Thymom B1 ....nach 2 Jahren wieder Symptome?
 

Hallo guten Tag

Ich überleg seit Wochen ob ich spinne.....
Kurz zu mir....bin 38 Jahre

12/11 erstmals Verdacht auf Thymom
01/12 Op per VATS... Histo...nur Fettgewebe. Die Deppen haben kein Schnellschnitt gemacht obwohl CT eindeutig eine Raumforderung zeigte von 3 cm...also klassisch drumherum operiert
04/12 Pneumonie.....per Röntgen Verdacht Thymom
08/12 Sternotomie....11 cm großes Thymom B1 aber nicht vollständig entfernt, nix weiter wurde getan da die es nicht besser wussten.
09/12 Melanom Rücken Fruhstadium...keine weitere Behandlung
10/12 bei Zwerchfell Op zufällig 3 Karzinoide gefunden in Lunge...li Lunge raus keine Therapie da runtergestuft auf Tumorlets ( aber nur da die Dinger kleiner als 1 cm waren sonst wurde man Karzinoide sagen

Bin alle 3 Monate zum CT Thorax.....bisher war alles ok....nun im Juli einige Lýmphknoten über 1cm groß im Bereich Mediastinum.....

Vor der großen Op des Thymoms hatte ich Herzrhytmusstörungen also ventrikuläre Extrasystolen..... war immer müde und ausgepowert.

Seit 3 Wochen habe ich diese Symptome wieder..... 24h EKG 4000 VES ansich ja nix schlimmes......aber ich mach mir Gedanken. Nächstes CT in 3 Wochen.

Ist hier jemand mit Thymomerkrankung und hat die gleichen Symptome?
Wahrscheinlich ist es wohl psychosomatisch sagt mein Doc....:( man wird gleich als Macke abgestempelt.
Ist es schlimm oder falsch das man Angst wieder zu erkranken ?
Ich hab soviel durch...lebe seit 2 Jahren von CT zu CT

Gott sei dank geh ich 30 h arbeiten ohne das würde ich bestimmt durchdrehen.

Liebe Grüße

AW: Thymom B1 ....nach 2 Jahren wieder Symptome?
 

Liebe Ines,

bin gerade durch Zufall auf deinen Beitrag gestoßen.
Wie du in meiner Signatur sehen kannst, hat mein Papa ebenfalls ein Thymom. Beziehungsweise nun ein Thymuskarzinom, wie sich herausgestellt hat. Ich habe mittlerweile die Erfahrung gemacht, dass es in Deutschland nur sehr wenige Ärzte gibt, die auf dem Gebiet Thymom viel Ahnung haben. Eben weil es so selten ist.
Ich kann dir leider nichts genaues zu den Symptomen, die du hast, sagen. In welchem Klinikum warst du denn bei der OP in Behandlung? So wie ich das verstehe, hast du nach dem Eingriff keine Behandlung im Sinne von Chemo oder Bestrahlung mehr gemacht. Sorry, aber irgendwie ist mir unbegreiflich, wie die Ärzte dich trotz Tumorrest einfach entlassen konnten. Wie wurden denn seitdem die CTs beurteilt? Ist da noch Tumormasse zu sehen?

Als Erstes würde ich dir auf jeden Fall dringenst (!) empfehlen, ein geeignetes Zentrum für die Erkrankung aufzusuchen. Das ist so viel wert. Falls du aus NRW kommst, kann ich dir wirklich die Thoraxchirurgie des Klinikums Ibbenbüren nahelegen. Die arbeiten übergreifend in Hinblick auf Histologien usw. auch oftmals mit Prof. Marx in Mannheim (DER Spezialist für Thymome in Deutschland - wirklich die erste Adresse!) zusammen. Ich kann dir auch gerne Email-Adressen und Tel.-Nr. zukommen lassen!

Ich hoffe wirklich für dich, dass dein Arzt Recht hat mit seiner Verdachtsdiagnose - ich würde mir aber in deinem Fall definitiv sofort eine Zweitmeinung einholen, auch was diese Zweiterkrankung (Melanom & Karzinoid) anbelangt.

Hoffentlich konnte ich dir ein bisschen weiterhelfen. Würde gerne wieder von dir lesen, zumal man hier im Forum wirklich nicht viele Thymom-Betroffene findet.

Wünsche dir alles Gute!

Anni