Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo,
beobachte das Forum schon seit 2 Jahren, da meine Mutti seit 14 Jahren mit Nierenkrebs kämpft.
Vor 14 Jahren Nierenzellkarzinom, Niere entfernt, danach scheinbar "krebsfrei". Nach 12 Jahren wurden in beiden Lungenflügeln Metastasen entdeckt. Beidseitige Lungen OP (Horror!), aber 6 Monate später bei Kontroll CT wieder Metastasen.
Große Hoffnung gibt uns jetzt das neue Medikament Nexavar, das seit 20.12. 2005 in den USA die Zulassung bekam und Mitte 2006 erwartet man die Zulassung hier. Einzelheiten nachzulesen unter xxxxxxx. (kommerzieller Link)
Hat schon jemand Erfahrung damit oder machte bei einer der Studien mit?
Es ist seit 16.1.06 in Deutschland beim Pharmagroßhändler megapharm über Apotheken bestellbar mit Rezept.
Finde es ganz toll, daß sich so viele Betroffene austauschen und sich Hoffnung geben, bin mit neuen Infos, sobald ich welche habe, wieder dabei!
Liebe Grüße Taina

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo.
Es ist eine gute Sache für Betroffene und Angehörige das man Informationen und Hilfe bekommt.Es ist gut das die Möglichkeit wieder besteht.Leider hatte es in der Vergangenheit in der Sache einige Mißverständnisse gegeben.Wir wollen doch alle nur Hilfe und Informationen haben.
Gruß Hartmut.

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Hallo werte Frau Oelhrich.
Auf Grund Ihrer Antwort sind mir noch einige Details nicht klar.In meinem Forumbeitrag:Nierentumor Rechts,Metastasen in Lunge und Knochen:habe ich über meinem gesammten Krankheitsverlauf berichtet mit allen Therapien und Krankenhausaufenthalt.Unter anderem auch welche Medikamente ich zum Beispiel für meine Skelettmetastasen und Immunchemo bekommen habe.Dieses als vollkommener medizinischer Leie.Ich bin jetzt total verunsichert was ich um Mitbetroffenen und Angehörigen bei Nachfragen aus meinen Erfahrungen noch berichten und helfen kann.Auch wenn man Kentnisnahme von neuen Medikamenten und Therapien erhält.Manchmal erfährt man auch von seinen Ärzten zu denen man großes Vertrauen hat auch neue Informationen.
Hartmut

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Liebe Frau Oehlrich,
tut mir leid, daß ich einen kommerziellen Verweis reingeschrieben habe, das wußte ich nicht, daß das nicht erlaubt ist.
Da bisher auch viele Medikamente und Therapien genannt wurden, dachte ich, das wäre ok.
Es ist halt nur für viele Patienten wichtig, was sich auf dem Markt tut, denn auch viele Ärzte haben noch keine Ahnung, was kommen wird und was zugelassen wird.
Der Arzt meiner Mutter doktert nur mit Interferon rum, obwohl viele schreiben, daß nur die 3 fach Therapie vielleicht einen Erfolg bringt.
Meine Mutti muß jetzt an einen guten Arzt geraten, der sich damit auskennt. Ist da eher ein Urologe, ein Nephrologe oder ein Onkologe die 1. Wahl?
Wer ist im Raum Stuttgart in Behandlung bei einem Arzt, der sich mit metastasierendem Nierenzellkarzinom auskennt.
Übrigens habe ich erfahren (von einem anderen Patient), daß 1 Packung dieses neuen Medikamentes mit 120 Tabletten 4.100,--€ kostet. Da man 2 Tbl tgl. nehmen soll, kostet die Behandlung im Monat 2.050,-- €. Er steht gerade in Verhandlung mit der Krankenkasse, ob diese die Kosten übernehmen, bis das Medikament hier die Zulassung bekommt. Privat ist diese Summe für viele nicht bezahlbar.
Bin gespannt, ob die Zulassung hier auch schneller als erwartet kommt.
Liebe Grüße taina.

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Hallo Taina,
ich bin Patient an der Uni in Ulm und werde ab nächster Woche mit dem gleichen Medikamentenstoff wie Nexavar behandelt. Ich erhalte es im Rahmen einer noch laufenden Studie der Fa. Pfizer, es heißt Sutent. Ich hoffe ebenfalls auf massiven Erfolg und bin guter Dinge, hab aber noch keine eigenen Erfahrungen mit den Wirkungen/Nebenwirkungen. Die klinischen Prüfungen sind alle im Rahmen des normalen und ich komme mir jedenfalls bis jetzt nicht als Versuchskaninchen vor.
Liebe Grüsse Dembe

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Hallo taina,
ich bin im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart in Behandlung, die kennen sich dort m. E. sehr gut aus. Ich wurde im Oktober dort operiert. Ich habe auch Lungenmetastasen und hätte im Januar in der Schillerhöhe operiert werden sollen. Die Op mußte abgesagt werden, da ich einen großen Bluterguss im ersten Op-bereich habe. Mittlerweile sind jedoch die Metastasen minimal zurückgegangen, so daß man noch abwartet. Zur Diskussion stand oder steht auch noch die Immuntherapie, die im Robert-Bosch oder bei meinem Onkologen durchgeführt worden wäre, oder Sorafenib o.ä.. Auch mein mich behandelnder ortsansässiger Onkologe kennt sich recht gut aus, d.h., ich fühle mich bei Beiden recht gut versorgt und auch beraten.
Wenn Du willst kannst Du auch direkt mit mir Kontakt aufnehmen. Woher seid Ihr denn?
Liebe Grüße
Betty59

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Liebe Betty,
meine Mutti lebt in Kornwestheim, wurde damals an der Niere im Kathrinenhospital operiert und hatte ihre Lungen OP auf der Schillerhöhe.
Bei welchem Onkologen bist Du? Kennt er sich mit Nierenkrebs aus?
Momentan macht meine Mutti noch mit Interferon weiter, aber man hält auf Dauer diesen Zustand mit den vielen Nebenwirkungen nicht aus. Deshalb auch die Hoffnung aus Nexavar.
Weiß nicht genau, wie das funktioniert mit der persönlichen Kontaktaufnahme. Soll ich einfach meine mail Adresse schreiben?
Lieben Gruß von taina.

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Lieber Dembe,
bin gespannt, wie das Medikament bei Dir wirkt und was für Nebenwirkungen Du beobachtest. Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg und drücke Dir die Daumen! Wir hoffen auf eine schnelle Zulassung in Deutschland.
Lieben Gruß taina.

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Hallo Taina,

meine Mutter hat ein Nierenzellkarzinom mit mehreren Metastasen in Lunge und Niere sowie Nebenniere.

Seit dem 14. März nimmt sie Serafenib. Sie nimmt an einer Studie der Uniklinik Eppendorf teil.
Im Moment ist sie sehr schwach. Sie liegt den ganzen Tag. Der Körper muss ich ja auch erstmal an das Medikament gewöhnen.

Ansonsten kann ich noch nicht viel dazu sagen. Wir hoffen sehr, dass es hilft!

Ich werde weiter berichten!

Liebe Grüße,
Kirsten

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Hallo Allerseits,

meine Schwiegermutter hat ein Nierenzellkarzinom mit mehreren Metastasen in Lunge und Nebenniere und ist seit dem 4. Februar mit Nexavar(Sorafenib) in Behandlung. Die Therapie hat die Schmerzen sehr reduziert und scheint zu wirken. Wir sind von 8 Tropfen Morphin(alle 8 Stunden), 20 Tropfen Novalgin(alle 4 Stunden) und ein Durogesic Pflaster alle 48 Stunden auf einzig alleine das Durogesic Plaster zurückgegangen.

Die Therapie ist sehr stark und die grösste Nebenwirkung sind Rötungen im Kopfbereich und starke schmerzen in der Mundhöle, die das Kauen von Nahrung sehr einschränken. Gegen das Erbrechen setzen wir Paspertin ein.

Für die Medikamentenverabreichung haben wir einen Plan erstellt mit dem sich nachvollziehen lässt wie die Fortschritte sind. Diese haben sich bereits nach 3. Wochen gezeigt, bzw. die Scherzen sind stark zurückgegangen !!

Achtet auf eine ausgewogene Ernährung und kühlt die Mundhöle mit einem Eis, Eiswürfel etc. --> Keine Tomaten, Orangen, etc. auf die Speisekarte setzen, da es sonst schlimmer wird in der Mundhöle.(Auch keine Tomatensauce!)

Bei Fragen bin ich jederzeit über meine Email-Adresse erreichbar.

Viel Kraft !

Antoine, Schweiz


P.S. Es gibt ein spezielles Unterstützungsprogramm von Bayer (Nexavar). Bayer finanziert die Therapie, die sonst ca. 4600 USD/Monat kosten würde! Nachfragen lohnt sich !! Bayer benötigt nur ein Schreiben, dass die Therapie in jenem Land nicht zugelassen ist. In der Schweiz wird das Medikament eingesezt. In Italien gibt es im Vatikan eine Zulassung. Diese Aussage hat keinen kommerziellen Charakter, da es das Medikament nicht zu kaufen gibt. Der Antrag auf Zulassung wurde in Europa anfangs März 2006 gestellt.

Aber Achtung immer schön alles mit dem zuständigen Onkologen besprechen. Die Ärzte treffen sich regelmässig auf internationaler Ebene und wissen viel mehr als man denken würde !! Im europäischem Raum kennen sich auch die meisten Onkologen untereinander.

Hallo zusammen,
ich hab jetzt den 2. Zyklus mit Sutent an der Uni Ulm begonnen. Ich muß sagen, daß ich noch keine konkreten Ergebnisse bezüglich dem Verlauf meiner Erkrankung habe, seit ich Sutent nehme. Die spürbaren Nebenwirkungen sind minimal gering, vor allem wenn ich daß mit meinen früheren Behandlungen wie OP, Immun-Therapie, Chemo und Bestrahlung vergleiche.
Ich hoffe deshalb umso mehr, das die WIRKUNG gerade deswegen besser ist als in der Vergangenheit.
Anfang Mai (nach dem 2. Zyklus) weiß ich mehr. Ich meld mich dann wieder.

Liebe Grüsse an alle, Dembe.

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Hallo,

mein dad hat ein Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen, verträgt jedoch kein Interferon/Interleukin, hatte daraufhin einen anaphylaktischen Schock. Auch auf verschiedene Antibiotika und andere Medikamente reagiert er allergisch. Zur Zeit nimmt er Xeloda in Kombination mit Zuckertabletten (Actos). Zuckertabletten hat er jedoch aufgrund der NW des Gefäßverschlusses abgesetzt. Nun traut sich fast keiner mehr, ihm was zu geben, da er zusätzlich auch noch ein starkes Aneurysma hat.
Hat jemand eine Ahnung ob er irgendeine Chance auf Nexavar hat, (da ja die NW geringer sein sollen) und wenn ja, wie, bzw. wer behandelt damit?

Liebe Grüße und allen viel Kraft und Erfolg mit der Behandlung
Barbara

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Hallo,

meine Mama wurde Anfang letzten Jahres in einer Studie mit Nexavar behandelt. Damals war ihr metastasierendes Nierenzellkarzinom schon weit fortgeschritten. Doch das Medikament hatte keine Nebenwirkung und erzielte einen Stillstand des Tumorwachstums. Leider war dann die Studie abgeschlossen, und wir kamen nicht weiter an das Medikament.
Anfang diesen Jahres wurde es in den USA zugelassen, und wir besorgten es über die Auslandsapotheke. Wir mußten knapp über 4.000€ bezahlen. Leider war es für meine Mama zu spät. Sie ist Anfang März gestorben....
Nun mußten wir die Rechnung und die ärztliche Notwendigkeit bei der Krankenkasse einreichen, und warten jetzt auf die Rückerstattung der Kosten.
Ich werde mich wieder melden, sobald es mit der Kostenübernahme geklappt hat. Eigentlich sollte es klappen.
Also, wir haben gute Erfahrungen mit Nexavar gemacht, doch leider war der Krebs bei Mama schneller als das Medikament auf dem Markt.
Ich wünsche euch alles Gute, Saphir

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

:o :confused:
Hallo,
ich habe über einen sehr engagierten Urologen am Klinikum Deggendorf von Nexavar gehört. Hat jemand inzwischen neue Erfahrungen mit dem Medikament? Bei meiner Mutter liegt ein weit fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom mit 2 Metastasen in der Leber, sowie einem "Verdacht auf beginnende Filialisierung in der Lunge" vor. Der Primärtumor wurde an der Uniklinik Regensburg entfernt. Die OP war soweit i. O., allerdings sind die Ärzte dort wohl in keiner Weise an der Forschung dran. Von Nexavar hatte dre Prof noch nie was gehört, seine Stationsärzte erst recht nicht.
Nun hoffen wir, dass Nexavar einen Fortschritt bringt. Ich muss diese Woche noch mit der Krankenkasse und der Beihilfe "kämpfen".
Weiß jemand, wo man das Medikament dann flott beziehen kann? Notfalls muss ich in die Schweiz fahren, aber eine Versandapotheke wäre mir lieber!

Grüße

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,
Sutent (Sunitinib) und Nexavar (Sorafenib) sind 2 neue Arzneimittel, die in den USA schon zugelassen sind. Man rechnet damit, daß sie in Deutschland Mitte dieses Jahres zugelassen werden. Bis dahin sind sie aber in Studien ziemlich leicht zugänglich.
Ich weiß, daß z.B. im Klinikum Nürnberg zumindest eine Sutent-Studie läuft, auch im Klinikum Großhadern in München. Mir liegen auch Informationen vor, denen zufolge ich Sutent vorziehen würde.
Zwar könntest Du das Mittel auch über jede Apotheke aus den USA importieren lassen, aber das ist nicht nötig. Dazu brauchst Du natürlich ein ärztliches Rezept, und das Zeug ist teuer!!!
Demgegenüber bietet eine Studie auch den Vorteil der engmaschigen ärztlichen Überwachung.
Die Medikamente werden als Tablette eingenommen, sind wesentlich besser verträglich als die IMT, und wie es scheint auch häufiger erfolgreich. Sie scheinen ein deutlicher Fortschritt gegenüber den bisherigen Möglichkeiten zu sein.
Was verstehst Du unter "weit fortgeschrittenem" Nierenzellkarzinom?
Was weißt Du über Knochenmetastasen und Hirnmetastasen? Wurden ein Skelettszintigramm und ein Schädel-MRT gemacht? Ohne diese ist die Diagnose unvollständig. Ich vermute auch, daß der "Verdacht auf beginnende Filialisierung in der Lunge" mit CT ermittelt wurde. Auf einer Röntgenaufnahme würde man das nicht erkennen.
Viel Erfolg und alles Gute
Rudolf (Generalbass)