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Suchen: Beiträge von: mahohz
Forum: Leukämie 28.10.2012, 22:59
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

:)

Ich hab Dir eine PN geschickt...
Forum: Leukämie 27.10.2012, 16:50
Antworten: 8
Hits: 23.495
Erstellt von mahohz
AW: Überlebenschance T-ALL mit HR

Hallo Mankind,

herzlich willkommen hier! Es tut mir leid, dass es deinen Bruder erwischt hat und ihr euch als Familie jetzt in dieser schrecklichen Situation wiederfindet, die euch allen sehr viel...
Forum: Leukämie 15.04.2012, 15:57
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Zusammen,

nach langer Zeit wollte ich mich mal wieder kurz melden. Nächste Woche jährt sich Philipps KMT zum dritten Mal und es geht ihm nach wie vor gesundheitlich sehr gut. :):):)

Zu...
Forum: Leukämie 23.04.2011, 14:53
Antworten: 25
Hits: 34.182
Erstellt von mahohz
AW: Traurige Gewissheit

Unser Sohn wurde am 21.4.09 im Alter von 6 Jahren im UKE in Hamburg allen transplantiert. Meine Frau durfte damals mit im Zimmer schlafen, tagsüber haben wir uns abgewechselt.

In der Isolierung...
Forum: Leukämie 08.01.2011, 14:36
Antworten: 6
Hits: 7.105
Erstellt von mahohz
AW: wer weiß rat

Liebe Oma Erika,

ich kann deine Sorgen gut verstehen.

Es wird sehr, sehr anstrengend für deine Tochter werden. Die Zeit auf der KMT-Station wird ihr alles abverlangen und sie wird Momente...
Forum: Leukämie 08.01.2011, 14:18
Antworten: 6
Hits: 8.821
Erstellt von mahohz
AW: Hilfe

Naja, ich bin kein Arzt, kann aber aus der eigenen Erfahrung mit meinem Sohn sagen, dass insbesondere die initiale Leukozytenzahl von 132.000 bei deinem Enkel ein ungünstiger Prognosefaktor ist. Wenn...
Forum: Leukämie 04.01.2011, 22:50
Antworten: 6
Hits: 8.821
Erstellt von mahohz
AW: Hilfe

Hallo Oma Erika,

herzlich Willkommen hier, auch wenn der Anlass so traurig ist. Als betroffener Vater kann ich mich gut in deine Lage hineinversetzen.

Leider sind deine Angaben etwas zu vage,...
Forum: Leukämie 11.12.2010, 12:40
Antworten: 4
Hits: 12.670
Erstellt von mahohz
AW: Mein Sohn 4 hat Leukämie ALL

Das die Schleimhäute angegriffen werden ist normal. Das gehört zu den normalen Nebenwirkungen der Chemo. Insbesondere nach Hochdosisblöcken ist das auch mal schlimmer.

Das die Blutwerte im Keller...
Forum: Leukämie 05.11.2010, 23:28
Antworten: 3
Hits: 5.750
Erstellt von mahohz
AW: Alternative Begleittherapie bei Kinder-ALL - Wer hat Erfahrung?

Hallo Gerlindche und herzlich Willkommen hier!

Ich wünsche euch alles gute und viel Kraft, die schwierige Zeit durchzustehen, die ihr gerade durchmachen müsst!

Bei der homöopathischen...
Forum: Leukämie 14.09.2010, 21:53
Antworten: 5
Hits: 10.139
Erstellt von mahohz
AW: knochenmarktransplantation

Nachtrag: Folgende Links zeigen zwar auf eine Internetseite, bei der es um Krebs bei Kindern geht, aber die Beschreibung des Ablaufes einer KMT ist (denke ich) im wesentlichen bei erwachsenen...
Forum: Leukämie 14.09.2010, 21:43
Antworten: 5
Hits: 10.139
Erstellt von mahohz
AW: knochenmarktransplantation

Hallo Lisa,

selbst hatte ich zwar keine KMT, aber mein Sohn wurde im April letzten Jahres wegen einer T-ALL allogen transplantiert. Da meine Frau und ich abwechselnd ununterbrochen bei ihm waren,...
Forum: Leukämie 11.08.2010, 23:33
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Letzten Samstag wurde Philipp eingeschult! :) :) :)

Das war ein überwältigend schöner Tag. Letztes Jahr haben wir noch um sein Leben gebangt und jetzt geht er ganz normal zur Schule, wie alle...
Forum: Hautkrebs 11.08.2010, 23:05
Antworten: 30
Hits: 29.820
Erstellt von mahohz
AW: Hautkrebs-Risiko nach Bestrahlung ?

Hallo Süssherz,

gibt es was Neues von den Leberflecken? Wir haben ja mit unserem Philipp die gleiche Problematik: viele Leberflecke nach Bestrahlung mit 12 gy in der Konditionierung vor KMT.
...
Forum: Leukämie 17.07.2010, 07:51
Antworten: 259
Hits: 179.356
Erstellt von mahohz
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja,

es tut mir so leid für euch! Mir fehlen im Moment auch die Worte... Ich wünsche euch viele liebe und starke Menschen an eurer Seite, die euch beistehen.

Traurige Grüße,
Mitja
Forum: Leukämie 06.07.2010, 19:53
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, es geht euch allen gut und das ihr den Sommer genießen könnt. Philipp geht es nach wie vor gut und er freut sich auf seine Einschulung im August. :)

Ich hätte da...
Forum: Leukämie 27.06.2010, 11:32
Antworten: 259
Hits: 179.356
Erstellt von mahohz
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Nein, leider nicht. :(

Ich hoffe, es ist alles i.O. und sie haben im Krankenhaus einfach nur kein Internet.
Forum: Leukämie 11.05.2010, 22:18
Antworten: 259
Hits: 179.356
Erstellt von mahohz
Forum: Leukämie 25.04.2010, 22:37
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Nach 6 Monaten haben wir langsam angefangen, die Zügel wieder zu lockern. In der Reha im Dezember durfte er dann das erste Mal wieder Schwimmen (im Klinik-Schwimmbad) und nach unserer Rückkehr haben...
Forum: Leukämie 25.04.2010, 00:33
Antworten: 4
Hits: 18.399
Erstellt von mahohz
AW: erhöhte Leukozyten werte

Hohe Leukos müssen nicht unbedingt von einer Leukämie kommen. Gefährlich sind unreife Leukos (Blasten), die ein Onkologe aber mit einem Blick ins Mikroskop sofort als solche erkennen kann.

Als der...
Forum: Leukämie 25.04.2010, 00:26
Antworten: 259
Hits: 179.356
Erstellt von mahohz
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja, liebe Anne,

ich hoffe, es geht euch beiden gut und dass Anne die Aplasie gut übersteht. Wir denken oft an euch und drücken euch fest die Daumen.

Philipp nimmt viel Anteil, da er...
Forum: Leukämie 25.04.2010, 00:22
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Bettiddl,

ja, am 21.04. war es genau ein Jahr her.

Und ja, wir führen wieder ein fast ganz normales Leben. Philipp ist inzwischen 5 cm gewachsen und fühlt sich insgesamt sehr gut. Jetzt,...
Forum: Leukämie 11.04.2010, 23:08
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Gestern bekamen wir einen Brief des Krankenhauses an Philipps Kinderarzt in Kopie, in dem ein aktueller Zwischenbericht gegeben wurde.

Darin stand ein wunderschöner Satz:

"Der Verlauf stellt...
Forum: Leukämie 20.02.2010, 23:33
Antworten: 6
Hits: 32.231
Erstellt von mahohz
AW: Kann blutanämie auch zum leukämie füren?

weitere Infos:

http://de.wikipedia.org/wiki/Stammzelltransplantation

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1812/e1946/e2054/e2126/index_ger.html
...
Forum: Leukämie 20.02.2010, 23:24
Antworten: 6
Hits: 32.231
Erstellt von mahohz
AW: Kann blutanämie auch zum leukämie füren?

Leider ja.

Eine KMT geht an die Grenzen und ist so etwas wie ein Ritt auf der Rasierklinge. Aber die KMT-Zentren haben die Risiken im Griff und in 99% der Fälle geht alles gut.

Mein Sohn hatte...
Forum: Leukämie 23.01.2010, 21:54
Antworten: 259
Hits: 179.356
Erstellt von mahohz
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hat Anne eigentlich schon mal einen VP/Amsa-Block (VP 16 (Etoposid) zusammen mit Amsacrin) bekommen?

Bei Philipp hatten wir ja auch das Problem, dass die MRD-Last immer gleichbleibend hoch blieb,...
Forum: Leukämie 16.01.2010, 10:37
Antworten: 259
Hits: 179.356
Erstellt von mahohz
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja,

wir denken oft an euch und es tut uns leid, dass euer Weg immer noch so komplikationsreich ist. Wir drücken fest die Daumen, dass der angepeilte KMT-Termin klappt und dass ihr dann...
Forum: Leukämie 16.01.2010, 10:30
Antworten: 14
Hits: 13.742
Erstellt von mahohz
AW: Unser Sohn (2 Jahre) hat AML

Hallo und Herzlich Willkommen!

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft, die anstrengenden Monate gut durchzustehen, die vor euch liegen.

Ich war mit meiner Familie Ende letzten Jahres auf...
Forum: Leukämie 15.01.2010, 14:35
Antworten: 1.021
Hits: 332.481
Erstellt von mahohz
AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettiddl,

stark schwankende Blutwerte sind so kurz nach der KMT völlig normal und sind kein Grund zur Sorge!
Die KMT meines Sohnes war im April 2009 und seine Leberwerte sind noch immer...
Forum: Leukämie 31.12.2009, 18:02
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Anja,

vielen Dank. :) Ich wünsche euch auch ein besseres 2010. Nach den ganzen Rückschlägen, die 2009 für euch bereit hielt, kann es im nächsten Jahr nur besser werden. Ich drücke euch...
Forum: Leukämie 25.12.2009, 17:09
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Zusammen,

wir sind wohlbehalten wieder zurück. Der Aufenthalt im Schwarzwald hat uns allen sehr gut getan und wir haben ein richtig schönes Weihnachtsfest gehabt. Kein Vergleich zum letzten...
Forum: Leukämie 09.12.2009, 21:04
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Nee, versinken tun wir leider nicht. Es ist aber alles schön weiß gepudert und die Straßen sind "schön" glatt. ;)

Nochmal viele Grüße,
Mitja
Forum: Leukämie 07.12.2009, 14:51
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo ihr Lieben,

wollte mal ein kurzes Lebenszeichen von mir geben. Wir sind jetzt schon seit zwei Wochen in der Rehaklinik Katharinenhöhe in Schönwald/Schwarzwald (www.katharinenhoehe.de) und...
Forum: Leukämie 16.11.2009, 08:04
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Mittlerweile ist der Infekt wieder gut abgeklungen und Philipp geht es bestens.

Meine Frau und ich laborieren immer noch ein klein wenig an den Folgen unserer Schweinegrippeimpfung am letzten...
Forum: Leukämie 16.11.2009, 07:58
Antworten: 1.021
Hits: 332.481
Erstellt von mahohz
AW: Jonas und die KMT

Hatte er denn einen einlumigen oder einen dreilumigen Hickman-Katheter? Bei Philipp wurde nämlich auch kurz vor der KMT der Katheter noch mal unter Vollnarkose gewechselt (inkl. Zerstörung eines der...
Forum: Leukämie 08.11.2009, 10:06
Antworten: 1.021
Hits: 332.481
Erstellt von mahohz
AW: Jonas und die KMT

Hallo bettiddl,

es tut mir leid, dass es deinem Jonas so schlecht geht. Leider sind das Begleiterscheinungen der Behandlung, die nicht zu verhindern sind. Vertraue den Ärzten, die wissen, was zu...
Forum: Leukämie 31.10.2009, 23:38
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Philipp brütet schon wieder irgend etwas aus...

Gestern Abend sind wir mit 39,7° Fieber ins Krankenhaus gefahren. Dort angekommen war die Temperatur ohne Fiebersenker wieder auf 38,4° gesunken und...
Forum: Leukämie 29.10.2009, 13:52
Antworten: 205
Hits: 90.047
Erstellt von mahohz
AW: Säuglings-ALL - KMT

Liebe Eltern von Sophia,

ich habe ein paar Tage gebraucht, um die richtigen Worte zu finden. Und wahrscheinlich sind sie trotzdem unzureichend...

Es tut mir sehr leid, dass Sophia es am Ende...
Forum: Leukämie 25.10.2009, 19:51
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Welcome back, Miss Black! :) :) :)

Mit dem Schnee hast Du Philipp eine Riesenfreude gemacht. Jetzt kann er es kaum noch abwarten, dass wir endlich in den Schwarzwald fahren. :)

LG
Mitja
Forum: Leukämie 23.10.2009, 23:01
Antworten: 1.021
Hits: 332.481
Erstellt von mahohz
Daumen runter AW: Jonas und die KMT

Philipp bekam zur Konditionierung die 18-fache Dosis VP-16, verglichen mit der Hochdosis-Chemo, die er vorher mit dem VP-16 hatte.
Forum: Leukämie 23.10.2009, 00:16
Antworten: 167
Hits: 94.125
Erstellt von mahohz
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Sorry - keine Ahnung. Bei Philipp hatten wir dieses Problem nicht, da er ja schon fünf war. Frag' am besten mal die Ärtzte.

Ich glaube aber nicht, dass Du dir da Sorgen machen musst.
Forum: Leukämie 23.10.2009, 00:13
Antworten: 1.021
Hits: 332.481
Erstellt von mahohz
AW: Jonas und die KMT

Tja, wie schafft man das? Irgendwie. Ich kann Dir da kein Rezept sagen. Aber irgendwie steht man das durch ohne zusammenzubrechen.

Mich hat der Gedanke halb wahnsinnig gemacht, dass Philipp...
Forum: Leukämie 23.10.2009, 00:03
Antworten: 1.021
Hits: 332.481
Erstellt von mahohz
AW: Jonas und die KMT

Ja, ungefähr so. Wie gesagt - wenn erst mal das Cyclosporin abgesetzt ist, wird es leichter. Besuch ist kein Problem - insbesondere wenn es erwachsener Besuch ist. Schotte dich bloß nicht von der...
Forum: Leukämie 21.10.2009, 22:03
Antworten: 1.021
Hits: 332.481
Erstellt von mahohz
AW: Jonas und die KMT

Bis das Immunsystem wieder ungefähr so gut funktioniert wie vor der KMT dauert es bis zu einem ganzen Jahr.

Je nachdem, ob es eine GVHD gibt, wird die Immunsuppression zwei bis drei Monate nach...
Forum: Leukämie 20.10.2009, 23:24
Antworten: 6
Hits: 8.214
Erstellt von mahohz
AW: Zustand nach ALL + KMT bei Kind

Unser Philipp (*30.09.03, T-ALL mit Late Response, KMT am 21.04.2009, in der Konditionierung 6 Ganzkörperbestrahlungen) war Anfangs auch sehr schlapp, eher weinerlich und seeehr anhänglich. Philipp...
Forum: Leukämie 19.10.2009, 23:03
Antworten: 205
Hits: 90.047
Erstellt von mahohz
AW: Säuglings-ALL - KMT

Lieber Gregorb,

ich drücke euch ganz fest die Daumen! Es tut mir sehr leid, dass euer Weg so steinig geworden ist. Aber eure Sophia kämpft wie eine Löwin und sie wird es ganz bestimmt schaffen....
Forum: Leukämie 07.10.2009, 19:31
Antworten: 5
Hits: 19.593
Erstellt von mahohz
AW: Erniedrigte Leukozyten und Riesenthrombozyten

Mach dich bitte nicht zu früh verrückt. Erstmal muss eine vernünftige Diagnose her. Im Moment ist es ja "nur" eine Vermutung.

Und selbst wenn es MDS ist - auch das ist behandel- und heilbar.

LG
Forum: Krebs bei Kindern 07.10.2009, 14:52
Antworten: 13
Hits: 25.396
Erstellt von mahohz
AW: Hodgkin bei 6-Jähriger

Mein Sohn (gerade 6 geworden) hat im April diesen Jahres zur Vorbereitung einer Knochenmarktransplantation (wegen T-ALL) sechs Ganzkörperbestrahlungen mit einer Strahlendosis von insgesamt 12 Gy...
Forum: Leukämie 07.10.2009, 14:42
Antworten: 5
Hits: 19.593
Erstellt von mahohz
AW: Erniedrigte Leukozyten und Riesenthrombozyten

Hallo erstmal,

kann es sein, dass nicht "MSD" sondern "MDS" ausgeschlossen werden soll? Wenn ja, dann wäre das "Myelodysplastische Syndrom" gemeint, eine mit der Leukämie verwandte Krankheit.
...
Forum: Leukämie 03.10.2009, 18:10
Antworten: 205
Hits: 90.047
Erstellt von mahohz
AW: Säuglings-ALL - KMT

Für den Verbleib des Dauerkatheters gibt es keine festen Zeiträume. Er bleibt solange drin, wie man ihn braucht, bzw. solange es geht. Philipps Katheter wurde im Juni entfernt, weil er sich entzündet...
Forum: Leukämie 01.10.2009, 20:38
Antworten: 205
Hits: 90.047
Erstellt von mahohz
AW: Säuglings-ALL - KMT

Hallo gregorb,

macht euch bitte keine allzu großen Sorgen. Philipp war nach der KMT mehrmals mit diffusen Symptomen bzw. unklarem, aber hohem Fieber im Krankenhaus. Jedes Mal wurde er förmlich auf...
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