Wieder einer mehr...
 

Hallo,

nachdem ich heute vor einer Woche die Diagnose Hodenkrebs bekommen haben, möchte ich meine Geschichte erzählen und 1-2 Fragen stellen.

Los ging es letzten Dienstag, wo ich an meinem rechten Hoden eine deutliche Vergrößerung und Verhärtung feststellte.
Eine Verhärtung meine ich auch schon früher mal (2-3 Monate) festgestellt zu haben, war aber zu feige zum Doc zu gehen, was mich nun unendlich ärgert.

Donnerstag morgen einen Termin beim Urologen bekommen.
Er machte kurz ein Ultraschall und klärte mich dann direkt auf,
dass er von Hodenkrebs ausgeht.

Er hat mich dann direkt in einem Krankenhaus in die nächste Großstadt geschickt.

Dort wurde noch am selben Tag ebenfalls ein Ultraschall mit dem selben Ergebnis gemacht. OP Termin bekam ich direkt für Freitag. Nachmittags wurde noch ein CT gemacht.

Hier wurde mir vor der OP gesagt, dass das CT unauffällig war.
Das beruhigte mich schon mal.

OP habe ich gut überstanden und bin Montag entlassen worden.
Chefarzt sagte mir, dass er ein Stadium 1 erwartet.

Heute nun habe ich den histologischen Befund bekommen.
Und es wurde noch Blut für die Tumormarker genommen.

Ergebnis:
Stadium 1b
pT2 L1 V0 N0 M0 R0

Soweit so gut oder schlecht.

Frage ist nun die Anzahl der PEB Chemos?
Standard wären ja 2.
Lt. dem Chefarzt gibt es eine Studie in Skandinavien mit nur 1x PEB.

Rezidiv-Risiko mit 1. Chemo angeblich 3,6%, mit 2x PEB angeblich 0,3%

Das wundert mich, da ich die Woche natürlich viel gelesen habe und bei Stadium 1b auch bei 2x PEB Chemo ein Rezidiv-Risiko von 3% genannt werden. Angaben von <1% habe ich noch nie gefunden.

Morgen bekomme ich Ergebnisse zu AFP Werten von heute. Vor der OP waren sie bei 150.
Bitte Daumen drücken, sonst ist es noch Stadium 1S... mit 3 Chemos.
So ein Mist.

Danke für Eure Antworten.

VG

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Hey fe333,

herzlich willkommen bei uns (K)Eineiigen, auch wenn der Anlass natürlich nicht der schönste ist. Ist ja mal echt selten, dass vor der OP noch ein CT gemacht wird - aber klasse! Und dass das sauber war ist auf jeden Fall schon mal Gold wert.

Du scheinst ja ein Nicht-Seminom zu haben wenn ich das richtig sehe?! Zumindest ist ja der AFP erhöht und damit fällt ein Seminom ja eigentlich raus.

Ich würde bevor ich mit mehreren Zyklen Chemo Anfange auf JEDEN FALL noch mal eine Zweitmeinung bei Sch. mit Bitte um Therapievorschlag einholen. Einfach die Befunde per Mail an ihn schicken, er gibt dann zügig und kurz/knapp/präzise eine Antwort. Seine Mailadresse findest du auf der ersten Seite unter "Ärzteliste/Spezialisten".

Darf man Fragen wie alt du bist? Interessiert mich immer, ob Mann ins "Beuteschema" von Hodenkrebs fällt.

Ansonsten maximale Erfolge und immer dran denken "Tumor ist wenn man trotzdem lacht!". :D;)

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Hi Dusty,

ja, sorry:

Mischtumor Seminom und Nicht-Seminom, embryonalen Karzinom, Dottersacktumors und kleine Teile eine Chorionkarzinoms.
Also von allem ein bisschen...

34 Jahre, verheiratet, 2 Kinder,
3. Kind unterwegs

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AFP ist runter auf 64.

Was bedeutet das?

S0 Bereich geht ja bis 100.
Normbereich wohl aber nur bis 10.

Also alles ok?

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so wie ich mitbekommen habe - gespräche mit anderen Patienten, kriegen alle 2xPEB in solchem Fall, zumindest in meinem KH.

2x sind schon mal keine 3x :) sollte gut machbar sein - aber ist bei jedem anders! Ich habe Leute kennen gelernt, die das ganz locker weggesteckt hatten und einer (46j) ging sogar weiterhin zur Arbeit (ausser an den aktiven Tagen). Mir persönlich wäre die Sicherheit lieber, aber da spricht nur meine eigene Erfahrung.

So oder so - man kann PEB auch ambulant machen und ich kanns nur empfehlen. KH Athmosphäre belastet die Psyche und auch körperlich ist der KH Rythmus anstrengender als Zuhause. Die Haare werden so oder so ausfallen. 2 Zyklen sind dann ca 2.5-3 Monate krankenstand, je nach dem wie du es verkraftest.

Alles Gute!

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AFP hat eine Halbwertszeit von 5-6 Tagen.
Im Idealfall soll AFP nach der OP innerhalb dieser Zeit auf die hälfte des Wertes von vor der OP abfallen. Wenn der Wert darüber bleibt, dann ist noch etwas anderes da, was AFP produziert.
Wieviele Tage nach der OP ist er denn genau von 150 auf 64 abgefallen?

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Unbedingt Zweitmeinung einholen, v.a. wegen Anteilen des Chorion- & Embryonalen Karzinoms!

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Hi,

kann mich Oli nur anschließen.
Auf jeden Fall Zweitmeinung einholen!!!

Viele Grüße
Stefan

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Zwischen den Werten liegen 6 Tage.
Das passt also soweit. :)

Mail bzgl. Zweitmeinung ist heute morgen schon raus gegangen!

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Sehr gut!

Mit den Tumormarkern hört sich meiner Meinung ganz gut an, die haben wie heliosh ja schon geschrieben hat eine sogenannte Halbwertszeit - von den Werten/Tagen passt das ja. Ich würde dann entsprechend in der nächsten Woche noch mal kontrollieren.

Wie Oli schon schrieb sind die Anteile quasi etwas kritischer, in meinen Augen vor allem das Chorionkarzinom. Das Chorionkarzinom ist immer ßhcg positiv, kann aber auch zusätzlich noch AFP produzieren - und ist recht aggressiv. Da AFP fällt und hcg ja negativ ist, ist das auf jeden Fall schon mal sehr gut. Das Chorionkarzinom neigt nämlich leider dazu, recht schnell Metastasen zu bilden (hatte ich auch). Von daher ist ggf. vorbeugen hier besser, aber Sch. wird dir schon sagen, was das sinnvollste ist - der Mann hat schließlich die aktuellsten Therapien und Zahlen im Petto.

Na dann herzlichen Glückwunsch :prost:. Sofern die Chemo notwendig ist und ihr noch mehr Kinder haben wollt, solltet ihr entsprechend Sperma kryokonservieren lassen.

Ansonsten toi toi toi, dass weiter alles gut verläuft!

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Ja, Donnerstag wird nochmal Blut abgenommen, darauf den Montag soll Chemo losgehen.

Mit dem dritten Kind ist das Haus voll... :D

Melde mich, sobald es neue infos gibt.

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Hier die Studie ausm KH wo ich gerade behandelt werde, hängt an der Wand. Ist aber Vergleich von - lowrisk+wait&See, vs highrisk+2xPEB. Aber es geht auch um langzeit Folgen der Chemo.
Das ist führendes KH in Österreich was HK angeht.
Foto:
http://imgur.com/bnhr9wW

Den Rest kann ich bei bedarf auch noch fotografieren und hochladen.

Hier ist der andere Teil, mit Langzeitfolgen.
http://imgur.com/SjjYAZa

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So, werde Montag mit meiner ersten PEB anfangen und nach Verträglichkeit die 2. PEB anhängen.

Lt. diverser Studien komme ich mit 2x PEB wirklich nahe 0% Rezidiv und das klingt schon verlockend. Da sind dann 3,x % bei 1x PEB schon fast noch viel.

Da wir immmer Sommer das 3. Kind erwarten, hilft es mir jetzt nix 1x PEB zu machen und dann vielleicht im Sommer 2016 noch 3x PEB machen zu müssen oder schlimmeres...

Morgen gibt es nochmal AFP Werte. Daumen drücken ist angesagt.

VG
Frederik

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In diesem Falle maximale Erfolge und möglichst eine Nebenwirkungsfreie Therapie!

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Huhu
Alles gute wünsche ich dir für die Chemo.
Finde deine Entscheidung super. Hat mir mal ein Bundeswehrarzt gesagt: "Am Ende muss der Patient selbst entscheiden was er möchte, und wenn er voll dahinter steht ist es die richtige Entscheidung"
Alles Gute