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huanita 26.06.2009 22:12

Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????
 
Hallo Ihr Lieben!!!
Ich möchte Euch fragen wer eine Erfahrung mit der Hyperthermie und bei wem schon gemacht hatte????????????????????????????????
Über alle möglichen Antworten freue ich mich sehr ! Grüsse Huanita !

chris 32 26.06.2009 22:34

AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????
 
hallo huanta ich habs schon gemacht und denke es hat mir geholfen.

lg chris

huanita 26.06.2009 23:41

AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????
 
Danke Chris ! mein Mann hat heute die erste Sitzung mit vit. c 22.5 mg unter temodal 220 mg . Jetzt ist Warten abgesagt !!! Bis morgen !

chris 32 27.06.2009 14:32

AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????
 
hallo huanitadie letzten 5 min bei der behandlung sind die schlimmsten da wirds heiss aber mann gewöhnt sich dran und grüsst mir ma bitte dr.sahinbas von mir danke


bin fest über zeugt es wird euch helfen ich habs damals anfangs erst ohne chemo gemacht und der t wurde kleiner:)zum schluus sprach mann nur noch von einem defekt zustand keine kontrastmittelaufnahme mehr;)also immer positiv denken das hilft:D


lg und ein schönes wochenende für uch:winke:

misspiggy70 27.06.2009 20:56

AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????
 
Hallo Chris...

weiss Du zufällig ob man Hyperthermie auch bei Hirnmetastasen einsetzen kann... und wenn ja, würden bei so einer Behandlung evtl. auch Micrometastasen die noch " schlummern " und im MRT nicht sichtbar sind, zerstört ???

Habe jetzt 2 mal erfolgreich Gamma Knife hinter mir.. aber das geht ja auch nicht unendlich. Suche daher nach einer geeigneten Behandlungsmethode... gegen eine Ganzkopfbestrahlung sträube ich mich irgendwie noch !

Lieben Gruß und ein schönes Wochenende !
Susanne

huanita 28.06.2009 10:55

AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????
 
Hallo liebe Susanne !
So weit ich weiss mann kann die Hyperthermie auch bei hirnmetastase machen.Ich habe die lieste der Ärzte und Praxen, sodass mann für Dich eine in der nähe finden kann !!! Melde dich und viele Grüsse Huanita

huanita 28.06.2009 11:00

AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????
 
Hallo lieber chris ! wie geht es dir heute ??????? Die letzten tage waren nicht die besten?
Ja die hyperthermie bei uns läuft schon und morgen haben wir einen termin um 1o:30 bei Prof. Wick -neuroonkologe in Heidelberg.Ich möchte noch seine meinung zum behandlungsschema und zur op hören !!! Mein mann will nach wie vir von der op nichts hören !
Einen wunderschönen sonntag für euch alle ! huanita

chris 32 28.06.2009 17:09

AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????
 
hallo huanita
ich bin heut sehr müde und mir is schwindelig zurzeit nehm ich ja themodal und die antideprissiva, am freitag war ich nochmal bei meinem neurologen obwohl er schon halb im urlaub war hat er mich drangenommen:rolleyes:, er hat noch paar test gemacht mir mit licht ins auge geschau twegen hirndruckund hat meine rechte seite getestet er sagt es ist alles oker meinte das der anfall in mir eine angst ausgelöst hat die kontrolle über meinen körper zu verlieren er sah mir auch sofort an dass ich deshalp stark deprisiv bin und jede kleine veränderung nur noch negativ seheund das die angst bei mir den schwindel verursacht und das ich schnell aus disem innerlichen druck raus kommen muss wobei ich das auch glaube weil ich bis jetz vor jedem mrt immer den eindruck hatte irgenwas sei schlechter geworden und als ich dann gesagt bekamm alles beim alten gings mir schlagartig wieder besserer sagte auch ich soll auf hören mich sebst zu kontrollieren das macht mich noch mehr verrrücktund empfahl mir doch eine pshycho therapiewas ich jetz auch machen werde ihr wisst ja das ich eine halbseiten lähmung habe und deshalb nich gut laufen kann und wenn ich dann mal einen tag nich so gut laufen kann dennk ich gleich o da ist was gewachsen und das mit der rechten seite das die schwächer wird kommt bestimmt daher das ich sie viel mehr benutze und belasteund wenn die dann mal bisschen schwächer wird red ich mir gleich ein oo jetz fängt die lähmung auch rechts an, ich glaub die 3 jahre durchs leben humpeln mit tumor und die ständige angst vorm mrt haben doch meiner psyche einen kleinen knax gegeben und meine kindheit war auch nich die aller tollste und jetz tumor mit halbseiten lähmung wobei ich ein begeistterter sportler war fussball und fahrad fahren wahren meine leidenschaft, deshalb hab ich mir jetz überlegt mir eine elektro rolli anzuschaffen damit mein aktions radius grösser wird und ich unabhängiger bin und nich den ganzen tag in der wohnung hokke weite strecken zu laufen strengen mich doch sehr an und wir haben doch so schöne parks hier in dortmund hoffe auch das ich bald ma besheid von meiner reha bekomme das ich mal hier raus komme
ich brauch ablengkunck, sorry für den halben romann den ich euch hier vorsetze:rolleyes:
alles liebe und gute für euch und einen schönen sonntag

@MISS PIGGYwenn du magst geb ich dir die nummer von dr,sahinbas der sich meiner meinung nach am besten mit hyperthermie bei hirntumoren ausskennt schreib mir einfach ne pn.

lg chriss:winke:

huanita 28.06.2009 22:11

AW: Hyperthermie bei Glioblastom !!!! ????
 
Lieber chris, es ist kein roman sondern die wahrheit !!!!!!!!! Ich kann dich sehr gut verstehen ! Chris davon abgesehen, dass mein Mann so krank ist, ich bin physiotherapeutin und ostopathin, also das , was du schreibst ist mein tägliches brot !!!
Die Ärzte sagen, dass der rezidive tumor meines mannes noch operabel ist...? Morgen noch die neuroonkologie in heidelberg... Ich melde mich morgen abend, drücke dich ganz toll ! Du bist ein genialer und doch sehr positiver !!!!!!!!!!!!!!!!!:knuddel: Huanita

huanita 22.09.2009 22:27

Thalidomid???
 
Hallo ihr Lieben !
Hat Jemand schon eine Erfahrung mit Thalidomid als Chemotherapie ??? Nach der 2-ten Op meines Mannes haben wir den Tumor unteruchen lassen. Die Untersuchung hat ergeben, dass der Tumor nur auf Thalidomid sensibel ist und unsere Ärzte weigern sich damit zu behandeln wegen der hohen Toxizität......
Viele liebe Grüsse Huanita

huanita 18.11.2009 09:10

Tumorimpfung
 
Hallo !
Mein Mann wird nächste Woche zum 3-ten mal wegen seines Glioblastoms operiert. Hat denn Jemand die Erfahrung mit der Tumorimpfung gemacht? Wenn ja, wie funktioniert das ?
Viele Grüsse Huanita

huanita 24.11.2009 14:53

Gliadel ???
 
Hallo an Alle !
Mein Mann soll übermorgen das 3-te Mal wegen seines Glioblastoms operiert werden .....:weinen:
Hat Jemand Erfahrung mit GLIADEL ...??? Das soll bei ihm als Chemotherapieimplantat in die Tumorhöhle reingebracht werden...
Mich interesieren auch die Nebenwirkungen..., für jede Antwort bin ich sehr dankbar.
Viele Grüße Huanita

marvi 25.11.2009 15:58

AW: Gliadel ???
 
Hallo Huanita,

meinem Papa hatten sie 2x Gliadelplättchen gelegt. Die Plättchen lösen sich nach ca. 6 Wochen von alleine auf. So wurde es uns von den Ärzten gesagt.
Zwischen seiner 2ten und 3ten OP lagen 4 Monate und nach den 4 Monaten war noch ein Plättchen vollständig vorhanden.
An Nebenwirkungen kann ich mich nicht erinnern.

Ich drücke deinem Mann ganz fest die Daumen und wünsche euch alles alles Gute.....

Liebe Grüße Katrin

matula 25.11.2009 16:30

AW: Gliadel ???
 
bei meinem Vater wurde im Juli Gliadel eingesetzt/erwendet...von der Diagnose bis zum OP-Tisch waren es nur wenige Tage, dass Gliadel verwendet wurde, hat der Operateur erst unter der OP entschieden.

Zuvor war eine Biopsie fehlgeschlagen, und es wurde auf Verdacht (es war wohl anhand der Bilder schon recht eindeutig) hin operiert. Der Verdacht hat sich dann nach der hist. Untersuchung nur bestätigt.

Bekannte Nebenwirkungen zu Carmustin/Gliadel kann man googeln, sind ähnlich denen anderer Medikamente, einige tendenziell etwas geringer, da das Medikament gezielt am Tumor angewendet wird...so die Literatur.
Verstärkt kommt es auf jeden Fall zu Krampfanfällen/Epileptischen Anfällen.
Ein großes Problem stellen zudem anscheinend oft die Wundheilungprobleme dar.
Ein befreundeter Neurochirurg aus dem AK-Krankenhaus in Essen hat mir gesagt, dass sie dort aus diesem Grund seit einiger Zeit kein Gliadel mehr verwenden! (Bei zu vielen Patienten haben sich Entzündungen in der Tumorhöhle gebildet)

Leider konnten wir ihn nicht vor der OP fragen...ich möchte Dir keinen Unmut machen, aber für mich hat das Gliadel lediglich Probleme gemacht und nichts geholfen.
Von der Prognose her bringt Gliadel nach der Literatur statistisch gesehen 2 zusätzliche Monate, wobei auch diese ganz und gar nicht unumstritten ist. Inzwischen habe ich auch mehrfach gelesen, das es gar nichts bringt und die 2 Monate bessere Prognose durch die Auswahl der Studienteilnehmer bedingt war.

Die beiden explizit genannten Nerbenwirkungen haben dann auch bei meinem Vater zu starken Problemen geführt und hat ihm letztlich die Lebensqualität völlig genommen, die ja oft nach der Tumorentfernung ganz gut ist. Einerseits hat er starke Krampfanfälle bekommen und es hat lange gedauert, bis er mit medikamenten darauf eingestellt werden konnte - das hat ihn sehr viel Kraft gekostet.
Es hat sich zudem ein Abzess gebildet, der erst erkannt wurde, als die Ausfälle entsprechend groß waren. Natürlich kann eine Entzündung bei jeder OP auftreten, aber die Häufigkeit ist bei Gliadel selbst nach Herstellerangaben erhöht.
Es folgte also eine weitere schwere Kopf-OP um die Entzündung auszuräumen -und das kurz nach der Tumorentfernung. Die war wohl zu viel, um noch einmal auf die Füße zu kommen.
Momentan ist er Welten davon entfernt, sich irgendwann mal wieder hinzusetzen zu können..
Egentlich ght es seitdem immer einen Schritt vor und bei jeder kleinen Infektion mindestens 5 Schritte zurück, so dass man sich langsam fragt,
wie lange es noch Schritte zurück geben kann.
Im übrigen hat Gliadel auch die Rezidivbildung weder verhindert noch aufgeschoben, denn bereits nach wenigen Wochen war wieder etwas sichtbar.

Knuffel31 25.11.2009 20:54

AW: Gliadel ???
 
Liebe Huanita!
Bei meinem Markus hatten sie auch das Gliadel bei der 2.Op eingelegt.Es hat ihm schon geholfen,aber er hatte davon eine Entzündung im Kopf bekommen.Er mußte nochmals aufgemacht werden,da die Ärzte auf den Kernspinntbildern ned erkennen konnten,ob es Tumor oder Entzündung war.
Es war Gott sei dank nur Entzündung und die konnte mit Antibiotika behandelt werden.Markus hatte dann aber ein jahr ruhe vor dem Tumor!Uns wurde gesagt,wenn es Nebenwirkungen gibt,müßte es wieder entfernt werden,aber zwischen der op und der Entzündung lagen 3 Monate und das Gliadel hatte sih schon fast aufgelöst.Nach der Behandlung mit Antibiotika ging es ihm wieder gut. Ich wünsche euch alles alles Liebe und hoffe es geht bei euch gut.Es ist wenigstens eine Alternative.
Lg Silke


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