Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?
 

Hallo,
vor einer Woche habe ich die Diagnose erhalten, dass ich (27 Jahre alt) wohl ein Astrozytom Grad I habe. Es ist "nur" 1cm groß und liegt direkt unter der Schädeldecke.
Bei vielen wird ja erstmal abgewartet, ob es wächst, aber ich bezweifle, dass ich das aushalte und tendiere eigentlich eher zu einer OP bzw. falls möglich zu einer Cyberknife-Bahndlung.
Hat jemand Erfahrungen damit?

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Also bei mir dachte man auch erst es wäre ein Grad 1 oder 2 Tumor, aber es handelte sich doch um einen Grad 3 Astro.
Jetzt war ich auch am überlegen, ob es vielleicht besser gewesen wäre, wenn ich einfach mit der OP gewartet hätte bis ich wirklich Probleme habe.... aber meiner war schon 6cm groß.
Wie hast du denn gemerkt, dass du einen Tumor hast?

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Das macht mir jetzt richtig Angst, aber wie gesagt, erstma ist die Prognose ganz gut. Nächste Woche hab ich einen Termin beim Neurochirurgen, obwohl der Radiologe meinte, ich solle mir keine Gedanken machen und in drei Monaten zur Kontrolle kommen soll. (Schon das alleine war echt krass, er verstand nich, warum ch so entsetzt über die Diagnose war, wäre doch alles in Ordnung, ja, nee, is klar)
Ich bin seit Monaten zu verschiedenen Ärzten gerannt wegen Missempfindungen im Gesicht, Rückenschmerzen, Kopfschmerzen etc. Sämtliche Ärzte haben es auf den Rücken und den Stress geschoben. Letzte Woche hatte ich dann einen Termin beim Neurologen, der "nur zur Abrundung" der positiven Ergebnisse ein MRT wollte. Und dann kam eben der Schock.
Obwohl die Ärzte der Meinung sind, dass meine Beschwerden trotzdem vom Rücken kommen.

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Mittlerweile sind seit Öffnung dieses Themas 8 Monate vergangen und es ist viel passiert.
Nach der ersten Kontrolle nach drei Monaten zeigte sich kein Wachstum. Trotzdem habe ich mich zur Behandlung entschieden.
Ende April wurde eine Biopsie gemacht, die ein Oligodendrogliom WHO II ergab. 6 Wochen später habe ich mir in Hamm-Hessen Jod-Seeds in das Gewebe einsetzen lassen. Dies ist nun auch schon fast 6 Wochen her. Seitdem hatte ich 3 fokale sensible Anfälle im linken Arm und im Gesicht und bekommen nun Levetiracetam. Ob die anschlagen, kann man natürlich noch nicht sagen, ich muss jetzt abwarten. Darf natürlich momentan kein Auto fahren und auch so ist man eingeschränkt.
Ansonsten geht es mir eigentlich ganz gut, bis auf die Angst natürlich, dass mich ein größerer Anfall trifft. Ich arbeite auch seit gut 2 Wochen wieder und hoffe einfach, dass die Seed-Behandlung den gewünschten Erfolg bringt.

Vielleicht hat ja jemand noch Erfahrungen mit JOd-Seeds und kann mir sagen, ob die Anfälle vielleicht nur vorübergehend sein können.

In 6 Wochen habe ich die erste KOntrolle nach der OP und natürlich habe ich ein wenig Bammel davor.

Ich dachte, ich schreibe das mal, damit das Thema nicht einfach so hier rumschwirrt, ohne dass man weiß, was mit dem jenigen passiert ist.

Liebe Grüße

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Danke dir für deine aufmunternden Worte.
Ich hoffe auch, dass es die richtige Entscheidung war.. Mit grade mal 28 ist das natürlich alles echt besch.... Aber ich habe den Willen und auch die Kraft, das zu bewältigen.
Ich wünsche auch dir und deinem Mann alles Gute auf dem weiteren Weg!!

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hey willkommen im klub.... bin schon 2 mal an einem astro 3 operiert worden ..... das ganze geht jetzt schon seit 2008 (erstdiagnose so)...... man gewöhnt sich an alles , nur leider ist es tatsächlich so, dass jeder hirntumor entarten kann auch wenn er jahrelang still steht....

aber alles gute für dich...... :prost:

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Hallo Angel84,

Bitte lies meinen Thread "Behandlungsmethoden bei Hirntumoren, da ich nicht alles wiederholen will... Es steht auch was über Jod Seeds in einem Thread über die Infotage der Deutschen Hirntumorhilfe.

Bei mir hat sich wohl durch die Strahlung der Jod Seeds und die vor der Strahlung flüchten wollenden Tumorzellen ein Ödem gebildet, welches trotz Antiepileptika kräftige Epianfälle verursacht hat. Die Anfälle waren vorübergehend und ich habe sie durch 3 Tassen Brennesseltee in 4 Tagen von 3 pro Tag auf Null runtergekriegt. Deshalb habe ich es dann auch nicht mehr mit Cortison versucht...

Liebe Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

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Hallo tinkabell,hallo khk,danke für eure antworten.deinen thread hab ich gelesen und fand ihn super interessant.auch ich habe das Problem mit der extremen Nähe zum Bewegungszentrum.hab auch ein funktionelles mrt machen müssen. Das mit dem brennnesseltee will ich ausprobieren. Bin übrigens auch vom Dr.lehrke operiert worden.super Arzt. Danke für die netten Worte! Euch auch alles gute! Mal sehen,was der Tag so bringt!

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Hallo Angel84,

Konnte oder wollte man Dir den Tumor nicht herausoperieren, da er nur 1 cm groß und unter der Schädeldecke liegt? Muß es erst ein bösartiges Rezidiv geben, bevor man eine Exerese macht? Ich wollte im Jahr 2004 als keiner meinen Tumor herausoperieren wollte wie Du auch nicht nichts machen und den Tumor ungestört wachsen lassen. Nur in Köln war man bereit, mir Jod Seeds einzupflanzen, damit wenigstens der größte Teil der Tumorzellen abstirbt und kein Unheil mehr anrichten kann.

Übrigens, heute ist der dritte Jahrestag der OP meines Glioblastoms, quasi meiner Wiedergeburt, da ich im Nachhinein sagen muß, daß das Rezidiv eine Chance für mich war... Also, nicht gleich die Flinte ins Korn werfen,wenn ein Rezidiv auftritt.

Liebe Grüße,

Kai-Hoger

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Als ich den Beitrag geschrieben hatte, habe ich erst mit den Radiologen und Neurologen gesprochen und die hatten nicht so die Ahnung. Als ich dann beim Neurochirurgen war, hat er mir zunächst geraten, 3 Monate abzuwarten und dann hat er gesagt, dass ich was tun sollte, da man eben nie weiß, wohin das ganze führt. Erst meinte er auch, dass ich keinen finden würde, der sich an die OP ran traut, aber dann hat er es doch gemacht, da er sehr erfahren ist und ich auch damit einverstanden war. Habe zum Glück keine Schäden davon behalten, kann alles bewegen. Eben nur diese blöden Anfälle, aber mittlerweile bin ich eine Woche anfallsfrei und schon mal etwas beruhigter.

Wow, drei Jahre.. Was sagt man da? Glückwunsch, dass es nun schon so lange gut ist?

Nein, flinte ins Korn werfen is nich, hab noch so viel vor, will heiraten, Kinder haben... Und das Scheißding macht mir das bestimmt nicht kaputt.

Liebe Grüße

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Hallo Gabriela,

nein, ich nehme kein Cortison, es wurde auch seit der OP vor gut 8 Wochen noch nicht wieder geguckt. Bin in gut 3 Wochen dran.

Ich trinke jetzt Brennnesseltee, bin aber leider nicht anfallsfrei geworden, hatte letzte Woche Freitag erst wieder einen und sollte jetzt von 1000 mg Levetiracetam auf 2000 mg hochdosieren. DA mir die Nebenwirkungen aber nicht geheuer sind, versuche ich es erstmal mit 1500 mg. Mal gucken, ob das helfen wird. Vor der OP hatte ich nix und jetzt schalge ich mich mit sowas rum. Schon echt ätzend, aber gut, so lange es so bleibt bzw. langsam abschwächt, darf ich mich überhaupt gar nicht beschweren. Ich habe hier viel gelesen und da gibts es viele, die wesentlich schlechter dran sind als ich. Echt beängstigend, das ganze Thema.

Danke auf jeden Fall für deine Tipps. Man probiert ja alles, nur damit man diese blöden Antiepileptika nicht dauerhaft schlucken muss.

Ich wünsche euch allen alles Gute und einen schönen Tag.

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Hallo Angel,
will Dir mal ein bisschen Mut machen. Bei meinem Mann hat das Astrozytom I, was er mit 10 Jahren hatte 34 Jahre lang still gehalten bis es entartet ist. Leider ist es dann zu einem Glioblastom geworden, was ich aber auch auf die Chemo schiebe, die er wegen eines Lymphdrüsenkrebses machen musste. Die Entstehung des Glioblastoms fiel genau mit der Zeit der Chemo zusammen. Das OP des Glioblastom ist jetzt auch schon fast 4 Jahre her, insofern gib' Deine Träume für die Zukunft nicht auf, man weiß nie was kommt, sowohl im negativen, aber auch im positiven Sinne!

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Hab lang nicht geschrieben,habe Urlaub und zuhause ne Menge zu tun gehabt. Mittlerweile habe ich seit über 4 Wochen keinen Anfall mehr gehabt und bin super froh darüber! Morgen ist der erste Kontrolltermin seit der op! Hab echt n bissl Angst,aber es wird wohl alles gut gehen! Genießt alle noch den schönen Tag!

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Wollte euch auch mal eben die guten Nachrichten mitteilen.
Die Therapie schlägt wohl überdurchschnittlich gut an. Der Arzt meinte, der Großteil der Zellen sei schon zerstört, er sei selbst überrascht, wie schnell das bei mir ginge. Aber es wäre absolut positiv!!:prost:

Da ist mir und meinem Freund natürlich der dickste Brocken vom Herzen gefallen, den man sich vorstellen kann. KLar ist die Krankheit noch lange nicht besiegt, aber der Schritt geht in die richtige Richtung.

Seit fast 7 Wochen bin ich auch anfallsfrei, mal hoffen, dass das so bleibt!

Ich hoffe, es macht einigen Mut, dass man doch noch was tun kann und den Kampf nicht aufgeben darf und wahrscheinlich auch schnellstmöglich etwas unternimmt, bevor es nachher zu spät ist.

Ich bin heilfroh, mich so entschieden zu haben und hoffe, dass der Therapieverlauf weiterhin so vielversprechend bleibt wie bisher.

Liebe Grüße

AW: Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?
 

Hallo Angel :)


ich freue mich total mit Dir !!!!!!
:prost::prost::prost:

Und ich wünsche Dir natürlich nur das Bestmögliche!

Wie einem der "Ar*** auf Grundeis" geht bei diesen ganzen Untersuchungen
(und Diagnosen) erfahre ich gerade am eigenen Leib.

Muss auch am 2. 10. zum MRT des Kopfes, um zu gucken, ob da irgendwas am Sehnerv ist -
ich kann nämlich in rasanter Zeit immer schlechter sehen, habe Schwindlelattacken und Kopfschmerzen.
Brille hilft auch nix und gemäß Augenärztlicher Untersuchungen sind die Augen - bis auf ein paar dunkle Flecken auf der Netzhaut -
soweit okay. Nun vermutet man .... ach, lassen wir das.


Ich freue mich über Deine Meldung und drücke die ganz fest die Daumen, dass es weiterhin
positiv in Deinem Sinne sich entwickelt (Kauderwelsch läßt grüßen) ;) !

Alles liebe, Angie