Seid Donnerstag ist alles anders
 

Hallo

ich hoffe ich bin hier richtig. Seid Donnerstag wissen wir das meine Mutter ( 60 Jahre) Bauchspeicheldrüsenkrebs hat. Es haben sich schon Metastasen in der Leber oder wie der Arzt heute sagte Tochtergeschwülste in Leber angesiedelt. OP fällt flach und es soll jetzt kurzfristig eine Leberpunktion gemacht werden. Und dann wird die Chemo gestartet. Aber zuvor hat Sie noch einen termin in der Abteilung für die Chemotherapie am Mittwoch.

Welche erfahrungen habt ihr mit der Chemo? Wie wird das ablaufen?
Auf welche Hilfe wird meine Mutter angewiesen sein?
Wie ist die Lebenserwartung einzuschätzen der Arzt war da heute sehr wage.
Ich würde gerne die erfahrung hören/Lesen von jemandem der das bei Verwandten schon erleben musste.

Ich würde gerne nochmal mit meiner Mutter verreisen kann sie das überhaupt wenn Sie Chemo bekommt. In wieweit wird SIe auf die Hilfe von uns Kindern angewiesen sein. Wäre es besser meine Arbeit zu kündigen bzw auf Minijob umzustellen. Leisten könnten wir uns das eigendlich nicht aber für meine Mutter würde ich sogar aufs essen und auf ein dach über eminem KOpf verzichten.

z.Z bin ich recht fertig. Aber für erfahrungaustausch bin ich echt dankbar ich will wissen was auf uns zukommt.

Lg nurija

AW: Seid Donnerstag ist alles anders
 

Liebe Nurija !

Bei meiner Mutter ging alles ganz schnell, weil es nach der Operation zu Komplikationen kam. Nach der Diagnose BSDK hat sie leider nur noch 6 Monate gelebt. Ich habe hier ein Thema geschrieben. es heißt :

"Meine Mutti wird jetzt zuhause palliativ versorgt " Das ist vielleicht auch erst dann aktuell, wenn die Ärzte nichts mehr tun können und der Krankheitsverlauf nicht mehr zu stoppen ist. Also warte ruhig bis es soweit ist und lese dann meine Geschichte.

Da kannst Du meine Erfahrungen nachlesen. Sicher habt ihr beide viel mehr Zeit. Nutzt sie gut und verreist ruhig ! Das ist eine gute Idee !
Die Chemotherapie hatte meine Mutter gut verkraftet. Die Operation leider weniger.

Hier in diesem Forum bist Du goldrichtig. Es hat mir sehr geholfen hier zu schreiben. Und die Tipps und guten Wünsche von anderen Usern haben mir Kraft gegeben. Schau doch auch mal hier rein "10 Tipps bei BSDK von Ole" steht oben in der Themenübersicht bei " Wichtig ! "

Ich wünsche Dir auch viel Kraft !

LG Uwe

AW: Seid Donnerstag ist alles anders
 

Das ist auch ganz richtig so. Es ist alles sehr vage.

Schau, wir Angehörige und natürlich die Patienten selber wollen natürlich möglichst definitive Aussagen (und möglichst positive dazu). Allein schon, damit wir planen können. Und wir Laien denken auch, daß Medizin eine exakte Wissenschaft sei und überhaupt die ganzen Fortschritte, über die ja ständig berichtet wird. Und, dass alles fein säuberlich in Schubladen einzuteilen wäre: Ob jemand nun ein Karzinom hat oder doch nur Autoimmun-Pankreatitis. Ob es eine intra- oder eine post-hepatische Cholangitits ist, die seine Bilirubin-Werte nicht runterkommen läßt. Ob man in der Nebenniere nur eine Zyste sieht im CT oder doch eine Metastase. Aber so ist das nicht. Es ist auch für die Ärzte vage und im Einzelfall unklar.

Die Erfahrungen, die ich mit Vater's BSDK seit Januar mache, haben mich da sehr demütig werden lassen. (Seine Diagnose war/ ist eine ganz andere, das zu schildern würde dir wenig nützen.) Da wird sehr viel im Nebel gestochert, probiert, verworfen, Dosierungen über den dicken Daumen gepeilt. Und ich meine das nicht als Vorwurf an die Ärzteschaft.

Ich würde dir raten, wenn ich darf
* dir eine gewisse buddhistische Gelassenheit zuzulegen. Klar, du denkst jetzt, wie sollte ich. Ich habe mich vor 2 Monaten über eine Arzt-Entscheidung aufgeregt, von der ich im Nachhinein weiß, daß sie damals gewagt war, aber sich als richtig erwiesen hat. Wir haben 2x Meta-Befunde bekommen, die sich 2x als Arzt- bzw. Kommunikationsfehler erwiesen haben. Es gibt neben dem medizinischen sehr viel

* im KH aufmerksam zu sein. Das ist ein Apparat, wo Dinge unter'n Tisch fallen, vergessen werden. Denk' mit! Ich könnte dir für 4 Wochen KH 7 wichtige Dinge nennen, die ohne unser Zutun nicht passiert wären. (Für die OP abgesetzte Blutverdünner wieder aufnehmen, Lymphdrainage (bis 7 Tage post-op nicht passiert), Schilddrüsen-Medikation wg des Post-OP-Stress erhöhen, Zusatzernährung bei einem BMI unter 18, etc....)

* nicht zu vergessen, daß du auch ein Leben hast und ein Recht darauf. Ich kenne die Situation nicht, aber Job kündigen hört sich für mich erst mal nach Selbstaufgabe an. Nicht nur fehlt dir das Geld. Es fehlt dir die Bestätigung, es fehlen dir evt die durchaus belanglosen Gespräche mit Kollegen. Du denkst irgendwann 24/7 Krebskrebskrebskrebskrebs... und wirst kirre. Das hilft niemandem, auch dem Patienten nicht.

Hendrik

AW: Seid Donnerstag ist alles anders
 

Liebe Nurija,

ich begrüße Dich hier im Forum, obwohl der Grund dafür sehr traurig ist.
Du hast viele Fragen und ich bin mir sicher Du wirst hier viele hilfreiche Antworten bekommen. Wenn ich Deine Zeilen lese, muss ich an meine Anmeldung hier im Forum denken. Es klingt fast genauso nur bei mir ging es um meinen Mann (Gott hab ihn seelig) und nicht um meine Mutter.
Er hatte auch BSDK im Korpus und Schwanz mit multiplen Lebermetastasen, inoperabel. Und er war bereit im Endstadium. Nur pallitavie Chemo war möglich. Er bekam 3 verschiedene Chemos. Davon war die 1. die Erfolgreichste. Sie hat das Wachstum des Tumors und der Metastasen aufgehalten. Es war Gemcetabin + Tarceva. Diese Chemo hat uns 5 Monate geschenkt. Dann begann nach einer Pause die 2. Chemo: Oxaliplatin, Folinsäure, 5-FU. Diese Chemo half nicht wirklich und der Tumor konnte sich fröhlich weiter verbreiten. Es hatten sich bereits Bauchfellmetastasen gebildet, die dann später aufgebrochen sind. Es wurde dann noch 3 x die 3 Chemo gemacht (Folfirinoxchema), die half aber auch nicht mehr und wurde dann abgebrochen. Weil die Leber aufhörte zu arbeiten. Alles aufzuschreiben würde einem Roman gleichen.
Man spricht bei der Lebenserwartung von wenigen Monaten, aber es gibt auch viele Fälle hier im Forum die Jahre überlebt haben. Etwas genaueres wird man Dir nicht sagen können, denn jeder Mensch und jeder Krebs und jede Behandlung ist individuell und anders.
Am Besten Du ließt mal meine Geschichte, "Auch Bauchspeicheldrüsenkrebs.".
Du wirst viele hilfreiche Antworten finden, welche Fragen mich gequält haben und wie ich damit zurecht gekommen bin.
Das wichtigste ist positiv denken, unbedingt eine Chemo beginnen - wenn die Nebenwirkungen unerträglich sind umstellen oder abbrechen. Aber auf jeden Fall kämpfen und nicht aufgeben. Ich durfte mit meinem Mann noch 15 Monate zusammen verbringen und wir sind noch viel verreist - zumindest solange wie es ihm relativ gut ging. Erfülle Deiner Mama jeden Wunsch, wenn Du kannst, mache ihr Mut und verbringe jede freie Minute mit ihr. Den Job würde ich vorerst nicht aufgeben, man kann alles ganz gut planen, wenn man nicht allein damit ist. Vielleicht läßt Du Dich später, wenn es sehr ernst wird von Deinem Arzt oder vielleicht einem Psychologen krank schreiben.
Ich wünsche Euch viel Glück, noch viel gemeinsame Zeit, viel Mut und vor allem Kraft. Verzweifelt nicht, ihr seit nicht allein mit diesem Schiksal, es gibt immer Hilfe, die man organisieren kann. Gern bin ich auch bereit auf Deine Fragen in einer PN zu antworten.
Ich drück Dich!

:pftroest:
Corina