Unsere Geschichte
 

Hallo ,

mein Mann hat am 2.6.14 bei einer Magenspiegelung einen Tumor entdeckt gekriegt . Er stellte sich nach drei Proben raus , als ein T3N1M0 . Noch dazu ist er in der Uni Tübingen erst der Zweite mit jemals so einem Tumorgeschmisch .

Es wäre ein Roman alles zu schreiben , was uns alleine das an Nerven gekostet hat . Hinter sich hat er jedenfalls nun 4 Chemos vor der OP . Zeitgleich 25 Bestrahlungen auf denTumor . Am 3.12. dann die OP , entfernung der Speiseröhre und Magenhochzug . Anschließend nochmal 15 Bestrahlungen auf sein Gehirn .
Es geht ihm einigermaßen , essen klappt prima . Nur leider ist er sehr dünn geworden . Nur noch 58 kg bei 1,75 m . Nur trotzdem ich hab leider nicht das Gefühl , das er auf dem Weg einer Besserung ist . Eher im Gegenteil . Aber vielleicht täusche ich mich auch .

Wir haben Kinder 6 und 10 , er ist 47 und ich 37 . Und das letzte Jahr ist das schlimmste meines/unseren Lebens . Dazu leider hab ich noch schwere Depression , wir haben also voll in den Pott gelangt .

Vielleicht bin ich jetzt hier öfter unterwegs. Seine Chancen für die nächsten 5 Jahre kenne ich , wenn er auch nach der OP die Ansage bekommen hat , er wäre krebsfrei .......

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Hallo Tinele,
ich fühle mit euch und kann gut nachvollziehen was in euch vorgeht.
Bei dieser Krebsart keine Metastasen zu haben, ist schon ein großes Glück. Besser ist natürlich nicht krank zu sein.
Mache bitte nicht den gleichen Fehler wie ich, und schau dir Statistiken im Internet an.
Jeder Tumor ist so einzigartig wie die Person. Da kann viel positives geschehen.

Wichtig ist, ihr habt Ärzte, denen ihr vertraut und die ihr kritisch hinterfragen könnt.
...und eine Zweitmeinung, z. B. vom NCT in Heidelberg, hat noch nie geschadet.

Schreib weiter hier - es gibt hier viele liebe und verständnisvolle Leser, die sich auch zu Wort melden.

Also Kopf hoch und immer nach vorne schauen.

Euch alles Gute dieser Welt

SmartM

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Hallo Tinele,

2009 ist es meinem Mann genauso ergangen wie deinem. Ich kenne also das "volle Programm". Diese Bestrahlung auf den Kopf hatte er alledings nicht.

Es war eine sehr schwere Zeit, zumal ich nach seiner Genesung auch an Krebs erkrankt bin, aber heute geht es ihm bis auf einige bleibende Einschränkungen ganz gut.

Dass man bei so einer Geschichte depressiv wird, ist kein Wunder...

Wenn dein Mann aber als eigentlich krebsfrei entlassen ist, warum hast du dann das Gefühl, dass es ihm nicht besser geht?

LG Monika

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In der letzten Zeit baut er mehr ab als auf . Und schläft immer mehr , ist schneller erschöpft etc. Die Augen verschwinden immer mehr in Höhlen . Und seit meiner Kindheit sehe ich , wenn jemand nicht mehr viel Zeit hat . Niemals hat mich dieses Gefühl getäuscht . Und jetzt ist es wieder da.......

Die Betrahlung am Kopf kam , weil diese Art von Tumor gerne Metas im Hirn bildet und deswegen vorsorglich betrahlt . :(

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Hallo Tinele, ich lese schon sehr lange in diesem Forum, habe aber noch nie hier geschrieben. Aber zu Deiner Geschichte möchte ich doch was schreiben. Mein Mann bekam vor 5 Jahren die Diagnose Speiseröhrenkrebs im Alter von 51Jahren. Das war natürlich auch ein riesen Schock für die ganze Familie. Es folgte dann sofort die große OP mit Magenhochzug. Bestrahlúng und Chemo bekam er nicht, weil die Ärzte der Meinung waren dass sie alles mit der OP entfernen konnten. Nach genau 2 Jahren krebsfreier Zeit wurde ein befallener Lympfknoten am Magenhochzug fest gestetellt. Nach Beratung im Tumorbord wurde eine weitere große Operation beschlossen. Nun wurde meinem Mann der gesamte Magen entfernt, als Speiseröhre wurde ein Stück vom Dickdarm genommen. Das war im Jahr 2013. Nach 4 Monaten wurde bei der ersten Nachsorgeuntersuchung festgestellt, dass die Leber mit sehr vielen Metastasen befallen war. Das war natürlich der "worst case" überhaupt. Aber - es hieß, wir sollen den Kopf nicht in den Sand stecken. Man begann mit einer Chemotherapie Cisplatin 5Fu. Diese Hammerchemo hat meinen Mann natürlich sehr stark zugesetzt. Mit der Folge, dass er nur noch 54 kg Gewicht hatte bei 176 cm. Aber Dank diesem Forum hier, habe ich gelesen, dass man eine Ernährung über den Port durchaus auch von Zuhause aus machen kann. Ich hab das dann in der Onkologie des Klinikums angesprochen und schon am nächsten Tag kam ein Pflegedienst und schulte mich soweit, dass ich diese Nahrungsbeutel selbst zusammenmischen kann und an die Portnadel anschließen kann. Diese Parenterale Ernährung läuft Nachts und behindert meinen Mann eigentlich gar nicht. Er wird seit Okt. 2013 mal mehr und mal weniger über den Port zusätzlich ernährt. Er kann halt nur kleine Mengen essen. Aber: er hat nun wieder ein Gewicht von 67 kg - und ist wieder einigermassen zu Kräften gekommen, und dass - obwohl er seit Mai 2013 Dauerchemo bekommt, mal eine Erhaltungschemo und dann, wenn wieder mal was wächst halt wieder was Stärkeres. Und ich muss sagen - dass ist durchaus ein gutes Leben dass er so noch leben kann. Ich möchte mit unserer Geschichte einfach nur Mut machen und Kraft geben zum Kämpfen. Auch wir bekommen immer wieder mal einen Schlag, und dann geht auch für uns immer wieder die Welt unter, aber bisher hat es immer wieder einen weiteren Weg für uns gegeben. Als nächste Option steht jetzt eine SIRT Behandlung an, weil die verbliebenen Metastasen in der Leber wieder mal ein bisschen größer geworden sind. Natürlich macht uns das Angst, aber wir haben die Hoffnung, dass auch diese Behandlung uns wieder Zeit schenken mag. Ich wünsche Deinen Mann und vor allem auch Dir die Nötige Kraft zu kämpfen! Und sämtliche Behandlungen wurden im Klinkum rechts der Isar München durchgeführt.

Liebe Grüße AnnaJo

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Danke AnnaJo . Irgendwo hatte ich eure geschichte auch schon gelesen . Ich denke auch , bei Krebs in seinem Stadium kann man nur auf Zeit spielen , von heilung sprach eigentlich eh keiner . Bei meinem Mann war ein Lympfknoten befallen , der entfernt wurde noch bei der großen OP.

Sollte er Metas bekommen und die wieder so eine seltene Art sein , dann ist Chemo und Co. schwierig , weil keiner so recht wusste , wie dieses teil reagiert . Momentan würde er schätze ich Chemo nicht mal überstehen .

Er wollte monatelang zum Thema Tod nix hören . Und neulich fragte er bei nem Steinmetz so aus "Jux" was der eine Stein kostet , der ihm so gefällt. Das finde ich schon recht komisch ..... :(

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Hallo Tinele,

dass diese ganze Geschichte seine Spuren hinterlässt am Menschen, das ist ganz klar.
Aber wie ich das so lese gibt es ja bei euch durchaus auch Hoffnung oder?

Was sagt der Arzt denn dazu, dass er so abbaut?
Bekommt er irgendwelche Sachen zum Aufbau?
Isst er genug oder wäre vieleicht eine zusätzliche künstliche Ernährung angebracht?
Habt ihr schon einmal an eine Reha gedacht?

Immer schön den Kopf hoch halten! Wie du auch an AnnaJo's Beitrag gelesen hast, es geht weiter!

LG Monika

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Dem Arzt erzählt er es nicht . Musste ihn vor zwei Wochen schon hinschleifen , damit er Antibiotika bekommt. Hatte ne leichte Infektion mit Fieber , null Apettit und weiter abgenommen . Nach dem der die erste Tablette genommen hatte , kam Gottseidank der Apettit wieder . Ich muss ihn immer zum Arzt treten . :twak:
Reha , allerdings ambulant und zu der musste er schon von der Rentenkasse genötigt werden . Übernächste Woche gehts los , er will nicht .

Ja er isst genug , aber es bleibt nix hängen .

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Hallo Ihr Lieben,

das Gewichtsproblem haben wohl alle so extrem. Bei meinem Mann schwankt es zw. 75-78 Kg. bei einer Körpergröße von 1,88 m .Am Tag der Diagnose wog er noch ca. 93-94 Kg. Ich hoffe es wird nicht noch weniger :(
Da wir bei seiner Ernährung auf Zucker und Kohlenhydrate achten ist es wirklich schwer, wieder ein paar Pfunde auf seine Rippen zu bekommen.
Glücklicherweise isst er immer noch gerne ( so lange ich ihm keine Linsen serviere :rotier:) schlucken klappt auch wieder gut und Probleme mit Speichel hat er zum Glück auch nicht mehr, oder sehr selten !! Und das alles ohne OP !!

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Die Ernährungsberaterin nach der OP legte ihm nahe , daß sowas bei Krebs wohl nicht das Beste ist , gab nach 40 Minuten bei meinem Mann entnervt auf. Er ernährt sich sehr viel von Süßkram um zumindest sein gewicht zu halten .
Was soll ich sagen , er ist alt genug und ich bin nicht seine Mutter. Muss eh lernen , die Verantwortung bei ihm zu lassen ...... :(

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Ich bin froh, das mein Mann in dieser Hinsicht sehr folgsam und einsichtig ist.
Ich kann ihn immer nur für sein Durchhaltevermögen loben !!! Als "Gesunde" kann ich ein wenig nachvollziehen, was es für ihn bedeutet, auf alles zu verzichten was er immer gerne gegessen hat. Ich esse natürlich die gleichen Mahlzeiten, habe aber im Gegensatz zu ihm die Möglichkeit etwas nach zusalzen, oder zuzuckern. Auch war ich schon 2 Mal heimlich bei Burger King :undecided ( wir haben immer wenig Fast Food gegessen ) aber manchmal brauchte mein Körper dieses Fett , ich hatte echt Heißhunger nach all dem faden, fast salzlosen Gemüse.
Jetzt fängt auch noch die Grillzeit an, und das ist wirklich der absolute Horror ! Wenn der ganze Duft von den Nachbarn zu uns rüber zieht.... das wird wirklich hart für meinen Mann. Er möchte sooooo gerne was vom Grill essen und darf nicht :(

Er fragt mich auch oft, ob er dieses oder jenes essen darf und ich antworte immer : " Du ganz allein entscheidest, was gut für dich ist. Du darfst alles essen was du willst. " Dann zähl ich auf, was sich alles darin befindet ( Konservierungsstoffe, Geschmacksverstärker u.s.w. ) er verzichtet dann freiwillig darauf.

Tinele, ich kann auch verstehen, das du irgendwann kapitulierst. Es ist sehr schwer einen kranken Partner zu versorgen, wenn dieser nicht dabei mithilft.
Ich finde die Ernährung bei Krebs auch sehr wichtig, aber auch die Einstellung des Kranken zur Krankheit, spielt aus meiner Sicht auch eine große Rolle bei der Genesung.

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wir sehen das beide ein bisschen anders. Auch ich ,wenn ich in dieser lage wäre. Denn auf alles zu verzichten , was lecker ist und einem schöne Momente beim essen beschert zu verzichten , nur um zeit zu gewinnen , daß sehen wir beide nicht ein. Die letzte zeit sollte man GENIEßEN und wenn der Genuß Lebenszeit kostet , dann egal . Weil durch den Genuß gewinnt ein Leben an Qualität !
Mein Mann isst für sein Leben gerne , es ist im fast alles verloren gegangen , was ihm Spaß und was ihn ausgemacht hat. Warum also den letzten Rest auch noch nehmen ........

Ist unser denke , muss niemand anders tun.

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Na ja, das klang hier etwas anders.....

Nun gut, jeder ist seines Glückes Schmied.
Mein Mann hat vor seiner Diagnose pro Tag 2-3 1,5 Liter Flaschen Cola getrunken. Er ist quasi von 100 % Zucker auf Null % gesunken. Aber er will leben ! Wenn er unheilbar wäre, dann würde er auch wieder anfangen alles zu essen. So lange es aber noch Aussicht gibt, hält er sich zu Gunsten seiner Gesundheit zurück.

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Das mit der Verantwortung war auf alles was ihn und seine Krankheit betrifft bezogen .

Metastasen und Heilung ...... nun ja . Möge sich dein Mann dank radikaler gesunder Ernährung noch viel zeit rausschlagen . Ich wünsche es euch .

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Ich denke das Thema Ernährung ist sowieso sehr umstritten, wenn man alle zig Regeln befolgt die dazu im Umlauf sind um den Krebs "auszuhungern" da hat man selber nicht mehr viel übrig zum Essen.

Zuerst war es keine Kohlenhydrate, dann meinten die chinesischen Typen ja kein Fleisch/Fisch(basische Ernährung) und ja immer warm (Suppe) frühstücken. Keinen Kaffee mehr, auch kein Obst mit vielen KH, kein Käse/Eier usw.. Viel Joghurt, da schön viel Leinöl eingerührt damit man irgendwie noch als Kalorien für den Körper kommt um nicht selbst zu verhungern (bevor es der Krebs tut)

Meine Mama hat da alles mögliche probiert und als sie dann damit aufgehört hat und mir erzählt hat wie lecker ihr die Fleischkäsesemmel geschmeckt hat auf die sie solange verzichtet habe, da hat mich das sehr glücklich gemacht.