat mailen (mailaddi im Profil).

Ich schick dir ganz liebe Grüße und hoffe, dass es deiner Anna bald wieder besser geht.

Margit

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Liebe Margit,
mein Papa nimmt jetzt seit einer Woche Sutent gegen das Nierenzellkarzinom und den Metastasen in der Wirbelsäule und im Knochenbereich.
Dank dir, konnten wir uns auf die Auswirkungen dieses Medikaments vorbereiten. Besonders hat mich aufgebaut, dass bei deiner Freundin nach dem 2. Zyklus ein Rückgang der Metastasen auf dem CT sichtbar waren.
Danke, das hat sehr aufgebaut!
Wie erging es deiner Freundin weiter?
LG von Myri :winke:

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo,
mein Vater nimmt jetzt seit 8 Tagen Sutent.
Ihm wird seit heute, 9.4. sehr übel und hat starken Durchfall.
Wer hat Erfahrungen damit gemacht?
Danke.
Myri

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo MyriGE!
Meine Muttsch nimmt jetzt seit fast vier Wochen Sutend, davor fünf Monate Nexavar, was nicht gut angeschlagen hatte. Seit der Einnahme von Sutent ist es ihr sehr wechselhaft. Mal sind es stärkere Magenbeschwerden, mal kein Geschmack oder Brennen im Mundraum, sowie Durchfall oder Verstopfung. Dann gibt es Tage, da geht es ihr richtig gut, also neben der Schwäche, die sie halt wegen der starken Mittel hat, aber dann kann sie recht gut essen und ist motiviert. Sie nimmt auch zusätzlich seit ca. vier Wochen die Mistel, was ich hier vielen lieben Leuten im Forum zu verdanken habe, den Hinweis mit der Mistel. Vielleicht liegt es ja auch mit daran, sie glaubt zumindest daran. Heute war so ein Tag, an dem es ihr recht gut ging und dann ging es auch mir gut -genieße den Augenblick-.
Es ist halt wie eine starke Chemo, das darf man nicht vergessen. Keine Nebenwirkungen - keine Wirkung, hat hier mal jemand gesagt. Ist hoffentlich was dran. Es tut einen nur so weh es zu sehen, wie der geliebte Mensch leidet, aber es ist die einzige Chance. Meine Muttsch ist sehr positiv eingestellt, dafür bewundere ich sie. Sie freut sich schon auf die zwei Wochen Tablettenpause in drei Tagen. Hoffentlich kann sie sich dann ein wenig erholen.
Ich wünsche euch viel Kraft und deine beschriebenen Symptome sind wohl typische Nebenwirkungen.
Liebe Grüße, Tschüß Nerie!

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hall an Alle,

auch ich melde mich hier zu Wort. Meine Mutter nimmt Sutent im zweiten Durchlauf. Sie hat auch abwechselnd Verstopfung mt Durchfall, Wasser sammelt sich an, Schwäche, Haarausfall (aber Kopfhaare sind noch dran), vollkommene Appetitlosigkeit, kein Geschmack und nicht zu vergessen Bluthochdruck (am Anfang am schlimmsten). Mit jeder Woche (4 Wochen ein Zyklus) nehemen diese Nebenwirkungen zu. Das stimmt, man kann es mit Chemo vergleichen, ist aber erträglicher als Immunchemotherapie.
Nach dem zweiten Zyklus soll wieder ein Staging gemacht werden, um zu sehen, ob was passiert.
Ich habe Angst, da wir uns nach der letzten schlimmen Nachricht (Lymphknotenmetas im Bauchbereich) erst wieder erholen, und bald sind neue Untersuchungen dran. :confused:

Liebe Grüße und die besten Wünsche

nick.e

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Nick,

du hast mal was von der Hufeland-Klinik geschrieben. War deine Mutter jetzt dort? Ein guter Freund von mir wird dort auch behandelt, er wurde von den Ärzten schon aufgegeben. Weihnachten sollte er nicht überleben. Dann hat er was von dieser Klinik erfahren. Er fühlt sich dort superwohl und es geht im auch schon sehr viel besser. Er ist ziemlich zuversichtlich. Hast du schon mal unter Hufeland-Klinik.de reingeschaut? Interessant.

Gruß Bety

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

heute ist mein mann in der lungen
klinik eingeliefert worden.
verdacht auf lungen emphysem.
er ist in der mitte des 2. zykus

seine beschwerden sind: übelkeit müde und sehr depressiv.

seine hände und füsse sind offen und rot unterlaufend.

mureva:confused: :confused:

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Das klingt nicht unbedingt übermäßig toll. Wünsche Euch alles Gute!

orgelbass

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo.
Mein Name ist Doli.Ich bin neu in eurem Forum,wohne in Frankreich und möchte euch einige Informationen zukommenlassen was Sutent betrifft . Da bei mir am 09.12.06 eine Hirnmetastase festgestellt wurde,am 28.12.06 die Nachricht die Lunge ist komplett durch sehr zahlreiche,nicht mehr zählbare Herde durchsetzt von wenigen Millimetern bis 1 cm unter Einbeziehung sämtlicher Lungensegmente. Sämtliche Lymphknoten im Torax haben einen Durchmesser von 3,3 bis 6,9 cm.Anfang Januar wurde die Hirnmetastase erfolgreich entfernt.Dann ging die Suche los ob es sich bei der Erkrankung um einen Primärtumor der Bauchspeicheldrüse handelt,oder ein Metastierender Nierenkrebs(linke Niere wurde 2000 entfernt).Mitte Januar wurde eine Metastase im rechten Oberschenkelknochen endeckt, zeitgleich ein Abzess von Faustgröße im linken Oberschenkel der operativ entfernt wurde.Dadurch verzögerte sich der Therapiebeginn auf den 28.02.2007 und mein behandelnder Arzt sagte wir stehen mit dem Rücken zur Wand wir müssen jetzt beginnen ohne Rücksicht auf die Entzündungswerte.Also legten wir los. Der erste Zyklos: Die erste Woche OK. Die zweite entzündung der Mundschleimhaut,Aften,Bauchschmerzen und Erbrechen was sich über die dritte und vierte Woche hinauszog. Der Geschmack war selbstverständlich auch hinüber und am letzten Tag kollabierte ich noch was mir wieder einen Krankenhausaufenthalt einbrachte.Der zeite Zyklos war schlimmer. Ab der zweiten Woche Haarausfall es wurde weiß was mir auch nicht schlecht stand.Rückenschmerzen,Entzündung der Nasenschleimhaut,Entzündung um den Mund, die Augen ,Ohren und Hände. Feste Nahrung war nicht mehr möglich und ich bekam massiven Durchfall mit Austrocknung des Körpers.Dann kam die Zwischenbilanz. Es hat sich gelohnt die ganzen unannehmlichkeiten auf sich zunehmen obwohl wir es noch nicht geschaft haben.Zumindest haben wir den Kampf noch nicht gewonnen,aber eine Schlacht. Die Metastasen in der Lunge sind nach der Einnahme von Sutent um 2/3 verschwunden ebenso haben sich die Lympfknoten vorallem der große von 6,9cm auf 2,5cm verkleinert.Sie haben mir in der Uniklinik gratuliert mit so einem Erfolg hatten sie nicht gerechnet ,das Sutent hatte voll angeschlagen.Also eine 14 tägige Pause und direkt in den dritten Zyklos und hinterher noch einen vierten um die restlichen Metastasen zu eliminieren.So jetzt möchte ich mich noch für mein Deutsch entschuldigen falls ihr einige Fehler findet.Ich werde mich Morgen wieder melden den ich bin jetzt müde und wünsche euch allen eine gute Nacht

Doli:winke:

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

es freut mich das du so grosse erfolge mit sutent erzielt hast das gibt mir hoffnung meine mutter holt seit 3 tagen sutent ein und wir hoffen das dadurch ihre 2 kleinen metastasen in der lunge kleiner werden oder wenn alles gut läuft sie ganz verschwinden gruss elke

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Doli,
zunächst: an Deinem Deutsch gibt es absolut níchts auszusetzen. Ich vermute, daß Du aus dem Elsaß oder aus Lothringen stammst.

Zu Deinem Erfolg kann man nur gratulieren. Weiter so! Das gibt natürlich auch Hoffnung für viele andere.
Mich interessiert nun die Klassifizierung des Primärtumors im Jahre 2000, und zwar speziell das G: G1, G2 oder G3.
Und wie waren die Nachsorgeuntersuchungen nach der Operation? Regelmäßig anfangs alle 3 Monate, nach 2 Jahren alle 6 Monate, nach 5 Jahren jährlich?

Ich vermute, daß die bestehende Entzündung am Anfang durchaus positiv auf die Behandlung eingewirkt hat. Denn bei jeder Infektion oder Entzündung inkl. Abszess steigt die Zahl der Leukotyten inkl. Lymphozyten. Diese Lymphozyten aber sind die wichtigste Waffe des Körpers gegen Tumorzellen.
(In den 30er Jahren des 20. Jh. wurde versucht, mit künstlich herbeigeführten Infektionen den Krebs zu bekämpfen. Das war teilweise auch erfolgreich, aber es sind dann auch Patienten an dieser Infektion verstorben, so daß diese "Behandlung" schnell wieder eingestellt wurde.)
Andererseits ist die Leukopenie, Verringerung der Leukozyten, eine häufige Nebenwirkung der Sutent-Behandlung. Ich habe diesbezüglich und auch wegen anderer Fragen Kontakt mit dem Hersteller aufgenommen.

Und Du bist offenbar gleich mit Sutent behandelt worden. In Frankreich muß dieser Behandlung also nicht eine erfolglose IMT vorausgehen?

Alles Gute und weiter viel Efolg!
LG
Rudolf

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Rudolf
Um deine Frage zu beantworten,es handelte sich 2000 um ein Nierenzellkarzinom (pT3b, G1-2,Ro).Der primärtumor bzw. es wurde etwas gesehen in China weil meine ehefrau sich eine Erkältung zugezogen hatte und wir ein Krankenhaus in Peking aufsuchten um sie zu verarzten.Natürlich hatten die Ärzte auch mich untersucht,das heißt in die Augen gesehen,sich die Zunge angeschaut und den Puls beiderseits gleichzeitig gezählt,mit dem Ergebniss ich hätte ein Problem mit den Nieren.Das hatte ich selbstverständlich verneint(ich war Topfit)
da ja 3 Monate vorher eine Urologische Untersuchung wegen der Auslandsreise stattfand.Der Arzt in China sagte er sieht etwas was auf eine Krankheit hindeutet und ich möchte mich nach unserer Rückkehr eingehend untersuchen lassen.2 Monate nach unserer Rückkehr erinnerte ich mich an die Worte des Arztes und fragte meinen Hausarzt nach einem Ultraschall meiner Nieren was abgelehnt wurde mit der Begründung ,im Mai wäre ich Urologisch untersucht worden.(natürlich ohne Ultraschall) Ich bekam die Untersuchung ohne Probleme in Frankreich und wir hatten den Primärtumor kurz vorm durchbrechen der Nierenaussenwand erwischt.Was die Nachuntersuchungen betrifft Alle 3 Monate Ultraschall für 2 Jahre nachher Jährlich. 1 mal im Jahr Knochensintographie für 2 Jahre und alle 3 Monate zum Nephrologen Nierenwerte,Blutwerte und Urinwerte.Die behandlung meiner Krankheit findet in der Uniklinik Homburg statt da sie mir als eine der fünf besten aber auch teuersten Kliniken empfohlen wurde Hatte auch bei uns in Strasbourg im Krebszentrum nachgefragt mir wurde dort mitgeteilt das ich das beste bekomme was derzeit auf dem Markt ist und sie es in Frankreich auch nicht besser können. Da ich Grenzgänger bin habe ich die möglichkeit mich in beiden Ländern in Behandlung zu begeben.Es wurde auch kein anderes Mittel eingesetzt als direkt Sutent,und das in Deutschland.
So jetzt habe ich an euch eine Frage: Die Gek hatte per Einschreiben mich nach 3 Monaten Krankheit aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen ,zwecks Festellung meiner Arbeitstauglichkeit oder auch nicht, mit Antwort meinerseits bis zum 12.05.07.Sollte ich bis dahin keinen Antrag gestellt haben stellen sie die Zahlung des Krankengeldes ein und werden meine Mitgliedschaft überprüfen.Ich befinde mich ende der ersten Woche des 3 Zyklos mit Sutent und werde noch allen 2 Tag
Häuslich betreut wegen der Wundversorgung des Abzeses.Auto fahren darf ich nicht wegen der entfernten Hirnmetastase .Laufen kann ich ohne Begleitung nicht wegen des Abzeses und nachdem ich nach dem 1 Zyklos kollabiert hatte schloßen die Ärzte einen Epeleptischen Anfall ausgelöst durch Sutent nicht aus.Wird die Behandlung jetzt abgebrochen was wollen die mit mir anfangen in der Chemotherapie geht es mir eh schlecht
geschweige mit Essen.

So ich glaube das ich nichts vergessen habe und wenn ihr noch Fragen habt meldet euch

Doli

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Doli,
nach dem G... hatte ich gefragt, weil ich an die Möglichkeit dachte, daß ein G1-Tumor inkl. Metastasen vielleicht besser auf Sutent reagiert. Bei Dir triftt das wohl zu, aber ich weiß nicht, ob man das verallgemeinern darf.

Das wichtigste in der Nachsorge ist nach meiner Beobachtung das Lungen-CT. Mit Ultraschall erreicht man die Lunge nicht. Die 1 cm-Metastase, vermute ich, hatte 1 - 2 Jahre Zeit zu wachsen. Vermutlich hätte man sie bei jährlichem Lungen-CT früher entdeckt.
Nun ja, wie es scheint war es nicht zu spät.

Die Anfrage der GEK hast Du sicher zusammen mit Deinem Arzt beantwortet. Für mich sieht es so aus, daß Du zur Zeit keine Reha machen kannst, weil Du die kontinuierliche ärztliche Betreuung zuhause brauchst. Mit eingespieltem Team.
Die Arbeitsfähigkeit muß ja auch nicht bei der Reha beurteilt werden, das macht doch der Hausarzt. Oder?
Die Therapie sollte jetzt auf keinen Fall unterbrochen werden, nachdem sie bis jetzt so erfolgreich verlaufen ist.

Hast Du schon an einen Schwerbehinderten-Ausweis gedacht? Der wird beim Versorgungsamt beantragt. Bei einem vom Krebs betroffenen Organ bekommt man 60%, ab 2 Organen 100%.
Hat gewisse Vorteile, z.B. mehr Urlaub.

Hast Du auch schon mal an eine zusätzliche Misteltherapie gedacht? Die Mistel stärkt das Immunsystem, insbesondere vermehrt sie die Lymphozyten, verbessert aber auch ein wenig die Stimmungslage.
Leider gibt es zu wenig Ärzte, die sie kennen und zu schätzen wissen.

Liebe Grüße
Rudolf

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Rudolf.
Von der Lunge wurde am 20 Januar 2006 eine Röntgenaufname gemacht weil ich über Atemnot klagte mit dem Ergebnis negativ.Vermutung nachwirkungen vom Herzinfarkt.Was die Schwerbehinderung angeht wurde ich von 80% auf 40% zurückgestuft habe Widerspruch eingelegt und seit 9 September habe ich von dem Versorgungsamt nichts mehr gehört in meiner Angelegenheit.Mir scheint die Warten bis ich das zeitliche segne Da können die noch lange warten
Gruß doli

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Leute;
Oben hat jemand geschrieben"keine Nebenwirkung,keine Wirkung" das hat mir jetzt etwas angst gemacht.ich nehm jetzt Sudent die 3 Woche und ich hab keine schlimmen Nebenwirkungen bloß brennen an den Füßen und Parfüm im Mund,die Harre sind schon von der letzten Chemo davongeflogen.
Jetzt hoffe und bette ich das ich das Magen und Durchfallproblem nicht habe weil ich Kortison nehme.
Was meint ihr könnte das sein?

Übrigens Doli Gratulation zu deinem Erfolg

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Liebe Doli,

meine Gratulation zu diesem Erfolg, dass läßt mich noch hoffen. Wir müssen alle durchhalten.

Mit dem Behindertenbescheid dauert es immer etwas länger. Ich habe schon sehr lange 100%, seit der Hirnmetastase habe ich mit Begleitung. Auch bei den Fahren mit dem Zug oder S-Bahn ist die Begleitung kostenlos.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüsse
Marita:winke: :winke: :winke:

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo reuthmom,
"keine Nebenwirkung, keine Wirkung"!?
Sooo einfach ist das nun wirklich nicht. Tatsache ist, daß Menschen unterschiedlich auf Arzneimittel reagieren, das gilt sowohl für die Haupt- wie für die Nebenwirkungen.
Zwar sagte Prof. Mutschler: "Ein Medikament, das keine Nebenwirkung hat, steht in dem dringenden Verdacht, auch keine Hauptwirkung zu haben," aber verallgemeinern darf man das nicht!

Freu Dich, daß Du (noch?) keine so starken Nebenwirkungen hast.
Ob das mit dem Kortison zusammenhängt, weiß ich nicht. Welches Kortikoid nimmst Du? Und in welcher Dosis? Vom Dexamethason ist bekannt, daß es die Serumkonzentration des Sutent verringern kann, und damit evtl. auch die Wirkung.
Frag auch Deinen Arzt danach.
Viel Erfolg!
Rudolf


Hallo Doli,
beim Versorgungsamt solltest Du anrufen, oder hingehen. Bei mir hat es etwa 3-4 Monate gedauert, aber damals war ich 64, ich war selbständig und keinen Arbeitgeber hat das interessiert. Mein Ausweis gilt 15 Jahre.
"Nierenkrebs mit Lungenbeteiligung", hieß es damals, also Primärtumor + 1 betroffenes weiteres Organ reichen für 100%.

Die Röntgenaufnahme der Lunge zeigt Metastasen ab einer Größe von ca. 1 cm, das CT ab ca. 2 mm. Deshalb halte ich das Röntgen schon immer für unzureichend.
Andererseits wurde im Jan. 06 wohl nicht nach Lungenmetastasen gesucht. Und falls schon einige kleine Lungenmetastasen vorhanden waren, glaube ich nicht, daß sie zur Atemnot geführt hätten. Ich hatte selbst 15 - 20 Lungenmetastasen, bis max. 17 mm, und hatte nie Atemnot.
Alles Gute
Rudolf

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo reuthmom. Also ich finde jeder Mensch reagiert anderst ,die einen mehr die anderen weniger.Ich finde es gut das du so wenige Nebenwirkungen hast
das macht die ganze Sache leichter.Warum kriegst du eigentlich Kortison,wurde bei mir sofort abgesetzt wie wir mit Sutent anfingen .Gruß Doli

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Reuthmom,

mit den Nebenwirkungen bei Sutent ist es sicher bei jedem anders.
Ich hatte im 1. Zyclos auch nicht so viele Nebenwirkungen.Das Fußsyndrom , Sodbrennen, Mattigkeit und die Entzündung der Schleimhäute im Mund hatte ich von Anfang an. Im 2. wurden die Haare grau und etwas weniger, es kamen Magenschmerzen, Durchfall und Übelkeit dazu. Ich gaube ab dem 3. Zyclos kam dann das Erbrechen immer 3. u. 4. Woche dazu.

Nun nehme ich das Sutent seit einem Jahr und jedesmal habe ich einen Graus mit der Tabletteneinnahme zu beginnen. Habe heute wieder angefangen.


Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüsse

Marita:winke: :winke: :winke:

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Doli;
Ich nehm es ,weil ich vor der Chemo starke tumorschmerzen hatte.Die Ärzte in der Klinik sagen auch ich soll´s nehmen.

Hallo Rudolf;Das kortison heißt DEXAMETHASON 4mg davon nehme ich jeden abend eine.
Ich trau mich die Ärzte gar nicht fragen ob ich es weglassen kann,wenn die alle sagen ich solls nehmen.
Allerdings habe ich in einem anderen Forum gelesen das das Kortison 40 verschiedene Hormone aktiviert und ein Calziumräuber ist und deshalb hin und wieder ausgeschlichen werden muß.Ich hab dort schon nachgefragt was das ist und wie das geht aber noch keine antwort erhalten.

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Maritha;
Erstmal vielen Dank für deine lieben Wünsche
Darf ich fragen was du hast,und warum du es schon ein Jahr nehmen mußt?

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo,
schicke Dir meinen Bericht als Mail, da es sonst die anderen langweilt.
Habe meine Geschichte am Anfang mal geschrieben.

Liebe Grüsse

Marita