4 Jahre alter Junge mit Medulloblastom/Spätfolgen?
 

Hallo Zusammen

Unser 4 Jahre alter Junge ist vor 3 Wochen an einem Medulloblastom IV WHO erkrankt. Der Tumor wurde komplett entfernt. Er hat einen Shunt bekommen. Wir stehen kurz vor der Strahlen- und Chemotherapie. Wie sehen die Chancen aus? Was sind die Spätfolgen der Strahlentherapie? Wer hat die gleiche Erfahrung machen müssen wie wir? Wir sind völlig verzweifelt! Wir danken für eure Erfahrungen und Beiträge. Vielen Dank. Wir halten uns fest, dass es doch noch gut wird.
Traurige Grüsse

AW: 4 Jahre alter Junge mit Medulloblastom/Spätfolgen?
 

Zunächst einmal möchte ich euch sagen, dass es mir sehr leid tut, dass euer Sohn an Krebs erkrankt ist. Ich wünsche euch viel Kraft und das ihr nie die Hoffnung aufgebt!

Unser 5 Jahre alter Sohn erkrankte letztes Jahr im Oktober an einer besonders aggresiven Form der akuten lymphoblastischen Leukämie (T-ALL) und bekam deshalb vor 5 Wochen eine Knochenmarktransplantation.

Zur Vorbereitung der Transplantation und um die Leukämmie möglichst vollständig zu vernichten, bekam er sechs Ganzkörperbestrahlungen (Strahlendosis insg. 12 Gray).

Insbesondere wegen der Langzeitfolgen der Bestrahlung haben wir uns viele Sorgen gemacht, am Ende aber doch eingewilligt, weil es eh keine Alternative gibt. Was nützt es, wenn man die Spätfolgen der Bestrahlung vermeidet und stattdessen kommt es dann zum Rezidiv... ?

Kurz gesagt: Bis auf die Unfruchtbarkeit sind sämtliche eventuellen Langzeitschäden heutzutage gut behandelbar. Es ist sowieso nicht vorherzusagen, welche Langzeitfolgen wirklich auftreten. Auf gar keinen Fall werden es aber alle auf einmal sein!

Macht euch deswegen bitte nicht verrückt. Die Ärzte werden eine Bestrahlung nur dann anordnen, wenn sie unumgänglich ist (die wissen schließlich auch um die möglichen Langzeitfolgen).

Viele Grüße
mahohz

PS: Seit ein paar Tagen ist unser Großer wieder Zuhause. Wenn er Haare hätte und nicht so fürchterlich abgemagert wäre, würde man nicht glauben, dass er vor wenigen Wochen mit dem Tod gerungen hat. Ich wünsche euch sehr, dass es mit eurem Sohn auch gut ausgeht!

AW: 4 Jahre alter Junge mit Medulloblastom/Spätfolgen?
 

Hallo Hoffnug..........

der name ist wirklich gut und ihr solltet die hoffnug nie aufgeben.
Ich habe die erfahrung gemacht das die ärzte wirklich nur eine op
vornehmen wenn auch noch hoffnung besteht und der krebs nicht gesteut
hat........also habt ihr die besten chancen.Bei weiteren Therapien kann ich euch leider nicht weiterhelfen da wir es nie soweit geschaft haben.Ich wünsche euch von ganzen Herzen ganz ganz viel Kraft und Liebe........lg und alles gute.....

AW: 4 Jahre alter Junge mit Medulloblastom/Spätfolgen?
 

Vielen Dank für eure Antworten. Es ist so schrecklich, wenn das eigene Kind vor uns gehen muss. Wir haben 2 süsse Wunschkinder, wir haben alles daran gesetzt, dass es ihnen gut geht und bis jetzt noch keine Spitalerfahrungen machen müssen. Und auf einmal, auf einen Schlag, ist unser Traum vom Leben zerstört durch diese Diagnose! Nichts ist mehr, was vorher war!!! Von einer Sekunde auf die andere ist alles anders! Wir sind über diesen Schock noch nicht hinweg, es sind noch keine 4 Wochen vergangen, als wir die Diagnose erhielten. Wir habe solche Angst vor den Spätfolgen!!! Bis jetzt hat sich unser Sohn recht gut erholt von den Operationen. Und jetzt soll es durch die Spätfolgen zerstört werden?? Wir finden keine Worte und sind soo traurig. Wir hoffen, es gibt auch gute Berichte und Erfahrungen von Eltern, wir ringen nach Worte und geben die Hoffnung noch nicht auf. Liebe und dankbare Grüsse

AW: 4 Jahre alter Junge mit Medulloblastom/Spätfolgen?
 

Meine Güte,dann lieber ich als eines meiner Kinder
Ich wünsche Euch allen alles Liebe und viel Kraft das durchzustehen.
Euer kleiner ist ein Kämpfer,das zeigt schon das er die OPs so gut gemeistert hat.
Klar,die Sorge wegen der Spätfolgen hätte ich auch,aber denke auch das die Ärzte da das richtige tun
Ich halte Euch alle Daumen.
Ihr schafft das gemeinsam,auch wenns manchmal vielleicht anders aussieht.
Fühlt Euch :knuddel:

AW: 4 Jahre alter Junge mit Medulloblastom/Spätfolgen?
 

Hallo Hoffnung,

Dein bericht hat mich traurig gemacht. Sicher auch deshalb weil er mich an meinen Prinz Tulpe erinnert, der vo fast genau 3 Jahren an der gleichen Stelle stand wie euer Kind jetzt.

Für mich ist es im nachhinein schwierig zu sagen welche folgen durch die Chemo, die Bestrahlung oder den Tumor gekommen sind.
Aber sei gewiss das die Ärzte nur Dinge tun, bei denen der NUtzen größer ist als der Schaden.

Wenn Du Fragen hast oder einfach nur so - melde Dich.
Unsere Geschichte findest Du unter Krebs bei Kindern - Medulloblastom Rezidiv bei 7 jährigen oder im Angehörigen Forum - Mein Sohn hat einen Hirntumor.

Ich wünsche Euch für euren Weg alles Gute und viel Glück.