Medulloblastom mit 5 Jahren - Therapieende und ratlos
 

Hallo

ich reihe mich mal bei euch ein.
Weiss gar nicht wo ich beginnen soll.
Versuche mich kurz zu halten

Bin Mama eines Sohnes von 7 Jahren
Mit 5 Jahren erkrankte er an einem Medulloblastom (Tumor im Kleinhirn)
Dieser war Mandarinengross.
Symptome bis Diagnose: Doppelbilder, Stauungspappile, Kopfweh, nüchtern erbrechen.
Nachdem an einem Wochenende Doppelbilder ihn plagten gng es Monatgs zum Kinderarzt, danach sofort zum Augenarzt und Montagabend lagen wir in der Kinderklinik.
Dienstag MRT - Diagnose Hirntumor
Mittwoch - Aufklärungsgespräch
Donnerstag - OP

Danach war nichts wie früher.
Sohn fiel in ein sogenanntes Fossa Posterior Syndrom
Er verlor alle Fähigkeiten. Kein Essen, Trinken, Sitzen, Reden....etc.
Rein garnichts.
Er war ein kleines 5 jähriges Baby dass gvewickelt werden musste und über Sonde ernährt wurde.

30 Einheiten Bestrahlung, 8 Blöcke Chemo
Dabei Physio, Ergo, Logo und Reittherapie (sofern möglich)

Therapie endete September 14
Dann fuhren wir in die Reha, als Familie
Sohn kann wieder gehen, essen, trinken, sprechen
Hat viele Defizite: Ataxie, grob und feinmotorisch eingeschränkt, rechtsseitig stark beeinträchtigt, sprachprobleme, Soziale Anpassungsstörung...und weitere kleine Dinge

Im Grossen und Ganzen sind wir froh dass alles vorbei ist aber danach fing der Horror erst an!!!

Er hat mittlerweile eine SD von nur 1,9ml (viel zu klein)
Er hat massive Magen Darm Probleme
Er hat Probleme mit der Atmung

Unser Onkologe sieht dass alles nicht so schlimm und ich weiss nicht mehr weiter.

Die Schilddrüse (so habe ich gelesen und von meinem Radiologen erfahren) ist unter Bestrahlung im Kindesalter gefährdet ein Karzinom zu bilden.
Unser Onkologe sieht dass nicht so und veranlasst auch weiterhin keine halbjährlichen Sonos. Was mir aber von der Radiologin empfohlen wurde
Weiterhin bekommt er 50mg LT und die Werte sind nicht gut

Seine Atmung kann mir keiner erklären.
Es fing unter der Therapie an aber es wurde nie erklärt warum.
Ich bestand auf einen Lungenfunktionstest dieser war unauffällig.

Es gibt noch mehrere Baustellen und ich weiss nicht weiter.....

Hier nun meine Fragen.
Was denkt ihr in Bezug auf SD?
Wer hat Erfahrungen mit Nachsorge von Kidies?
Wer hat überhaupt Erfahrungen mit Tumoren im Kindesalter?
Was sollte ich dringlichst tun?
Worauf muss ich achten?

Ich danke euch im Voraus
Wenn ihr Fragen habt nur zu...bin ein offener ehrlicher Mensch

LG und bleibt stark
calissia

Ich übertreibe nicht, leider.

AW: Medulloblastom mit 5 Jahren - Therapieende und ratlos
 

Liebe Calissia

Fühl dich zuerst mal gedrückt...
Es tut mir so leid, dass dein Junge auch so ein mieser Tumor hat. Ist der Tumor desmoplastisch oder klassisch (das sollte der Onkologe wissen)?

Unser Junge hatte einen klassischen Medulloblastom Grad 4. Unser Kämpfer war bei der Diagnose 4 Jahre alt. Wir haben die Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation gemacht. 6 Monate dauerte die Therapie. 5 Monate waren wir in Remission, als der Rückfall kam und er 12 Tage später in unseren Armen eingeschlafen ist. Wir kennen SD nicht, da wir auf die Strahlentherapie verzichtet haben.

Wir drücken die Daumen, dass es euer kleiner schafft.

Stille Grüsse
Sandra

AW: Medulloblastom mit 5 Jahren - Therapieende und ratlos
 

Liebe Calissia,
meine Tochter erkrankte mit 12 Jahren an einem Medulloblastom. Der Krankheitsverlauf ist mit eurem ziemlich ähnlich (Ataxie, motorische Einschränkung etc.).
Heute ist sie 16 Jahre und es geht ihr gut. Bei ihr besteht noch eine Ataxie und die Motorik ist auch noch leicht eingeschränkt. Sie besucht die 9. Klasse eines Gymnasiums mit Hilfe eines Integrationshelfers.
Sie wird zusätzlich zu den normalen Nachsorgeuntersuchungen auch von einem Endokrinologen überwacht, da auch sie hormonelle Nebenwirkungen durch die Bestrahlung davongetragen hat. Sie ist zu klein, der Cortisolspiegel stimmt nicht und auch andere Hormone sind zu niedrig. Die Schilddrüse ist allerdings in Ordnung. Unser Endokrinologe sagt man kann alles mit Tabletten gegensteuern und gerade die Schildrüse geht sehr gut zu behandeln.
Ich würde an eurer Stelle zu einem Kinderendokrinologen gehn (was auch im Rahmen der Nachsorge vorgesehen sein sollte) und mir nicht allzu viele Gedanken machen. Hauptsache ist doch der Tumor kommt nicht wieder, für den ganzen Rest gibts Lösungen.
Hoffe ich konnte etwas helfen.

AW: Medulloblastom mit 5 Jahren - Therapieende und ratlos
 

Hallo...und danke euch beiden

@Sandra: Mir tut der Verlauf eurer Geschichte sehr leid! Ich Drucke euch still und werde euren Sohn in meine Gebete einschliessen

@Eleste:

Danke für deine Geschichte.
Es stimmt man kann es mit Tabletten regeln.
Wir haben auch eine neues Problem....Wachstumshormonmangel.
Werden wohl jetzt spritzen müssen.

Werde mir jetzt auch den Strahlenplan zuschicken lassen...denn meine Vermutung liegt nahe dass du Hypophyse beschädigt wurde.
Welche ich dann kontrolliert haben möchte.

Momentan geht er zur Schule mit Schulbegleitung.
Dass gab ihm einen sozialen Push.
Dennoch merkt man ihn an dass es ihn sehr schwer fällt ein Kind zu sein

Welche Behandlungen macht ihr aktuell noch?
(Wir machen Physio, ergo, Logo und Reiten)

Geht ihr auch noch alle drei Monate zum MRT?

Wie geht ihr mit der Angst eines Rezidivs um?

Habt Ihr auch an der Studie: HIT 2000 Interim Register, teilgenommen?

Wie geht es deiner Tochter seelisch?

Im Grunde sind wir dankbar dass die Therapie gut verlief und der Tumor weg ist.

Wunsche mir halt einfach nur Kompetenzen in Sachen Nachsorge :(
Muss als Elternteil selbst Informationen sammeln und AIF Untersuchungen pochen :(

GLG
Calissia

AW: Medulloblastom mit 5 Jahren - Therapieende und ratlos
 

Hallo Calissia,

das die Hypophyse bei der Bestrahlung beschädigt werden würde und auch in welcher Form wurde uns ausführlich erklärt. Von daher kam nichts wirklich überraschend. Meine Tochter ist mit 145cm auch viel zu klein. Wir haben uns gegen Wachtumshormone entschieden weil zum einen noch keine 2 Jahre nach Therapieende vorbei sind und sie dann mit 16 wohl schon zu alt ist. Wir hätten früher beginnen können, was wir aber nicht wollten.

Wir gehen auch noch alle 3 Monate zum MRT bis nächstes Jahr dann werden die Abstände länger.

Die Angst vor einem Rezidiv ist bei mir ständig da. Ich kann nur besser damit umgehen. Vor dem Mrt ist es ganz schlimm und bis wir das Ergebniss haben auch (dauert oft 3Wochen weil immer die Tumorkonferenz abgewartet wird).

Auch wir nehmen an der HIT 2000 Studie teil. Ich hab mir die Behandlungs- und Nachsorgepläne ausgedruckt, was mir eine große Hilfe war. Als Eltern muß man immer mitdenken damit nicht versäumt wird.

Meine Tochter geht 3 mal die Woche zur Krankengymnastik und 2 mal im Monat reiten. Alles andere hab ich abgesagt, daß wurde mit Schule einfach zu viel.

Wie geht es meiner Tochter seelisch. Was schreibt man da. Als das Ärztekonsil am Tag vor der Op um sie rum stand, hat sie gefragt ob sie eine Alternative hätte. Die Ärzte sagten damals wortwörtlich : "Nein sonst wirst du sterben." Sie sagte :" Ok dann gehen wirs an". So hat sies gehalten bis heute. Sie ist stiller geworden, viel erwachsener, kaum Teenie. Trotzdem sehr fröhlich und Lebensbejahend. Uns beide hat die Erkrankung sehr zusammengeschweißt, was wir beide als sehr schön und positiv emfinden. Allerdings finde ich, ist sie einer sehr schönen Zeit ihres Lebens beraubt worden, dem Teenie sein, unbeschwert und sorglos, daß tut mir als Mutter in der Seele weh. Auch wird sie öfter ausgegrenzt weil sie körperlich nicht mithalten kann. Das macht mich auch traurig. Dann lachen wir wieder und weiter gehts.

GLG
Eleste