Medulloblastom 21 Jahre
 

Hallo,
am 17.09. wurde bei mir ein Medulloblastom diagnostiziert und konnte erfreulicherweise vollständig entfernt werden. Ich bin 21 Jahre alt. Da ich noch eine mündliche Abschlussprüfung meines Studiums nachholen muss, wird die Bestrahlung und Chemo mit Vincristin erst am 24.10. starten. Nach ca. 5 Wochen Bestrahlung beginnt dann die 10 monatige Erhaltungschemo. Könnt ihr mir vielleicht schreiben, mit welchen Nebenwirkungen ihr bei Bestrahlung und Chemo hauptsächlich zu kämpfen hattet und was ihr dagegen tun konntet? Kann man während der Erhaltungschemo 100% arbeiten gehen oder ist das zu anstrengend? Vor der Diagnose hatte ich nämlich einen unbefristeten Vertrag unterschrieben, der zum 01.10. (nach eigentlicher Beendigung meines Studiums) starten sollte. Man kann mir die Stelle frei halten, aber eben nicht ewig...

Und was mich hauptsächlich interessiert ist, wie die Bestrahlung abläuft?! Ich hab ziemlich Platzangst und schon das Anfertigen der Maske für den Kopf war furchtbar für mich. Für das CT musste ich sie dann 10 Minuten tragen und viel länger hätte ich das nicht ausgehalten. Wie lange muss man die Maske zur Vorbereitung und dann während der Bestrahlung tragen? (Eine Schwester meinte mind. 20 Minuten??) Besteht die Möglichkeit, was zur Beruhigung zu bekommen? Da auch das Rückenmark bestrahlt wird - wird der Körper hierzu nochmal zusätzlich fixiert?
Ich weiß, dass ich die Fragen zur Bestrahlung spät. bei dem ersten Termin beantwortet bekomme - aber ich mache mir so viele Gedanken darüber und habe Angst davor - vielleicht kann mir auch hier schon jemand helfen?!

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen...

AW: Medulloblastom 21 Jahre
 

Liebe Tanja!

Meine Tochter wurde vor 3,5 Jahren bestrahlt. Sie war damals 11 Jahre alt. Die Anpassung der Maske war furchtbar, nur Tränen, sie musste ja am Bauch liegen usw. Dachte mir, wie soll sie das 68x überstehen. Aber es ging, es war kein Problem, ohne Narkose, ohne Medikamente. Sie musste sich am Bauch legen, bekam die Maske aufgesetzt und dann ging es los. Dauer ca. 20 Minuten, dazwischen konnte sie aber aufstehen. Auch sie hat die Wirbelsäule bestrahlt bekommt. Muss sagen, sie hatte nie Probleme bei der Bestrahlung. Nach 40 Bestrahlungen wurde sie dann nurmehr am Kopf bestrahlt und das ging dann am Rücken liegend. Extra festgeschnallt wurde sie nicht, nur eben mit der Maske am Kopf. Ich konnte von draußen mit ihr die ganze Zeit reden, konnte sie auch sehen, weiß nicht ob das bei Erwachsenen auch möglich ist.

Die Bestrahlung hat meine Maus sehr gut überstanden, sie hätte dann noch 8 Erhaltungschemos bekommen sollen, die hat sie aber überhaupt nicht vertragen. Während der Chemo waren wir sehr oft im Spital, weil die Leukos dauernd gefallen sind. Nach der 6. haben sie dann auf Temotal umgestellt und dann ging es aufwärts.

Vinchristin hat sie auch bekommen, aber nur einmal, da sie darauf extreme Nervenschmerzen hatte. Ist aber bei jedem anders und sie hat auch extrem reagiert.

Nebenwirkung bei der Bestrahlung hatte sie gar keine, dafür danach. Ihre Merkfähigkeit hat extrem darunter gelitten. Sie merkt sich immer noch Sachen sehr schwer. Vom Cisplantin hat sie einen leichten Hörschaden in der Hochfrequenz. Bei Kindern machen sie aber vor jeder Chemo einen Hörtest.

Sonst fällt mir im Moment nichts mehr ein.

Alles Liebe und Gute für die Bestrahlung.

Sabine

AW: Medulloblastom 21 Jahre
 

hi,

cisplatin ist ein ziemlicher hammer und vincristin, der dritte bestandteil einer veralteten chemo wird heute haeufig weggelassen, weil zu toxisch....

mach dich schlau ueber bessere methoden ..!

du kannst, wenn du englisch lesen kannst, die suchbegriffe bei 'pubmed.com' eingeben, da hast du die neuesten studienergebnisse aus der ganzen welt..

alles gute fuer dich