Mein Baby hat ein Rhabdomyosarkom am Kopf, wer kann mir helfen?
 

Hallo,
ich bin ganz neu hier im Forum und brauche dringend Rat. Bei meinem 10 Monate alten Sohn tauchte vor 7 Wochen eine Beule an der rechten Schläfe auf. Die hatte zunächst ca. 1 cm Durchmesser. Vor 2 Wochen wurde er dann operiert, da hatte sie bestimmt schon einen Durchmesser von 2,5-3 cm. Die ganze Zeit wurde davon ausgegangen, daß es etwas harmloses ist, die Diagnose nach dem MRT war sogar eine Dermoitzyste. Und jetzt haben wir einen vorläufigen Befund bekommen, daß es ein Rhabdomyosarkom ist, welche Form und welches Stadium weiß ich noch nicht. DA steht noch ein zweiter Befund aus einem anderen Labor aus. Wir sind an der Uni-Klinik in Köln. Wer kann mir ein bischen helfen, einen Rat geben, wo wir am besten aufgehoben sind. Ich habe so schreckliche Angst.

Liebe Grüße
Nicsarche

AW: Mein Baby hat ein Rhabdomyosarkom am Kopf, wer kann mir helfen?
 

Hallo Nicsarche,

zu erst einmal Kopf hoch, auch wenn es schwer fällt und die Diagnose einen zunächst umhaut. Es ist eine sehr schwierige, ernste Situation, vor allem wenn es so eine kleinen Zwerg betrifft. Aber die Lage ist keineswegs hoffnungslos.

Da sich das Sarkom am Kopf befindet, dürfte es Stadium 1 sein. Nun kommt es noch auf den Malignitätsgrad an. Sollte es ein niedrigmalignes Sarkom sein, besteht eine exzellente Chance auf Heilung. Aber selbst bei High-Grade-Sarkomen bestehen gute Behandlungsmöglichkeiten.
Außerdem ist der Tumor noch relativ klein.
Je jünger eine Person, um so besser sind die Heilungschancen. Auch verkraften Kinder Chemotherapien ausgesprochen gut. Ob auch zusätzlich noch bestrahlt werden muss, steht zumindest in Frage und bleibt auch gut zu überlegen.

In München Großhadern gibt es ein erstklassiges Sarkomzentrum. Prof. Issels gilt als Koryphäe auf diesem Gebiet.

Eine gute Möglichkeit bietet auch die Hyperthermie. Allerdings weiß ich nicht, ob dies im Kopfbereich möglich ist. Auch weiß ich nicht, ob es bei einem Rhabdomyosarkom in Frage kommt.

Ganz viel Kraft und Zuversicht von mir. Es wird gut gehen! Einfach nicht den Mut verlieren. Ein Bussi an Euer Baby und ich drück ganz fest die Daumen.

AW: Mein Baby hat ein Rhabdomyosarkom am Kopf, wer kann mir helfen?
 

Hallo,

wir hatten Hyperthermie bei einem Rhabdomoysarkom. meine kleine war damals 11 Monate als wir begonnen haben. also es ist schon möglich, nur wie mein vorgänger schon schrieb weiß ich nicht ob am Kopf und ich denke diese Behandlung ist auch nicht zwingend notwendig wenn die "normale" Chemo gut anschlägt. ansonsten seit ihr in Düsseldorf sehr gut aufgehoben. Dr. Wessalowski ist sehr kompetent und Düsseldorf ist auch die einzige klinik in Deutschland die Hyperthermie in dieser Form durch führt.
Viel Kraft für die kommende Zeit.
LG Anke

AW: Mein Baby hat ein Rhabdomyosarkom am Kopf, wer kann mir helfen?
 

Guten Morgen,

auch meine Tochter hatte ein Rhabdomyosarkom (Blase) unsere Geschichte kannst Du auch hier lesen (Krebs bei Kindern, Forum für Angehörige)

Mittlerweile ist Leonie 6 Jahre alt und kommt im Sommer in die Schule. Auch wir wurden in Düseldorf behandelt. Bei uns hat allerdings Chemo und Zystoskopie gereicht.
Aber Ihr seid in Düsseldorf sehr gut aufgehoben, da Düsseldorf sehr eng mit der studienleitung für Rhadomyosarkome in Stuttgart zusammenarbeit. Ausserdem wird in Düsseldorf auch zum genetischen Aspekt von Weichteiltumoren geforscht. Vielleicht schauchst Du Dir einfach mal die HP der Uni Düsseldorf an. (Kinderklinik-Onkologie)

Wenn Du Fragen hast Frag

Wünsch Euch viel Kraft

Liebe Grüsse Susanne

AW: Mein Baby hat ein Rhabdomyosarkom am Kopf, wer kann mir helfen?
 

hallo

ich habe Dir in deinem anderen Post bei den Weichteilturmoren ausführlich dazu geantwortet, wenn Du Fragen hast, melde Dich einfach.

alles Gute
Dani