Rezidiv nach 13 Jahren
 

Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem Forum und habe Euch durch viel Zeit (bin krank geschrieben und warte auf die OP) gefunden.
Ich bekam zum ersten Mal Zungenkrebs im Jahr 1995. Der Krebs wurde operativ entfernt, es war im Anfangsstadium aber schon nach 3 Jahren wurde wieder ein Plattenephitelkarzinom festgestellt. Auch dieses war wieder im Anfangsstadium. Danach war zunächst Ruhe. Allerdings bildeten sich immer wieder Leukoplakien die in Abständen entfernt wurden. Ich rauche und trinke ich nicht, ernähre mich gesund und treibe viel Sport.
So war es auch diesmal. Die Leukoplakien sollten entfernt werden und mein Arzt und ich waren uns sicher, dass es auch diesmal gut geht. Leider war das Ergebnis diesmal anders. Ein histologisch gesichertes Rezidiv eines Zungenrandkarzinoms.
Ein Rezidiv nach 13 Jahren :confused:
Nun sollte ich letzte Woche erneut operiert werden. Leider mussten die OP, das CT und die anderen Untersuchungen verschoben werden, da ich an einer Schilddrüsenüberfunktion leide und eine Narkose zu risikoreich wäre. Bei der letzten OP vor 14 Tagen habe ich einfach nur Glück gehabt.
Nun soll ich nächste Woche, sofern meine Blutwerte es zulassen wieder operiert werden.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit einem Rezidiv?
Natürlich habe ich jetzt ein wenig :( Angst, schon allein deswegen, weil ich weiß, was auf mich zukommt.
Liebe Grüße
Hilla

AW: Rezidiv nach 13 Jahren
 

Hallo liebe Hilla,

erstmal herzlichen Willkommen hier im Forum.

Tut mir sehr leid, dass Du nach so langer "gesunder" Zeit wieder ein Rezidiv bekommen hast. Zeigt einfach wieder dass die 5jahres Rate für den A.... ist, denn so wie es Dir geht, scheint es doch einigen zu gehen.

Für Deine bevorstehende OP möchte ich Dir natürlich allen Mut zusprechen!! Hast Du bereits ein Implantat oder bekommst Du nun eins oder kommst Du nochmal drum herum? Damit wäre ja viel geholfen...

Mein Mann wurde vor 9 Wochen operiert, sein erstes Rezidiv, er erkrankte im Herbst 2008 ebenfalls an einem Zungencarzinom am linken Zungenrand. Im Januar 2011 dann erneut große OP mit Implantat aus dem linken Unterarm...

Ich hoffe Du musst das alles nicht allein durchstehen. Hier werden Dir sicher noch einige weiterhelfen können und Dir Mut zusprechen.

Liebe Grüße,
Nadine

AW: Rezidiv nach 13 Jahren
 

Liebe Nadine,

ganz lieben Dank für Deinen Zuspruch. Bisher dachte ich immer, dass Zungenkrebs eine der "aussterbenden" Krebsarten ist.....aber jetzt weiß ich, dass ich nicht alleine betroffen bin.

Bisher hatte ich auch keine Ahnung, dass man ein Implantat einsetzen kann. Das alles habe ich erst durch dieses Forum erfahren.
Bei mir ist übrigens auch der linke Zungenrand betroffen. Ich hoffe, dass ich wieder rechtzeitig die Signale wahrgenommen habe und die OP nicht zu spät ist.
Was mich vor allem interessiert ist die Frage nach den Leukoplakien. Bei mir haben sich in den Jahren immer wieder neue Leukoplakien gebildet. Die wurden im Abstand von 1-2 Jahren auch immer wieder operativ entfernt. Mal durch einen Laser, mal durch schneiden. Die Ärzte stehen vor einem Rätsel, da ich weder rauche, trinke und auch keine scharfkantigen Zähne habe.
Ich habe sogar eine Ernährungsumstellung gemacht, in der Hoffnung, dass mein Stoffwechsel die Leukoplakien verschwinden lässt. :o

Was ich auch noch wissen möchte, ist die Frage der Klinik. Bin ich besser in einer HNO-Klinik aufgehoben oder ist eine Klinik mit Kiefernchirugie besser?

Bis vor zwei Jahren war ich ständig bei einem Kiefernchirug und einem HNO Arzt in Behandlung. Der Kiefernchirug hat dann aufgehört und seit dieser Zeit bin ich nur noch beim HNO Arzt (den ich für sehr kompetent halte). Operiert werde ich in einer HNO Klinik.

Ich danke Euch schon mal im Vorraus und wünsche allen Betroffenen gute Besserung und allen Angehörigen (für die ist es manchmal schlimmer..... ich kenne beide Seiten....) dass sie immer wieder neuen Mut finden, damit sie dem Patienten positiv gegenüberstehen können.

Ich möchte Euch noch ein Buch empfehlen, welches Mut macht und vielleicht eine kleine Hilfe für den einen oder anderen ist. Es beschäftigt sich mit der Frage: Wieviel Sport ist bei einer Krebserkrankung gesund? Vertrauen in den eigenen Körper zu gewinnen.
Das Buch heißt : " Die Macht der Bewegung" von Dr. Freerk Baumann.

http://www.amazon.de/Die-Macht-Beweg...0269434&sr=8-1


Liebe Grüße
Hilla

AW: Rezidiv nach 13 Jahren
 

Hallo Hilla,

was ist Leukoplakien. Ich habe Zungenkrebs 2009(T4) bekommen und bin operiert worden. Die Lympfknoten im Hals, links und recht wurde auch rausgenommen. Danach habe ich Chemo und Bestrahlung bekommen.
Seit dem gehe ich jede 3. Monat zur Kontrolle(CT). Ich hatte verstanden, dass nach 5 Jahren, wenn alles gut ist, ist es erledigt. Dann macht mann keine Kontrollen mehr. Aber jetzt lese ich, dass nach 13 Jahre ein Rezidiv kommen kann. Hättest du nicht Leukoplakien gehabt, hätte man dann den Rezidiv gemerkt? Obwohl ich ein T4 Tumor hatte, war es ein Zufallbefund.
Jetzt bin ich ganz platt.
Liebe Grüße und alles Gute

Raffe51

AW: Rezidiv nach 13 Jahren
 

Hallo Raffe,
bei dir wird wirklich alle 3 Monate ein CT gemacht?
Ich gehe auch alle 3 Monate zur Kontrolle, habe/hatte Kehlkopfkrebs, wurde nicht operiert, nur bestrahlt und Chemo. Bei mir guckt der Proff aber nur mit dem langen Metallding in den Rachen und macht vom Hals Ultraschall. Und der ist wirklich sehr gründlich.

Lieben Gruß
Wangi

AW: Rezidiv nach 13 Jahren
 

Liebe Hilla,

mein Mann hatte nach seiner ersten OP 3 Leukoplakien, die ambulant entfernt wurden.
Jürgen hat übrigens ebenfalls nie in seinem Leben geraucht und kein Alkohol getrunken, er erkrankte mit 35 Jahren als kerngesunder sportlicher Mann. Es gibt mittlerweile sehr viele junge Menschen, die an dieser Krebsart erkrankten und ebenfalls nicht in das Schema von Trinken und/oder Rauchen rein fallen.

Jürgen wurde beide Male in der MKG operiert. Es gibt hier aber auch ein paar die in der HNO operiert wurden, hierzu kann ich allerdings nichts sagen.

Wann wirst Du denn operiert werden? Weisst Du das schon? Du bist nicht allein...

Liebe Grüße und ein schönes WE,
Nadine

AW: Rezidiv nach 13 Jahren
 

Hallo Wangi,

ja ich gehe erst zu einem Prof für Strahlenterapie. Er schaut sich die CTs an. Es war der Prof., der für meine Bestrahlung veratwortlich war, dann gehe zu einem HNO Arzt. Der schaut mir dann im Hals. Es ist die Klinik wo ich operiert worden bin. Diese Untersuchungen laufen jede 3. Monat. Die wollen jetzt, nach 2 Jahre die abstände zwischen die Untersuchungen vergrößern.


Grüße

Raffe51

AW: Rezidiv nach 13 Jahren
 

Hallo, ich bin wieder da.....

sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber ich bin gestern erst aus dem Krankenhaus gekommen. Durch die Schilddrüsenüberfunktion (die eigentlich nicht schlimm ist) musste ich vorher schon rein und bekam die Therapie intravenös. Nach gefühlten 10000 Tagen wurde ich dann letzte Woche operiert.
Man hat wieder einen Keil in die Zunge geschnitten und "einiges" entfernt.
Das Programm mit Magensonde usw. kennt ihr ja.
In der Zeit wo ich auf die OP warten musste, konnte ich sehen, wie schnell die Leukoplakie wiederkam, obwohl sie vollständig entfernt war. Ob dies mit der Überfunktion zusammenhängt ist nicht ausgeschlossen.
Nun bekomme ich aber immer wieder aus welch Gründen auch immer diese Leukoplakien, die ein Vorstufe vom Krebs sein können.

Morgen muss ich wieder in die Klinik zur Tumorkonferenz. Obwohl das Karzinom vollständig entfernt werden konnte, wird überlegt ob ich eine Bestrahlung bekommen soll. Bei den anderen Befunden stand das nicht zur Debatte.

Eigentlich hatte ich mit dem Thema Krebs nach so vielen Jahren abgeschlossen. Ich gehe regelmäßig (alle 3 Monate) zur Kontrolle und denke fast immer positiv.

Ich hab noch nie eine Bestrahlung bekommen. Könnt ihr mir weiterhelfen? Womit muss ich rechnen, welche Nebenwirkungen, und was man sonst noch so alles darüber berichten kann.
Da ich mich morgen wahrscheinlich entscheiden muss, würdet ihr mir mit einer schnellen Antwort weiterhelfen.

Ich schicke Euch ganz viele liebe Grüße und vielen Dank für die Antworten, es hilft wirklich. Nadine, Du hattest recht damit :)

Hilla

AW: Rezidiv nach 13 Jahren
 

hallo!
mein mann hat vor kurzem eine 8stündige op.es wurde der kiefer gemacht,von der zunge etwas entfernt und der gaumenlappen erneuert mit seiner eigenen haut.mein mann wurde 2007 an lymphdrüsenkrebes linke halsseite opereriert.danach bestahlung.regelmässige kontrollen auf der station.immer hiess es alles ok.nach 5jahren war der kiefer gebrochen.es wurde ct gemacht,und dadurch auf der zunge wieder angehenden krebs entdeckt.von der zunge wurde jetzt etwas entfernt.kann man dann eigentlich noch sprechen oder ist das sprechen entgültig tabu?bitte antworte mir darauf.lg.:)