Penelope Studie
 

Hallo nimmt von euch jemand auch an der Penelope Studie teil?
Ich nehme seit 3 Monaten teil und würde gerne Erfahrungen von anderen Teilnehmerinnen hören.

AW: Penelope Studie
 

Hallo,
aktuell bekomme ich Afinitor mit Exemestan. Welche Voraussetzungen braucht man denn für dieses neue Medikament und um in die Studie zu kommen?

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Ich habe in der Reha eine junge Frau kennen gelernt, sie ist auch in der Penelope Studie. Sie hat einen Hormon positiven Brustkrebs.
Sie kam in die Studie weil man bei der OP festgestellt hat das der Tumor doch nicht so geschrumpft ist, wie man es unterm Ultraschall gesehen hat. Warum das passiert ist, kann ich nicht sagen. Deswegen hat sie wohl eine hohe Rückfallquote.
Sie bekommt jetzt dieses Medikament für 1 Jahr.

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wie ist denn der Ansatzpunkt für das Medikament bzw was tut es am/mit Tumor/Metastase?
Wie sind die Aussichten mit Lebensqualität und Lebensdauer?

AW: Penelope Studie
 

Hallo ihr Lieben,
das Medikament ist nur einsatzfähig bei Hormon positiven Tumoren.
ich bin Hochrisikopatientin mit einem Hormon positiven Tumor der 1.ziemlich groß war und 2. keine komplettremission.
Es ist eine Doppelblind Studie. Dieses Medikament ist in den USA bereits für die Behandlung von metastasierten BK zugelassen und in der Behandlung wohl sehr vielversprechend. In dieser Studie soll erforscht werden inwieweit man eine Metastasierung im Vorfeld verhindern kann.

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Hallo,
Mir wurde heute vorgeschlagen an der Penelope Studie teilzunehmen.
Kann mir jemand etwas näheres darüber berichten oder nimmt gerade selbst daran Teil. Wie verhalten sich die Nebenwirkungen ect. Bin für jede Info dankbar.
Lg Reisetante

AW: Penelope Studie
 

Hallo ihr Lieben,
ich bin fast durch die Studie durch. Zumindest was die Einnahme der Medi angeht.
Was erwartet einen? 3 Wochen täglich eine Tablette einnehmen 1 Woche pausieren. Dann Blutkontrolle und wieder 3 Wochen Tablette nehmen. Das Blut wird sehr umfangreich untersucht. Auch auf freischwimmende Tumor Zellen.
Ich habe das Gefühl, dass ich 1. Zunehme, 2. Mehr Ganzkörperschmerzen habe und am Anfang mehr Hitzeattacken hatte. Alles im aushaltbaren Rahmen. Sonst keine besonderen Vorkomnisse.
LG Petra

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Hallo,

meine Frau (42 Jahre alt) kämpft auch seit April 2016 gegen ihren Brustkrebs (invasiv lobuläres Mammakarzinom).
Als erstes Chemo, dann zwei OP´s und jetzt Bestrahlungen mit paralleler Einnahme Tamoxifen.
ypT3, ypN2 (9/14), L1, V0, pL0, R0, M0, G2, Östrogen mäßig positiv, Progesteron negativ, HER2/neu negativ, Ki67 5-10%, CRCA1/-2 negativ, PD-L1 negativ
Es wurde nach der OP aber festgestellt das die Chemo (4x EC und 12x Pacli) nicht den erwünschten Erfolg gebracht hat, obwohl der Tumor im Schall wöchentlich kleiner geworden ist hat der Pathologe SINN Grad 0 festgestellt und jetzt wurde empfohlen bei der "Penelope Studie" teilzunehmen.

Ich verfolge das Forum schon länger und wie ich gelesen habe gibt es ja hier im Forum Betroffene die bereits an der Studie teilgenommen haben oder gerade dabei sind.

Wie sind denn da eure Erfahrungen? Über Rückmeldungen wäre ich dankbar :)

Mit freundlichen Grüßen

AW: Penelope Studie
 

Hallo Guard,
Als ich deine Mitteilung las, habe ich mich spontan entschieden, mich hier anzumelden und Dir zu antworten. Bei mir wurde auch letztes Jahr Brustkrebs diagnostiziert. Ich habe die gleiche Behandlung erhalten wie Deine Frau. Nur das ich nicht Tamoxifen nehme, sondern als Antihormontherapie ein GNRH Analoga in den Bauch gespritzt bekomme und zusätzlich Exemestan in Tablettenform nehme.

Meine Tumore waren auch noch nach der Chemotherapie vorhanden. Deshalb wurde mir empfohlen, bei der Penelope Studie mitzumachen.
Ich bin seit drei Monaten Proband in dieser klinischen Studie.
Da die Studie doppelt verblindet ist, weiß niemand in welchem "Arm" der Proband steckt.

Seit der Tabletteneinnahme habe sehr starke Blutbildschwankungen. Meine Leukozyten und auch Thrombozyten sinken tief unter die Normwerte nach 14 Tagen der Tabletteneinnahme. Der ANC Wert ist ebenfalls immer sehr gering. Ich entwickle immer Neutropenien.

Ich nehme sehr viele Nahrungsergänzungsmittel (selen, kolostrum, Vitamin-D, zink...) und versuche viel Sport zu machen, aber trotzdem fallen die Werte tief.

Im dritten Zyklus muss man die Tabletten 21 Tage durchnehmen. Mein ANC wert liegt nach 17 Tagen jetzt schon bei 630. Die Tabletten schwächen stark das Immunsystem, ähnlich wie bei der Chemo.

Ich hatte ziemliche Schlafstörungen auf Grund der Antihormontherapie. Ich suchte ein Mittel, das mich etwas ruhiger werden ließ. Als Proband dieser Studie darfst du jedoch keine Medikamente nehmen, wo beispielsweise Johanniskraut enthalten ist. (du darfst nehmen: Remifemin) Grapefruit darf man zum Beispiel auch keine essen. Es ist fast wie während der Chemotherapie. Es fallen nur keine Haare aus. Keine Übelkeit, etc.

Mir erscheint es grad nicht ganz einfach durch die 13 Zyklen zu kommen, aber es ist eine Chance vielleicht keinen Rückfall zu erleiden.

Alles Liebe für Euch und insbesondere für Deine Frau.

P.s. Zwischen Beginn und der letzten Bestrahlung darf nur ein bestimmter Zeitraum liegen. Leider weiß ich nicht mehr genau, wie viele Wochen es sind.

Betreut wird die Studie von der GBG.

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Guten Morgen "Dort",

vielen Dank das du deine Erfahrungen mit uns geteilst und dich extra auch dafür angemeldet hast.

Meine Frau hat jetzt noch 2 Wochen Bestrahlungen und gleich 3 Tage nach dem Ende haben wir unseren ersten Termin in der Uniklinik Ulm wegen der Studie und dann erfahren wir auch mehr. Nachdem jetzt die Behandlungen (Chemo, 2x OP, AH und Bestrahlung) seit April 2016 fast unterbrochen durchgeführt werden, wäre etwas "Ärztefrei" auch mal nötig aber sie sieht die Studie auch als Chance und geht positiv daran.

Schlafstörungen hat meine Frau auch mit Tamoxifen, dass aber jetzt ja auch auf Aromatasehemmer gewechselt wird. Außerdem nimmt sie zur Zeit auf Empfehlung hin Vitamin D.
Sie versucht sich auch sehr viel zu bewegen, mindestens 10 km pro Tag bei jeden Wetter mit Hund durch unsere Wälder auf der Ostalb.

Wir wünschen dir auch alles Gute und viel Kraft.

LG

PS: Wir würden uns freuen, ab und zu mal wieder von deinen Erfahrungen hier zum hören

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Guten Morgen,

am Freitag ist es jetzt soweit und meine Frau hat Ihren ersten Termin bzgl. der "Penelope B" Studie.
Leider hat uns in den letzten Tagen die Nutzenbewertung von der IQWiG über Palbociclib etwas nachdenklich gemacht.
Jetzt werden wir uns das mal in Ruhe anhören und weiter schauen.

LG

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Hallo Guard,
mich würde brennend interessieren, ob Ihr Euch nun für die Penelope-Studie entschieden habt oder lieber doch nicht.
Ich befinde mich auch gerade in der Phase, in der ich mich entscheiden muss. Mein Verlauf war auch ganz ähnlich, nur dass bei mir auch noch drei Lymphknoten befallen waren. Ursprünglich vermutlich sogar sechs, denn bei dreien konnte man vernarbtes Gewebe feststellen. Mein Tumor war auch ziemlich groß (knapp 40mm) und durch die Chemo zwar ordentlich geschrumpft, aber bei OP leider immer noch 12 mm groß.
Ich freue mich, dass es hier erste Erfahrungsberichte gibt und warte schon gespannt auf weitere Berichte.

Liebe Grüße!

AW: Penelope Studie
 

Hallo Calandra,

meine Frau hat sich jetzt für die Studie entschieden da bei ihr ja auch 9 Lymphknoten (von 12) befallen waren und dadurch auch hofft zusätzlich was für eine bessere Prognose zu tun.
Außer der AH-Therapie ist ja alles getan was zur Zeit offiziell machbar ist.
Die Studie hat ja zwei Arme (50% Palbociclib 50% Placebo) und ist doppelblind d.h. Patient und Arzt wissen nicht in welcher Arm man kommt. Als erstes stehen jetzt diverse Untersuchungen an und danach geht es dann los.
Außerdem hoffen wir das durch die Studie auch andere Frauen davon profitieren.

LG

AW: Penelope Studie
 

Nach einem Gespräch mit meinem Hausarzt habe ich mich jetzt auch dafür entschieden. Dann hoffen wir mal, dass wir in die Wirkstoff-Gruppe kommen und dass der Nutzen stärker ist als die Nebenwirkungen! Ich sehe es jetzt auch als zusätzliche Chance, die man nutzen muss und freue mich weiterhin auf einen regen Austausch.

AW: Penelope Studie
 

Über einen regen Austausch würden wir uns auch freuen :)