adenoidzystisches karzinom: kasse will schwerionentherapie nicht zahlen
 

hallo,

meine kk weigert sich die therapie am heidelberger hit zu bezahlen, da die überlegene wirksamkeit gg eine normalen photonenbestrahlung nicht nachgewiesen sei.

für acc gibts wohl keine s3 leitlinie, und die für generelle mundhöhlenkarzinome erwähnt keine schwerionen/protonen etc therapie.

ich habe schon nach amerikanischen studien gesucht, die die überlegenheit moderner radiotherapien bei acc belegen könnten, bin aber nicht fündig geworden.

hat hier jemand das gleiche problem und argumentativ mehr glück gehabt? neuere studien o.ä?

lg dilbert67

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Hallo, ich hatte 2013 eine Therapie für ACC durchgemacht. Dabei auch eine Ionenbestrahlung. Ich hätte keine Probleme mit der Krankenkasse. Von einer Leitlinie weiß ich leider nichts. LG Anita

fragen zu imrt und schwerionentherapie im mundraum
 

hallo,

ich leide an einem adenoid zystischen karzinom in der oberlippe, das aufgrund suboptimaler nachsorge sich als rezidiv in der gesamten rechten gesichtshälfte ausgebreitet hat.

ich bekomme jetzt 25 imrt sessions. die ersten 12 habe ich hinter mir. das zahnfleisch ist stark zurückgegangen. die lippen sind innen quasi offen, die zunge ist ebenfalls schon extrem schmerzempfindlich, so dass ich jetzt schon nur noch kalte, weiche speisen essen kann.

von mitpatienten weiss ich, dass es bei einigen die zähne komplett zerbröselt hat. die 6 hit fraktionen haben anderen dann den komplette abschuss gegeben. nichts würziges mehr, selbst ein bier ist nicht mehr trinkbar. und das 8 monate nach therapieende.

wie sind eure erfahrungen? könnt ihr dies bestätigen?

AW: fragen zu imrt und schwerionentherapie im mundraum
 

8 Monate sind bei einer Bestrahlung im Kopfbereich keine lange Zeit :(
Da fängt der Körper erst an sich richtig zu erholen.
Mit dem Essen und Trinken kannst du das mit einem Baby vergleichen, dem würdest du mit 8 Monaten auch nicht´s scharfes oder zu heißes geben.
Es wird besser mit der Zeit und immer wieder neuen Anläufen und versuchen.
Und es kommt auch immer darauf an was in der Bestrahlung alles zerstört wurde, das sieht mal leider erst immer hinterher.


Bei mir sind es 8 Jahre nach der Bestrahlung auch IMRT. Und habe immer noch kleinere Probleme mit dem Essen, liegt aber daran das bei mir zum Teil die Speicheldrüsen zerstört wurden.

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hallo marlem,

danke für die ehrliche antwort!

deckt sich nicht so ganz mit dem "die schleimhäute erholen sich binnen 2 wochen" der radioonkologen, aber das scheint system zu sein.

4 weeks to go..

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Hallo Dilbert,
ernsthaft - es kann gut sein, daß Du 2 bis 3 Wochen nach Bestrahlungsende so einiges wieder essen kannst. Vor allem Sachen, die nicht heiss, scharf, mit Fruchtsäure, trocken oder eckig sind.
Willkommen Joghurt, Sahne-Pudding, Wiener Würstchen, Kürbis-Suppe :rolleyes:

Über die Wochen und Monate lernt sich das wieder, ist bei jedem unterschiedlich schnell ....

Dennoch - bei mir sind die Schleimhäute jetzt, 5 Jahre nach Bestrahlungsende immernoch nicht wie vorher.... :P - Aber das neue Gesund ist durchaus lebenswert.

Alles Gute! ... Es ist auf jeden Fall eine harte Nummer, was Du da jetzt durchmachst
Bruni


PS (ich hatte ein Karzinom eines anderen Typs im Hals, aber auch Bestrahlungen)

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Lieber Dilbert,

die überlegene Wirksamkeit von einer Kohlenstoffionenbestrahlung gegenüber einer herkömmlichen Photonenbestrahlung ist in zahlreichen Studien beim adenoidzystischen Karzinom nachgewiesen. Im Buch "Krebs innovativ geheilt" schreibt eine ehemalige Patientin genau die unterschiedlichen Erfolgsqouten der unterschiedlichen Bestrahlungsarten bei adenoidzystischen Karzinomen -alle Aussagen sind mit Quellenangaben aus Studien untermauert.Alternativ zu Heidelberg könntest du dich auch in Marburg bestrahlen lassen. Erkundige dich dort. Bei einer reinen Kohlenstoffionenbestrahlung sind die Nebenwirkungen gering.

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hallo claudia,

vielen dank für den literaturtip! ich werde mir das buch kommen lassen, auch wenn mich kukuma und granatäpfel etwas abschrecken :-)

gestern war glücklicherweise die letzte bestrahlung. jetzt heisst es hoffen.

im januar kommen dann die rechnungen über 30ke, die meine kasse sich zu zahlen weigert..

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Lieber Dilbert,

du hast gute Chancen einen Großteil der Behandlungskosten zurückzubekommen- das Buch wird dir dabei helfen, gut zu argumentieren. Alle die ich mit adenoidzystischen Karzinomen kenne haben die Kohlenstoffionentherapie bezahlt bekommen.
Alles Gute!

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Für 2018 wünsche ich allen viel Glück, Liebe und vor allem Gesundheit. Anita

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all,

kleines roundup für frisch betroffene in ähnlicher situation: meine letzte bestrahlung liegt jetzt knapp 4 wochen zurück. lippen und zahnfleisch sind soweit verheilt, geschmackssinn ist grob auch wieder da. rasieren brauche ich mich nur noch an einer kleinen stelle - der rest wurde dauerhaft enthaart. hier nochmal ein dank an die mainzer nachsorge mit dem mrt-finger! wäre ich gleich nach heidelberg gekommen, wäre das rezidiv jahre früher entdeckt worden.

obs was gebracht hat erfahre ich in knapp 4 wochen.

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Hallo an alle Mitstreiter. Vor 5 Jahren wurde bei mir ACC festgestellt und bis Heute geht es mir mit einigen Einschränkungen sehr gut. Vielen Dank an die Ärzte in Heidelberg. Hiermit möchte ich allen Mut machen.Anita

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Hallo,

bei mir wurde an der Ohrspeicheldrüse eine Metastase entdeckt. Nächste Woche habe ich einen Termin in Heidelberg, und möchte mich auch über eine Bestrahlung am Hit in Heidelberg informieren. Anstelle einer Operation bevorzuge ich gegebenenfalls eine Bestrahlung mit Schwerionen/Kohlenstoff. diese soll ja besonders schonend sein. Welche Erfahrungen habt ihr mit den tatsächlichen Nebenwirkung gemacht?

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Hallo Michi, wie ist es dir bisher ergangen? Wurdest du in Heidelberg bestrahlt? LG Anita

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Hallo Anita,

Mein Mann wurde Ende 18/ Anfang 19 mit Schwerionen in Marburg bestrahlt. Plattenepithelkarzinom in der Nase.
Wenn du fragen hast, gerne.

Liebe Grüße
Marina