BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

guten tag an alle hier!

ich habe in 2005 meine schwiegermama durch bsdk verloren. ein kurzer aber heftiger kampf. ich erinnere mich an verzweiflung, mut, wunsch, schmerz, hilflosigkeit. es war die schlimmste zeit meines lebens. furchtbar für mich war, dass ich weder meiner sch'mama noch meiner frau helfen konnte. schock und verzweiflung waren zu gross. das forum war sehr gut, um informationen zu bekommen, und sich nicht alleine zu fühlen.

warum schreibe ich gerade jetzt? die frau meines besten freundes, gerade 40 geworden weiss seit einer woche dass sie einen tumor hat. schwanzende, inoperabel, wahrscheinlich eine meta in der leber. da ich in 2005 sehr aktiv gelesen habe und jegliche information in mich aufgesaugt hatte, kann ich mir in etwa vorstellen was kommen wird. ich bin kein pessimist, aber schon auch realist... also, die zwei haben kinder. eine tochter (10) und einen sohn (6).

ich möchte mit meinem thread die ängste und bedenken der angehörigen und nächsten freunde zeigen. die gefühle und hoffnungen derer, die zurück bleiben. in diesem erdrückenden vakuum des schmerzes.

matthias

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

was konnte ich bisher tun? ich habe meine kontakte moblisiert und eine vorstellung bei den wohl besten spezialisten hier in warschau erreicht. dienstag um 12 ist termin. mir wurde mitgeteilt, dass sie auf alle fälle versuchen werden zu operieren, da dies die einzige heilungsmethode ist. dann habe ich mich mit meinem freund getroffen. er hat mir dinge erzählt aus seinem leben, die ich, trotz 12 jahre freundschaft nicht kannte... sehr persönliche dinge aus dem umfeld seiner frau. es war sehr schwer. ich konnte aber auch sehen, dass meine aktivität für ihn sehr wichtig ist. er ist wirklich froh darüber. ich habe erfahren, dass er weder mit seiner noch mit ihrer familie darüber gesprochen hat. das lastet schwer.

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

Ich kann Dich nachvollziehen. Du bist am ehesten Realist, schätze ich, und als solcher wirst Du wohl auch der OP nicht all zu viele Chancen einräumen. Ich kenne niemanden, nicht einmal vom Hörensagen oder aus zweiter, dritter Hand, der von metastasiertem (egal wie viele) BSDK geheilt wurde. Ich würde also sagen, das gibt es nicht.
Meine LG und ich arbeiten auf Verdrängungsmodus, ihre Mutter ist betroffen.
Wir konzentrieren uns auf Positives und Essenzielles. Was nicht heißt, das wir positiv denken. Nur dass wir dem Rest keinen Raum geben. Dafür fehlt uns die Kraft.
Allles Liebe,
Jörn

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

hallo jörn,

erst mal wünsch ich euch kraft, besonnenheit und vorallem viel glück. bei der flut an informationen verliert man schnell den überblick. realist zu sein heist nicht, nicht an die ausnahmen innerhalb der statistik zu glauben... ich versuche einen klaren kopf zu behalten, damit mein freund emotional sein kann. das ist nicht leicht, weil es kalt wirken kann und meine ängste nur verdrängt... ich hoffe immer von moment zu moment. im augenblick ist es die op die seiner frau hoffentlich helfen wird. wenn sie die bekommt steigt die wahrscheinlichkeit dass sie einen grösseren zeitraum gewinnt. ich glaube, manchmal, ist eine aussage dass ein tumor inoperabel sei wahrscheinlich auch auf mangelnde erfahrung des arztes oder fehlenden mut zurückzuführen. ich will jetzt nichts unterstellen, aber die gebetsmühlenartig vorgetragenen statistiken haben für mich eine negatve auswirkung auf die generelle beurteilung der fälle. man darf nie aufgeben

liebe grüsse an dich und deine familie
matthias

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

Hallo Matthias,
ich gebe Dir recht, Schema F ist keine Option, und oft handeln Ärzte dennoch danach - verständlich. Für "Extravaganzen" dann die Verantwortung tragen zu müssen, wäre zu viel von ihnen verlangt, finde ich. Die meisten leisten eine Hammer-Arbeit.
Meine SchwieMa war von Anfang an nicht wild auf die OP. Dass sie dann doch geöffnet wurde und als inoperabel eingestuft, hat erst einmal nicht geholfen. Dann aber hat sie beschlossen, es eben so zu handlen, würdevoll, eigensinnig, individuell. Von heute auf morgen und so weiter. Und damit ist sie ja schon eine Ausnahme in der Statistik geworden, obwohl alles fortschreitet, mit 18 Monaten nach ED, trotz Lungenmetas, immer noch in einigermaßen gutem Allgemeinzustand.
Wir haben alles recherchiert, was ging. Schulmedizinisch, "experimentell" schulmedizinisch, alternativ. Ich war am Anfang total dafür, daran zu arbeiten, dass SchwieMa operabel wird. Inzwischen sehe ich es anders.
Ich finde es gut, wie Du das handhabst. Ich glaube nicht, dass ich das so könnte, wenn es nicht um SchwieMa ginge. Nicht dass mir meine Freunde weniger nahe stehen, aber für mich ist es ein Kraftaufwand, den ich nicht noch einmal leisten könnte.
Alles Gute weiterhin!

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

@ alle

hier schreiben - gottlob - realistische User .
Ich rate , lest die Biografie von Steve Jobs . Er , der Mann mit dem Milliarden
Vermögen , war weltweit bei den Besten !
Und ? Es gibt halt nichts , ausser, vielleicht , Hoffen auf ein Wunder .
BSDK , mach aus jeden Tag , der bleibt das Beste. Das ist ( leider ) die
Botschaft. Und, auch wenn es viele nicht wahr haben wollen, die
Statistiken , die stimmen .

viele Grüße Jürgen i

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

Also SchwieMa hat ein Adenokarzinom, daher lese ich persönlich lieber die Bücher von Dr. Ebo Rau - Steve Jobs hatte ein anderes Karzinom. Aus jedem Tag das Beste machen ist immer eine sinnvolle Sache. Differenzieren darf man dennoch. Es sterben jedes Jahr knapp 400 Menschen mehr an BSDK als überhaupt diagnostiziert werden. Und dennoch gibt es Langzeitüberlebende. Warum soll man bei passabler Startlinie - operabel mit lauter Nullen - nicht darauf hoffen, zu den knapp 6% zu gehören? Und wenn man liest, dass Thomas´ Vater seit 4 Jahren ohne OP immer noch Freude am Leben hat, oder dass Nikola seit 8 Monaten nach Protonenbestrahlung immer noch kein neues Problem hat, kann, darf und sollte man sich daran orientieren. Zu viel Realismus tötet eher als zu viel Hoffnung, denke ich mal. Nur all seine Zeit und Energie auf Therapie zu verwenden fände ich auch nicht sinnvoll. Just my thoughts.

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

Hi,

Steve Jobs hatte kein Adenokarzinom, sondern einen neuro-endokrinen Tumor! Und damit fast 10 Jahre überlebt!

Lebenswillen, Disziplin, Kreativität, sind sicher alles Dinge, die man von ihm lernen kann.

Prinzipiell finde ich aber, dass sich jeder Mensch auf seine eigene Lebensenergie besinnen sollte und nicht an anderen orientieren. Und versuchen, rauszufinden, was einem selbst gut tut. Durchaus auch mit nicht schulmedizinischen, alternativen, fernöstlichen was auch immer Methoden.

Lg

Liz33

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

hallo zusammen,

erst mal freue ich mich über die aktivitäten hier! sehr sogar. der austausch von betroffenen/angehörigen/freunden spiegelt die realen gefühle wider, ab jeglicher statistik. natürlich kann man sich der macht der statistik nicht entziehen. aber glauben muss man an die peaks. die ausnahmen, denn die statistk beweist, es gibt sie. das problem, wenn man medizin verstehen und erfassen will ist, dass man methodisch arbeiten muss. und eine gesunde distanz hat, damit man nicht verrückt wird als behandelnder arzt. andererseits wundere ich mich schon, warum man manchmal zu sehr im standardverfahren steckt und zu wenig wagt. viel kann man manchmal nun wirklich nicht verlieren. vorallem bei bsdk...

zur frau meines freundes. nachdem freitag visite bei einer onkologin war, chemoablauf wurde besprochen, war sie samstag und sonntag bei zwei verschiedenen therapeuten. sonntag suchte sie nach ihrem zentrum. ich hoffe sehr sie findet es. und die ruhe sich auf die behandlung zu konzentrieren. es ist paradox, die therapeutin sagt sie soll sich entspannen, tief. aber genau das macht sie vollkommen nervös mit extremen gefühlsausbrüchen, weil sie es nicht schafft. ein teufelskreis. sie hat rückenschmerzen. manchmal konzentriert, dann wieder aggressiv. kann nachts nicht schlafen. heute kam das ergebnis aus hamburg. was eigentlich als plan b gedacht war verkehrt sich ins gegenteil. parallel zur visite hier in warschau wollten wir eine zweitmeinung organisieren, die hoffnung machen sollte. für den fall, die warschauer spezislisten würden eine op ablehnen, sollten ja die hamburger 'einspringen'. schöner plan, hat aber leider nicht geklappt... jetzt hängen die wolken natürlich tiefer und alles hofft auf morgen. der stress ist unvorstellbar gross. die angst kaum zu überwinden. wenn ich meinen freund ansehe ist es als schaue ich in einen spiegel und sehe mich selbst vor 7 einhalb jahren als ich um meine liebe schwiegermama kämpfte. das war der blanke horror

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

hallo jörn,

vielleicht ist es gerade diese extremerfahrung die ich bei meiner schwiegermutter gemacht habe, die mich jetzt dazu bringt meinem freund zu helfen wo es geht. Ich hab mich viel gefragt, welchen sinn der tod meiner schwiegermutter hatte... vielleicht schliesst sich hier ein kreis? wer weiss. ich freue mich aber sehr, gerade von deiner schweigermama zu lesen. das ist schon fast ein wunder! ich drück euch die daumen so fest ich kann!

matthias

AW: BSDK aus Sicht der Angehörigen/Freunde
 

hallo an alle,

das mit dem termin hat soweit geklappt. nur die diagnose war niederschmetternd. inoperabel zum dritten und ausser der lebermetas auch wohl noch welche in der lunge... mein freund schrieb ne sms als sie raus waren: 'operation nach meinung dr. Slodkowski nicht möglich. Dann schauen wir mal weiter'. schlimme sms. habe gehofft es wäre anders. es war auch eine sehr kurze visite... also, zähne zusammenbeissen und weiter machen, das zwischenziel hat sich geändert, das hauptziel bleibt das selbe. jetzt heisst es, die bestmögliche chemo zu finden, tumor kleiner machen und dann operieren oder gar ganz verschwinden lassen. also, daumen drücken!

matthias