Mantelzelllymphom
 

Ich würde gerne Informationen von Non Hodgkin Lymphom (MANTELZELLLYMPHOM) Betroffenen haben.
Ich höre immer wieder, dass dieses Lymphom eines der seltensten ist, und hierüber auch sehr wenig Erfahrungen ausgetauscht werden können.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Betroffene sich einmal melden würden, damit man sich austauschen kann.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
Bei mir wurde Anfang 1999 ein non hodgkin mantelzelllymphom festgestellt. Stufe IVB. Befallen war-/ Lymphbahnen, Magen, Darm sowie das Knochenmark.
Ich habe in 2 Wochen meine zweite Konochmarktransplantation
Im Frühjahr 2000 allogene und nun autologe.

Falls Du mehr wissen möchtest melde Dich

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

herzlichen Dank für Deine Zeilen, es gibt so wenig Betroffene, die das Mantelzelllymphom haben. Umsomehr habe ich mich gefreut, dass Du Dich gemeldet hast. Schön wäre es, wenn ich Deine Mail-Adresse hätte, dann könnte ich Dir direkt mailen.
Im übrigen ist es mein Mann, der das Mantelzelllymphom hat. Er hat dieses seit Herbst 2000 und auch schon einiges hinter sich. Ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder melden würdest.
Sei ganz herzlich gegrüsst

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
Herzlichen Dank für Deine Nachricht. Leider habe ich nur eine Firma Mail-Adresse die ich Dir persönlich gerne geben würde. Doch meine Firma ist in Norddeutschland ziemlich bekannt und max. 1% der Kunden weiß wie es um mich steht. Sende mir bitte Deine Adresse, damit wir außerhalb dieses Forums kommunizieren können.

Viele Grüsse

Hubertus

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

meine Adresse lautet [gelöscht].
Es grüßt Dich

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
mit Deiner Adresse stimmt etwas nicht.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

es tut mir leid, dass es mit der Adresse nicht klappt, das ist mir zwar ein Rätsel, ich kann mir nicht erklären, warum.Bis jetzt hat's immer funktioniert. Dies soll jedoch kein Problem werden, ich habe noch eine Adresse, mit der wir mailen können. Ich hoffe doch, dass diese klappt, ansonsten muss etwas mit dem Computer nicht stimmen, dies gab es auch schon.
Es grüsst Dich

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo,ich habe mal einige fragen zum Thema Mantelzelllymphom.Mein Bruder ist seit längerem an NHL erkrankt.Er hat starken gewichtsverlust und Nachtschweiß.Das erkannte man erst nach über zwei Jahren.Durchgerungen zu einer Chemo kam man
dann in der Uni Klinik Essen darauf , dass es ein
Virus sein könnte.Nach einer CT sagte man dann es wäre zu 99% Darmkrebs.Im Hyssenstift Operiert war man dann ratlos denn es ist wohl kein Darmkrebs weil das entfernte Gewebe sehr weich wäre.Er ist sehr schwach und hat die OP schlecht überstanden denn es gab eine Entzündung im Bauchraum und er wurde wieder Operiert.Er bekommt Bluttransfusionen und und ist körperlich sehr schwach.Vom entnommenem Gewebe ist immer noch kein Befund da.Wer hat solch ein Krankheitsbild schonmal gehabt oder kennt eine solche Person.Die Ärzte des Hyssenstift haben noch keine erklärung und wir sind auch sehr ratlos.Vielen Dank im vorraus
dieterk@surfeu.de[email]

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

wie geht es Dir, was macht Deine Knochenmarktransplantation ? Hast Du sie inzwischen einigermaßen gut überstanden. Wenn es Dir besser geht, melde Dich doch mal. Dir alles erdenklich Gute

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

ein Freund von mir lebt in Frankreich und hat seit wenigen Wochen die Diagnose Mantelzellymphom. Weisst Du gute Therapiemöglichkeiten oder Ärzte in Deutschland? Bin für jeden Tip dankbar.

Alles Gute für Deinen
Mann und für Dich
Avaname@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

wie ich lese, hat Dein Mann dieses seltene Mantelzelllymphom, genau wie ein Freund von mir in Frankreich, der erst vor wenigen Wochen mit der Diagnose lebt. Welche guten Therapiemöglichkeiten gibt es? Ich würde meinem Freund gerne helfen.

Bin für jeden Tip bezüglich Ärzten, Terapien, Literatur, dankbar.

Dir und Deinem Mann alles Gute,

Avaname@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Ava

ich weiß wie schlimm es ist, wenn man gerade mit so einer Krankheit konfrontiert wird. Das NHL, besonders das Mantelzell-Lymphom ist eines der nicht so gut behandelbaren bzw. heilbaren Krankheiten.
Threapiemöglichkeiten gibt es schon einige, aber einen Rat kann man nicht so ohne Weiteres geben, wo wird Dein Freund denn behandelt, in welcher Klinik ? Ich habe vor kurzem mit einem Arzt in der Klinik München-Großhadern telefoniert, der meinte dass eine Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation für uns evtl. jetzt angebracht wäre. Aber die Behandlung wird eben von jedem Arzt/Klinik verschieden begonnen bzw. fortgesetzt.Bei meinem Mann hat sie mit einer CHOP-Chemo und anschließender Interferon-Behandlung begonnen. Ich habe Dir einige Mail-Adressen, die ich auch ab und zu lese. Das wäre www.kompetenznetz-Lymphome.de ,auch für klinische Studien, oder www.selp.de, Rundbriefe,sowie www.studien.de.
Besonders spezialisierte Ärzte bzw. Kliniken kenne ich auch nicht.
Mein Mann wird in der Uni-Klinik Freiburg behandelt.
Vielleicht kannst Du mir ja mal Deine Mail-Adresse schreiben, dann würde ich Dir auch mehr schreiben können.
Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die kommende, bestimmt nicht gerade einfache Zeit
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

das ist eine gute Idee von Dir, e-mail-Adressen auszutauschen, meine ist: ludwig@ovb.net - vielleicht magst du mir auch Deine e-mail-Adresse geben.

Bis bald, Ava name@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

hast Du mein Mail vom 12.1. bekommen ? Ich schreibe Dir heute nur kurz, weil mein Computer zur Zeit ab und zu streikt und ich nicht weiß, ob die Mails ankommen.
Hoffentlich geht es Dir einigermaßen gut, hast Du die OP gut überstanden ? Es grüßt Dich ganz herzlich
Monika

Mantelzelllymphom
 

Ich habe von Martin die Adresse www.aerztezeitung.de bekommen, die für die Mantelzell-Lymphom-Betroffenen sehr hoffnungsvoll klingt im Zusammenhang mit der Behandlung mit Antikörpern. Ich möchte sie deshalb hier in diesem Bereich kurz veröffentlichen. Es handelt sich um Einträge vom 25.11. und 18.12.02. Nochmals danke Martin.

Monika