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Sovi 08.08.2014 12:13

Knochenmetas nach BK
 
Hallo liebe Leute,

ich schreibe hier in der Hoffnung, dass ich mehrere Meinungen von ihr bekomme, weil meine Mama seit einem Monat die Diagnose 'multiple Knochenmetastasen' bekommen hat.

Nach einer BK-OP 2009 hatte sie die Chemotherapie hinter sich gehabt und plötzlich bekam sie 2013 Kreuzschmerzen, welche mit der Zeit schlimmer wurden und medikamentös sich nicht behandeln liessen. Im Laufe der Zeit haben sich die Schmerzen ausgebreitet, die Neurologen konnten ihr nicht helfen, weil die falsche Diagnose gestellt wurde. Die falsche Diagnose kam dadurch zustande, dass die Ärtze genauere Untersuchungen nicht verordnet haben. Es wurde nur ein Röntgenbild gemacht, was mich natürlich sehr geärgert hat :mad:.
Ich muss sagen, dass meine Mama im Ausland lebt und da ist das Gesundheitssystem auf einem sehr schlechten Niveau. Ich möchte furchtbar gern wissen, was hier in Deutschland bei 'Multiplen Knochenmetas' gemacht wird, weil z.B. Fehler 1 vom behandelden Onkologen nach der Chemo war, dass sie keine Antihormontherapie bekommen hat, trotzt vorhandenen Rezeptoren. Dies könnte meines Wissens die Knochenmetas verhindern, und das ärgert mich sehr, weil ich damals mich nicht darüber informiert habe. Jetzt will ich mehr Klarheit und weil ich nicht mit Onkologen direkt sprechen kann, hoffe ich dass ihre Erfahrungen mir dazu helfen.

Also nach einer Szintigrafie (07.2014) bekam sie den Befund direkt vom Radiologen ohne weitere Erklärungen, sie war allein zu Untersuchung. Ich habe sie abends angerufen und sie war echt traumatisiert nach der Diagnose. Ich kann mir nicht vorstellen, was sie durchgemacht hat und ich konnte nicht bei ihr sein! Der nächste Schritt war Onkologen aufzusuchen, aber sie bekam wochenlang kein Termin, was mich persönlich fertig gemacht hat. In der Zeit und bis jetzt hatte sie aber Gott sei Dank keine Schmerzen gehabt. Jetzt hat sie endlich eine Therapie begonnen. Sie bekommt Bisphosphonate und antihormonelle Medikamente, :megaphon: ohne weitere Untersuchungen. Ist das normal, dass nur aufgrund der Szintigrafie eine Therapie erfolgt? Nur Ultraschall wurde gemacht, sehr ungenaues Verfahren zur Diagnose von weiteren Metas in den Organen.

Was mich interessiert ist, ob Bisphosphonate und Antihormontherapie auch gegen Metas in den Organen wirken, falls sie welche hat. Wird hier auch andere zusätzliche Therapie wie Chemo oder Strahlung bei diesem Befund empfohlen? Ihre Ärtztin sagt, dass ihre Tumormarker nicht so hoch sind, um eine Chemotherapie zu machen und Strahlung geht ja nicht, weil viele Knochen betroffen sind. Sind überhaupt die Tumormarker nach Brustkrebs richtig für Knochenmetas?

Ich würde mich auf Euren Antworten und Erfahrungen freuen, da ich ratlos bin :embarasse.

Liebe Grüße,
Sovi

Brise 54 08.08.2014 13:04

AW: Knochenmetas nach BK
 
Hallo Sovi,

auch bei uns in Deutschland ist es nicht unbedingt einfach, die richtigen Untersuchungen zur rechten Zeit verordnet zu bekommen.
Die Leitlinie der dgho findest Du hier:
https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...zinom-der-frau.

Darin auch ein spezieller Abschnitt über Knochenmetastasen:
https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...chenmetastasen.

Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dich aufregst. Ich tue das - in eigener Sache - gerade auch wieder. In meinem Knochenszintigramm gibt es immer sehr viele verdächtige Stellen aufgrund einer Vorerkrankung und ihrer Behandlung. Und gerade mußte ich mir wieder anhören - von einem neuen Radiologen, als ich ein MRT wollte - "tja, dann (wenn man Metastasen fände) wäre das ja palliativ - da kann man ja doch nichts mehr machen.". Das glaube ich nicht - siehe obige Leitlinie.

Außerdem gibt es hier viele tapfere Frauen, die schon selbst Erfahrungen mit Knochenmetastasen gemacht haben und die Dir sicherlich bald beistehen können.

Alles Gute für Euch!
Brigitte

Sovi 10.08.2014 21:58

AW: Knochenmetas nach BK
 
Hallo Brigitte und danke für deine Antwort :).

Ich habe den richtigen Thread 'Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung' wohl übersehen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Brise 54 10.08.2014 22:02

AW: Knochenmetas nach BK
 
Danke, Sovi, gut, dass Du jetzt im Forum Unterstützung gefunden hast.
Ich wünsche Dir auch alles Gute! :)
Brigitte


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