pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
 

Hallo,
im Februar haben die Ärzte bei unserer 10 jährigen Tochter ein Astrozytom festgestellt. Bisher wird die Maus nur beobachtet, da der Tumor im Moment (zum Glück) nicht wächst. Zur Zeit pflüge ich mich durchs Net um Informationen zu kriegen und vielleicht auch Kontakt zu anderen Betroffenen Eltern da man ja doch (gerade am Anfang) noch ziemlich unsicher ist, ob man alles so richtig macht. Im Moment sind wir an der Uni-Klinik Gießen in Behandlung, wollen aber auf jeden Fall noch eine zweite Meinung haben. Hat jemand Erfahrung mit so einem Hirntumor bei Kindern oder fühlt sich noch Jemand so allein gelassen?? Ich freue mich über jede Antwort!!!
Liebe Grüße
B.

AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
 

Hallo!
Auch unser Sohn(7Jahre) hat ein pilo.Astrozytom.Wir sind schon
seid 6Jahren dabei.
Dominik gehts gut und wir sind in der Therapiepause,da im moment ein Stillstand ist.Wodurch ist bei Deiner Tochter der Tumor aufgefallen?
Würde mich gern mit Dir austauschen.
Alles Gute und meld Dich bald

Kerstin

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Hallo,

bei meiner Tochter wurde vor 6 Jahren auch ein Astro I festgestellt. Sie war damals 10 Jahre alt. Da der Tumor auf der rechten Seite lag und leicht zugänglich war wurde sie operiert. Erst nach der OP konnte man sagen welche Art von Tumor es war. 2 Jahre später hatte sich ein Zyste gebildet. Die wurde nochmal operiert. Dann wieder 2 Jahre später leider wieder ein Rezidiv. Diesmal so blöd, dass keine OP mehr möglich war, deshalb bekam sie Bestrahlung. Seit dem ist keine Veränderung mehr zu sehen. Allerdings nimmt, da wo der Tumor war, irgendwas Kontrastmittel auf. Niemand kann sagen, ob Gewebe oder Tumor. Sie muss alle 1/2 Jahr zum MRT.

Liebe Grüße
Bettina

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Hallo,
so schnell hatte ich gar nicht mit Antwort gerechnet...:o
Schön, daß es euren Kids so gut geht. Bei Mara hat sich der Tumor durch ständige Kopfschmerzen und Schwindel bemerkbar gemacht, da ihr Hirnwasser nicht mehr richtig abfliessen konnte. Außerdem sah sie furchtbar schlecht aus. Wir hatten dann das Glück daß unser Hausarzt, nachdem er nichts gefunden hat, uns direkt zum Neurologen geschickt hat und der wiederum uns zum MRT weitergeschickt hat. Wir hatten also innerhalb von einer Woche das Ergebnis. Dann kam die Kinderklinik. Da haben die ihr den Liquorstau beseitigt und eine Biopsie gemacht. Den Tumor konntern sie wegen der Lage nicht entfernen. Die Kopfschmerzen haben noch eine Weile angehalten, sind aber jetzt fast weg. Im Moment müssen wir auch nur zur Beobachtung noch in die Klinik. Wo seid ihr denn in Behandlung und wie seid ihr mit den Ärzten zufrieden? Falls Maras Tumor jetzt weiter wachsen sollte, käme auf uns wohl eine Bestrahlung in Frage, habt ihr damit schon Erfahrung? Wie sind die Nebenwirkungen für die Kids dabei? Wie ihr seht, ich hab noch ne Menge Fragen. Wäre schön, wenn mir jemand eine Antwort geben kann.
Vielen Dank im Vorraus

Bianca

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Hallo Bianca,

wir sind in Heidelberg in Behandlung und sind dort sehr gut aufgehoben. Meine Tochter hatte vor 2 Jahren eine stereotaktische Bestrahlung. Trotz Vorankündigung, was alles an Nebenwirkungen auftreten könnte, hat sich, außer dass die Haare kreisrund an den bestrahlten Stellen ausgefallen ist, nichts getan. Sie ist "nebenher" ganz normal zur Schule gegangen.

Ich denke auch, wenn nicht operiert werden kann, müsste wohl eine Bestrahlung gemacht werden. Uns wurde gesagt, dass ne Chemo bei einem Astro I wohl nicht viel bewirken würde.

Ich wünsch Euch ein schönes WE
Bettina

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Hallo Bianca!
Ich denke auch eher ,das eine Bestrahlung die bessere Lösung ist.
Wir haben alle Standarttherapien was die Chemo hergibt durch.Leider
mit dem Ergebnis,daß immer nur ein Sillstand erreicht wurde.
Bei unserem Sohn kommt weder OP noch Bestrahlung in Frage,es sind
zuviele Tumorherde.
Wir sind in Berlin in Behandlung und fühlen uns ganz gut betreut.
Wichtig ist,alles zu hinterfragen was einem auf der Seele brennt.
Hat eines Eurer Kinder irgendwelche Ausfälle?

P.S. Eine zweite Meinung ist immer gut.
Liebe Grüße Kerstin

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Hallo Kerstin,

was genau meinst du mit Ausfällen? Mara merkt man eigentlich gar nichts an, wir als Eltern meinen schonmal daß sie sich in ihrer Persönlichkeit verändert hat, allerdings fängt sie inzwischen auch übelst an zu pubertieren. Ich meine sie hätte schon mal Probeme sich etwas zu merken. Wir haben aber am 13.6. Kontrolltermin und da wollte ich mal fragen ob das sein kann.

Wie weit entfernt wohnt ihr denn jeweils von den Kliniken? Wir müssen immer pro Strecke 100 km fahren. Kriegt man da was von der KK wieder?

Auf jeden Fall hab ich durch eure Geschichten doch die Hoffnung, daß uns noch einige, vielleicht sogar gute, Jahre geschenkt werden.
Wir werden sie auf jeden Fall genießen!

Bis bald

Bianca

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Hallo Bianca!
Bei unserem Sohn sind ja verschiedene Bereiche betroffen.Ein Tumor sitzt auf dem Sehnerv,deshalb ist er auf einem Auge erblindet und auf dem anderen
sind nur noch 4%Sehvermögen.Außerdem drückt ein Tumor auf das Bewegungs-und Sprachzentrum,so das er seine rechte Hand nur noch
benutzt um etwas festzuhalten(rechtseitige Lähmungserscheinungen)
Das meinte ich mit "Ausfällen"
Wir wohnen auch so 100km von der Klinik entfernt.Während der Chemo
und Bestrahlung übernimmt die Krankenkasse die Kosten.Aber auch bei Kontrolluntersuchungen (MRT)übernimmt unsere Kasse die Kosten.
Frage bei Deiner Kk doch nach oder die Sozialarbeiter auf Eurer
Station wissen auch darüber Bescheid.
Drücke Euch die Daumen am 13.06.
Bei uns ist es am 01.06.wieder soweit.(MRT)
Liebe Grüße Kerstin

AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
 

Hallo!
Muß heut unbedingt was loswerden.
Wir hatten am 1.6. ein MRT und sind von dem Ergebnis total
überrascht.
Seit August letzten Jahres sind wir in Therspiepause und auf einmal
ist ein Tumorrückgang bei 2 Tumorherden zu erkennen.
Kein Arzt kann es uns erklären. Da frage ich mich,warum haben wir unseren
Sohn 4Jahre Therapie angetan und jetzt schrumpft es ganz von selbst.
Ist hier noch jemand,dem es bei einem p.Astro WHO1 so geht?


Sind natürlich total glücklich!!!

Liebe Grüsse Kerstin

AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
 

Hallo Kerstin,

ich denke mal ohne die Therapie wäre kein Rückgang zu verzeichnen.
Nach der Bestrahlung meiner Tochter hatten die Ärzte gesagt, dass es 2 Jahre dauern kann, bis am Tumor was zu sehen ist. Jetzt sind es 1 1/2 Jahre und zu sehen ist nichts. Weder zu noch abnahme. Stillstand. Aber wenigstens was.

Was war das für eine Therapie und wieso konntet ihr keine Bestrahlung machen?

Ansonsten freu dich einfach über das tolle Ergebnis

Liebe Grüße
Bettina

AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
 

Hallo Bettina!
Sicher freuen wir uns über das Ergebnis,aber irgentwie bleiben Zweifel.
Wir haben schon soviele Therapien durch.Eigentlich alle die von der Studienleitung in Würzburg empfohlen werden.
Unsere Ärzte haben einen letzten Versuch unternommen und nach
Leukämiestudie behandelt.( hochdosis MTX) Wie gesagt,es war nur ein Versuch.
Eine Bestrahlung kommt bei unserem Sohn nicht in Frage,da er 5Tumorherde
hat.Die Strahlendosis aber schon bei einem Tumor verbraucht wäre.Im
Notfall würde der bestrahlt,der ihm die meisten Probleme macht.
Wie wurde bei Euch behandelt und wo wurde Deine Tochter bestrahlt?

LG Kerstin

AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
 

Hallo Kerstin,

wir sind in Heidelberg in Behandlung. Es wurde eine stereotaktische Bestrahlung durchgeführt mit 54 Gy. Es ist nur ein kleiner Tumor am Kleinhirn.
Wie gesagt, jetzt ist ein Stillstand eingetreten. Mit der Zeit gibt mant sich ja auch mit kleinen Erfolgen zufrieden.

Gruß Bettina

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Hallo!
Bei meiner kleinen Tochter wurde im dezember 2005 ein pilozystisches astrozytom festgestellt.Sie hatte Ausfallserscheinungen der linken Seite.Wir bekommen seit Dezember eine Chemothrapie weil der Tuomr nicht operapel ist da er zu nah am Stammhirn sitzt.Nach der Gewebeprobe und der entleerung der Zyste kamen die Bewegungen wieder.Unsere erste Kernspintuntersuchung im Mai fiel zur Überraschung aller sehr gut aus.Der Tumor hat sich wesentlich verkleinert und wir können eventuell mit Therapieverkürzung rechnen.Wir nehmen am Leben viel intensiver Teil,an allem was Spass macht.Unsere nächste Untersuchung ist am 24 August und ich hoffe das es wieder eine gute Nachricht gibt.
Vile liebe Grüsse:Iris:winke:

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Hallo Ihr Lieben!:winke:
Leider hat sich lange keiner mehr gemeldet,aber ich hoffe Euren Kids gehts
gut.
Wir mussten anfang Mai wieder mit Chemo beginnen,da bei unserem Sohn
ein erneutes Wachstum in allen bekannten Bereichen festgestellt wurde.
Das 5.Rezidiv in sieben Jahren.Er bekommt jetzt Oxaliplatin und VP16(erst mal
3Blöcke) Kann mir hier jemand was zu Oxaliplatin sagen? Die Ärzte meinten nur,daß man damit bei Darmkrebs gute Erfahrungen gemacht hätte.
Ich weiß ja das alles nur noch ein Versuch ist,doch nichts mehr zu tun bringe ich nicht übers Herz.
Würde mich freuen was von Euch zu hören.

LG Kerstin

AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
 

Hallo Kerstin,
das tut mir leid, daß sich bei euch die Lage so verschlechtert hat.
Wir hatten auch ANfang Mai wieder MRT. ´Wir haben zwar noch nichts endgültiges, aber der erste Befund war, daß alles so geblieben ist, wie es war.

LG Bianca