Nasopharynx Karzinom neuroendekrines kleinzelliges
 

Nasopharynx Karzinom

Hallo zusammen, zunächst möchte ich mich erstmal vorstellen. Ich heiße Tanja und bin 37 Jahre alt. Ich bin Mutter von 3 Kindern im Alter von 18, 15 und 10.
Im August 2016 fing bei mir alles an.
Zunächst hatte ich gedacht Ohrenschmerzen zu haben. Immer wieder bin ich zum Ohrenarzt der mich mit Antibiotika vertröstet hat. Das ganze 4 mal.
Dann wechselte ich den Ohrenarzt der auch erst das selbe tat. Ich hätte eine Mittelohrentzündung und eine Gehörgangsentzündung. Die schmerzen wurden aber unerträglich und ließen sich auch nicht mit starken Schmerzmitteln beheben. Letztendlich schickte man mich ins KH. Dort sollte man ein Polypen der drückt entfernen. Die Op fand auch statt. Der Doktor wollte aber während der Op eine Endoskopie machen. Wahrscheinlich vermutete er beim vorherigen CT des Kopfes etwas. Nunja...so geschah es das mir nach der Operation in der kein Polyp entfernt wurde eine Gewebeprobe entnommen wurde. Das Ergebnis bösartig.
Ich konnte es nicht glauben. Obwohl es mir schon komisch vorkam, solange trat keine Besserung der Beschwerden ein und die Lymphknoten am Hals auf der Seite des schmerzenden Ohres waren dick.
Es hieß ein neuroendekrines kleinzelliges Karzinom des Nasopharynx. Diese Art von Krebs soll eher in der Lunge vorkommen hieß es. Nach anderen Untersuchungen lautete es T4N2M0. Über 30 Bestrahlungen und 6 Zyklen Chemotherapie im 3 Wochen Rhythmus an 3 Tagen hintereinander.
4 Chemos und alle Bestrahlungen habe ich bis heute hinter mir. Nach der Bestrahlung und der 4.Chemo lag ich über 2 Wochen aufgrund starker schluckbeschwerden und vermehrten verdickten Schleim, Fieber und einem schlechten Blutbild im Krankenhaus.
Gegen die schmerzen bekam ich Morphium Spritzen. Es hieß es sei kritisch. Meine Leukos waren nur noch bei 100. Ich konnte weder laufen noch lange sitzen. Es waren noch einige andere Nebenwirkungen. Nun soll ich am Mittwoch nächste Woche die 5.Chemo machen. Bei meinen letzten Termin beim Onkologen fragte ich ob es möglich ist geheilt zu werden. Er meinte dies sei das Ziel. Ich weiß das es ein kleinzelliges Karzinom ist und habe gelesen, das diese oft Rezidieve zeigen und das besorgt mich. Ich ließ mir vom Doktor noch Tabletten gegen meine Angstzustände verschreiben die mich täglich plagen. Man liest nicht viel von dieser Art Krebs und es gibt bisher niemanden mit dem ich schreiben konnte und mich austauschen. Daher schreibe ich heute hier auf der Suche nach Erfahrungen mit dieser Krebsart und der Stelle an diese er sich befindet...der Nasopharynx.
Ich bedanke mich vorab und würde mich freuen wenn mir jemand etwas dazu schreiben kann.

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Hallo Tanja,
ich hatte 2014 mit 17 auch ein Nasopharynxkarzinom, aber ein EBV-assoziiertes. Leider auch schon ein T4. Bis jetzt nach OP, Bestrahlung und Chemo kein Anhalt für ein Lokalrezidiv. Aber die Angst davor besteht vor jeder Nachsorge.
Die schlimmste Nebenwirkung ist bei mir wohl der fehlende Speichel, der wohl nicht mehr in die Menge von früher zurück kommen wird. Auch eine bleibende Kieferklemme stört meinen Alltag, wobei dies glaube ich mit meiner lang-andauernden OP, in der mein Mund weit aufgehalten wurde zum operieren, zusammenhängt.
Ich drück dir die Daumen, dass kommende Untersuchungen auch gut ausfallen werden. Wenn du etwas spezielles wissen willst, frag einfach. Ich schaue dann, ob ich die Frage beantworten kann.

Danny

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Hallo Tanny...
Ich habe auch jemanden zum Austauschen gesucht...
Es geht um meinen Papa...auch er hat ein neuroendokrines kleinzelliges Karzinom im HNO bereicht...und zwar im zungengrund...ebenfalls mit lymphknotenmetastasen an hals...
T1n2m1...tumor und lymphknoten im gesunden entfernt...leider schon mit lebermetastasen...
Er bekommt ab dienstag die 3 chemo...
Leider kann nur wenig über die prognose gesagt werden...weil...wie du schon gesagt hast...die eigentlich in der lunge vorkommen...

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Vielen lieben Dank Euch für's schreiben.
Das mit dem fehlenden Speichel habe ich auch. Der Geschmack ist auch nicht mehr wie vorher, das wurde mir bereits vor der Bestrahlung gesagt. Meine letzte Bestrahlung ist ca. 3 Wochen her und ich habe eine PEG Magensonde über die ich mich ernähren kann. Mittlerweile esse ich aber auch wenn es nicht schmeckt und teilweise im Hals noch weh tut. Wie sieht es bei Euch mit dem Geschmack aus? Und wie lief die Op ab? Ich hoffe es war nicht schmerzhaft!!! Bei mir ist bisher keine Rede von einer Op. Es wurde nur bestrahlt. Sie meinten das wäre eine ungünstige Stelle zum operieren, wegen der vielen Nerven die dort sind. Ich hoffe und wünsche für Euch das es alles gut wird oder auch bleibt !!!

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Hallo Tanja,

Ich war damals auch im KH 3 Ops in 6 Wochen mit anschließender Bestrahlung, um dann zu erfahren, das Bestrahlung bei meiner seltenen Krebsart in den Nasennebenhöhlen( Adenokarzinom in situ) nichts bringt. Ich bin nach DD gewechselt. Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.
LG Gabi

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Eigentlich wird meine Tumorart auch nicht operiert, bloss bei mir dachte man erst es wäre ein gutartiges Nasenrachenfibrom. Geschmack ist eigentlich wieder komplett da, bloß der Geruch ist nicht mehr so stark wie bei Gleichaltrigen. Passiert mir öfter mal, dass jemand sagt hier riechts nach irgendetwas, ich riech dabei aber nichts in dem Moment. Aber ich kann schon noch riechen falls es irgendwo brennt oder so.

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der kleinzeller wird nur selten operiert...
Wir waren uns auch eine zweitmeinung einholen...und dort sagte man uns auch dass sie nicht operiert hätten...sondern chemo und bestrahlung...
Da war mein papa aber schon operiert.welche chemo bekommst du...
Cisplatin u etoposid ist es bei uns...

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Hallo ihr lieben "Neuen",
mein Tumor T4 war im Hals, unterhalb des Kehlkopfes und inoperabel. Ich habe wie Einige hier Bestrahlung und Chemo bekommen und das war 2009, seitdem bin ich Krebs Frei :). Ich habe Nachwirkungen wie fehlenden Speichel und Schluckbeschwerden auch heute noch, aber damit kann man sich gut arrangieren UND es wird selbst heute noch besser. Sucht euch Therapeuten, z. B. Logopäden die auch Schlucktherapie machen, das hilft sehr und ich gehe da heute noch 1x wöchentlich hin. Gerade auch bei der Mundöffnung hat er mir sehr geholfen. Es gibt spezielle Übungen dafür. Beim Zahnarzt habe ich allerdings immer noch Probleme, aber da haben wir Sachen abgesprochen.
Falls ihr meine Geschichte nachlesen wollt:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42719

Liebe Grüße

Wangi

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Guten Tag ihr Lieben,

Ja, ich bekomme auch Cisplatin und Etoposid.
In dem Krankenhaus wo ich behandelt werde haben sich mehrere Ärzte mit dieser Art Krebs befasst und sie kamen zu dem Entschluss, das eine OP in diesem Bereich bei damaliger Tumorgröße T4 N2 M0 zu riskant wäre wegen der wichtigen Funktionen die man dort verletzen könnte. Evtl. folgt eine OP. Zumindest wurde es so angedeutet. Zunächst wollten sie e mit Bestrahlung und Chemotherapie behandeln. Meine Strahlentherapeutin erwähnte den Satz *sie werden wieder gesund*.Nur ich habe mich im Internet nun sehr viel informiert und über den kleinzeller der halt häufig bzw. eigentlich in der Lunge vorkommt viel gelesen. Häufig spricht man von Rezidive nach einer vollkommenen Remission. Vlt sieht es da bei dem Nasopharynx anders aus, da es eine andere Stelle ist...nur das weiß ich eben nicht.
Fragen über Fragen...jeden Tag zerbricht man sich den Kopf und lebt wegen dieser ungewissheit garnicht mehr normal. Vor einigen Wochen fühlte ich mich noch so schlecht, das ich teilweise dachte es geht nicht mehr, ich kann einfach nicht mehr. Der Krebs hat mir alles genommen. Den Geschmacksinn, das leichte Schlucken, mein Speichel mein entspanntes Leben. Zum Schluss darf man auch mal sein oberflächlich gesehen Äußeres erwähnen. Viele sagen das ist nicht wichtig Hauptsache du wirst wieder gesund. Natürlich ist es das was man will, dennoch ist es manchmal schmerzhaft. Das komische ist das ich mich körperlich momentan gut fühle, nicht so wie vor der Erkrankung, aber es ist ok. Nächste Woche Mittwoch haut die Chemo mich wohl wieder um. Meine Angst ist es das man dies alles durch macht mit der Hoffnung auf eine neue Chance und es sich evtl. nach erster vollständigen Remision wieder meldet. Dieses Ungewisse. Wie seit oder geht ihr damit um? Ich schlucke Travor 1.0 wobei ich selbst damit meine manchmal durch zu drehen. Vorallem wenn ich alleine bin. Wie schafft oder habt ihr das so geschafft? Ich Danke Euch fürs lesen&schreiben. :1luvu:

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Hallo Tanni,

ich kann das sehr gut nachvollziehen, ich war damals auch fast alleine. Und die Diagnose hat mich auch kalt erwischt. Meine erwachsenen Söhne waren damals beide im Ausland. Such dir Hilfe, bei uns gibt es einen Nach-Krebs-Verein, die haben mir Adressen an die Hand gegeben, Psycho-Onkologen und andere Therapeuten, wie schon gesagt, Logopäde der dir bei den Schluckproblemen helfen kann. Ich weiß, es ist leicht gesagt und man kann es nicht mehr hören aber man muss auch bei allem Übel positive eingestellt bleiben, auch das hilft die Behandlung zu überstehen. Ich hatte immer ein Bild vor Augen wie ich mich an den Haaren aus dem Schlamm ziehe, hört sich vielleicht blöd an aber das hat mir irgendwie Kraft gegeben.
Und hier gibt es so viele Beispiele wie Leute den Krebs überstanden oder zumindest im Griff haben.

Ich würde dir gerne den Tip geben, spreche schon während der Behandlung mit deinen Ärzten über eine AHB (Anschlußheilbehandlung), die hilft einem sehr gut wieder auf die Füße zu kommen und bei der Bewältigung der Nachwirkungen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft

Liebe Grüße

Wangi

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Lieber Wangi

Meine Familie habe ich zum Glück schon um mich herum. Nur sie müssen ihren Verpflichtungen nachgehen und sind selbstverständlich nicht rund um die Uhr um mich herum. Was ich natürlich auch nicht verlangen möchte. Es muß ja alles weiter laufen. Mein Mann geht zur Arbeit die Kinder in die Schule. Das wäre auch finanziell garnicht möglich, das mein Mann Zuhause bliebe. Deine Vorstellung mit aus dem Schlamm ziehen kann ich nachvollziehen und finde es überhaupt nicht skurril. Auch ich denke bei Essen immer das ich in einer Dschungelprüfung bin wie bei *Ich bin ein Star holt mich hier raus*! Auf die Idee brachte mich mein Mann. Und tatsächlich hat das auch was gebracht. Während ich vor ca. 1 Woche immer nach dem Versuch was zu essen anfing zu weinen bin ich heute nicht mehr auf die Sondenkost zurück gekommen. Ich esse einfach. Es freut mich immer wieder wenn ich von Menschen lese so wie von Dir denen es soweit gut nach allem geht und die nun sagen können ich habe es geschafft. Gerade weil ich weiß was dahinter steht und wie stark man eine sehr sehr lange Zeit sein muss um den Kampf zu gewinnen. Sei es vom Kopf her und natürlich den körperlichen Beschwerden und Nebenwirkungen mit denen man umgegangen ist und oft auch noch umgehen muss.

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Hallo Tanni,

auch ich hatte einen inoperablen (praktisch) Tumor am Zungengrund mit hühnereigroßer Metastatse am Hals (Lymphknoten). Dieser ist nur mit kombinierter Radio-Chemotherapie vollständig zurückgedrängt worden. Siehe auch mein Profil..

Jetzt zum Thema 'kleinzellig'. Bei mir gab es ja ein Rezidiv, bzw. einen Restbefund an der Stelle, wo die große Lymphknotenmetastase war. Dieser, als 'Spätmetastase' bezeichnete Befund war auch 'kleinzellig', was sich niemand so recht erklären konnnte, da der ursprüngliche Tumor nicht 'kleinzellig' war.

Nichtsdestotrotz habe ich durch nochmaligen Chemozyklus, diesmal auf eigenen Wunsch und eigenes Betreiben verbunden mit Hyperthermie, auch diesen Rückschlag überstanden. Das war vor ca. 18 Jahren..

Der 'Vorteil' beim kleinzelligen Karzinom ist, dass du sehr schnell im grünen Bereich bist, d.h. wenn es zum Rezidiv kommt, dann sehr schnell, innerhalb max. 1-2 Jahren.

Außerdem ist heute durch die neuem Medikamente (Biologicals etc.) auch ein kleinzelliger Tumor kein hoffnungsloser Fall. Jemand in meinem Bekanntenkreis hat seit Jahren Lungenkrebs (kleinzellig), der aber durch diese Medikamente quasi in Schach gehalten wird. Er ist zwar nicht geheilt, führt aber seit (ca. 5) Jahren ein fast normales Leben, geht wieder arbeiten und letzten Sonntag waren wir zusammen 1-2 Std. spazieren und dann in einer Wirtschaft.

Also zur Aufgabe besteht kein Anlass..

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

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Hallo Tanni

ich will Dir auch Mut machen. Bei mir war es zwar kein Kleinzellgier Krebs sondern ein Angiosarkom was auch sehr Bösartig ist. Bei mir ist die Behandlung (Bestrahlung und Chemo) nun schon fast 7 Jahre vorbei und mir geht es sehr gut! Klar hat man immer mal wieder Einschränkungen von den Nebenwirkungen auch noch heute aber man lernt damit zu leben und man stellt sich darauf ein.

@Danny96 such Dir wegen deiner Kieferklemme einen Physiotherapeut der eine Zusatzausbildung speziell für den Kiefer hat. Konnte nach meinen OP´s und Bestrahlungen meinen Kiefer teil weise nicht mal mehr Öffnen um einen Löffel mit Suppe in den Mund zunehmen. Nach einer längeren Behandlung kann ich heute wieder relativ normal essen.

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Hallo Rainer 53...
Wie sieht es denn wohl aus wenn metastasen vorhanden sind...
Mein papa hat leider welche in der leber...die ärzte sprechen nur noch von palliativer Therapie...
Sein allgemeinzustand ist bis jetzt recht gut...er bekommt am dienstag den 3. Chemozyklus...
Bestrahlt wird nichts...da im gesunden operiert werden konnte...

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Hallo ihr Lieben,
Ich danke Euch für die aufbauenden Worte, die mir sehr viel Mut machen. Danke auch für die vielen Ratschläge. Es ist wahr die Hoffnung möchte ich nicht aufgeben und kämpfen für meine kleine Familie und mich.
Wegen der Kieferklemme von der hier gesprochen wurde weiß ich auch daß ein Logopäde helfen kann. Und mein Arzt hat mir die ganz einfachen Holzstäbchen mit denen man auch bei Erkältung in den Hals schaut gebündelt. Damit soll ich täglich bis zu 4 mal am Tag mit üben und den Mund soweit öffnen damit er in Bewegung bleibt.
Falls ich irgendwie irgendjemand helfen kann und jemand etwas wissen möchte helfe ich auch sehr gerne weiter wenn ich die Frage beantworten kann.
LG Tanja