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-   -   wer hat schon erfahrung mit SUTENT???? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=19379)

Michaele Hendrichs 12.11.2008 12:35

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
hallo, eigentlich bin ich schon seit jahren im leberkrebsforum zuhause. doch nun habe auch ich eine frage an euch und ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen., da ich mich mit nierenkrebs überhaupt nicht auskenne und auf den fachseiten wird leider viel fachchinesisch gesprochen welches ich nicht vrstehe. folgendes, es geht um meinen vetter, er ist 48 jahre alt und hatte vor 3 jahren einen lungentumor, welcher bestrahlt wurde und später erfolgreich operiert werden konnte. nach einem halben jahr dann knochenmetastasen die aber gut in schach gehalten werden. er bekam thrombose und man muste ihm sein bein abnehmen. dann der nächste schlag, nebennierenkrebs, beidseitig und vermutlich nun auch schon in den nieren infiltriert. durch die bauchdecke geht eine lymphdrüsenstrasse welche auch befallen ist. der onkologe möchte eigentlich keien chemo mehr machen, doch mein vetter möchte es gerne nochmal versuchen. leider weißich nicht womit er behandelt wurde. ja so ist der stand der dinge zur zeit. der onkologe macht nun noch wiederwillig eine chemo. man hat das gefühl er hat ihn aufgegeben. er hat 4 kg in einem monat abgenommen udn schmerzen an den nieren.
jetzt meine schwierige frage, weil ich wie gesagt keine ahnung von nierenkrebs habe. was kann man machen, wie würdet ihr handeln, wie muss die ernährung aussehen u.s.w.
ich bin wirklich für jeden rat dankbar und hoffe das ich hier auch auf so nette und hilfbereite mitmenschen treffe wie im leberkrebsforum.
vielen dank
gruß michaele

Heino* 12.11.2008 14:12

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo Michaele,

Nebennierenkrebs hat überhaupt nichts mit Nierenkrebs zu tun. Die Nebenniere ist eine Drüse die nur an der Niere sitzt, aber sie ist völlig anderes Gewebe.
Nierenkrebs ist leider auch nicht mit Chemoteherapie zu behandeln, er reagiert darauf nicht. Ich denke, hier kann Dir leider keiner so richtig weiterhelfen.

L G, Heino

Big Sister 12.11.2008 18:55

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallochen Michaele ,
kann mich Heino leider nur anschließen.
Hier ist aber eine sehr informative Seite zu dieser Thematik.

http://www.nebennierenkarzinom.de/

Problem dieser Krebserkrankung, sie ist sehr, sehr selten. (Zum Glück).
Deswegen arbeitet man nun weltweit mit anderen Kliniken zusammen und hat diesen "Nebennierenkrebs-Register" gegründet.
Auf dieser Seit findest Du auch einen Link zu den neuesten Studien.

Dir und Deinem Vetter wünsche ich alles Gute und seid lieb gegrüßt von Rika

Kaffeetante 31.12.2008 16:02

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo zusammen

Habe 3 Monate lang Sutent genommen mit grossem Erfolg. Die Nebenwirkungen wie Hand-Fusssyndrom waren mir nicht fremd.
Im dritten Monat kamen ständige Kopfschmerzen dazu... Ich suchte meine Onkologen auf der sofort ein CT veranlaßte..Ohne Befund. Ein Knochenscan wurde zur Sicherheit auch gemacht,er gab Entwarnung.War ich froh.

Es kam der 4.12.mein Mann einer meiner Söhne und Ich waren auf dem Weg nach Wolfsburg..Wir wollte das Fussballspiel gegen England sehen. Leider sind wir nur bis Oelde gekommen.
Unterwegs bekam ich wieder rassende Kopfschmerzen..Migräne war das richtige Wort. Ich musste mich ständig übergeben, und mein Mann steuerte mit mir das Kh. an. In der Hoffnung das eine Schmerzspritze und ein Mittel gegen die Übelkeit mir helfen würde...leider weiß ich das nur aus Erzählungen.

Gelandet bin ich auf der Intensivstation. Hoher Blutdruck und das Mittel Sutent haben gegeneinander gearbeitet und in Fachsprache hatte ich einen komplex fokalen Anfall.
Mein Mann sorgte dafür das ich in die Uni Düsseldorf überführt wurde.wo man meinen Fall kannte.Nach 2 Tagen kam ich wieder zu mir...leider Blind.

Von den Ereignissen hatte ich keine Erinnerung...meine Sehkraft kam erst nach weiteren zwei Tagen zurück.Ich war so dankbar.

Ich möchte keinem Angst machen ,ich möchte nur das ihr richtig reagiert wenn ihr die gleichen Symtome habt. Redet mit eurem Arzt darüber. Ich weiss das mein Fall als Nebenwirkung aufgenommen werden soll.
Ich beginne Anfang Jan.mit dem Mittel Torisel hoffe ich kann an die Erfolge mit Sutent anknüpfen.

Wünsche allen einen guten Rutsch und ein besseres 2009

Rudolf 31.12.2008 22:30

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo Kaffeetante,
es ist bekannt, daß der Blutdruck vor einer Sutenttherapie in den Normalbereich gebracht werden muß.
Hat der behandelnde Onkologe oder Urologe das beachtet?
Ein besseres 2009 wünsche ich Dir!
Rudolf

Kaffeetante 01.01.2009 14:14

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo Rudolf

Ja mein Onkologe war von Anfang an bedacht darauf... Er war auch sehr stabil. Das Problem war einfach das dieses Mittel nicht kompatibel war mit Sutent. Bis zu diesem Zeitpunkt nahm ich regelmäßig Delix.
Man hat mich jetzt auf Metoprololsuccinat und Amlodipin umgestellt. Da Torisel nur mit diesen Medikamenten kompatibel ist.

Wünsche euch allen ein schönes neues Jahr...das jeder Kampf zum Erfolg führt.

Gabi

toro85 07.01.2009 21:39

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Zuerst einmal ein herzliches Grüssgott an alle lieben Mitforumsbesucher!

Ich schreibe zum ersten Mal hier, hab dieses Forum heut via Google entdeckt, und ich habe ein gutes Gefühl und bin mir sicher, dass es mir bei vielen Fragen hilfreich sein wird :)

Meine Frage wäre eigendlich ab welchen Moment euch oder euren Verwandten die Behandlung mit Sutent nahegelegt wurde.

Mein Papa ist 48, und vor 2.5 Jahren wurde ihm Krebs auf der linken Niere diagnostiziert. Die Niere wurde operativ entfernt, und seitdem folgen Nachkontrollen im Quartalabstand. Bisher liefen alle Kontrollen relativ gut, abgesehen von einer Operation am linken Hüftknochen vor 1.5 Jahre, da man bei einer Kontrolle verdächtigte, es wäre eine Ablegung. Es stellte sich heraus dass es eine Nekrose war. Nun hat man vor 3 Monaten 2 Punkten auf der Lunge entdeckt, links und rechts auf Höhe der Lymphknoten. Obwohl man zuerst von einer Sarkoidose ausging, hat sich nach der vorweihnachtlichen Bronchioskopie bestätigt, dass die Probe vom Gewebe des linken Punkts eine Metastase vom Nierenkrebs ist. Nun hat heute die behandelnde Onkologin, Frau Dr. Gillessen vom Kantonsspital St. Gallen, meim Papa die Behandlung mit Sutent vorgeschlagen.

Obwohl wir Information zum Medikament bekommen haben, habe ich mich heute auf die Suche nach zusätzlichen Informationen und persönlichen Erfahrungen zu der Behandlung mit Sutent gemacht, und bin auf dieses Forum gestossen, vorallem auf folgendem Eintrag:

Zitat:

Zitat von esneault (Beitrag 568613)
Liebe Senga,
nachdem ich soeben ein längeres Telefongespräch mit Frau Dr. Gillessen vom Kantonsspital in St. Gallen geführt habe, muss ich mein Urteil über Sunitinib etwas revidieren.
Nach Gillessen wird dieses Medikament in Deutschland häufig zu früh eingesetzt. Sie empfiehlt, das Wachstum zunächst nur zu beobachten. Dies ist individuell sehr unterschiedlich. Wenn es sehr schnell ist und es keine anderen Therapieoptionen gibt, würde der Einsatz von Sunitinib einen Überlebensvorteil von median 14 Monaten bringen. Sie kennt viele Patienten, die Sunitinib sehr gut vertragen.
In meinem Fall gibt sie mir Recht: Bei langsamen Wachstum zunächst nur beobachten, evtl. OP, dann Immuntherapie und ganz zum Schluss - wenn das Wachstum anders nicht zu stoppen ist - Sunitinib.
Mit den besten Grüßen
Esneault

Nun ist mir halt der Zweifel aufkommen, was mit "zu früh" gemeint wird, ob hier schon von einer fortgeschrittener Metastase die Rede ist als die von meinem Papa, und auch, wann genau etwa in euren Fällen euch die Behandlung mit Sutent empfohlen wurde. Auch sprach Sie von einem neuerem Produkt, dass erst vor Kurzem auf dem Markt sei, aber nicht von der Krankenkasse bezahlt wird. Weiss vielleicht jemand den Namen?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten, und einen schönen Abend noch!

toro85

Big Sister 08.01.2009 09:44

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Lieber toro,
erst einmal möchte ich Dich lieb hier willkommen heißen.
Bei der Thematik "Sutent und Co+ Einsatzzeitpunkt" streiten sich die Geister.
Heute wird es von vielen Ärzten als Erstlinientherapie eingesetzt.
Als Vorteil dieser Behandlung für den Patienten wird angegeben, dass es so zu einer Krankheitsstabilisierung kommt und das Auftreten neuer Metastasen verhindert werden kann..

Eine weitere Option , gerade bei Lungenmetastasen, ist die operative Entfernung von noch kleinen Metastasen. Vielleicht ist dies auch eine Möglichkeit für Deinen Vati, die Ihr in Betracht ziehen könntet.
Hierzu könnte Dir Marita viele Tipps geben.
Hier findest Du ihre Geschichte :http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=29164

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

Medikamentenname evtl. "Everolimus" ?

leidende angehörige 12.01.2009 09:50

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo liebe Forumnutzer!
Ich finde dieses Forum ganz toll und habe auch schon viele Beiträge gelesen.
Mein Vater hat im Oktober letzten Jahres die Diagnose Nierenzellkarzinom erhalten. Der Krebs hatte auch schon gestreut und zwar in die Lymphknoten (teilweise auch in Knoten überhalb des Zwerchfells). Ihm wurde Sutent verschrieben und er hat den 2. Zyklus nun hinter sich. Körperlich ist er weitgehend fit, manchmal etwas schlapp, aber an guten Tagen macht er lange Spaziergänge. Jetzt war kürzlich die 2. Kontrolluntersuchung. Bei der ersten Kontrolluntersuchung wurde herausgefunden, dass sich einige Knoten verkleinert hätten und andere gleichgeblieben wären. Bei der 2. Kontrolluntersuchung kam dann folgendes Ergebnis raus: Einige Knoten verkleinert, andere gleichgeblieben und wieder andere gewachsen. Was soll man mit einer solchen Nachricht anfangen? Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen? Man muss dazu sagen, dass mein Vater "nur" Metastasen in den Lymphknoten hat, andere Organe blieben vorerst verschont. Ich bin für jegliche Antwort sehr dankbar.
Vielen Dank im Voraus!

Kaffeetante 13.01.2009 17:33

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo

Ich habe selber Sutent drei Zyklen genommen und habe gute Erfolge erzielt. Ich glaube das man eigenlich dankbar sein sollte das sich etwas getan hat.Vieleicht hat man viel zu hohe Erwartungen und ist einfach zu Ungeduldig. Man bedenke der Tumor ist auch nicht von jetzt auf gleich gewachsen..dann kann man sich über dieses Ergebnis doch eigentlich freuen..ober?

Klar will man alles aufeinmal aber wenn der Krebs nichts lehrt, aber Geduld bringt er einem bei.
Versuche Positiv zu denken auch wenn es schwer fällt..Vertraue auf dich und hole dir Kraft für den nächsten Schritt.

Wünsche das beste...
Gruss Gabi

leidende angehörige 14.01.2009 21:39

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Vielen Dank für die aufbauenden Worte, Gabi. Hattest Du denn auch unter Sutent Erfahrung mit wachsenden Metastasen oder waren die Ergebnisse durchgehend positiv? Nimmst Du immer noch Sutent? Man darf natürlich nie die Hoffnung aufgeben, aber es kommen einem zwangsläufig immer angsterregende Gedanken. Mein Vater ist aufgrund des Ergebnisses auch etwas betrübt, was auch nachvollziehbar ist.
Für Antworten bin ich immer dankbar, denn sie helfen mir sehr mit der Situation besser zurechtzukommen.
Viele Grüße

Kaffeetante 15.01.2009 13:45

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hey

Ich hatte mit Sutent KEINE Meta die gewachsen sind,aber welche die genau so waren wie vorher. Denke das Mittel braucht schon einige Zeit um gute Arbeit zu leisten. Positives Denken ist mit am wichtigsten.. Alles braucht seine Zeit... Angst haben ist ok,Sie darf einen nur nicht lähmen.

Mir hilft in diesen Momenten meine Musik..manchmal ACDC und manchmal Howie. Je nach Gefühlszustand...
Versuche einen Ausgleich zu finden um einfach mal Pause zu machen,dann kann man die nächsten Schritte leichter gehn..und vor allem manche Dinge klarer sehn.

Gruss Gabi

Brunhilde 20.01.2009 17:23

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo und Grüß Gott an alle !
Ich lese seit kurzem eure Beiträge. Mein Mann Hannes hat Nierenkrebs, Metastasen in den Knochen, der Leber und Lunge. Seit vier Tagen nimmt er das Krebsmittel Sutent.
Als Nebenwirkung kann bzw. wird auch Fieber auftreten. Hannes hatte gestern 37,8 Grad Temperatur.
Kann mir bitte jemand sagen, wie hoch das Fieber steigt und was man dagegen tun kann bzw. darf ? Im Krankenhaus bekamen wir diesbezüglich keine Auskunft.
Hannes ist 70 Jahre und leidet auch unter Herzschwäche.
Vielen Dank !
Brunhilde

Marita P. 20.01.2009 20:21

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo Brunhilde,

ich habe auch über ein Jahr Sutent genommen. Fieber hatte ich öfter bis 39,5.
Habe immer 2 Tabletten Paracetamol 500mg genommen.
Die weiteren Nebenwirkungen kannst du sicher im Forum nachlesen. Es ist bei allen anders. Es kommt zu Sodbrennen, Erbrechen, Übelkeit, Müdigkeit, Atemnot, Kurzatmigkeit, Problemen an Händen und Füßen ,Durchfall und Schleimhautprobleme im Mund und amAfter.
Die Nebenwirkungen verschwinden in den 2 Wochen Pausen sehr schnell.
Man muss mit der Ernährung nur das essen was keine Probleme macht.
Jeder muss es selbst ausprobieren was er verträgt.
Ich habe immer noch Probleme(nehme seit 18 Mon. Nexavar) wenn ich in Lokalen esse. Ich muss mich
meistens übergeben. Deshalb esse ich fast nur noch zu Hause. Wenn ich nach
München zum Arzt muss, nehme ich mir mein Brot und eine Banane mit.
Bananen habe ich immer sehr gut vertragen.

Wo seid ihr in Behandlung, ich nehme an ihr seid aus Bayern.

Ich wünsche deinem Mann viel Kraft und Durchhaltevermögen
für die kommende Zeit.

Viele Grüsse
Marita:)

Brunhilde 23.01.2009 17:22

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 
Hallo Marita !
Danke sehr herzlich für Deine Antwort auf meine Frage. Also darf man gegen hohes Fieber schon ein Medikament nehmen, bin sehr froh darüber. Derzeit ist dies zum Glück noch nicht notwendig.
Hannes nimmt Sutent aber auch erst seit 7 Tagen. Doch die Nebenwirkungen wie Übelkeit, große Müdigkeit, Sodbrennen und erhöhte Temperatur sind bereits da. Gegen das Brennen im Magen und Speiseröhre hat der Arzt ihm heute Omepralan 40 mg verschrieben. Da er auch Schluckbeschwerden hat, koche ich ihm breiige Suppen. Zusätzlich nimmt er Dilsana Aufbaunahrung.

Wir wohnen in Graz (Österreich), mein Mann stammt aus Bayern, ich Oststeiermark.
Danke auch für die guten Wünsche die ich von Herzen zurückgebe.

Viele Grüße
Brunhilde


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