Weichteiltumor
 

durch unsere ganz unerwartete situation und dem recherchieren im internet bin ich auf dieses forum gestossen...

bei unserer tochter (3,5 jahre) wurde diese woche im die diagnose eines bösartigen tumors auf der zunge gestellt.
es wurde am montag eine biopsie durchgeführt. mit dieser probe kam das labor auf keine eindeutige krebsart und hat die proben / daten an das st.anna spital und an eine stelle in kiel zur genaueren spezifikation weitergeleitet. wir warten auf die antworten dieser beiden institute.

die krebszellen scheinen sich derzeit nur auf den bereich der hinteren zunge zu beschränken.
der restliche körper wurde mittels lungenröntgen und untraschall des bauches untersucht.
am dienstag soll ein ganzkörper-mrt gemacht werden, dem wir auch zugestimmt haben.

tags darauf soll auch noch eine knochenmarkpunktion gemacht werden. diese punktion möchte ich aber erst erlauben, wenn die ergebnisse bis zu diesem zeitpunkt bereits eingelangt sind und eine eindeutige klassifikation gemacht werden konnte.

darauffolgend soll eine chemotherapie durchgeführt werden.

da es sich um eine sehr seltene art von tumor zu handeln scheint wenden wir uns an einige ärzte und bitte um hilfe.
vielleicht hilft mir ein austausch hier, dass ganze zu verarbeiten bzw. leichter damit umzugehen.
ich kann es noch immer nicht realisieren, dass unser sonnenschein, so schwer krank ist... ich verstehe es nicht...

AW: Weichteiltumor
 

guten morgen

zur Abklärung wird meist eine LP (Lumbalpunktion) und eine KMP (Knochenmarkpunktion) gemacht. Ich weiß wie man sich fühlt wenn man das hört, aber ich kann dir nur raten laß alle Untersuchungen machen....sie sind wichtig und bei uns sind die Kinder für die Punktionen immer sediert und bekommen nichts mit, mein Sohn konnte sich nie an etwas erinnern.

erkundige dich ob die Kinder bei euch auch dazu sediert sind

alles Gute
Dani

AW: Weichteiltumor
 

Hallo,
ich kann Dir auch nur raten diese Untersuchung machen zu lassen. Wenn das Ganze so selten ist, wartet Ihr unter Umständen mehrere Wochen auf das Ergebnis (wir haben 4 Wochen gewartet) und so lange würde ich nicht warten. Die Lumbalpunktion wird in der unteren Lendenwirbelsäule durchgeführt. Da sich dort kein Rückenmark mehr befindet, kann diese Untersuchung gefahrenlos durchgeführt werden. Mein Sohn (2 Jahre ) ist auch dabei sediert worden. Man hat damals geschaut, ob das Nervenwasser noch Tumorzellen enthält. Bei meinem Sohn ist das Ganze jetzt schon 4 mal gemacht worden und er hat nie Probleme danach gehabt. Das ist eine kleine Einstichstelle, als hätte man eine Spritze bekommen.
Ich wünsche Euch ganz viel Glück!!!
Liebe Grüße Shirin

Alveoläres Weichteilsarkom
 

ist die Diagnose bei meiner Tochter 3,5 Jahre alt.

wir sind am boden zerstört. es ist alles auf einmal anders... man wollte schon mit der chemo starten. aber wir möchten zweitmeinungen und warten noch auf stuttgart und auf das protonenzentrum in münchen!

ich hoffe so sehr, dass wir nicht mit einer chemo starten müssen. aber ich fürchte es wird so werden...

unsere nerven liegen blank.

es ist ein lokaler tumor. pet-ct, mrt, knochenmarkspunktion - alles super ! gott sei dank...

ich habe solche angst um mein kind. sie ist so ein sonnenschein...

AW: Weichteiltumor
 

an münchen gehen die unterlagen erst morgen raus. die genaue diagnose wissen wir erst seit samstag.

ich hoffe so sehr das dies noch eine chance ist...

gibt es irgendwelche erfahrungswerte? nachdem diese eine nicht genau diagnostizierbare form ist, glaube ich, dass ich kaum jemanden mit der gleichen krankheit finde.

AW: Weichteiltumor
 

Hallo
ich kann dir bei deinen Fragen nicht weiterhelfen, aber drücke euch ganz feste
die Daumen und Zehen für euren weiteren Weg. Kinder können häufig ne ganze Menge einstecken und verkraften die Behandlungen manchmal besser als so mancher Erwachsener.
Fühl dich virtuell gedrückt und :pftroest::pftroest::pftroest:
die Ute

AW: Weichteiltumor
 

Man legte man uns die Chemotherapie nahe. Mein Bauchgefühl aber bestand auf eine Zweitmeinung und wir haben mehr als nur eine Zweitmeinung eingeholt. Wir haben uns an Stuttgart gewand und an München... Mehrere Spezialisten raten von einer Chemo ab, da diese Art von Tumor sehr langsam wächst und daher die Chemotherapie nicht greifen würde.
Wir haben auch Kontakt mit den Protonenzentren in München und dem Paul Scheerer Institut in der Schweiz aufgenommen.
Stuttgart hat die Befunde an Referenzchirurgen weitervermittelt und diese Woche kam eine Stellungnahme von Würzburg. Sie würden Nina operieren und die HNO Chirurgie arbeitet sehr eng mit der plastischen Chirurgie zusammen.
Mitte September sollen wir (genauen Termin gibt es noch keinen) nach Würzburg kommen zu den Untersuchungen.

Wir haben auch dem Arzt unseres Vertrauens der in Innsbruck sowie in München arbeitet Rücksprache gehalten und uns entschlossen alles in Würzburg anzusehen und über alle Risiken etc. aufklären zu lassen.
Es gibt einfach keine andere Möglichkeite im Moment. Welche Folgeschäden auftreten werden, weiss noch keiner. Wird sie das Eigengewebe annehmen? Wird sie wieder normal sprechen, essen und trinken können? In wie weit wird sie beeinträchtigt sein?

Jetzt im Moment geht es ihr sehr gut. Sie hatte ein bisschen Urlaub mit ihrem Bruder bei Oma und Opa, damit ich meiner Arbeit auch nachgehen konnte.
Die Firma räumt mir etwas Flexibilität ein und dafür bin ich sehr dankbar! So wird das alles auch machbar sein, dass sich Nina's Papa und ich uns abwechseln können.

Der Momentane Stand ist der: Wir fahren am Montag nach der Einschulung unseres Grossen nach Würzburg.
Es wird eine Endoskopie und ein MRT gemacht um zu klären ob eine vollständige Tumorresektion möglich ist. Sie wollen sicher gehen. Wenn sie operieren können, dann wird das am 20.09. sein.

Kurz erwähnt wurde in Zusammenarbeit mit dem PSI - die Brachy und Teletherapie, falls man ihn nicht ganz entfernen kann.

Ich bin richtig stolz, dass ich auch eine Zweitmeinung bestanden habe, sonst hätte Nina bereits 7 Wochen eine Chemotherapie, die nicht anschlagen würde.

Nach dem Grund frage ich zwar, weiss aber dass es sinnlos ist. Sie ist ansonst kerngesund - top Werte - keine Metas - total fit eben.
Nur der Knödel muss weg! Es hilft nix!