BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Hallo, bin neu hier und heiße Siegfried.
Ich möchte den bisherigen Verlauf der Erkrankung einer meiner liebsten Menschen berichten und ich hoffe und bin dankbar, dass es bis jetzt so gelaufen ist und so weitergeht wie bisher.
Vor ca 3 Jahren fing es an mit Glieder.- und Gelenkschmerzen an unterschiedlichsten Stellen und auch bald mit ständigem Gewichtsverlust.
Sie wurde bei unterschiedlichsten Ärzten auf Rheuma ohne Erfolg behandelt. es ging dann nur noch mit einnahme immer stärkeren Schmerzmittel monatelang.
Dann plötzlich Ende Juli letzten Jahres kam meine Partnerin mehr als sonst gekrümmt daher und hatte zusätzlich starke Magenschmerzen.
Dann ging alles ziemlich schnell. Untersuchungen, Röhre, Gewebsprobe und dann nach ca 2 Wochen der schreckliche Befund BSDK am Schwanz, 4 Lebermetastasen, nicht operabel.
Es ist ja schon öfter beschrieben worden, was dann menschlicherseits abläuft und bei uns wars sicher mindestens so.
Dann nach kurzer Beratung Chemo der höchten Klasse.
Nach ca 2 Chemos waren die Schmerzen ohne Mittel weg. Nach 6 Chemos ging der Tumormarker von 8700 deutlich zurück und nach Röhre meinten die Ärzte, auch die Metastasen sind kleiner geworden.
Und so ging es weiter: Der Marker wurde weniger, die Metastasen gingen ganz weg und lt Ärzte sind nur noch kl Narben sichtbar usw.
Gleichzeitig wurde unsere Hoffnung und Dankbarkeit immer größer.
Nun der Befund nach ca einem Jahr und 24 Chemos alle 2 Wochen:
Die Ärzte an der Röhre sagten eindeutig und klar, dass auch der BSDK abgestorben ist, es wäre nur noch eine tote Masse.
Der Tumormarker ist jetzt bei ca 78 , meine Partnerin hat während der Chemo vo 44 kg auf aktuell 52 kg, verstärkt in letzter Zeit, zugenommen.
Ihr geht es gut, sie ist sehr aktiv, ist schmerzfrei und arbeitet wieder halbtags, das braucht ihre Seele.
Der behandelte Professor sagte nach Auswertung der Röhrenergebnisse und eigener Untersuchungen, dass sie eine absolute Ausnahme ist und er noch keinen solchen vergleichbaren Verlauf hatte.
Er erkundigt sich jetzt bei Kollegen nach Erfahrungen und Empfehlungen. Meine Partnerin hat entschieden, dieselbe Chemo, lt Proff. eine der Stärksten, weiterhin satt alle 2 Wochen alle 4 Wochen zu nehmen.
Ideal wäre, wenn dabei der Marker noch weiterhin fällt.
Also das ist jetzt der Verlauf eines Jahres seit Befund und wir haben Hoffnung und Mut und machen weiter und sind einfach dankbar.
liebe Grüße
Siegfried

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Hallo Sibu,

das ist ja Wahnsinn!!!! Auch wenn ich jetzt nicht viel dazu sagen kann, es ist toll, dass man auch mal so eine Verlauf mitbekommen darf. Wo sich sonst so oft die schlechte Prognose bestätigt hat!!
Danke, für diesen Beitrag, das macht Mut und schenkt Hoffnung!
Bis auf die Chemo habt ihr sonst nichts gemacht?
Alles, alles Gute - auf dass es so weitergeht!!!

Liebe Grüße,
Romina

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Salve Siegfried,

schön mal etwas Positives hier zu lesen. Dürfte ich fragen, welche Chemo genau "lt Proff. eine der Stärksten" ist?

Meine Mutter hat auch BSDK. Während der Chemo ging der Tumormarker stark runter, nach der Chemo leider sofort wieder rauf.

Ich würde mich über eine genaue Antwort freuen.

Herzlichst, Kallirhoe

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Hallo Romina,
es wurde nur Chemo gemacht, sonst nichts weiteres.
Hallo Kallirhoe,
kann ich leider nicht sagen bin nur begleitend dabei und auch nicht bei allen Terminen. Was ich weiß ist, daß am ersten Gespräch die Wahl zwischen einer schwachen, eher mittleren und einer starken Chemo war und die Entscheidung dann auf die starken fiel.
Gruß
Siegfried

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Ich freue mich auch sehr, mal so positives zu lesen.

Bitte bleibt weiter so positiv, dann schafft Ihr das.

LG Anchilla

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Hi, meine Mutter hatte alle 2 Wochen die Folfirionox Chemo bekommen, nach einem Jahr Chemo hatten wir uns eine 2. Meinung in Nürnberg eingeholt, nach dem die Uni Klinik in Düsseldorf nicht operieren wollte. Das Klinikum Nürnberg hat es geschafft den Tumor raus zu holen und nach den Untersuchungen hatte sich herausgestellt, dass der Tumor zu 50% abgestorben war. Aber wenn bei dir der Tumor komplett abgestorben ist, warum wird der nicht raus operiert?

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Hallo Düssel2015,
entschuldige bitte die Anrede, aber ich konnte jetzt auf die Schnelle deinen Namen nicht finden.
Wegs Operation habe ich das nach Beratung so verstanden, daß der Proff meinte, eine Operation ist jetzt mögl. aber das Gewebe ist tot. Da würde er lieber auf Nummer sicher gehen, wegs noch mögl. Metastasen, sicherheithalber mit Chemo weiterzumachen, den Tumormarker zu beobachten und damit das weitere Ansprechen der Chemo auf mögliche, nicht sichtbare Metas, zu verfolgen.
Er möchte, denke ich, solange wies geht, auf Nummer sicher gehen.
Meine Partnerin hat nach diesem Befund erstmal in den Himmel geschaut, ganz groß Danke gesagt und nimmt jetzt jeden Tag, der kommt und ist einfach nur dankbar und lebt so gut es geht, auch mit bestimmten, bekannten Fragezeichen, über die sie nicht weiters nachdenkt.
Siegfried

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Hallo Sibu,

wie geht es deiner Partnerin?

Wurde der Tumor nun weg operiert?

LG

Iris

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Guten morgen Iris,
nein, bis jetzt noch keine Operation, wie geschrieben nach wie vor alle 4 Wochen Chemo. Letze Woche wieder Röhre und Gespräch mit dem Proff. Befund Chemo, pos., wie gehabt und der Tumorwert sank jetzt auf 56.
Der Leukozytewert ist jetzt bei 130000. Ich kann das nich werten, aber der war schon sehr viel tiefer und steigt ständig an, trotz Chemo. Meine Partnerin ist jetzt auch spürbar aktiver, nimmt sehr zu, hat annähernd bald wieder Normalgewicht und ist sehr pos eingetellt. Auch arbeitet sie wieder halbtags.
Das allen macht uns sehr viel Hoffnung und Mut und soll es auch so an Betroffene weitergeben und ich werde auch immerwieder mal schreiben in der Hoffung, dass es immer pos Berichte sind.
Liebe Grüße an Euch alle.

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Hallo Sibu,

ich bin kein Arzt und habe keine Ahnung. Trotzdem glaube ich, dass es normal ist, wenn der wert der Leukozyten steigt. Die Chemo schwächt das Immunsystem und da kann es bestimmt vorkommen, dass dieser Wert steigt.

Ein Arzt sollte Euch dazu aber mehr sagen können. Löchert den Arzt, informiert Euch. Je mehr ihr wißt, umso ruhiger könnt Ihr sein.

Ich wünsche alles Gute

LG Anchilla

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Huhu,

Glückwunsch, dass es sich bei Deiner Partnerin so positiv entwickelt.

Meine Frage: Welche Chemo (Medikament + Kombination + Schema) bekommt sie?

Hintergrund:
Ich hatte einen früh erkannten BDSK (IB) und wurde im Februar 2014 operiert (mit sauberem Schnitt sowie M0N0 - also nach OP krebsfrei). Bekam danach 6 Monate Chemo - Gemcitabine - jeweils 1x pro Woche, 3 Wochen - eine Woche frei usw.

Mir geht es prima, bin fit und aktiv, esse alles und gerne, arbeite seit Ende Nov. 2014 wieder Vollzeit, stehe mitten im Leben. Bis auf gelegentliches Zwicken der Narben und - je nachdem, was ich gegessen (und/oder die Enzyme vergessen) habe - ein paar temporäre Blähungen (Zwicken, Pubsen, Aufstossen) - ist alles so normal wie zuvor. (Ich hatte aber auch vor der OP keine Beschwerden aufgrund des BDSK, sondern das war ein Zufallsfund bei einer Routineuntersuchung.)
Ich bin in engmaschiger Überwachung (alle 2 Monate; nächster Check-up ist nächste Woche). Bisher waren die bildgebenden Verfahren (CT: Thorax, MRT: Abdomen) sauber, aber die Marker steigen kontinuierlich. Die Ärzte können sich das nicht erklären - solange bildgebend alles ok ist und es mir gut geht, ist mir das auch egal.
Aber falls bei mir doch wieder was auftauchen sollte, wäre ich natürlich an Erfahrungsberichten von positive Behandlungsverläufen anderer Betroffenen interessiert. Bei Deiner Partnerin scheint es so einen positiven Verlauf (trotz schon etwas "fortgeschritterenem" Schalentier) zu geben, daher meine Frage zu ihrer Chemo.

Ich wünsche Ihr und Euch alles, alles Gute und dass sie ein weiteres positives Beispiel dafür ist, dass mensch auch gegen den BSDK erfolgreich ankämpfen kann.
Dass die Diagnose BSDK im Endeffekt die wahrscheinliche Todesursache benennt, ist wahrscheinlich allen mit dieser Diagnose bewusst. - Die beiden Fragen, die dabei nicht sicher beantwortet werden sind: 1. Wann unser individuelles Ableben tatsächlich stattfinden wird (in 6 Monaten oder in 25 Jahren) und 2. Wie sich unser Leben und unsere Lebensqualität in den x-Monaten bis y-Jahren bis zu unserem Ableben gestalten wird.

Frage 2 ist da übrigens wichtiger.
Eine gute Lebensqualität, bewusst leben, das Leben geniessen macht das Leben aus. Und das können wir (jeder Einzelne für sich) durch unsere (seine/ihre) Einstellung zum Leben und wie er/sie die schönen Seiten des Lebens (auch in kleinen Dingen) sieht und nutzt, selbst beeinflussen.

Zur Frage 1
Der Zeitpunkt des individuellen Ablebens ist für ALLE ungewiess. Auch jemand, der jung und völlig gesund ist, kann Morgen am Tag durch einen blöden Zufall sterben. Dessen ist sich nur heutzutage kaum jemand bewusst, bzw. die meisten Menschen verdrängen das.
Wir mit einem Krebstierprogramm Vorbelastete haben da einen unschlagbaren Vorteil: Wir wissen um unsere Sterblichkeit und können damit ein Programm Richtung Frage 2 bewusst leben. (Dafür sollte mensch aber nicht nur über die Krankheit jammern oder sich hinter ihr verstecken, sondern das Leben bewusst wahrnehmen und leben. Das macht glücklich - trotz Krankheit :) )

In die Kiste gehen wir ALLE mal. (Das Leben hat nämlich noch niemand überlebt) - Nutzen wir die Zeit davor!

Niemals aufgeben! Das Leben genießen! LEBEN!
Fuck And Fight Cancer!

Viele Grüße und Alles Gute

Menimane

AW: BDSK im Schwanz bis jetzt pos. Verlauf
 

Hallo Menimane,
ja Danke für deinen Zuspruch. Wir haben über die genaue Chemo nicht gesprochen. Vermutlich weiss das nicht mal meine betroffene Partnerin. Wenn ichs weiß werd ichs schreiben.
Ja und die Einstellung von dir find ich vollkommen richtig. Meine Partnerin sieht das so wie du und wir glauben, dass das mit ein Grund für den pos Verlauf bisher ist.
Sie geniest jeden Tag, ist mit mir im Geschäft und wenn unsere Kd sie fragen, wies ihr geht dann sagt sie voller Elan - mir geht es gut -
Wir glauben, dass das die richtige Einstellung für den Kampf ist und wie du schreibst hast du auch jeden Tag was vom Leben, so lange es da ist.
Ich sehe das auch so, dass diese Einstellung eigentlich jeder haben sollte, ob mit oder ohne das Schalentier.
an Euch alle liebe Grüße
Siegfried