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-   -   watch & wait- positiv & negativ ...? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=34946)

Speedy Schneller 16.09.2008 09:09

watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo an Alle! :winke:

Dieses Thema betrifft doch sicher, ganz viele von uns?:confused:
Würde mich gerne mit anderen Betroffenen darüber austauschen.:megaphon:

Ich empfinde das "watch & wait" (oder andersrum- je nach Arztbrief), mal als Positiv - Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!:)
und dann wieder als negativ - wann geht es wieder los? - alle 3 Monate "Unruhe"! Bleibt er auch faul? :shocked:

Für mich, steht er auch in der Verbindung "Behandelbar - aber -nicht Heilbar":shy:

Ich habe zur Zeit, daß Gefühl, er verfolgt mich in jeder Lebenslage!:weinen:
Und leider zur Zeit nicht die "Positive" Seite.

Wie geht Ihr damit um?

Gruß Speedy

Erzangie 16.09.2008 09:34

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hi Speedy,
auch ich empfinde "wait & watch" ambivalent. Wenn der 3-Monatszeitraum gerade anfängt, also die Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude. Jetzt steht mir in einer Woche wieder eine Untersuchung bevor, und die Freude wandelt sich jetzt in Sorge... Ich habe noch gar keine Behandlung überstehen müssen, aber ich weiß halt auch, dass das nicht ewig so geht.
Ich weiß, dass mein NHL als nicht heilbar gilt, aber es gibt da noch ganz andere chronische Krankheiten. Das Leben ist halt ungerecht... aber auf den Gedanken verschwende ich nicht meine Energie. Ich bin davon überzeugt, mit dem NHL noch eine ganze Weile leben zu können, und das ist mir das Wichtigste.

Frag mich in einer Woche noch einmal, wie es mir mit "watch & wait" geht :-)
Ganz liebe Grüße
:engel:
Erzangie

Speedy Schneller 16.09.2008 09:49

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Liebe Erzangie,
Drücke Dir, die Daumen, das es beim Positiven "watch & wait" :engel:bleibt!
Speedy

Zicke 16.09.2008 10:03

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
hallo ihr beiden!

oh ja, das kenne ich nur zu gut... in meinem hals ist ja wieder so ein kleiner gemeiner untermieter, den wir beobachten...

es gibt tage, da blende ich das total aus und kümmer mich nicht darum, plötzlich denke ich dran und dann geht auch schon das tasten los... immer dieses gefühl, auf einer tickenden bombe zu sitzen (natürlich im übertragenen sinn, ich sitz ja nicht auf dem hals...;) ).

andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!

ich versuche, positiv in die zukunft zu blicken, schließlich will ich mir vom krebs nicht mein ganzes leben diktieren lassen. im moment führen wir eine "friedliche" ko-existenz...tust du mir nichts, tue ich dir nichts!

liebe grüße,

dat zickchen

Speedy Schneller 16.09.2008 10:26

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo zickchen,
Zitiere Dich: "andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!"

-Diesen schönen positiven Gedanken :1luvu:, werde ich auch mit auf meiner Liste setzen!
-"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude" von Erzangie :engel:
-"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!" von mir;)

Wenn Ihr alle schön mitmacht, werden wir dem " watch & wait" kaum Platz für´s Negative geben und es unseren armen Nachfolgern, gleich erleichtern, es anzunehmen!

Danke Speedy

mumobo 16.09.2008 16:14

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo zusammen,

es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut, während der watch & wait Zeit wird man so oft panisch (besonders bei Erkältungen z.B. Halsschmerzen) aber ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht. Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen.

Allen ganz viel Hoffnung und positives watch wait.

Michaela

Zwilling6655 16.09.2008 18:54

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo Speey, mir geht es ähnlich - kurz vor dem neuen Onkotermin fange ich an zu bibbern. Habe mir Bachblüten zusammengestellt und fang 1 Woche vorher damit an und ich bilde mir ein, die machen mich etwas ruhiger. Am Tag des Onkotermins rede ich mir ein ich will noch keine Chemo, mir geht es gut, meine Knoten sind halt da aber wen störts- mich nicht.
Gruß Karin

Speedy Schneller 17.09.2008 07:34

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo
an Michaela:
- schön , Das es Dir Mut macht - danach suche auch ich.

an Karin und alle Anderen
- ich möchte am liebsten meine Kontrolltermine saussen lassen!
Habe Anträge auf Umschulung und Bewerbung abgeschickt und "warte" auf positive Nachrichten, wieder ins Arbeitsleben zurückzukehren.
Es ist meine letzte Chanche es zu probieren, denn sollte ich jetzt noch eine Behandlung machen müssen, bleibt mir nur noch der Weg in die Rente.
Ich will, also am liebsten den Kopf in den Sand stecken! Geht natürlich auch nicht-leider!
Dieses "Behandelbar" - schön, ich muß nicht gleich daran sterben (davor habe ich mämlich keine Angst), aber jede Behandlung raubt mir wieder ein Stück meiner Lebensqualität! Das macht mir richtig "Angst".
Sicher, es geht "Anderen" viel schlechter!
Aber, ich sterbe in "Stücken", ist das wirklich "Besser"?
( Das Wort "aber" , sollte wirklich verboten werden! Habe ich vor meiner Erkrankung, fast nie gebraucht. )
Ihr seht, warum ich viele "Positive" Gedanken brauche!
Bis dann Speedy

Barbara_vP 17.09.2008 09:37

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Guten Morgen
ja in meiner wait und watch Phase ging es mir psychisch schon sehr schlecht. Die ständige Sorge, zu dem aber dann auch die Werte sich verschlechtert hatten und wait and watch nur 3 Monate betrug...
Im Moment halte ich eine mehr oder weniger stabile Teilremission und die Angst vor dem kontrolltermin steigt an und macht mich hibbelig.
Ich versuche, die Zeit dazwischen sinnvoll zu nutzen, was nicht immer klappt. Aber ich versuche es auch zu akzeptieren, dass arbeiten wohl nimmer klappt (auch wegen meiner anderen Baustellen)
Bitte Speedy nimm deine Kontrollen wahr! Auch wenn dann deine Umschulung dann dahin ist. Gesundheit ist wichtig. Die Lebensqualität ist sicher sehr sehr wichtig. Ich bin dabei zu lernen, meine neue Lebensqualität zu akzeptieren. Eine neue Qualität zu entdecken und plötzlich sieht man viele neue Dinge die ich vorher nicht wahrgenommen habe.
Ganz viel Kraft und eine lange wait and watch Phase
Barbara

Speedy Schneller 17.09.2008 11:27

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo Barbara,
Danke für Deine aufmunteren Worte!
Keine Angst - meine Kontrolltermine werde ich auf keinen Fall saussen lassen!
Kommt mir nur manchmal in den Sinn, "was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß". Bin "Gott, sei dank" ein Vernunftsmensch, aber auch das " Was, wenn!" will nicht aus meinem Kopf! Normal - geht wahrscheinlich fast jedem so.
Ist im Moment, alles bei mir extrem, weil ich unheimlich viel Kraft dazu verbrauchte meine jetzigen "Einschränkungen" zu akzeptieren und in mein Leben einzubauen.Habe gegen Windmühlen ( Behörden & Ärzte und Bekannte) gekämpft, um zu erreichen, eine Chance zu bekommen, nochmal ein halbwegs normales Leben führen zu dürfen. Habe diesen Kampf gewonnen, wenn ich endlich die positiven Antworten erhalte. Doch obwohl der Reha - Berater, sagte es ginge, bin ich wieder in der "Wartezone" ohne etwas machen zu können.Ja - ja, Anträge dauern, auch, wenn es eine Formsache ist?
Meine Akku braucht wohl mal wieder eine Ladung - es geht weiter!
Alle 3 Monate von Kontrolle zu Kontrolle und erstmal keine längere Pause in Sicht, machen mich halt zusätzlich unruhig.
In der Ruhe liegt die Kraft - also, ich habe zur Zeit, zuviel Ruhe und diese verbraucht meine "seelische Kraft".
Es tut mir gut, hier mal meine Gedanken nieder zuschreiben und zu erkennen, ich bin damit nicht allein.
Wünsche auch Dir viel Zuspruch und Kraft, Dein Leben nach Deinen Wünschen neu zu gestalten.
Gruß Speedy

Speedy Schneller 19.09.2008 13:08

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo!:winke:
Mein Akku ist heute endlich wieder etwas aufgeladen worden!
Habe heute morgen, beim Vorstellungsgespräch, eine Zusage für den Platz bei einer Umschulung bekommen!
Hier halten Sie mich für "sehr geeignet!" Hurra! :D
Jetzt kommt es noch auf den Rententräger an, ob der es mir finanziert?
Aber (zum Glück ein fröhliches "aber" ;)) endlich eine Warterei - positiv abgeharkt!
Allen ein schönes Wochenende!
Gruß Speedy

flautine 19.09.2008 16:47

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo Speedy,

wie schön! Das baut Dich aber auf, was? Ist ja auch eine gute Perspektive. Und das mit der Finanzierung klappt sicher auch noch, wäre ja gelacht!

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Speedy Schneller 20.09.2008 06:43

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo flautine,
Danke , daß Du Dich mit mir freust und mir die Daumen drückst!
Diesen schönen positiven Gedanken , werde ich auch mit auf meiner Liste setzen! - ich bin nicht alleine
- andere fühlen mit und geben Trost! :1luvu:

An Alle :winke:
noch mal die positive Liste (Zitate anderer Betroffener), fürs "watch & wait:

-"andererseits denke ich mir aber auch, je länger wir warten und beobachten, desto mehr zeit hat die forschung, das ultimative medikament zu finden! hey, die haben in den letzten jahren wirklich riesenschritte gemacht, gerade im bereich nhl, warum soll da jetzt schluß sein?? vielleicht finden sie ganz bald etwas, das auch unsere krankheit heilt!!"
von Zickchen

-"Eine Untersuchung mit dem Ergebnis "wir können noch warten" ausgeht, habe ich eine lange Phase der Freude" von Erzangie

-es ist so schön soviel positives zu hören, denn das macht wirklich Mut!
ich hoffe dass die Forschung so wie bisher weiter macht.
Bei meiner ersten Behandlung war noch keine Rede von Rituximab und nun spricht man schon von Impfungen.
von Michaela

-"Juhu -erstmal keine schreckliche Therapie! Krebs ist faul!" von mir
- ich weiß, das der Krebs da ist und er steht unter Kontrolle!

- ich bin nicht alleine - andere Betroffene fühlen mit und geben Trost! (Erfahrungen aus dem Forum!)

Die Psychologen, empfehlen ja immer, sich immer die guten Sachen vorzusagen. Ich habe sie nochmal geschrieben
- hilft auch! Danke allen nochmal für diese positiven Gedanken
Ich erhalte dadurch neue Kraft! :knuddel:

Gruß Speedy

winnetou 22.09.2008 23:06

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
Hallo,
im März 2008 war beim CT alles voller dicker Lymphknoten. Es sollte Chemo CHOP geben...dann doch etwas sanfter Retuximap und Betamoustin.

Malignes NHL Grad 2.

Im Mai gab es noch mal eine CT und der Röntgenarzt wunderte sich wie schnell die Chemo doch wirken kann...

...ich hatte aber keine Chemo...aber die dicken Lymphknoten waren vorher einwandfrei nachgewiesen und mit einem mal waren sie weg. Zurückgegangen.

Nun hat es sich versteckt. Ich bin sehr froh drum. Aber ich weiß, dass es im Hintergrund lauert. Alle drei Monate wird nachgesehen wie sich das Krebschen verhält.

Das ist ganz schön...es könnte ja schlimmer sein. Aber ...ich taste auch immer.... Liebe Grüsse ....Win.....

struwwelpeter 22.09.2008 23:20

AW: watch & wait- positiv & negativ ...?
 
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Hallo Winnetou

Erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde, auch wenn der Anlass als solches alles andere als gut ist!
Ich gehe einmal davon aus das es Bendamustin heißen soll! Das ist eine Chemo – Therapie, Retuximab sind Antikörper! Also kann es sehr wohl sein, dass das Bendamustin in Verbindung mit den Antikörpern den Rückgang gebracht hat. Also, ganz so pessimistisch brauchst Du das Ergebnis nicht sehen, die regelmäßigen Kontrollen sind üblich, davon sind wir alle betroffen. Im ersten Jahr nach der Behandlung werden die Kontrollen vierteljährlich durchgeführt.
Also: ich wünsche Dir weiterhin so gute Ergebnisse bei den Kontrollen! Alles Gute und viel Glück!


Ina :winke: :1luvu:


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