hepatoblastom
 

Hallo ich heiße Sabrina und bin neu hier. Bei meinem Sohn wurde 1 Tag vor seinem 1. Geburtstag Leberkrebs festgestellt, dass war am 28.06.2013. Er hatte 3 Chemoblöcke die große OP wo die halbe Leber entfernt wurde und bekam danach noch einen Block. Jetzt geht es ihm gut und wir müssen alle 3 Monate zur Nachsorge. Würde mich über einen Austausch freuen. Lg sabrina und lenny

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Hallo Sabrina,

Meine Tochter hatte vor fast 5 Jahren die Diagnose.
Sie ist nun ein Schulkind und ihr geht es sehr gut:)
Liebe Grüsse,

Martina

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Hallo Sabrina ,
Mein Sohn hatte die gleiche Diagnose vor einem Jahr mit Metastasen in der Lunge,da War er 1,5Jahre nun ist ein Jahr vergangen und alles ist wieder super .
Wir hätten eigentlich 6 Blöcke Chemotherapie gehabt doch durch eine Hochtonschwerhörigkeit wurde die große Op vorgezogen die War am 30.12.13 .
Er hat alles super überstanden und auch mit gemacht.
Haben nun auch alle drei Monate Nachsorge und MRT .Das einzige was wir jetzt durch die Chemotherapie damals haben ist das mein Kleiner Hörgeräte tragen muss, doch da steht auch noch nicht fest ob es für immer ist oder ob die Ohren sich wieder stabilisieren da er noch so jung ist.
Liebe Grüße
Lisa und Noah

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Hallo Sabrina,
Bei meiner Tochter wurde mit fünf Monaten ein Hepatoblastom diagnostiziert. Sie hatte drei Chemoblöcke, dann würde sie operiert und anschließend gab es noch eine Chemorunde. Seit September 2014 ist sie zum Glück in der Nachsorge und es geht ihr gut. In welcher Stadt lebt Ihr bzw. wo wurdet Ihr behandelt?
Viele Grüße, Arev19

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Hallo. ...

Das ist so schön zu hören, dass es den erkrankten Kindern alle gut geht:)
Liisa93 wird bei euch ein MRT wegen der Lunge gemacht?
Lenny geht es auch super aber er hat große Verlustängste, wo wir auch in Therapie mit
Ihm sind.

Unsere Klinik ist die Charité in Berlin.

Gibt ihr euren Kindern alles zu Essen oder achtet ihr auf etwas bestimmtes?

Lg sabrina und lenny

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Hallo,
Wir hatten beim MRT in der Anfangszeit zusätzlich noch immer ein ct von der Lunge, aber da nichts mehr gesehen worden ist wurde das nun auch eingestellt.
Ja meiner isst wieder alles. Hat auch während der Chemo alles gegessen außer halt das was er nicht essen durfte.

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Guten Morgen, mein kleiner hatte in der Therapie absolut gar nichts mehr gegessen und auch nichts getrunken. Er bekam dann eine Magensonde über 3 Monate. Mit dem Essen gestaltet sich heute noch schwierig. Er nimmt sehr wenig auch nur zu. Ich achte jetzt sehr darauf was er ist also viel Gemüse und süßes sehr selten und Weissmehlprodukte selten.
Macht ihr das auch so? Oder hat jemand zu euch gesagt wie man die richtige Ernährung bei Krebs wählt?

Lg sabrina und lenny

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Liebe Sabrina und lenny

Uns hat niemand gesagt, auf was wir achten sollen beim essen.

Ich finde diese Massnahme auch übertrieben. Wir essen von allem ein bisschen, so dass wir nichts verzichten müssen.

Da es für nichts im Leben eine Garantie gibt, sollte man jeden Tag so leben, wie es für einen stimmt.

Wissenschaftlich ist es nicht bewiesen, dass das Essen Einfluss auf Krebs hat.

Versicht die Zeit zu geniessen, statt zu grübeln...

Alles Liebe und weiterhin viel Kraft :winke:

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Unser Sohn hatte 2005 ein Hepatoblastom. Chemo, Hochdosis mit Knochenmarktransplantation, OP, weitere Chemos folgten. 9 Monate später konnten wir das Krankenhaus verlassen. Es ist 10 Jahre her und es geht ihm gut.

Aber er ist durch Cisplatin und Co. Hörbehindert.
Ich kann allen mit kleinen Kindern raten, auf eine BERA in Narkose zu bestehen nach der Chemo. Bei der BERA stellt man fest, wo die Hörschwelle beginnt und auf welchen Frequenzen ein Kind hören kann. Nur wer auf allen Frequenzen hören kann, ist in der Lage für andere verständlich sprechen zu lernen. Im Rahmen des Therapieplans ist keine BERA vorgesehen, nur die normalen Hörtests und die sind alleine nicht aussagekräftig. Bei einigen Kindern entsteht eine Hörschädigung bei anderen passiert gar nichts. Unseren Sohn hat es getroffen und die Diagnose dauerte lange. Er hat so 1,5 Jahre an Sprachentwicklung verpasst. Sieben Jahre Logopädie folgten....

Er hängt vom Wachstum hinterher um ca. 1,5 Jahre und wiegt extrem wenig. Sein Vater war aber auch sehr lange sehr klein und wog nicht viel. Keine Ahnung inwieweit das mit der Therapie zusammenhängt. Essen ist ein Problem. Dafür nimmt er sich keine Zeit.

An unserer Klinik läuft eine Studie in Sachen Knochenerkrankungen. Vitamin D fehlt ihm...

Liebe Grüße an Alle !

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Hallo,
Die Hörbehinderung haben wir auch mein sohn ist grade 3 Jahre alt hatten mit 1.5 Jahren die Diagnose bekommen genau da wo er anfing zu Sprechen.
Nachdem wir mit allem soweit fertig waren haben wir durch unsere örtliche Frühförderung ein Entwicklungsstand machen lassen und er lag 6 Monate zurück aber in allem im Sprechen, mit dem Laufen und auch mit der feinen und grob Motorik .
Mit dem Sprechen hing viel mit den Ohren zusammen durch dieses Carboplatin haben in unsere Klinik ständig eine Bera duchführen lassen und auch bei unserem Niedergelassen HNO.
Und das end der Geschichte war das er nun Höhrgeräte tragen muss und auch sozialpädagogisch betreut wird durch unsere Örtliche Frühförderung , da er aber das Hören mit dem Hörgeräten und auch so das Normale Hören von neu Lernen muss können wir noch keine Logopädie machen .
Wir waren jetzt zuletzt in Duisburg in der Klinik im SPZ und die Ohren haben sich wesentlich verbessert wieder somit gib es Hoffnung das er ab nächstes Jahr keine Hörgeräte mehr tragen muss und die Ohren sich zu 100% regeneriert haben von der Chemo.
doch das hat unsere Onkologie uns nicht gesagt vorab das sich die Ohren wieder regenerieren können, dass haben wir erst in der Klinik im SPZ erfahren.
Und wir sind so happy das sich das von Zeit zu Zeit wieder regeneriert bei ihm.

Wie läuft es bei euren Mäusen?

Liebe Grüße