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-   -   Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom! (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=43016)

artefina 29.11.2009 22:01

Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Gestern habe ich hier die ganze Nacht gelesen. Äpfelchen und Struwelpeter und einige der anderen sind mir nun schon ein wenig vertraut...
Ende April 2009 bin ich ins Krankenhaus gekommen. Ich stand kurz vor dem Knock-Out, hatte körperlich innerhalb weniger Tage extrem abgebaut, konnte keine Treppe mehr steigen, etc.
2 Tage später anhand des CT sichtbar, ein Tumor im Brustkorb, 10 cm Durchmesser, der die Aorta abdrückt.
Dritte Mai Woche aus dem Krankenhaus entlassen: "Suchen sie sich eine gute Onkologische Fachpraxis." Danke für den Tipp, alles klar!
2 Tage darauf, Beginn der Chemotherapie, wie immer bin ich an allem neuen interssiert:" Hallo, ich bin neu hier, ich komme heute zur Chemotherapie.":)
6x Chop, 8x Antikörper.
Nach 3 Chemos:prost: im Juli 2009 hat der Tumor nur noch 2 cm Durchmesser.
Jetzt, nach Abschluss der Behandlung ist er kein Stück kleiner und Symptome sind wieder da :sad: u.a. dezenter Juckreiz am Hals, Bauchdecke sehr druckempfindlich, außerdem echt dolle Rückenschmerzen-wenn ich liege und mich umdrehen will. Wache davon nachts auf. Außerdem komm ich kaum aus dem Sofa hoch, wenn ich dort mal zur Feier des Tages ruhe. Tut ganz doll weh, als würde das Kreuz durchbrechen...:confused: Weiß jemand wieso- weshalb -warum?
Krankenkasse BKK lehnt Kostenübernahme für PET-CT ab :mad:, eine absolute Unverschämtheit!
Morgen soll ich mich in einem Krankenhaus bei einem Prof. vorstellen...
Um einen Weg zufinden, wegen der Kostenübernahme??? Oder wieso?
Ich geb zu, jetzt war ich doch übers Wochenende nervös...
Also, liebe Grüße an Alle,
Ich drücke ganz doll die Daumen für Beate!!!

Andorra97 29.11.2009 22:08

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Liebe Artefina,
willkommen hier im Forum.
Ich werde morgen auch ganz feste die Daumen für Dich drücken, dass der Termin bei dem Professor Klarheit bringt, wie es jetzt weitergehen soll.

Andorra97 30.11.2009 20:43

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hallo Artefina,
ich hoffe das Gespräch mit dem Prof verlief gut? Weißt Du jetzt mehr?

artefina 30.11.2009 23:08

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hallo liebe Nicole,
erst einmal vielen Dank für Deine Willkommensgrüße! Da hab ich mich natürlich gestern schon gefreut!
Das war heute echt höchst interessant...
Ich wurde in die Tagesklinik aufgenommen, mir wurde mit meiner Zustimmung Blut abgenommen, ich hatte ein Gespräch mit dem Prof, die Sekretärin hat den Termin für mein PET-Ct mit der anderen Einrichtung am anderen Ende der Stadt abgestimmt. An diesem Tag komme ich erst wieder zum Krankenhaus, werde mit dem Krankentransport (!) zur anderen Einrichtung gebracht- aus versicherungstechnischen Gründen- bekomme die PET-CT Untersuchung und werde dann wieder zurück gefahren ...
Alle waren sehr nett und ich war irgendwie etwas überwältigt, das mir auf diese Art geholfen wird, mir kamen die Tränen.
Andererseits war ich später auch sauer auf meine Krankenkasse! :aerger: Ich hatte in den letzten 14 Tagen wirklich Psycho-Streß, das ganze Warten, auch heute war es eine emotionale Berg- und Talfahrt. Ich bin körperlich erschöpft, wirklich ausgepowert. Mittlerweile habe ich auch begriffen, das sich meine Vorstellung- Chemotherapie durchziehen- und dann wieder gesund sein nicht erfüllt. Es ist ein langer Weg, ein kraftzerrender Weg, ein Weg der Fragezeichen in sich birgt, der Zustände verändert.
Ich habe etwas verloren, mein altes Leben. Ich bin übergewechselt in eine andere Gruppe der Gesellschaft, ich gehöre jetzt zu der Gruppe der Menschen, die erkrankt sind.
Na ja, nun noch paar Tage warten, dann weiß ich wie es weitergeht!
Wie geht es Dir Nicole und wie geht es Deinem Mann? Konntet Ihr einen schönen Sonntag verbringen?
lg von Artefina

Noddie 30.11.2009 23:27

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hi artefina,
erstmal willkommen.
Die Vorstellung einaml alles durchziehen und fertig man ist wieder die alte hatte ich auch mal.
Pustekuchen ist nicht.
Versuche die Positiven Dinge zu shen die Du durch den Mist kennengerlernt hast.
Hier dieses wunderbare Forum zum Beispiel, durch meinen Beruf hatte ich den Glauben an die Menscheit verloren ,hier habe ich Sie wiedergefunden.
Ich habe wunderbare Menschen kennenlernen dürfen , sogar eine wunderbare Freundin darf ich jetzt meine nennen.
Außerdem habe ich gelernt das Leben bewuster zu leben, mich über Kleinigkeiten zu freuen.
Ich hoffe es gibt ein gutes Ergebnis für Dich ,halte Dir die Daumen.
Alles liebe
Ulli

struwwelpeter 01.12.2009 00:05

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Liebe Artefina

Auch von mir ein herzliches Willkommen! Tja, diese ganze Diagnostik ist leider kein „Honigschlecken“, es ist langwierig und kostet viele Nerven. PET – CT werden meist nur an den Kliniken (z.B. Uni) ohne Probleme durch geführt. Ich weiß dass das bei sehr vielen Patienten Stress zusätzlich verursacht. Es reicht ja eigentlich dass man sich schon mit der Erkrankung auseinander setzen muss, nein, obendrauf kommt das mit dem PET und auch eine lange Wartezeit bis zur endgültigen Diagnose.

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft und Energie, denn genau dass wirst Du benötigen. Die Nerven werden arg strapaziert.

Die besten Wünsche sende ich Dir für die nächste Zeit, es wird nicht ganz so leicht. Aber, wenn die Diagnose einmal korrekt gestellt ist, wird vieles etwas leichter zu ertragen sein.
:pftroest::1luvu::pftroest:
LG Ina

manarmada 01.12.2009 12:47

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
hallo artefina

auch von mir ein herzliches hallo hier im forum.

Es tut mir leid das du dich noch mit dem mist rumärgern mußt ob dies oder jenes bezahlt wird.
Es war auch für meinen Mann ein einziger Kampf mit den Krankenkassen bis alles durch war. Zum Glück hat ich ihn dann konnt ich mir dies noch ersparen.

Nimm ruhig die Hilfe von Verwandten und Co an und lass dir einige Botengänge abnehmen. Den du hast glaub genug stress erst mal mit der Diagnose fertig zu werden.

Ich kenn das Gefühl gut das man die eine Welt hinter sich lässt, jedenfalls bis man damit mit dem Größten durch ist, aber die neue Welt birgt auch viele so schöne Dinge, neue Freunde, andere Lebenseinstellung, sogar der Baum war bei mir grüner als vorher.
Nundrück ich dir mal die Daumen das bald die genauen Ergebnisse hast und net da auch noch stressiges Warten hast.

caitlin 01.12.2009 12:57

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hallo Artefina,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin zwar "nur" Angehörige, d.h. mein Körper ist in Ordnung, aber die Seele leidet genau so stark. Zu begreifen, dass das alte Leben nie wieder zurückkommt, war für uns alle hart. Aber auch ich habe gelernt, die (man glaubt es kaum aber es gibt sie) positiven Seiten an diesem Schxxxkrebs kennenzulernen. Auch unheilbar heißt nicht, dass das Lebens zuende ist. Okay, das "alte" schon, doch unsere Ehe als solche ist noch viel liebevoller und intensiver geworden, der Zusammenhalt stärker. Man lernt wieder zu sehen, dass der Schmetterling auf der Blume wichtiger ist als der Altersstreß usw.... Die Verlustangst läßt mich das, was ich habe viel mehr schätzen als ich es vor der Krankheit meines Mannes konnte. Sicher die Therapie hat Nebenwirkungen und bringt Einschränkungen an Lebensqualität und dennoch, es lohnt sich.
Für das, was Dir noch bevorsteht, viel Erfolg und vor allem viel Kraft wünsche ich Dir.
Alles Liebe
Caitlin

artefina 01.12.2009 18:51

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hallo Caitlin,
vielen Dank für Deine liebe Nachricht! Es ist gut, dass Du das NUR in tüttelchen gesetzt hast, denn ich glaube, dass das "Angehörigen sein" genauso anstrengend ist, teilweise vielleicht auch angstbesetzter? Ich finde es bemerkenswert, dass eine Ehe solch eine Belastung über viele Jahre trägt.
Es gibt ja auch Beziehungen, die kaputt gehen. Vielleicht hatten die aber auch schon vorher einen Knacks...

Es ist wirklich toll, das Ihr mich hier nun schon so gut integriert, ich freue mich sehr über alle Antworten, die mich bereits erreicht haben!

...so, jetzt muss ich mein Kind abfragen (Vokabeln), später gibts noch mehr antworten...
lg an alle von artefina

artefina 03.12.2009 08:14

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hallo liebe Struwwelpeter-Ina,

Vielen Dank für Deine Antwort!!! Ich merke wirklich, dass ich nervlich nicht so belastbar bin. Als ich akut krank war, Mai, Juni, Juli und fast nur lag, war die Situation für mich klar und eindeutig.
Jetzt ist der Alltag wieder da, ich bin seit August wieder auf den Beinen, aber natürlich doch noch krank, funktioniere aber wieder, weil ich ja auch muss-Kind -Haushalt-Arbeit...
Diese Wartesituation seit 5 Wochen ist für mich emotional sehr wechselhaft, mal locker und entspannt, dann wieder total angespannt, mit depressiven Momenten...Die Stimmung springt innerhalb eines Tages hin und her.

Ich werde gleich in den Tag starten, guten Mutes und wünsche auch Dir liebe Ina alles Gute!

lg von artefina

artefina 03.12.2009 08:27

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hallo liebe(r) Noddie,

über Deine Nachricht habe ich mich sehr gefreut!
Im Juli hatte ich eine Krise, war psychisch total unten, 4 Ansprechpartner in der onkologischen Praxis, gerade mal die Hälfte der Therapie geschafft..., das war alles zu viel.
Da ich ein sehr kontaktfreudiger Mensch bin und ich nun auch kräftemässig wieder dazu in der Lage bin, bastel ich mir mein Netzwerk.
Ich war schon 3x in einer Selbsthilfegruppe, habe guten telefonischen Kontakt zu zwei Mitpatienten und fühle mich hier unter Euch in diesem Forum sehr wohl!!

-Durch Deinen Beruf hast Du schlechte Erfahrungen gemacht?! Arbeitest Du in einer Branche, die eher oberflächlig ist? Oder waren es die zwischen-menschlichen Kontakte, die nicht okay waren?

Ich freue mich für Dich, dass Du hier eine Freundin gefunden hast!!!

Bis bald,lg von artefina

Noddie 04.12.2009 11:24

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hi artefina,
an die Oberflächligkeit der meisten Menschen habe ich mich gewöhnt.
Ich arbeite als Krankenschwester in der Psychiatrie auf einer Drogenakutstation. War vorher auf einer Station mit alten Menschen. Plötzlich wurde ich mit Sachen konfrontiert die ich bisher nur im Fernsehen gesehen hatte. Kindesmißbrauch, Gewalt ,Menschenhandel ,Eltern die den Namen nicht wert sind,das waren plötzlich Themen die real und in Menschengestalt vor mir standen.Alle wusten bescheid nur dehnen hat keiner Geholfen. Die Kaltschnäuzigkeit der Gesellschaft hat mir ganz schön zugesetzt.So nach dem Motto ,ist mir doch egal hauptsache mir geht es gut.In der Zwischenzeit kann ich damit umgehen und dank hier weis ich auch das es andere Menschen gibt die sich für andere Einsetzen und zusammen halten.
Es freut mich das Du Dir in der Krise Hilfe geholt hast, das habe ich damals versäumt,doof wie ich war, ich schaff das schon alleine.Dafür bin ich jetzt seid 1 1/2 Jahren in Therapie , jetzt krieg ich es auch auf die Reihe.
so ich halt die die Daumen liebe Grüße
Ulli

Elfriede Rottensteiner 05.12.2009 01:36

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hallo Artefina!!!!!

Ein ganz liebes willkommen in unserer Runde,da bist du wirklich gut aufgehoben,du kannst dir alles von der Seele schreiben ,du wirst immer angehört.
Hab nun in deine Tread gelesen ,du hast ja schon einiges mitgemacht und nun wieder so ein Sch........Aber wenn du die Befunde hast wird es wohl leichter, denn das warten ist wirklich das Schlimmste.Wünsche dir alles gute

Elfriede:winke::winke::winke:

artefina 05.12.2009 09:25

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hallo liebe Nati, :):):)
ich hätte mich demnächst auch noch aufgemacht in Dein Wohnzimmer, aber nun freue ich mich sehr, dass Du auf mich zugekommen bist! Darf ich Dir was anbieten? Leider hab ich noch kein Weihnachtsgebäck, aber wie wär´s mit einem gut gekühlten Prosecco?
Danke für Deinen Tip, genau den Weg gehen wir jetzt, war für mich nervenaufreibend, aber jetzt bin ich wieder entspannt.
Sag mal, wo finde ich denn die Rubrik "abonnierte Themen"?
Einen schönen Nikolausi für Dich und Deine Familie,
lg von artefina;)

artefina 07.12.2009 18:43

AW: Hi, ich bin die Neue, mit dem B-Zell Lymphom!
 
Hallo Freunde,;)

es ist so, wie ich es vermutet habe. Mein Tumor spinnt rum. Ende Oktober hatte ich die letzte Gabe Antikörper und nun ist der Tumor seit dem wieder deutlich gewachsen.:sad: Das PET-CT belegt, dass der Tumor aktiv ist, ohne Zweifel.
Ich habe die Signale meines Körpers also richtig wahr genommen.
Positiv ist, dass an keiner anderen Stelle ein neuer Tumor entstanden ist. Weder am Rücken, noch im Bauchraum. Beschwerden habe ich in diesen Bereichen aber trotzdem.
Ich bin traurig, dass das blöde Ding nicht weg ist. Hat schon wieder eine Größe von ca. 4 x 5 cm.
Jetzt bin ich gespannt, wie weiterbehandelt wird.:confused:
Bestrahlung oder Chemo?

Über ein paar aufmunternde Worte würde ich mich freuen, also bis dann!
Eure artefina:sad:


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