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southwind 04.09.2016 18:49

Nierenkrebs mit Metastasen, bitte um Hilfe
 
Liebe user des Krebs- Forums,

vorab will ich mich entschuldigen falls schon ein Beitrag zu diesem Thema erstellt wurde.

Vor 2 Wochen wurde bei meinem Vater (69 Jahre) Nierenkrebs (linke Niere) mit einem Tumor von 10 cm diagnostiziert. Es folgen Metastasen in Leber (größte 3,5 cm), Lunge (größte 4cm), Knochenmetastasen, geschwollene Lymphknoten links in der Umgebung der Nierengefäße. Stadium IV.

Laut den Ärzten währe Eine OP ohne Nutzen. Das "einzige" was sie uns empfehlen ist eine Therapie mit Sutent und Votrient +etc., welche nicht zur Heilung vorsieht, sondern "nur"um etwas Zeit zu gewinnen. Man hat von den Lungenmetastasen mehr Angst, da diese schließlich zum verlieren des Kampfes führen würden. Ich hingegen will eine OP falls sich eine Möglichkeit auf Heilung ergeben sollte.

Ich war bei jeglichen Onkologen, alle meinen keine OP durchführen zu wollen.

Ich währe für jeden Rat sehr dankbar.

Liebe Grüße

Konstantin

Jan64 04.09.2016 19:39

AW: Nierenkrebs mit Metastasen, bitte um Hilfe
 
Hallo Konstatin,

In dieser Situation ist eine Heilung wirklich eigentlich unmöglich. Aber auch ich mach diese "etwas Zeit gewinnen" seit 6 Jahren mit den genannten Medikamenten bzw. ähnlichen.

Ob eine Operation nicht mehr möglich, bzw. sinnvoll wäre, könntet ihr evtl. in einem großen Tumorzentrum nochmal abklären lassen. Da wir deinen Vater nicht kennen und keine Mediziner sind, kann das hier wohl keiner beurteilen.

Durch diese Medikamente werden die Metastasen bei ihrer Blutversorgung behindert und dadurch in ihrem Wachstum gebremst. Bei deinem Vater käme dann noch die Behandlung der Knochenmetastasen mit Bisphosphonaten oder Xgeva, verbunden mit Bestrahlung bei Schmerzen oder Bruchgefahr hinzu.


Gruß Jan

southwind 04.09.2016 20:48

AW: Nierenkrebs mit Metastasen, bitte um Hilfe
 
Hallo Jan64,

vorerst vielen Dank für deine Antwort. Die Phrase "etwas Zeit gewinnen" sollte auf keinen Fall ironisch klingen. Ich wollte eigentlich damit die "Unheilbarkeit" der Krankheit zum Vorschein bringen.

Zusammengefasst heißt es also, dass keine Therapiemöglichkeit mit Protonen,etc. oder jegliche Behandlung der Metastasen möglich wäre? Dies wollte ich nur hinterfragen, da ich nicht nur auf die Meinung die mir mitgeteilt wurde sitzen wollte.
Vielen Dank auch für deinen Rat, mich an ein Tumorzentrum zu wenden.

Jan, Ich freue mich für dich für die bisher 6 Jahre und hoffe aus ganzem Herzen, dass es noch viele viele mehr werden.

Gruß

Konstantin

Jan64 04.09.2016 21:15

AW: Nierenkrebs mit Metastasen, bitte um Hilfe
 
Hallo Konstantin,

Das Nierenzellkarzinom und seine Metastasen spricht nun mal sehr schlecht bis gar nicht auf alle "herkömmlichen" Therapien wie Chemo oder Bestrahlungen an, es ist eine Heilung eigentlich nur auf chirurgischen Weg möglich. Da dieser Weg nur dann sinnvoll ist, wenn der Operateur wirklich das gesamte tumoröse Geschehen mit einer oder wenigen OP's entfernen kann, wird manchmal auf eine OP ganz verzichtet, in Abhänigkeit zum Allgemeinzustand des Patienten. Eine OP des "Ursprungstumors" kann trotzdem sinnvoll sein, in Hinsicht auf zu erwartende Probleme mit dem Tumor, wie etwa Einblutungen. Dazu muss man natürlich auch die Folgen einer solchen OP für den Patienten im Auge haben, die ist nun mal auch kein Spaziergeng. Dies würde ich an eurer Stelle noch mal abklären lassen.

Und die Zeit spielt für uns, in der Onkologie gibt es zur Zeit sowas wie ein Revolution, vielleicht können wir mal davon profitieren.

Gruß Jan

southwind 04.09.2016 22:53

AW: Nierenkrebs mit Metastasen, bitte um Hilfe
 
Lieber Jan,

du hast mir wirklich Hoffnung gemacht. Könntest du mir, laut deiner Erfahrung, vielleicht ein Krebsforschungzentrum (Nierenkarzinom) vorschlagen? Hab einiges über Heidelberg gelesen.....

Meine Gedanken sind gerade bei dir, wünsche dir alles Beste und ich glaube fest daran, dass die Zeit für uns spielt.


Gruß

Konstantin

Jan64 04.09.2016 23:19

AW: Nierenkrebs mit Metastasen, bitte um Hilfe
 
Ich meine kein Forschungszentrum, sonder ein Tumorzentrum in dem interdisziplinär (Tumorboards) entschieden wird. Sind meist in den großen Unikliniken angesiedelt. Dort arbeiten die verschiedenen Fachrichtungen auf kurzen Wegen zusammen und entscheiden gemeinsam. Ein Onkologe kennt z.B. nicht unbedingt alle Möglichkeiten der Chirurgen.

In diesem Forum dürfen wir keine Ärzte und Krankenhäuser nennen, aber ganz oben ist ein Thema "Ärzte und Krankenhäuser für das Nierenzellkarzinom", dort steht unter anderem auch ein Patientenorganisation drin, die euch weiterhelfen kann.

Gruß Jan

Tobi1974 04.09.2016 23:25

AW: Nierenkrebs mit Metastasen, bitte um Hilfe
 
Hallo Konstantin,

ich habe schon oft gehört, und es scheint auch üblich bzw. nach Leitlinie zu sein, dass Patienten mit Fernmetastasen erst nicht operiert werden. Auch das Alter spielt da eine Rolle. Ich kenn aber auch einen 31jährigen Patienten, dem erst fast ein Jahr Sutent gegeben worden ist und nach mäßiger Remission dann die Niere entfernt worden ist.

Vllt. schaust Du Dir nochmal die Vorträge vom DKK2016 in der Rubrik "Interaktive Tumorkonferenz: Metastasiertes Nierenzellkarzinom" an. Unter "Videomitschnitte der Sitzungen" müsstest Du Dich erst registrieren (email-adresse und passwort reicht). In dieser Konferenz kannst Du ein wenig nachvollziehen, welche Gedanken die Ärzte zur Entscheidung führen.

P.S.: Du findest das Thema leichter wenn Du am 24.02.2016 im Raum Paris2 15:00 und 16:45 schaust!

southwind 09.10.2016 00:41

AW: Nierenkrebs mit Metastasen, bitte um Hilfe
 
Tobias,

vielen Dank für die tollen und sehr hilfreichen Infos! Ich möchte mich für Verspätung meiner Antwort bei dir etschuldigen. Anbei ist sehr hilfreiches Material zu finden, was ich sehr toll finde. Leider ist jedoch bei der Situation meines Vaters nicht mehr viel zu "machen", was nicht bedeutet, dass wir nicht weiterkämpfen.

Liebe Grüße

Konstantin


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