AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Lieber Jan, erst einmal vielen Dank für deine umfangreichen Infos.

Wann 1. CT nach Umstellung auf Sutent
 

Mein letztes CT war am 16./17. Oktober.
Danach bin ich von Torisel/Temsirolimus auf Sutent umgestellt worden.
Gestern war der zweite Zyklus mit Sutent Kapseln zu ende.
Nun ist die 14 tägige Pause.
Ich hatte mich für den 5.und 6. Januar fürs CT angemeldet.
Meine neue junge mich via Krankenhaus betreuende Onkologin empfiehlt die CTs aber erst nach dem 3.Zykus durchzuführen.
Begründung, dann könnte man eindeutiger die Tendenz sehen und die Strahlenbelastung wäre ja auch niedriger.
Nach dem 2.Zyklus wäre es teilweise nicht eindeutig.

Mein NZK ist leider papillär und für Sutent gibt es da keine klinischen Studien.
Ich befürchte, wenn Sutent bei mir nicht wirkt, dass bis dahin meine Metastasen flott gewachsen sind und dann heißt es hätte, hätte, hätte.

Was sind eure Erfahrungen und Empfehlungen?
Wurden bei euch die CTs alle erst nach dem 3.Zyklus durchgeführt?


Für Antworten danke ich im voraus.
Lieben Gruss und ein gesegnetes, ruhiges 2015

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Mein Mann hat ein sarkomatoides nzk G 4 und hat gerade den 2.zyklus sutent beendet. Er bekommt alle 2 Wochen blutkontrollen und am Ende des 3. Zyklus ein ct mit vorherigem nierenschutzprogramm im kh. Der Termin Ende des 3. Zyklus deckt sich mit einer zweitmeinung

Lg

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Prost Neujahr Guadiana,

Das hätte, hätte, hätte.... hast du bei jedem Medikament und jeder Tumorart, wenn es nicht wirkt. Man kann es halt nicht sicher vorraussagen.

Die Regel ist bei Sutent die Kontrolle nach drei Zyklen, wobei die Pausen zu beachten sind. Um immer vergleichbare Ergebnisse in den Bildgebungen zu erhalten, hat es sich als praktikabel erwiesen, die CT's in der letzten Woche des dritten Zyklus zu machen, ideal wäre der letzte Tag der Einnahme. Gleich am Anfang der Pause geht auch noch, jedoch nie am Ende der Pause. Es könnte sein, dass die Metastasen in der Pause leicht wachsen und schon kommt es zu Diskussionen ob Progreß, stabil oder Remission. Es wird nach Recist - Kriterien beurteilt und da kommt es manchmal auf den Millimeter an. Auch ist es ratsam immer die Bilder in der selben Praxis und am selben Gerät zu machen. Dies wurde mir so von verschiedenen Seiten empfohlen und so habe ich es auch 4 Jahre lang durchgezogen.

Alles Gute für 2015
Jan

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo in die Runde,

ich bin neu hier im Forum. Bin 53 Jahre alt. Nierenzellkarzinom re im Sept. 2007. 6cm ohne Metastasen. Im Sept.2014 wurden Metastasen in der Lunge und zwischen den Lungenflügeln in Lymphknoten festgestellt. Ein Schock, da ich mich als geheilt sah. Ich kann es immer noch nicht fassen. Bin mittlerweile im 3. Zyklus mit Sudent. CT nach dem 1.Zyklus positiv. Nebenwirkungen haben sich bei mir sofort eingestellt. Vor allem im Verdauungstrakt von oben bis unten. Auch Bluthochdruck. Jetzt lese ich, dass einige hier schon Jahrelang Sutent nehmen. Ich fragemich, wie ich das durchhalten soll. Vor allem scheint ja noch viel zu kommen? Ich bewundere die Nutzer, die hier so positiv schreiben! Wie macht ihr das?

Liebe Grüße Heidrun

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Liebe Heidrun,
positiv ist ja erst einmal, dass laut deinem CT, Sutent nach dem 1. Zyklus bereits Wirkung gezeigt hat. Dein Krebs ist der klarzellig?
Allgemein heißt es, dass die Nebenwirkungen bei Sutent mit der Zeit weniger werden.
Ich starte morgens mit Haferbrei, also grobe Haferfocken (keine Schmelzflocken) mit Milch aufgkocht und dann einen knappen Esslöffel guten Honig dazu. Schmeckt nicht so super toll, mächtigt aber und hilft Magen und Darm.
Es hat auch einige gute Ernährungsbücher u.a. von der Krebsforscherin Dr. Johanna Budwig.

Wie hoch ist dein Blutdruck und wie weit geht er nach der 14 tägigen Pause zurück und wie hoch steigt dann der Puls?

Hast du dich evtl. schon nach einer Operation der Lungenmetastasen (mit Cyberknife) erkundigt, bzw. dort vorgestellt, ob das möglich ist?
Da hats ein paar erfahrene Krankenhäuser auf diesem Gebiet.
Eines ist z.B. in Wiesbaden.
Lieben Gruss

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo,

ja, es handelt sich um ein klarzelliges Nierenkarzinom. Aufgrund einer Gewebeentnahme im Mediastinum an den Lymphknoten hat man festgestellt, dass es dort derselbe Krebs ist. Die Rundherde in der Lunge wurden nicht untersucht, man nimmt an, dass es auch vom Nierenkrebs kommt. Eine OP sei bei den vielen unterschiedlichen Stellen angeblich nicht möglich. Ich glaube, dass ich jetzt erst langsam das Denken anfange. Habe von Haus aus hohen Blutdruck. Mit Tabletten war er gut eingestellt. Dosis wurde erhöht. Aber ab der 3.Woche geht er trotzdem über 150 bis 160 zu 90 und 100. Habe nochmal einen Hausarzttermin nächste woche. In der Pause ist alles wieder Normal. Mein Puls ist grundsätzlich sehr niedrig, meist so im die 50. Ab der 3.Woche so 60 bis 70.

Danke für den Essenstipp!
Gruß Heidrun

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Heidrun,

Ich habe jetzt 4 Jahre Sutent genommen, Tipps gegen die Nebenwirkungen stehen hier im Thema genug drinnen, muss man halt viel ausprobieren ob es zu einem passt, oder wie man damit zu recht kommt.

Sutent (bzw. alle diese Medikamente) darfst du nicht als deinen Feind oder Störenfried ansehen. Es ist dein Verbündeter in deinem Leben mit dem Krebs. Freu dich schon im Voraus auf die Pause, dann ist der Zeitrahmen den du mit dem Medikament und seinen unangenehmen Seiten verbringen musst, übersichtlich, man sieht schon das Ende der Einnahme in 28 Tagen. Ein erreichbares Ziel in einer relativ kurzen Zeit. Dann genieße die Pause, gönn dir was Gutes, und geh erhohlt in den nächsten Zyklus, die 28 Tage sind dann auch wieder zu überstehen.

Gruß Jan

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Jan,

ich glaube, dass mein größtes Problem ist, dass ich weder die Krankheit noch die Medikamente akzeptieren kann (noch nicht). Ich habe mich einfach nocht nicht mit der Situation im Leben einsortiert. Ich weiß nicht viel mit mir anzufangen.......

Gruß Heidrun

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Bei meinem Mann, 75 Jahre alt, wurde, am 14. August 2014 Nierenkarzinom festgestellt.
Beim Wasserlassen kam nur Blut, das war das Anzeichen einen Arzt aufzusuchen.
Dann ging alles recht schnell. Bei diverse Untersuchungen wurden 5 Metastasen auf der Lunge gefunden. Mitte September 2014 wurde die rechte Niere entfernt, Reha, usw.
Dann begann die Behandlung mit Sutent. Zuerst mit 25 mg Dosis - 30 Tage tägl. einnehmen, 15 Tage pausieren. Das ging recht gut, dann wurde die Dosis auf 50mg erhöht. nach zwei Wochen Einnahme bildeten sich Blasen im Mund, das Allgemeinbefinden verschlechterte sich sehr. Wieder auf 25mg runter, da ging es ihm besser. Als er wieder untersucht wurde, waren auf einmal 6 Lungenmetastasen festgestellt, angeblich hat man eine kleine übersehen.
Der behandelnde Urologe bestand darauf wieder die 50mg Kapseln zu nehmen.
von Monat zu Monat geht es meinem Mann schlechter, er kann kaum essen, beide Augen sind blutig entzündet, Magen und Darm Probleme, Müdigkeit und keine Lebensfreude. Jetzt hat mein Mann einen Termin beim Urologen und wird ein anderes Medikamen bekommen. Ich mache mir große Sorgen wie das weitergeht.

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Ulla,

es gibt noch mehrere Medikamente dieser Art beim Nierenkebs. Wenn die Einnahme eines Medikaments nicht mehr dem Patienten zumutbar ist, oder der Patient selbst aussteigen möchte, wird genauso wie bei Nichtwirken des Medikamentes gewechselt. Da nun niemand vorrausagenen kann, ob das nächste Medikament wirkt und besser vertragen wird, muss man halt ausprobieren. Nebenwirkungen sind bei allen Medikamenten bekannt. In wie weit diese sich bei deinem Mann durchschlagen, muss man dann mal sehen.

Jan

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Sutent-Erfahrene,

hat jemand von euch Erfahrung mit Hautausschlägen gemacht? Schom Ende letztn Zyklus habe ich so rote Flecken bekommen, sahen zuerst aus wie Stiche, jucken etwas und laufen dann breit. Manche wie 20Cent Stück. Waren dann abgeheilt in der Pause. Jetzt kommen wieder vereinzelte wieder.

Gruß Heidrun

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Heidrun,
Bin jetzt im 5.Sutentzyklus, aber mit Hautausschlag hatte ich noch nicht zu kämpfen.
Gruß Thomas .

AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
 

Hallo Heidrun,

die Haut wird unter Sutent (und den anderen TKI's) empfindlicher. Dadurch kann es zu Hautausschlägen (selten) kommen. Vorbeugend vor Sonneneinstrahlung schützen. Auch chlorhaltiges Schwimmbadwasser ist ungünstig.

Die Haut mit rückfettenden und pflanzlichen Lotionen und Salben pflegen. Möglichst auf parfümierte und alkoholhaltige Pflegeartickel verzichten. Notfalls cortisonhaltige Cremes vom Arzt verschreiben lassen.

Gruß Jan

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Hallo an meine Mitstreiter,

es geht um die Nebenwirkungen bei Sutenteinnahme. Ich scheine so nach und nach alles durchzumachen. Nachdem der Ausschlag wieder weg ist und ich im letzten Zyklus kaum Fußschmerzen hatte (Magen-Darm bleibt immer gleich mies) , habe ich nun Zahnprobleme. Wer hat hier schon ähnliche Erfahrung gemacht? Plötzlich waren Zahntaschen entzündet, das verging in der Pause nicht. Erst nach mehrmaligen Zahnarztbesuchen ist es nun fast weg. Habe schon von Ölspülungen gelesen. Wie oft soll man das machen? Der Zahnarzt rät zu antiseptischen Spülungen, hab aber bedenken, dass damit die Flora kaputt geht.

Gruß Heidrun