neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Hallo Zusammen!

bis jetzt war ich stille Mitleserin, war früher auch hauptsächlich beim Forum Kehlkopfkrebs, weil 2005 eine Kehlkopfteilresektion hatte und ein Jahr später neck dissection, da einige Lymphknoten befallen waren. Es folgte dann chemo und Bestrahlung. Dann war lange Zeit nichts.

Und nun hab ich seit März die Diagnose: großzelliges neuroendokrines Karzinom auf der Lunge cT4 cN2 cM0. Eine Operation ist nicht möglich. Als Therapie wurde mir vorgeschlagen: 6 Zyklen á 3 Tage Chemo stationär mit Cisplatin und Etoposid.
Den 1. Zyklus hab ich hinter mir. Nächsten Mittwoch folgt der nächste Zyklus.

Von den Ärzten wurde mir gesagt, daß diese Tumorart sehr selten ist, deshalb meine Frage auch: hat jemand von Euch auch ein neuroendokrines Karzinom auf der Lunge?

Dieser Tumor scheint bei mir irgendwie zu wuchern. Im Entlaßbrief steht: linker Oberlappen mit Pleura- und Perikardkontakt, ipsilateralehiläre und mediastinale suspekte Lymphknoten. So richtig versteh den Brief nicht.

Aber vielleicht find ich hier jemanden, der sich da besser auskennt und vielleicht mir dies auch etwas erklären kann.

Ach ja, hab vergessen mein Alter anzugeben: demnächst bin ich 64 jahre alt.

wünsche allen ein schönes Wochenende
es grüßt - Hella

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Hallo Hella!

Auch ich habe ein sarkomatoides Karzinom, von denen deines eines der 5 Untergruppen ist, meines wurde nicht genau bestimmt. Soweit ich bei meinen Recherchen gefunden habe, sind da. 3% der Lungenkrebse von unserer Art, und behandelt werden wir wie die nicht kleinzelligen Lungenkrebse (NSCLC)

Da ich mehrere Metastasen habe, und die Biopsieprobe pd-l 1 >50% aufwies, habe ich mit Immuntherapie Keytruda begonnen, letzte Woche die 7. Infusion.

Liebe Gruesse
Miky

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Hallo an Alle
ich wollte mich einfach nochmal melden bzw. berichten. Jetzt hab ich den 2. Zyklus Chemo hinter mir. Es folgte ein Kontroll-CT. Und nun ist das Karzinom auch noch gewachsen, ich hatte mir ja das Gegenteil erhofft. Eine weitere Chemo wird es also nicht geben.

Und dann war ich heute beim Strahlen-Arzt und erfuhr auch dort, daß ich nur noch palliativ versorgt werden kann, also nicht mehr heilend.

Bin im Moment am Boden zerstört und mußte dies nun einfach mal niederschreiben.

Grüße an Alle
Hella

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Gib jetzt bloß nicht auf! Das war ja ein recht kurzer Zeitraum.
Sieh dir mal die Geschichte von Elisabeth15 an. Die wurde auch nur noch palliativ behandelt und ist heute krebsfrei.

Gruß
Rene

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Liebe Hella,
das klingt ja leider alles sehr deprimierend. Ich frage mich allerdings auch, sind zwei Zyklen wirklich ausreichend für die Feststellung ob es wirkt oder nicht?
Bist du in einem entsprechendem ENETS-Zentrum in dem man sich mit dieser recht seltenen Erkrankung auskennt? Wenn ich etwas im Netz querlese, habe ich den Eindruck, dass ein entsprechendes Zentrum deutlich mehr Möglichkeiten, auch abseits der Leitlinie, hat - häufig eben auch eine Frage der Erfahrung.

Lieber Rene,
die Empfehlung einer solchen "Wundergeschichte" hat m.E. mit größter Vorsicht zu erfolgen. Erstens ist ein Kleinzeller (SCLC) zwar ein NET, jedoch handelt es sich bei Hellas Übeltäter um einen LCNEC und zweitens wird ausdrücklich darauf hingeweisen, das es sich um etwas sehr außergewöhnliches handelt (Auszug aus Elisabeths Arztbrief):
Keine Frage, ich gönne jedem sein Wunder und jeder darf auf ein solches hoffen, es sollte nur klar sein, dass es sich wohl um ganz seltenes Phänomen handelt.

Vielleicht kann ja die gehypte Immuntherapie noch ein gutes Stück zu einem kleinen Wunder beitragen.

Alles Gute,
LG dagehtnochwas


als Empfehlung

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Ich habe keine Krankheitsverläufe verglichen. Aber palliativ klingt immer so endgültig. Ich wollte damit nur ausdrücken, dass das noch längst nicht das Ende sein muss.
Aber du hast wohl Recht, darauf hinzuweisen.

Gruß
Rene

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Ach Hella,

es tut mir so leid, Dein Post zu lesen!!
Aber bitte lass Dich jetzt nicht hängen, und folge dem Rat von dagehtnochwas, in einem spezialisiertem Zentrum nochmal nachzufragen.

Ich werde auch "nur" palliativ behandelt. Das muss aber nicht heißen, dass es für uns beide innerhalb kurzer Zeit vorbei ist: Immer öfter liest man, dass Krebs wie eine chronische Krankheit sein kann! Das würde heißen, wir kriegens nicht los, aber wir leben damit!

Mir hat ein Satz einer Freundin geholfen. Sie meinte: "Sieh mal, die HIV-Infizierten, die leben ja auch Jahre und Jahrzehnte mit ihrer Krankheit, mit recht guter Lebensqualität."
Ist was ganz anderes, ist schon klar, gibt mir persönlich aber Hoffnung! Vielleicht kannst Du auch damit was anfangen.

Was haben die Oncs gesagt, wie es jetzt weitergeht? Ist eine weitere Therapie vorgesehen?

Sei herzlich gedrückt :1luvu:
Miky

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Hallo Hella,
diese Nachricht ist erstmal sehr schlimm, aber ich möchte Dir Mut machen.
Bin schon seit über einem Jahr in palliativer Behandlung. Das ist nichts Schlimmes und schließt eine Heilung nicht aus.
Alles Gute! Daniel

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Hallo ,

Mein Mann hatte Jan 17 Diagnose kleinzelliger Lungenkrebs mit 2 Metastasen..

Im März war der Tumor weg..die Metastasen im April..

Die ganzen Nachsorgeuntersuchungen sind erfreulich, so steht es auch im arztbericht..
Vorgestern waren wir zum gespräch beim Onkologen, denn am 9.4 war das ct..und er ist immer noch in remission..

Wir sind so dankbar..

Liebe Grüsse

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Hallo Alle Zusammen!

ein Dankeschön, daß ihr mir etwas Hoffnung gemacht habt. Ja, für mich klang dieses austherapiert sein so endgültig, als hätte ich nur noch so ein paar Monate zu erwarten.

Aber ich war heute noch beim Hausarzt. Der hat mir dringend empfohlen zu einem Onkologen zu gehen. Er hat für mich auch gleich einen Termin Anfang Mai ausgemacht.

In dem Krankenhaus (BWK) in dem ich war kann man von dem Arzt von der Inneren Abteilung (weiß nicht ob er Onkologe ist) vielleicht mal 5-10 Minuten abringen. Aber erfahren tut man nur das allernötigste, vieles das man anspricht wird abgewunken. So ungefähr wie: was will denn das kleine Licht da, versteht eh nichts. Aber der Schlußsatz war der beste: Da sagte der Arzt doch tatsächlich "wenn sie möchten, können sie nach Bestrahlungsende ja nochmals vorbeikommen". Das klang für mich so ungefähr wie: Am besten bleibst du wo du bist.

Auf jeden Fall am Montag ist noch Termin in der Strahlenklinik, dann wird ausgemessen und dann erhalt ich die Termine für die "palliative" Bestrahlung. Die sagten so ca. 10-15 Stück maximal. Aber vielleicht gibt's ja ein Stillstand des Tumors.

So, ich wollte dies einfach noch mal berichten
jetzt wünsch ich Euch Allen ein schönes Wochenende
liebe Grüße - Hella

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Hallo Hella,
ich bin die Elisabeth15, die ja schon einige Betroffene in ihren Mails an dich erwähnt haben.
Natürlich ist der Verlauf meiner Erkrankung im positiven Sinne selten und nicht jeder schafft es, den Krebs zu besiegen.
Ich finde es für dich nur sehr wichtig, dass du dich nicht aufgibst und positiv denkst. Die Selbstheilumgskräfte des Körpers sind nicht zu unterschätzen. Und die werden angekurbelt, wenn man der Erkrankung Kontra bietet und sich sagt: Der Krebs hat bei mir nichts zu suchen!

Also, ich drücke dir die Daumen, dass du gute Ärzte findest, die Ahnung haben, dir helfen und dich aufmuntern, so dass du deine Erkrankung überwinden kannst!

Also, toi, toi, toi für deine Genesung! Ich hoffe, ich lese bald wieder Positives von dir!

Ganz liebe Grüße,
Elisabeth

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Ein gutes, vor allem gesundes Neues Jahr wünsche ich hier allen.

Möchte, nachdem ich lange nichts mehr hier geschrieben hab, nur stille Mitleserin war, mal über meinen aktuellen Stand berichten:
Ich bekam palliativ noch 18 Bestrahlungen, der Tumor verkleinerte sich. Doch nach ein paar Monaten fing er wieder an zu wachsen. Auch wurde beim Kontroll-CT eine neue Raumforderung mit 2,5 cm entdeckt und ein Lymphknoten ist auf 4,8 cm gewachsen. Nun erhalte ich seit Dez. 2018 eine Immun-Therapie mit Pembrolizumab (ist ja schweineteuer!). Am 14.1.19 erhalte ich die 4. Infusion, dann wird ein Kontroll-CT gemacht um zu sehen, ob's gewirkt hat. Wenn nicht, dann wird die Therapie abgebrochen.

@ hallo Miky - hab hier gelesen, daß du auch Immuntherapie mit Keytruda erhältst. Wie geht es Dir inzwischen? Hat die Therapie gewirkt oder zumindest einen Stillstand bewirkt?

Auch meine Frage an alle, die eine Immuntherapie erhalten: wie lange erhält man denn so eine Therapie und wie hat sie gewirkt?

Leider hör ich von meinem Onkologen immer nur: ich hätte eine so seltene Krebsart, da gibt's keine Erfahrungswerte.

Wär schön, wenn ich hier etwas in Erfahrung bringen könnte.

Bis dann - viele Grüße - Hella

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Hallo Hella,
ich habe meine Diagnose Ende Juni 17 bekommen und bin mit Pembrolizumab palliativ behandelt worden. Der Tumor hatte sich verkleinert, aber nach neun Gaben hatte ich einen Schatten auf der Lunge, von dem bis heute niemand weiß was das ist/war. Die Behandlung wurde sofort eingestellt. Ich habe Unmengen von Kortison bekommen und bin seitdem therapiefrei. Alle 3 Monate wird ein PET gemacht, aber lt. Arzt gibt es keine negativen Veränderungen. die eine Therapie mit was auch immer rechtfertigen würde. Hatte im April eine Rücken OP wg. Osteoporosefolgen. Wenn die nicht gewesen wäre ging es mir okay, so habe ich öfter mal Rückenschmerzen. Aber ich bin selbst erstaunt, wie vergleichsweise gut es mir geht und hoffe, das bleibt auch noch ein bisschen so.

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

@ Hella

im Dezember angefangen und am 14.01. schon die 4. Infusion?
ist mathematisch schwierig - Pembro wird doch aller 3 Wochen verabreicht ..

Entschuldige, ich kenne deine Geschichte leider nicht - welchen genauen Tumortyp hast du denn?
Es gibt keine Garantie, dass sie überhaupt wirkt, aber die Chance darauf steht sehr gut.
Wenn die Therapie anspricht, sind auch Langzeitgaben von mehreren Jahren im Bereich des Möglichen.
Zur Zeit werden die verschiedenen vorhandenen Immuntherapien meist so lange gegeben, bis die Erkrankung doch wieder voranschreitet, da man noch nicht genau weiß, wie und wann man die Mittel bei erfolgreichem Einsatz und stabilen Verlauf evtl. absetzen kann.
Da diese aber zumeist sehe gut verträglich sind, macht es aus Patientensicht Sinn, dies nicht zu probieren ;-)

P.S.: Auch das Kontroll-CT find ich bei dir sehr sehr zeitig angesetzt, wenn deine Daten stimmen.
Grad bei Immuntherapiestart sollte man dann auf einen guten und informierten Radiologen hoffen, der das befundet - Stichwort Pseudoprogress bei Immuntherapie.

AW: neuroendokrines Karzinom auf der Lunge
 

Hallo Hella!
Ich bekomme meine Immun Therapie seit August 2016...ist aber mit Nivulumab. Und Doctor sagt, so lange es wirkt bekomme ich es. Mein Tumor ist fast weg !!!!
Ich druecke die Daumen ganz doll fuer Dich!
Petra:winke: