Ewing sarkom am linken Wadenbein
 

Hallo liebe Community,

Bei mir wurde in Dezember 2014 ein Ewing sarkom am linken Wadenbein diagnostiziert.
Ich hoffe natürlich auf eine erfolgreiche Heilung und es interessiert mich sehr, ob hier Menschen mitlesen, die vom Knochenkrebs geheilt wurden.

Zu Ernährungsweisen usw. Gibt es ja kaum Studien, daher würde ich gerne wissen wie ihr euch nach der Behandlung ernährt habt, ob ihr Sport betrieben habt?

Vielen Dank! :)

AW: Ewing sarkom am linken Wadenbein
 

Hallo, hier wirst du viel Infos finden.
Meine Tochter hat 2010 die Diagnose Ewing Sarkom am Unterschenkel bekommen. In 2012 hatte sie leider ein Lungenrezidiv. aber auch diese Behandlung haben wir gut überstanden. Nun ist sie seit zwei Jahren ohne Befund und wir müssen nur noch zur Kontrolle, so kann es bleiben.
Es gibt Höhen und Tiefen, es verläuft bei jedem individuell, was die Verträglichkeiten und Nebenwirkungen der Chemo und evtl. Bestrahlungen angeht.
essenstechnisch war es bei uns sehr schwer. Sie hat aber jetzt alles wieder aufgeholt.

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Danke für die Antwort! :) freut mich sehr zu hören, dass es deiner Tochter besser geht.
Wie sah ihre Behandlung denn aus?
Bestrahlung oder op? Oder beides?
Muss mich derzeit entscheiden, was mir unheimlich schwer fällt...

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Beim ersten mal chemo, op, Erhaltungschemo.
Beim rezidiv chemo, Hochdosischemo, Stammzellen, Bestrahlung

Wie soll denn die op bei dir aussehen? Beinerhaltend?

Bei meiner Tochter wurde der Unterschenkel amputiert, aber sie kommt jetzt super mit ihrer Prothese klar. Sie fährt damit inliner, Fahrrad, reiten tut sie ohne Prothese. Das geht besser.

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Meine OP würde bedeuten, das Wadenbein zu entfernen und dabei mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Fußheberlähmung zu bekommen. Danach würde die Bestrahlung von Wadenbein, Schienbeinkopf und Oberschenkel anstehen mit paralleler Chemo Vac oder vai.

Oder ich entscheide mich nur für die Bestrahlung. Unfassbar so eine Entscheidung treffen zu müssen...

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Hallo Lenchen,

tut mir leid zu lesen, dass es dich ebenfalls getroffen hat. Ich hoffe das die Behandlung bisher gut läuft.
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es auch stark darauf ankommt in welchem Krankenhaus man in Behandlung ist. Wir haben das behandelnde Krankenhaus mehrfach gewechselt und hatten im Nachhinein, dass Gefühl das es besser gelaufen wäre, wenn mein Schwager direkt im letzten Krankenhaus behandelt worden wäre. Die OP wurde in Münster gemacht. Das haben wir uns sehr gut aufgehoben gefühlt.

VG
Mona

AW: Ewing sarkom am linken Wadenbein
 

Hey Lenchen ;)
Ich hab Anfang 2010 die Diagnose Ewingsarkom am rechten Schienbein bekommen, hatte die Therapie und OP und bin jetzt seid März 2011 krebsfrei , yeay:):)
Also, bleib mutig!
Was die Ernährung angeht... Ich wurde auf der Kinderstation behandelt, und da gab es strenge Regeln was Essen anging, vor allem wegen der Infektionsgefahr. Das ist glaub ich auch sinnvoll, Gemüse und Obst zu schälen etc. um Krankheitserregern aus dem Weg zu gehen. Aber sonst hab ich nichts geändert. Ich hab mir das gegönnt worauf ich Lust hatte. Johannisbeersaft, den manche trinken um die Blutwerte aufzupäppeln, hat bei mir nicht geholfen. Und übel war mir bei jeder Chemo. Deshalb denke ich, man muss das essen was einem gut tut. Ich habe zwar auch so ein Buch über Krebs und Ernährung bekommen, aber das meiste ist entweder nicht umsetzbar oder einfach zu weit hergeholt .

Und zum Sport... Ich habe ja eine Knieprothese mit 90 Grad Beugung und ich geh damit schwimmen, ich hab ein Ergometer zu Hause, womit ich fahre, ich spiele Volleyball, aber nur so Freizeitmäßig mit Freunden, nicht im Verein. Und ich fahre Ski (alpin). Zwar nicht grade die schwarze Piste, aber es geht.

Und ich gucke immer Fußball hihi :D

Wie weit bist du mit der Chemo? Hast du auch ne Prothese oder so?
LG Helene

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Hey Helene,

Hoffen wir mal, dass der Name Helene mir ebenso Glücks bringt und ich bald krebsfrei bin :) das freut mich sehr zu hören, dass du mit der Prothese so gut zurechtkommst und du den Krebs besiegt hast.

Ich habe mich gegen die Operation entschieden (hätte danach eine Fußheberlähmung gehabt) und werde nun seit 3 Wochen bestrahlt.
Am Mittwoch fängt meine 9. chemo an und 5 werden dann noch folgen.
Ich bin zuversichtlich, aber freue mich schon sehr, wenn ich es endlich geschafft habe.

Sind deine Haare während der zweiten chemo (VAC) auch wieder gewachsen?

Liebe Grüße,
Ebenfalls Helene

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Hey:)
Das ist auch schwarzer Humor oder, zwei Helenen mit nem ewing...
Unglaublich!! Mein Fußhebel hat auch lange ausgesetzt und macht mich immer nicht so wie früher aber es ist schon viel viel besser geworden, aber bei mir ging es nicht ohne Prothese. Ich hatte auch VAC, 8. Mal, aber meine Haare haben sich extrem viel Zeit gelassen . Und sind leider sehr dünn geworden. Also genau andersherum als bei allen anderen Leute :(. Aber egal, Hauptsache ich hab welche;). Hast du viel mit Übelkeit zu tun? Ich hab gekotzt wie ein Weltmeister ...:(.

Ich wünsch dir noch viel Kraft. Helenen schaffen alles!!!!! ;) lass mal von dir hören. LG

Helene

AW: Ewing sarkom am linken Wadenbein
 

Hallo,

bei mir wurde ebenfalls Dezember 2014 ein Ewing Sarkom gefunden. Allerdings im Becken direkt an den Nerven. Ich habe jetzt 6 Blöcke VIDE Chemo hinter mir und der Tumor ist gut geschrumpft, ich hatte mich ebenfalls gegen eine OP Entschieden weil sie Initial operier wollten. Hätte bedeutet Fuß und Beinhebernerven weg, hohe Wahrscheinlichkeit Inkontinenz und Impotent sowie eine Hüftverschiebeplastik.

Ich stehe jetzt kurz vor der Bestrahlung, danach sollte ich die Hochdosis erhalten weil ich das Vincristin absetzen musste im 4 Block (Kribbeln in Fingerspitzen / Taubheitsgefühl).

Nun sagt man mir das sie überlegen und eher tendieren erst die Hochdosis zu machen und danach die Bestrahlung, was ich irgendwie für Quatsch halte. Man sagte mir nur das es schwierig ist wenn man mich nun 6 Wochen (Inc. die vergangen 2) ohne Chemo Rein mit Bestrahlung behandelt , vor Angst wegen Metastasen . (Bisher habe ich keine).

Kannst du mir was zu deiner Behandlung sagen? Bekommst du Chemo während Bestrahlung? (Bei der Hochdosis geht das nicht, sie könnten mir ggf. ein Block VAI geben, sagen aber zugleich das man das A nicht bei Bestrahlung geben darf/sollte),