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Forum: Leukämie

20.07.2016, 19:10

Antworten: 82

leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Er muss es verstehen und daran glauben. Sonst wird das nichts.

Mich hat es mit 35 aus dem Leben gerissen, kann nicht mal meinen Alltag selbst gestalten und bin rundum auf Hilfe angewiesen.

Forum: Leukämie

15.07.2016, 17:29

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

cGvHD ist wie ein Feuer, das lodert und irgenwann weniger wird.
Aber Du hast Recht, danach ist nichts mehr wie vorher.
Ich habe über 2 Jahre gekämpft, tonnenweise Cortison verschlungen.

Nimm...

Forum: Leukämie

15.06.2016, 12:37

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Naja wir sind hier in einem Krebsforum - Leukämie. Für COPD gibt es sicher auch einschlägige Seiten und Foren. Es besteht halt nur ein gewisser Zusammenhang, weil cGvHD und COPD ähnliche Symptome...

Forum: Leukämie

11.06.2016, 19:42

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

So schauts aus, das Leben ist immer Lebenswert. In 9 Tagen gehe ich ins Krankenhaus, bekomme die 2. Künstliche Hüfte, 1. im Februar. Mobilität = Null. Hoffe ich komme gut durch die OP, meine Lunge...

Forum: Leukämie

07.06.2016, 16:06

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.
Ich bin 40, Augen nie Probleme und auch aktuell alles iO, bis auf trockene Schleimhäute.

cGvHD kann sehr schnell...

Forum: Leukämie

05.06.2016, 16:51

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Ich kenne viele Patienten mit Allo Tx und einen Fall von Augen GvHD. Das ist wirklich übel und wünscht man Niemanden. Unzählige Hornhaut Transplantationen, Transplantation von Tränendrüsen,......

Forum: Leukämie

05.06.2016, 10:39

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Das lässt sich nicht 100% beantworten. Man sollte auch wissen, dass GvHD nicht wie eine andere Komplikation da ist, behandelt wird und wieder weg geht.
In meinen knapp 4 Jahren beobachte ich immer...

Forum: Leukämie

04.06.2016, 15:23

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Na das hört sich doch gut an. Selbst habe ich noch ca. 10% Lungenleistung, arbeiten undenkbar, jede Treppe eine Herausforderung.
Macht regelmäßig LuFu. Hier sieht man sofort, wenn sich etwas...

Forum: Leukämie

01.06.2016, 22:30

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

puh schon länger. Trockene Augen, Lippen und Nasenschleimhäute mal stärker mal schwächer.
Bin auch alle 3 Monate beim Augenarzt zur Kontrolle (wegen der Kortisonmengen).

Aktuell komme ich gut...

Forum: Leukämie

01.06.2016, 18:19

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Bezüglich Augen GvHD:

Hatte am Anfang ein Rezept für Ciclosporin-Liposomen Augentropfen bekommen, bestellt über eine Apotheke in Tübingen, Adresse fällt mir jetzt nicht mehr ein.

Aktuell komme...

Forum: Leukämie

01.06.2016, 17:07

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leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Nehme aktuell auch 3 Sprays und Inhalatoren:
- Novopulmon (Budesonid 400)
- Onbrez
- Spiriva Respimat

Damit kann man etwas die Symptome lindern. Man merkt nach Einnahme, wie Luft aus der Lunge...

Forum: Leukämie

01.06.2016, 12:21

Antworten: 82

leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Ja das ist leider sehr schwierig. cGvHD der Lunge (BOOP) tritt sehr selten auf. Ich bin in einem großen Transplant Zentrum transplantiert und in 15 Jahren erst der 2 Fall. Die Prognosen wie gesagt...

Forum: Leukämie

31.05.2016, 22:25

Antworten: 82

leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Was möchtest Du noch hören?

Das sind die typischen Symptome einer Lungen GvHD. Ich habe auch diesen ständigen Auswurf und meist in der Nacht plötzlich trockene Bronchien und Hustenanfälle. Hab...

Forum: Leukämie

29.05.2016, 18:04

Antworten: 82

leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

cGvHD der Lunge ist einer der "schwierigsten" Komplikationen nach einer Allo Tx.
Man kann es schwer feststellen und auch nicht wirklich behandeln.

Wenn etwas hilft, dann sind es Urbason...

Forum: Leukämie

04.04.2016, 12:59

Antworten: 82

leben mit cgvhd

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Erstellt von Marcwen

AW: leben mit cgvhd

Hallo,

wir hatten glaube schon an anderer Stelle geschrieben.

Hut ab, Photopherese ist schon hart. Hoffe sie bringt wirklich bald mal Besserung.

Bei mir ging es mit der cGvHD 13 Monate nach...

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